Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

mvmk
14. lis 2013

Ale na jeji obranu, mala dnes byla opravdu priserna 😝 😝 ja jsem mela take chut ji vysadit nekde v lese a odjet 😀 😀 😀 (prosim nebrat doslovne 😉 )

abbie
14. lis 2013

@mvmk my sme taky den mali vcera, maly povedal od zlosti, ze chce ist prec a ja ze tak chod, nech sa ti paci ... tak sa otocil, presiel asi 2,5 metra a s revom sa vratil "chcem maminkuuu" 😀

bosorka37
14. lis 2013

@ottic my nevime co mame, synkovi je 2 roky 2 mesice, vubec nerozumi, neukazuje, nemluvi, nerovnomerne opozdeny vyvoj mame ve zprave psychologa v hranici podprumeru...do 1,75 let mel vetsinu auti rysu, ale ted uz slysi na jmeno, ma ocni kontakt, dle me udelal pokrok, ale dr v nemocnici opet pohrozil autismem ci/a retardaci. Kdyz mu neco nedovolim, ma zachvaty vzteku kdy se sebeposkozuje - mlati hlavou o zem, hranu stolu, hranu dveri, beton.... problem je, ze kdyz jdu do skoly pro dceru, chce si tam asi v druzine hrat, ja ho odvadim pryc, a on udela ten zachvat. Drzim ho v pevnem sevreni, ale vubec to nepomaha, naopak jsem pokousana poskrabana. Ma 14 kilo, je problem ho i udrzet. dam ho na zem a on okamzite zacne mlatit tou hlavou... jsme tu exoti pro pedagogicky sbor a lidi na ulici. U me to vetsinou konci placem, protoze dite v afektu a ja ho neumim zkroti. Minule se ode me odrazil jak jsem ho drzela na svem brise a udelal sipku po zadech do zadu a vzal to hlavou o betonovou zem z vysky asi 30 cm (snazila jsem se s nim kleknout na zem, aby mi nevypadl). To jsem se uz uplne rozbrecela, protoze celou dobu se necham skrabat a kousat, aby si neublizil a on mi pak stejne "vyskoci". A kolem me chodi maminky s detma a rikaji svym detem: "nedivej se tam, pojd". Dcerka chudak sla taky radsi napred. Tohle fakt nedavam. Uz to ze mi vubec nerozumi mi dava zabrat, to ze se chova opozdene a jeste k tomu vydrzet tyto zachvaty. A to vstava kazdy den ve 4, v noci nocni desy posledni mesic... jsem na pokraji psychickych a fyzickych sil....

bosorka37
14. lis 2013

@dandulka80 je mu 2 roky a 2 mesice, ma nerovnomerne opozdeny vyvoj, podezreni na autismus ci smisenou dysfazii - podle toho ci nazor to je... ☹ myslela jsem, aby se mu podivali, ze mu to opozdeni v mozku neco nezpusobuje - nevim, neco viditelneho, co by se dalo "spravit" a pomohlo mu to. Jestli tam prose neco nema co je tam spatne....

mvmk
14. lis 2013

@bosorka37 zkousis pevne sevreni podle Prekopove?

bosorka37
14. lis 2013

@mvmk ano, ale neudrzim ho kdyz me hryze do ramene....

mvmk
14. lis 2013

@bosorka37 to MR je vetsinou standart, kdyz deti vice zaostavaji. Meli jsme ho take, ale nic se nenaslo. Neuro mi ale rekla ze hodne jemne funkcni zmeny se stejne nedaji poznat 😉

mvmk
14. lis 2013

@bosorka37 Jako vim, ze Thorova ho zavrhuje, cetla jsem si, ze u autismu nebo dysfatickych poruch je dokonce kontraproduktivni 😉

dandulka80
14. lis 2013

@bosorka37 Z vlastních zkušeností nejsem fanda doktorů a vyhýbám se jim jak jen to jde, ale někdy jsou to potřeba to jo. Já sama hledám příčiny a řešení jinde, takže se zeptám: Nenapadla tě nějaká jiná -alternativní metoda která by ti pomohla zjistit příčinu toho co je s tvým synem? Vidím, že nějakou závažnou diagnózu potvrzenou nemáte, tak mě by třeba napadlo (než vložím zdraví svého dítěte do rukou doktorů - nepočítám vyšetření psychologem ap, ale jakékoliv vyšetření s hospitalizací a nedej bože s narkózou) zkusit hledat jinde. Doktoří, hospitalizace a všechny ty jejich procedury vzbuzují v dětech strach a trauma (viz noční děsy, sama můžeš vypozorovat kdy se to zhorší - není za tím návštěva dr, nemocnice, ap?). Nejsem žádný odborník, ale někdy je takového chování dětí voláním o pomoc a je třeba hledat příčinu - tu doktoři nenajdou, neříkám, že jejich názor není důležitý.

bosorka37
14. lis 2013

@mvmk a jak bych ho tedy mela zklidnit? protoze ho nemuzu "opusit" a jako odejit, kdyz on je schopny se v podstate zabit. On schvalne spadne na zada, nepodiva se co je za nim - muze to vzit o obrubnik, chodnik.... takze musim mu byt na blizku a branit mu,aby si neublizi....

lenuskin
14. lis 2013

@bosorka37 Na tu rezonanci bychom měli taky jít, ale neurologovi se do narkózy teď moc nechce.
Z EEG se toho moc zásadního asi vyvěštit nedá.

bosorka37
14. lis 2013

@dandulka80 no podstoupili jsme 2 mesicni lecbu homeopatiky - detoxikace od ockovani (myslime si, ze se nam ve vyvoji zasekl po davkach hexy a prevenaru v 7 mesicich). Take jsem byla na kineziologii. Uz me nenapada, co bych na nej mela jeste vyzkouset. Mas prosim jeste nejaky jiny tip?

bosorka37
14. lis 2013

@lenuskin Z EEG mu chteli vyloucit epilepsii. Ta se tedy nastesti nepotvrdila.

mvmk
14. lis 2013

@bosorka37 Uz jsi treba vyzkousela odvest nejakym zpusobem pozornost?

bosorka37
14. lis 2013

@mvmk @ottic ja to pevne sevreni pouzivam spis proto, ze on ma opravdu velkou silu, tak abych ho zvladla... musim ho drzet hodne pevne, ale nedodrzuji to, ze ho drzim takto 20 minut, to nevydrzim ja ☹ proste ho jen chvili drzim, vynesu z posty, skoly, apod, najdu travnik, tam ho polozim na zem a cekam. Ale on jde a furt se priblizuje ke me aby ne me dosahl a mohl me pokopat v tom leze nebo preleze na beton a tam mlati tou hlavou. Nemuzu si pomoct, mam pocit ze to dela uplne schvalne. Nemlati se hlavou o travu, ale vzdycky najde misto, kde to "boli". Asi ma i snizeny prah bolesti.

mvmk
14. lis 2013

@bosorka37 mala mela taky hroznou reakci na 2 hexu v 6 mes. Doslova jsem mela do 24 hodin jine dite 😢

mvmk
14. lis 2013

@bosorka37 jo to je pohoda, ona vylozene kritizovala to hodne dlouhe sevreni 😉

bosorka37
14. lis 2013

@mvmk ano, odvest pozornost jde doma. To pustim DVD s pohadkou. Ale na poste a ve skole mu odvest pozornost bohuzel nedokazu. Zkousi na nej treba mluvit i kolemjdouci, mel by se jich minimalne leknout a utikat ke me. Skolnik ho chtel zvednout ze zeme, dite se postavilo, utikalo ke me, ja natahla ruce a co udelalo dite? Trisk ho do zadu, vzalo o dlazbu... rana jako krava. A dcerka na to pronesla spoluzakum: "tak, a ted pojedeme bud do spitalu na rentgen nebo do prdele". nekecam 🙂 tak to jsem nevedela jestli se smat nebo brecet. Nevim, kde na ten vyraz v teto souvislosti prisla... ale vyznelo to opravdu vtipne. Je pravda, ze jsme uz 2x jeli na rentgen, kdy to vzal z vysky metr a vys.

lenuskin
14. lis 2013

@bosorka37 Jo kinezku mám taky za sebou. Když byl Kubovi rok. Já jsem se totiž strašně bála porodu císařem a po něm jsem měla blbej pocit, že jsem dětem ublížila, když jsem je nechala vyříznout z břicha, tak jsem si myslela, že má Kuba nějakej blok. Člověk zkouší, čáry, máry. 🙂

mvmk
14. lis 2013

@bosorka37 jsem Rada, ze tohohle me mala zatim usetrila. Jeji hysak vypada tak ze se mi pevne chyti a jeci mi do klina, ale vestsinou to trva chvilinku, 😉

jolinka
14. lis 2013

@bosorka37 mam dnes uz 7 rocnu dcerku s lahkou receptivnou, uz v podstate plne kompenzovana atiez od tych 2 do-4 rokov sme si uzili.

po starsiu dceru mi do skolky chodila kamaratka, bolo take ze za polrok som bola dokopy 2x v skolke 😒 2,4 rocna sa nam zacala konecne otacat na meno 😒 p po dobu 7 mesiacov, od 2 do 2.5 r sa takmer kazdu noc zobudila a vrieskala niekolko hodin az do rana, alebo sa kyvala a vykrikovala AAAA. susedia nas "milovali" ked sme ju chceli niekde dat aby sa ukludnila, kopala do dveri a vrestala, neznasala dotyk cudzich ludi, v 2 rokoch otacala hlavu na bok pri akolkolvek osloveni, neukazovala, svoje potreby vyzadovala tak ze dosla do kuchyne, mavala natiahnutou rukou ako esesak a kricala eeeeee 😠 😠 mala do tych 4 rokov kopec zvlastnosti v spravani, velmi podobnych na autizmus...

ale predovsetkym nerozumela, resp. to porozumenie prichadzalo velmi pomaly, hlavne sa to rozbehlo po 4tom roku cca na 4 roky a 4 mes. ked zacala byt pristupna nejakej cielenej edukacii a spolupraci...isla potom rapidne hore vo vsetkom...bezne porozumenie reci cca na 5 rokov, na 6 zvladla pravu , lavu stranu, orientaciu v case, na 7 je v podstate v poriadku az na male "uchylky" povahy, ale da sa. 😉 zvlada normalnu zs.

Rec mala viac menej OK, v tom zmysle, ze vzdy nastupilo zlepsenie okamzite po pokroku v porozumeni, dlho nerozumela otazkam, zamenam, na 2 roky mala cca 10 slov, co vyzera krasne, ale presne tolko aj rozumela, 😝 😝 😝 cize nic, ani bezne pokyny, nevedela kde ideme, co ideme robit, nevykonala ziaden ani jednoduchy pokyn...cele dni prehladela do blba, alebo sa schovala za nabytok hrkala hrackami cele hodiny, to iste, vonku valanie po chodniku a podobne "inteligentne " hry.

Do 6,5 roka mala este vela agramatizmov v reci, nechapala celkove gramatiku, do 7 rokov to tiez takmer vymizlo . zostala je len slabsia verbalna pamat, nevie sa dobre ucit naspamat, hlada vyrazy, stale hovori..."takeee, takeee..." ked sa nevie vyjadrit, ale inak rozprava pekne a k veku, s vyslovnostou mala len male problemy, trosku sykavky este teraz opravujeme , inak mala peknu artikulaciu {o tom potom ze hovorila z cesty... 😝 😝 😝}

bosorka37
14. lis 2013

@lenuskin 🙂)) presne, cary mary. Ja alternativnim vecem dost verim, takze jsem to taky zkusila. I kdyz tu kinezku spis hlavne kvuli sobe. Mela jsem pocit, ze jsem na Ondru uz rezignovala, nedelal zadne pokroky, temer vsechny auti rysy v te dobe, nedokazala jsem ho naucit nic a pak uz jsem nad nim vzdy jen mavla rukou a rekla si " no ty to stejne neudelas, nepochopis, atak". Tak jsem si rikala, ze tohle uz neni v poradku a sla jsem k te kinezce, at se "odblokuju"
a to si myslim, ze fakt pomohlo. Od te doby jsem se na nej zas vyladila

dandulka80
14. lis 2013

@bosorka37 Mě právě první napadla ta kineziologie, byl z toho nějaký výsledek (nalezená příčina, trošku změna??) Pozor je hodně šarlatánů co nepomůžou. Pracoval ten kinezilog s tebou nebo s dítětem, případně i s manželem?
Souhlasím s tím, že všechny ty vyšetření mozku (rentgeny, CT a MR) můžou spíš uškodit než pomoct, tyto věci bych podstoupila pouze v případě ohrožení života, mám pocit že dneska to dělají rutinně a jak na běžícím pásu, jen aby se něco dělo a pacient se uklidnil tím, že doktor něco udělal.
Ty hysteráky a sebepožkozování můžou něco znamenat (jak říkají doktoři a nebrala bych to na lehkou váhu), ale jako laik, se na to můžu dívat tak, že pokud dítě málo rozumí a nemluví, je to jeho jediný způsob komunikace nebo projevu, jak si říct co chce, mít pozornnosti a v neposlední řadě dosáhnout svého, protože jinak to projevit neumí a toto funguje.
Jak reaguješ ty?
Filupek má taky hysteráky, plácne s sebou na zem, když ho držím, povolí tělo a div mě nevypadne z ruk, bouchne se o futra, ale zas az tak moc a schválně ale je mu taky jedno kam spadne. Když vypěním tak je to ještě horší, takže sama hledám způsob jak jinak na to, celkem vidím změnu a hysteráků je min.

lenuskin
14. lis 2013

@bosorka37 Jako máš to ale mazec, když ti sebou takhle břinká o zem. To snad ho bereš i na WC, aby se nezabil. Tohle já naštěstí nemám, já mám doma takovýho " bojím, bojím" udělat krok.
Jinak taky věřím na věci mezi nebem a zemí, akorát jsem ještě nenašla to správný zaklínadlo. 🙂

bosorka37
14. lis 2013

@jolinka ano, tak to je presne, my bydlime v bytovce, sousedi nas tez miluji. Driv jim vadilo, ze leze po kolenou po parketach a ze to u nich je slyset. Rikam jim - s tim nic neudelam, to je vyvoj, az bude chodit, bude to zas jine, nebude to takoveto "dup dup po 4". Myslim, ze ted vzpominaji na casy, kdy maly pouze lezl a jinak byl v pohode. Protoze ty nocni zachvaty jak pises - hodinu jeci " neeeeeeeee" a ze ma opravdu velmi zvucny hlas ☹ pres den pri jakemkoliv zakazu nebo proste jen ze mu neni vyhoveno to same.... tak to mi jich je taky lito a jak predtim prudili a tukali nam do stropu ze se dite pohybuje po 4, tak ted se snazim s nima vubec nepotkat, protoze podle me je v noci vzhuru cely barak ☹(((( navic dite vstava ve 4 rano a pak je tu schopne rvat i takhle brzo rano, kdyz mu nevyhovim, hraje si s hrackama - nejoblibenejsi jsou kostky.... tak fakt mazec. Ale davas mi nadeji, ze se dockam posunu dopredu a za to moc moc diky !!!!!! 🙂 🙂 🙂

lenuskin
14. lis 2013

@dandulka80 Já jsem byla na kinezce sama a ona ho dělala přes mě. Neviděla jsem nějakej výsledek, možná Kuba dostal takovej lidskej výraz, do tý doby úplně mimo. Do toho jednoho roku to byla taková samostatná jednotka, vlastně jen řval a řval.

bosorka37
14. lis 2013

@lenuskin no kdyz jdu na WC, tak to ho vetsinou nerozcili 🙂 tady je spis problem v tech jinych situacich - jako ze na poste je fronta a on se nudi, chce byt s detma a ja ho vedu pryc, chce jit na druhou stranu nez ja, chce jit ven a nemuzeme, tak jde ke dverim, ja reknu "ne" a on chytne zachvat

giraafje
14. lis 2013

@bosorka37: no, docela husté, co popisuješ. Viky sebou takhle třísknul o zem jenom jednou, to bylo doma, rána pěkná, řev taky, ale od té doby si pamatuje, že podlaha je tvrdá. Takovéto třískání hlavou o zem, tak to moc neznám, párkrát to teda bylo, ale to bylo když byl mladší, myslím tak kolem 2 let. Jeho "úchylka" je kývání se v sedě, ale jenom na měkkém (v postýlce má jednu "stěnu" obloženou měkkým a pak to dělá na gauči), na tvrdém ne.

sisstin
autor
14. lis 2013

Můj klient je autik a on je opravdu schopny sebou fláknout kdekoliv a kamkoliv,klidně by hodil záda ze skaly,je mu to prostě jedno. Takže člověk fakt musí být furt ve střehu,já mám tyhle afekty taky každý den několikrát denně,ale jak to není moje dítě,tak mě to tak nevycucava.

sisstin
autor
14. lis 2013

A hlavou mlátí taky do tvrdýho,to mu prostě nedovolím.