Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sicinka
22. zář 2013

@marrka asi by to chtělo trochu víc popsat co vás vedlo k hledání diagnózy atd. pak můžeme zkusit poradit jinam můj aktuálně 4 a 1/4 roku syn předvádí parádní vzdor na n tou, například sebou tloukl v sedačce tak že jsem myslela že jí rozbije protože se polil vodou, naštěstí se uklidnil rychle a poté mě ještě obvinil že za to jeho polité můžu já 🙂 no a autista není, nestandardní tak trochu jo ....

krystalka
22. zář 2013

@marrka - asi by to chtělo popsat podrobněji, jak píše sicinka, protože z toho, co píšeš, mi to zase tak divné nepřipadá...třeba otevírání a zavírání dveří provozoval syn ještě nedávno, hlavně když někde měli šoupací, nebo doma u sprchového koutu 😉 , když ho něco naštve a zuří (třeba jsme mu něco nedovolili, nebo po něm naopak něco chceme), tak do nás taky často bouchá, plácá, jednou mě dokonce plácnul botou....křičí na nás "jdi pryč", když mu říkáme něco, s čím on nesouhlasí...a hlučný je celkem často a to i když není naštvaný...ale jindy je to zase pro změnu velmi milé hodné empatické dítě 🙂 ...ale u nás pomáhá, když se začne vztekat a bouchat nás, tak ho prostě vezmu za ruce a řeknu mu, že ho pustím, jen když to už nebude dělat...tak to většinou začne slibovat, že už toho nechá a taky to většinou dodrží...když ne, tak ho vezmu za ty ruce znovu...plácnout ho taky - to není řešení, jen je ještě agresivnější...

krystalka
22. zář 2013

@sicinka - jako bych slyšela Jiříka, když se mu něco nepovede, vylije, vysype apod... "jdi pryč...ty za to můžeš" 😀 ....jo ale nedávno mě pobavila ještě jedna věc - něco jsem mu omylem rozšlápla, nějakou drobnou hračku, už nevím...tak jsem se mu omluvila, ale říkám mu, no vidíš, takhle to dopadá, když to tu necháš v cestě přímo mezi dveřmi....a on na mě "promiň maminko", tak jsem mu řekla, že se kvůli tomu nemusí omlouvat MNĚ, ale že to ON má pak rozbité autíčko nebo něco jiného....a on na to povídá "promiň Jiříku..." 😀

abbie
22. zář 2013

@zuzao pri diagnostike VD vobec netusim ... asi nejake logo centra ako Institut detskej reci, alebo Dialog.

dalmationka
22. zář 2013

@hrusti Díky za typ.Týden je opravdu kraťoučká doba. Budu si muset s učitelkama ve školce promluvit. Můj malej tvrdohlavec bude asi po mě. Sestra mi radí, ať to tolik neprožívám a nabídla se, že by tam s ním strávila nějakou chvilku ve školce. Kdybych tam šla já, hned všechny děti vědí ke komu patřím. Zkusím se poradit s logopedkou. Do tří týdnů mám porodit, nevím kdy to řešit. Když ne hned, pak nejdřív za dva měsíce.

marrka
22. zář 2013

@sicinka
@krystalka Celkově opožděný PMV zejména v oblasti expresivní řeči ,grafomotoriky a hry,tendence k opozičnímu chování a negativizmu .známky agresivity bez známek anxiety či poruch nálady.Symptomatologie ADHD PM neklid ,nepozornost výbušnost susp.autistické rysy nevyžaduje pozornost či společnost lidí ,fascinace pohybem a určitými zrakovými podněty ,sporadický oční kontakt, bez prožitku strachu v rizikových situacích,třes rukou ve stresu.V řeči artikulační neobratnost.Osobnost infantilní ,spontání psychosociálně nezralá impulzivní.aktuálně intelektové schopnosti se orientačně pohybují v pásmu podprůměru . to je závěr lékařské zprávy psychologické tak jestli tomu rozumíte nebo máte s něčím takovým zkušenost písněte díky

sicinka
22. zář 2013

@marrka zprávu chápu že nevyznívá zrovna optimisticky, ale ono taky záleží v jakém je to dítě rozpoložení atd. Já to spíše myslela tak proč obíháte psychology, co vás omezuje v běžném životě, v čem tobě přijde syn jiný, přeci jen ho znáš nejlíp 🙂 Já myslím že jsi to sem asi v minulosti psala, ale bohužel si to nepomatuji. Napadá mě chodí syn do školky jak to tam zvládá, jak je na tom s porozuměním, řečí, udrží pozornost a pokud ano u čeho atd...

marrka
22. zář 2013

@sicinka tak malej do školky chodí ale do speciální třídy,zvládá jí dobře někdy se teda nechce zapojovat ale pak když přestane dělat fory tak se zapojí jinak je mu 4,5 roku má opoždění vývoj řeči dneska už mluví v jednoduchých větách. A no jako matka je mi jasné že v něčem zaostává problémy mu dělají obrázky nechce vůbec ukazovat co na obrázku ale řekne že je tam pejsek ale neukáže to ho prostě asi nedonutím jinak skládá puzzle 30 kusové domino nám jde nejde nám ale pexeso atd jinak pamatuje si písničky ze školky hodně je doma i zpívá v něčem má horší výslovnost jinak je to někdy zlato v jeden den dělá všechno ok oblékání svlékání a pak příjde nálada a on si postaví hlavu a já třeba ve školce sedím 20minut než se oblékne utoho fnuká abych mu pomohla ale když mu řeknu já tě nebudu oblékat protože Matýsek tohle všechno umí sám tak se pak nakonec oblékne

sicinka
22. zář 2013

@marrka popravdě řečeno dostat takovou zprávu do ruky, tak asi uháním k dalšímu psychologovi... S tím co tu píšeš tak moc nerozumím opožděný PMV nebo schopnosti v pásmu podprůměru, jak tu psala sisstin autistické rysy není diagnoza a vlastně si tím psychologové pomáhají když si nejsou jistí viz. http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeh.... Jo a vzhledem k tomu jaký u nás aktuálně probíhá vzdor jsem o tom něco hledala a v tomhle věku to dělá strašně moc dětí, jsou negativistický, uknouraný a odmlouvají, já se pořád uklidňuju že to musí přejít 🙂

krystalka
22. zář 2013

@marrka - já bych asi taky rozhodně zkusila ještě dalšího psychologa, ta zpráva mi nějak nekoresponduje s tím, co o synkovi píšeš ty...a přesně, jak píše i Sicinka, tak ono strašně záleží na rozpoložení toho dítěte při vyšetření...třeba můj syn na většině vyšetření působí, že toho umí podstatně méně, než je tomu ve skutečnosti - např. u logopedky mluví ve dvouslovných větách, pomalu šeptá, na spoustu věcí odpovídá, že neví nebo neumí, přitom doma brebentí v rozvitých souvětích a pálí mu to dost dobře...nebo jak tam máte napsaný ten sporadický oční kontakt, tak s tím my problém nemáme, ovšem pokud je v kontaktu s někým, koho vidí poprvé, tak se mu taky rozhodně nedívá do očí, ale spíš kouká někam mimo....a taky jak píšeš s tím oblíkáním ve školce, tak to je u nás třeba běžné, že tam stojím, pořád dokola opakuju oblíkej se a on na to, že mu mám pomoct, že mu to nejde.. (přitom už perfektně umí všechno sám) a nebo tam sedí s ponožkou v ruce a kouká na jiné dítě, případně úplně někam zasněně do prázdna 😉 ....fakt nevím, ale z tvého popisu se mi nezdá, že by na tom byl syn zase tak špatně i když ta zpráva celkově nezní moc dobře...ale prostě to na mně působí divně, už ta formulace "osobnost infantilní" - u 4,5 letého dítěte?

sisstin
autor
23. zář 2013

@marrka no děti s autismem především nerozumí mluvené řeči (nebo omezeně), sami mluví vůbec, málo nebo špatně (pokud nejde o Aspergera nebo vysokofunkční autismus). Určitě to není jenom o tom, že zavíraj nebo otvíraj dveře, tam je narušená prostě celá triáda. Dítě má horší oční kontakt, většinou neukazuje prstem a nesdílí pozornost (nebo jen omezeně na vybrané objekty zájmů), neumí si hrát imaginárně, prefefují mechanickou činnost, nenapodobují běžné denní činnosti, nemají potřebu sdílet s druhou osobou atd.

To, co píšeš ty, určitě nejsou hlavní problémy autismu, ted těžko říct, co konkrétně tobě přijde důležité 😉

krystalka
23. zář 2013

Holky, tak se mi zdá, že Jiříkovi konečně naskakují ta zvratná slovesa a zájmena! 🙂 . Ráno si tak cestou do školky povídáme a najednou slyším "hele, to je ten autobus s tou modrou podlahou, já JSEM si ho hned všimnul, podle čísla! Ten byl i na tom dnu (otevřených dveří, byli v sobotu s tatínkem 😉 ), já JSEM si ho vyfotil, já u něj stál a nikam JSEM se nehnul! 🙂 A v podobném duchu pokračovala celá cesta do školky 🙂 . Hurá, to byl víceméně poslední gramatický jev, který nám ještě v té řeči chyběl!

narantuja
23. zář 2013

@ladida.l jednorázová konzultace v rané péči asi moc platná nebude, ale mohlo by z toho setkání vyplynout zařazení do pořadníku. U nás má raná péče také přeplněnou kapacitu, ale dovršením 7 let přestávají být děti klienty a s jejich vyřazením se jim kapacita uvolňuje a takto přicházejí na řadu děti z pořadníku. Noví klienti zatím zpravidla nečekají víc než pár měsíců.

ladida.l
23. zář 2013

@narantuja děkuji za info

ladida.l
23. zář 2013

Tak za sebou máme BERA vyšetření, závěr je středně těžká nedoslýchavost. Vyšetření se bude opakovat za 6 měsíců a pak se uvidí. Mezitím nám doporučili péči klinického logopeda.

lenuskin
23. zář 2013

@ladida.l A to je to vyšetření v celkové anestezii?
Je super, že to máte za sebou , ale nevím, co to znamená středně těžká nedoslýchavost. Dá se to řešit?

ladida.l
23. zář 2013

@lenuskin Popíšu jak probíhalo BERA vyšetření u nás. Ráno Tomáše vyšetřili na ORL oddělení, plynule nás přijali na dětském k hospitalizaci, proběhla procedura s podpisováním tisícero papírů, onárámkování, vážení, měření. Pak proběhla premedikace na analgosedaci. Tomáš nepil ani nejedl od rána. Premedikace spočívala v podání Chloralhydrát per rectum a Plegomazin i. m. Usnul asi do pěti minut, tak jsme se pak přesunuli na vyšetření. Na hlavičku mu dali 3 elektrody a do uší sluchátka. Potom asi 30 minut probíhala procedura. Poté se dospávalo zase na oddělení, před propuštěním se musí dítě najíst a pokud je vše v pořádku odchází domů.
Pracovnice, která prováděla vyšetření nám říkala, že pokud se dítě v analgosedaci ve vyšetření budí, používá se klasická narkóza. A podle jejich zkušeností lze v analgosedaci špatně udržet děti s PAS.
Jinak popravdě já jsem celkem rozpačitá z toho, že se to nebude půl roku "nijak" řešit. Asi budu za prudiče, ale zkusím zavolat na nějaké jiné pracoviště, co si o tom myslí.

sicinka
24. zář 2013

@ladida.l já myslím že je to lepší zpráva přeci jen nedoslýchavost se dá řešit, autismus kterého jsi se obávala moc né. Asi bych zkusila zavolat na tu foniatrickou kliniku v Praze, řekla jim že máte takové a takové výsledky a jestli by vás neobjednali zejména s ohledem na možnosti následné péče. Zprávu z vyšetření bych určitě ukázala i rané péči na té jednorázové konzultaci, co jsem takhle četla tak by vám mohlo pomoci to že se jedná "fyzický" problém - dokonce některé rané péče se na děti se zvukovým postižením specializují. Jinak si myslím, že čekají na to jestli se to nezlepší samo, přeci jen ten dětský mozek je hodně tvárný a je možné že se jedná o následek té sepse a už se začal zlepšovat. Nicméně já osobně bych nečekala, když vezmu jak Dádu ovlivňovalo v chování jen to že neuměl mluvit, tak půl roku je strašná doba.

lenuskin
24. zář 2013

@ladida.l Uf , od rána nejíst a nepít, to bude kruté.
Díky za info, aspoň vím, co nás čeká. Přeju moc, aby se všechno zlepšilo, snad ještě prostor na zlepšení je.

krystalka
24. zář 2013

@lenuskin - to zvládnete, hlavně to chce hodně věcí na zabavení, aby tak nemyslel na to, že má hlad nebo žízeň...byli jsme v prosinci na nosní mandli a Jiřík nesměl pít ani jíst od půlnoci, nástup jsme měli ráno v 7, na řadu přišel až v 11h 😒 . No, bylo to náročné, ale s pomocí přenosného DVD přehrávače, nového autíčka, knížek apod., jsme to zvládli v pohodě, bylo nás na pokoji 5 dětí s maminkami a v podstatě celou dobu, co jsme byly u dětí, tak jsme radši nepily ani nejedly ani my maminky, abychom jim to nepřipomínaly...takže vždycky, jak šlo další dítě na sál, tak si hned maminka za tu půlhodinu něco snědla a vypila, protože po té narkóze taky nesměly tuším dvě hodiny jíst a pít a hlavně spousta dětí pobrekávalo a musely jsme nepřetržitě utěšovat 🙂 . Naštěstí tedy Jiřík se probral docela dobře, takže plakal jen chviličku, pak si schrupnul a pak už byl v pohodě a šel si hrát do herničky, dostal oběd i svačinu, měli jsme s sebou zmrzlinu.... a .večer nás pak pustili domů 🙂. V podstatě fakt nejnáročnější byla ta doba, než přišel na řadu, protože jsme je měli udržet pokud možno v klidu v postýlkách, pak postupně dostávaly sirup na "oblbnutí" a po něm už nesměly vstávat, protože některé se i motaly apod... takže doporučuju nakoupit nějaké neokoukané drobnosti na zabavení, u nás se osvědčilo jich mít víc, neudržel dlouho u ničeho pozornost....

ladida.l
24. zář 2013

@lenuskin Děkuji. Tomáš překvapivě nejezení zvládl dobře, myslím, že problém u kojenců, ale ty dvouleté už to zvládají. Spíš měl svoji standardní reakci na bílý plášť a to prostě totální nespolupráci, když ale nebyl v dohledu žádný zdravotník, ani neplakal. Taky jsem měla s sebou přenosné DVD, na tyhle návštěvy lékaře je k nezaplacení.

sisstin
autor
24. zář 2013

@ladida.l předpokládám, že se to bude řešit sluchadlama 😉 jinak ta péče je opravdu stejná jako u dysfázie, školky pro neslyšící mívají často dysfatické třídy, protože díky neslyšícím dětem s nima umí dobře pracovat. 😉

lenuskin
24. zář 2013

@bosorka37 ještě jednou dík za to telefonní číslo.

lenuskin
24. zář 2013

@krystalka @ladida.l Reakci na zdravotnický personál taky čekám, ale to jídlo?????
Kuba je velký jedlík, s tím fakt nikdy neměl problém, co dostal, to snědl.
Děkuju za typy na zábavu , něco pořídíme. Jinak 21.10 jdeme k dr. Junkové, tak trnu. Je mi jasný, že s čistým štítem neodejdeme.

ladida.l
24. zář 2013

@sisstin Popravdě jsem zaražená se se to půlrok nebude řešit nijak. Našla jsem na internetu středisko rané péče tamtam pro pro poruchy sluchu a psala jsem tam, co by mi poradili, nejraději bych, aby ho viděl ještě nějaký doktor. Ten v Pardubicích mě přišel takový nejistý. Jinak jsem rozhodnutá kontaktovat logopedku, na kterou jsi mi dala kontakt a pak, pokud si na nás uděláš čas, domluvit se s Tebou, jak jsme si psaly.

@lenuskin My měli v žádance napsáno, že od "5 hodin nejí", tak by se třeba mohl najíst před tou pátou? U nás jsem to nezkoušela, Tomáš se bohatýrsky navečeřel (udělala jsem mu řízek, který miluje) a nepřišlo mi, že by jíst chtěl.

sisstin
autor
24. zář 2013

@ladida.l IP 😉

lios
24. zář 2013

@zuzao skus dialog, alebo asobi. moj chodi momentalne do dialogu na mesacny sanatorny pobyt...ale uplne prvy krat nas perfektne a presne zdiagnostikovala p. Krejcirova v Prahe

zuzao
24. zář 2013

@lios
no ja by som najradšej šla ku K., ale tá už neberie, alebo ? @sisstin
a to už ako nikdy nebude brať? Inak, neviem si predstaviť, ako u naj prebieha diagnostika so slovenskými deťmi. Nemal tvoj malý problém jej rozumieť?
No a z tých dvoch (dialog / asobi) je ktoré lepšie?

lenuskin
24. zář 2013

@ladida.l Dobrá, taky ho nacpu večer. Dík

lios
24. zář 2013

@zuzao nebol ziadny problem, obcas som nieco malemu prelozila, ale inak pohoda, bola neskutocne mila. Skus dialog, to preplaca zdravotka, spravia tam komplexne vysetrenie, foniatria, psychlog, logoped + ked je dieta vhodne na sanatorny pobyt, tak ti ho zaradia na intenzivny logo pobyt, ma narok na 3 mesiace v roku. maly chodi teraz prvy mesiac a od oktobra bude chodit do asobi, kedze inu moznost umiestnenia do vhdneho prostredia v ba a okoli nemame ☹