Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@lenuskin Lenuskin, ja uz to tu mozna psala, ale tak zkusim ve zkratce. Ondrasek byl do 7 mesicu uplne normalni ditko, velmi sikovne, vse podle tabulek 🙂 pak najednou zacal stagnovat a cele dny jen plakal a houkal a do toho kmital nohama a rukama ve vzduchu (letadlo). O nic se nezajimal, nemel zadnou snahu se hybat, ackoliv predtim uz se umel pretacet a valet sudy. To se tahlo 2 mesice. Kdyz to videla neurolozka, hned rekla, ze to je prusvih a hospitalizovali nas na vysetreni. Nic se mu nepotvrdilo (epilepsie, nejaky syndrom geneticky), tak jsme zacli rehabilitovat aby se rozhybal. Dostali jsme ho na kolena a pak si i stoupal, chodi od 15 mesicu. Jasala jsem, ze se z toho dostal a vse je ok. A najednou okoli zaclo upozornovat, ze je jinej nez jeho vrstevnici, ze nereaguje na jmeno, neukazuje, nezvatla, nic... pritom mu uz bylo 15 mesicu. Cekali jsme, ze se to upravi, ze se mozna jen zasekl v psychice kvuli tomu, ze se cele telo snazila rozhybat pohybovou stranku. Ale ono se nic nelepsilo, psycholozka ho zhodnotila na urovni 6-8 mesicniho ditete, jen ta chuze a hruba motorika tak na 13 mesicu. Nenapodoboval, nemel moc dobry ocni kontakt, mluvene slovo uplne ignoroval, jen na zvuky reagoval, to se treba otocil. Tohle me uplne polozilo, protoze jsem si myslela, ze uz proste mame vyhrano, kdyz zacal chodit. Taky jsem ho zacla vic pozorovat a zjistila jsem, ze je opravdu jiny. Je to me druhe dite, vim co ma dite v tomto veku umet. Nevadilo by mi, ze nemluvi, ale on si opravdu ani moc nehral, nelistoval knizkama, neukazoval, nedival se co mu ukazuju... proste nic a to nekolik mesicu. Do toho presne kdyz ma radost tak trepe rukama ve vzduchu. Porad. Jakmile ma proste radost, zacne trepat rukama - tak to mame asi jako vy. Vsichni okolo zacli spekulovat o autismu. Nacetla jsem knizky, clanky, zkousela s nim pracovat jako s autistou... ale zadny moc vysledek. Pak se mi dostal do ruky prispevek nejake maminky na Rozaliu, kde uplne stejne zastaveni vyvoje popisuje po Hexa a Prevenaru ockovani. Sla jsem se podivat a presne, nam se to stalo asi 14 dni po 2.davce hexa a prevenaru. Lekari tvrdili, ze to z ockovani byt nemuze, tak jsem mu blbec dala jeste 3.davku - a on se zas na 14 dni zasekl. Tak to rozhodlo. Dostal se mi do ruky kontakt na homeopatku s tou detoxikaci po ockovani. DAvam mu to od cervence, od te doby ma dobry ocni kontakt, zacal slyset na jmeno - ale nerikam ze to je homeopatikama, mozna to je proste jeho vyvoj. Ale ja tem homeopatikum proste verim 🙂 a stejne nezjistim, cim to je, ze ten pokrok udelal. Zacal mi treba davat prazdnou lahvicku, ze chce pit, ukazoval na jidlo na stole - ze chce jist. Takze z meho pohledu obrovsky pokrok za to leto udelal. Ale to rozumeni furt nic. Nezamava, nezatleska, neukaze... jak jsem psala. Ale uz mi kouka do obliceje, co treba reknu na tohle, coz taky driv nedelal. Takze pokrok tam urcite v nekterych vecech je. Ted v zari ho videla znovu neurolozka a rekla, ze to je stejne spatny, ze to vypada na tu retardaci. To me srazilo uplne na dno. Moc bych ted potrebovala videt nejaky vetsi pokrok, rok ho ucim "to je pes, haf", to je mama, tata - kdyby treba aspon teda ukazal no proste neco abych videla, ze mi rozumi. Moc by mi to pomohlo. Dcerka starsi se snazi s nim hrat - taky to moc nepomaha... velmi to ovlivnuje celou rodinu, my jako rodice jsme z toho spatni, me uz zacinaji dochazet sily, tak pak ty situace nezvladam tak jak bych chtela a obcas to nechtene odnese i starsi dcera, kdyz jsem ve stresu z Ondry (jsem pak uz podrazdena a nemam moc casu se venovat ji) - Ondra taky casto ma zachvaty vzteku, jeste nedavno se mlatil hlavou o zem az mel obrovske boule... a ja pak uz proste nemuzu. Jak holky pisete, je jak zaklety princ. Porad si rikam, ze se mi to treba vse jen zda a z toho hrozneho snu se probudim.... a on bude rozumet a bude se chovat jako vrstevnici. ... kez by kez by kez by

@sisstin 😀 Ja som asi prilis kriticka. Ja vnimam kazdu odlisnost od normalu, dokazem si vsimnut aj na inych jemne odchylky 😅 Na to ako neskoro sme to zacali riesit je super. A na to aka nestastna som bola som teraz happy. A strasne mi pomohlo prijat ho. Takeho aky je... @bosorka37 ...a prijimala som ho aj ked bol ovela horsie na tom, tiez som mala pocit ze je tam nejaka retardacia. Strasne to pomoze akceptovat ich. Aj ked pomahat, makat, napredovat. Ale prijat takych aki su. My sme sa tiez zasekli po hexe a nasledne mmr...akurat ze maval po ockovani aj vysoke horucky a niekto z dr mal tezu ze to mohla byt pricina, nie ockovanie samotne. Ale mne pred pol rokom povedali dvaja lekari specialisti ze to sa po ockovani stava. Ked mi to povedal neurolog, zostala som tam stat v uzase, soku, sklamani...Som si o takej chvili myslela ze ked sa to konecne potvrdi ze to ma z toho tak ja neviem...ze to bude take akoby zadostucinenie ze som neni blbec ze som si to myslela...ale v tej chvili mi bolo len zle a bola som nastvana na toho dr ze o tom vie, vraj nic nove ze po ockovani, ze je toho plno...ze som znenavidela jeho...ze o tom vie a berie to ako normalne a ako k tomu pridu vsetci ti rodicia poskodenych deti...Tu homeo som pocula ze niekomu pomohla...skuste aj tu mmr zrusit ak ste to uz nerobili...

@sissmiss Sissmiss, a co to je prosim MMR?

@bosorka37 ockovanie mumps, rubeola, osypky

@sissmiss Tak to jsme asi nemeli, meli jsme jen Prevenar a Hexa. Priorix jsem odmitla a i pediatra rekla, ze by mu ho stejne nedala, kdyz vidi, jaky je. Ze ten by tomu jeho nervovemu systemu urcite dobre neudelal, ze je to ziva vakcina.

@sisstin ozaj, porovnam...ako ste na tom s kratkodobou pamatou? Maly si nevie zapamatat mena deti na detskom ihrisku aj ked mu na tom velmi zalezi. Takze nedostatkom motivacie to nebude. Nasiel si kamaratku s oneskorenym vyvinom reci a obaja sa do seba tak zapozerali...a on si stale nepamata jej meno. Odvtedy sme sa s nimi nestretli ale ked sme chodili na to ihrisko tak sa ma stale pytal ako sa volalo to dievcatko. a stale si to zichroval ze ci si to ja budem pamatat lebo on nie. A celkovo, basnicky...niekedy ok ale niekedy ani obraz ani zvuk. Dnes sme sa ucili do skoly...je tam nove slovne spojenie a on si tym padom nezapamata cely vers...

@bosorka37 to je dobre. To je ten Priorix...osypky atd. To zvykne robit problemy.

@sissmiss , tak toto s tou pamäťou poznám veľmi dôverne...malá teda ide mať len 4 o týždeň, ale presne, ako píšeš. Básničky 0 bodov, pesničky v podstate okrem Kolo kolo, nedá celé nič, s nápovedou viaceré, ale kadejako pomotané...Ale u nej sú aj iné problémy s tým spojené - nepamätá a mýli si nie len mená detí, ale aj zvieratá, slová v bežnej reči...

@sissmiss tak s pameti dobre, to neni problem 😉

@sissmiss tygr ma psanou uz zbytkovou VD, u nej je to fakt uz jenom o ty vyslovnosti, jinak vsechny slozky vyvoje jsou ok 😉

@sisstin inak ja si mena nepamatam tiez 😅 A ani tvare, tak toto ma mozno len po mne 😝

@cairka a ma nieco aj diagnostikovane? Moj si niektore basnicky pamata super...aj po dlhom case si spomenie...ale niekedy mu to ide tazsie.

@sissmiss on treba pamet na slova mel vzdycky dobrou, i s VD mel furt slovni zasobu v sirsi norme, od 4,5 v norme uplne. Ted umi spousty anglickych slovicek, pouziva i tezka slova atd. My priserne bojujem s tou vyslovnosti furt 😖

@sissmiss , z týchto porúch komunikácie zatiaľ nič, ale zatiaľ sme neboli u dobrej psychologičky/logopédky. A riešime aj iné možnosti ako "len" poruchy komunikácie... Na dysfáziu už asi hovorí veľa, takže reč sa zrejme uzavrie ako OVR, ešte stále nie je doriešený intelekt, podľa psychologičky má normointelekt, ale mne sa moc nezdali jej vyšetrovacie metódy, hlavne väčšinu vecí poznala z domáceho precvičovania a nebolo to psychologičkou prijaté, že presne tie veci robíme... Dnes sme napríklad skúšali kartičky a otázky, tak mala pred sebou psa, vtáka, zajaca, sliepku....ja som sa jej spýtala (uznávam, ťažká otázka) Kto má 4 nohy...a ona suverénne, že ľudia 😝 😀 Takže pri takých odpovediach o tom intelekte dosť pochybujem 😝 Ináč ako najhlavnejšiu diagnózu riešime diagnostiku FASD - fetal alkoholového syndrómu. Takže všetko je to stále veľký otáznik...

@sisstin joj joj. Vyslovnost mame aj my obcas desnu. Stale ma problem ked nejake slovko opakuje ze prehodi pismenka v slabikach...Napriklad obzor ked sa snazi po slabikach, tak povie oz-bor...niekedy super ale niekdy prave to vymienanie je kamen urazu. Alebo hovori potoN miesto potom a este aj to N zvyraznuje. A vela slov, nenepada ma viac prikladov

@cairka 😒 tak to su tazke veci... Maly mal v skolke spoluziakov surodencov, tyrane deticky ktore si ich mamina adoptovala este ako babatka...podvyzivene, tyrane. A s nasledkami na psychike 😒

@sissmiss: Odkial si prosim, ked spominas, ze syn chodil takmer kazdy den na logopediu? Ja mam "problem" s navstevami u logopedky; 1 krat do mesiaca a dost 😒

@sissmiss , no jo....ono sa to prejaví. A u týraných detičiek o to viac 😖 U tých týraných a zanedbávaných to sú často následky na celý život.

@maki73 Na vyšetření sluchu jsme nebyly, zatím nás tato možnost vůbec nenapadla. Podle mě malá slyší dobře, protože reaguje třeba na vzdálené štěkání (miluje totiž pejsky 🙂 Nicméně jestli nás dr. skutečně bude chtít poslat na neurologii, zmíním se i o sluchu. Dík 🙂

@margareta76 Ba. Ale tu speci logopediu mal v ramci skolky. Na zaciatku sa dostal asi tri krat do tyzdna a potom ako predskolak kazdy den. Predtym som sa snazila najst niekoho a presne to iste, raz za mesiac a aj to mizerne. Ak by som nezohnala tu skolku tak by som musela niekoho najst, aj ked sukromne, platit. Dialog som mala odporucany, potom sa dostal do skolky tak uz to bolo ok.

@sissmiss: Dakujem 😉 U nas je problem aj so sukromnou logopediou 😒 Mame peniaze vyclenene na tento ucel, aj cas a nic.

@margareta76 - my máme to štěstí, že Jiřík má individuálně logopedii jednou týdně ve speciální školce a teď ještě budeme chodit ke klinické logopedce na pojišťovnu a tam budeme tak jednou za 2 až 3 týdny, podle toho, jak se sejdeme ve volných termínech 🙂

@cajomilka - to vyšetření sluchu určitě není od věci, protože i když se zdá, že slyší, tak nemusí třeba slyšet určité frekvence, takže v podstatě zvuk slyší, ale může být různě zkreslený a deformovaný....a toho my si běžně vůbec nemusíme všimnout...

@krystalka: To mate super, aj vam zavidim (samozrejme v dobrom 😉

@margareta76 to poznam z mesta kde sme predtym byvali 😠 Zohanala som aj v sirsom okoli a nic. Odkial si? Mozno niekto by dal nejaky tip. Ja som vtedy nasla asi 20km vzdialenu specialnu skolu a planovala som ho tam vozit ale poriesilo sa to v ba nakoniec.

@sissmiss: My sme z okresu Hlohovec. Nejaky cas sme s manzelom v BA zili (este ked sme boli mladi a slobodni 🙂 takze trosku viem asi ako to tam chodi. Cim dalej od hlavneho (velkeho) mesta, tym je to horsie 😒

Ahoj holky jsem tu nová a potřebovala bych poradit 🙂 mám syna 32 měsíců.Mluví málo ale vidím na něm pokroky že se lepší.Zatím říká jen slova typu,hají hačí ham bác bum,tata mama,jak dělají zvířátka.Umí mi ale ukázat všechny barvy ( ne je říct jen je ukázat) máme za sebou vyšetření neurologa vše v pořádku,psdychologa ve 2 letech taky bylo vše v pořádku,co mě ale trápí je že nepoužívá Ano/ NE když nechce jíst tak řekne nene ale když se ho třeba zeptám půjdeme ven? tak jde a sedne si a začne si obouvat boty ale neodpoví mi.Když mu řeknu chceš ham? řekne ham ale neřekne ano nebo ne ani nekýve hlavou! máme za sebou první návštěvu klinického logopeda,ale dala nám na procvičování jen nějaké cotoslovce další návštěva za 1č dní! myslíte že to syn začne používat? četla jsem na internetu že autisti ano ne nepoužívají ale snad nás toto nepostihne děkuji za každou odpověd

@margareta76 ja som byvala este dalej od BA. Jedna logopedicka zomrela, druha isla do dochodku, dalsia sa odstahovala....zostala jedna a ta chodila len po dovolenkach, nechala sa pocut u spolocnej kozmeticky kade vselikade chodi a termin raz za 5tyzdnov na 15minut. Hlohovec...je blizko TT? Tam bol Dialog

@bosorka37 chápu, že jsi KO. U nás to také odnášela rodina, hlavně děti, ale řekla jsem dost.
Já to mám zase obráceně v tom, že neurolog a psycholog vidí Kubu jako, že se to spraví. U psycholožky jsem byla naposledy před 4 měsíci a ta konstatovala viditelné zlepšení. Neurolog ho viděl před rokem a řekl " dobrý", ikdyž jsem
měla spoustu argumentů. Já zase bojuju o to, aby se začalo s Kubou pracovat, sám to nedá, to vidím.
Dnes jdu znovu k psycho a za 14 dní k neurologovi. Jsem velmi zvědavá, jak ho oba ohodnotí.
Ta homeopatika zkusím, také tomu věřím, několikrát mi pomohly, když selhala klasická léčba.
Taky si myslím, že neurolog snad ani nemůže takhle plácnout diagnózu, když nemá další vyšetření v ruce, s tou mentální retardací, to snad neber vážně, ale chápu, že vyřčení této diagnózy, je děsivé.

@sukubka - ahoj, no ony ty termíny na logopedii většinou jsou tak minimálně po 14 dnech, většinou i déle...ale jinak k tvému dotazu - napadlo mne, zkusila jsi třeba synkovi říct, jak by měl odpovědět? Jako třeba - "Lukášku, chceš papat? Jestli jo, tak řekni ano" (nebo mu ukázat kývání hlavou, třeba mu s ní i zakývat sama...) - zkusila bych tohle pokaždé, když od něj čekáš nějakou odpověď... já takhle třeba synovi musela vysvětlit, že když chce, abych se na něco podívala, co dělá apod., tak nemá jen pokřikovat "mamííí", ale má říct "mami kuk"...jinak pokud je podle neurologa a psychologa v pořádku a pokud vám normálně rozumí, tak bych se neplašila, některé děti se víc rozmluví až kolem 3.roku...