Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

giraafje
28. lis 2013

@mariposa2003 : máš to v IP.

mariposa2003
28. lis 2013

@giraafje diky 🙂

abbie
28. lis 2013

V tomto clanku je zhrnute, ako sa ma s dietatom spravne komunikovat, ako mu klast otazky a coho sa mame vyvarovat
https://www.modrykonik.sk/blog/abbie/article/vy...

krystalka
28. lis 2013

@giraafje - k těm otázkách o školce - Jiřík loni, když začal chodit do školky, na mojí otázku, co měli k obědu, odpovídal zásadně "nevim už" - a to jsem ho vyzvedávala 10 minut po obědě 😀 , na otázku, jak se měl ve školce, jsem dostala odpověď, že dobře a když jsem se ptala, co dělali, tak prý nic 😀 ....po pár měsících se občas trochu rozpovídal a leccos jsem se dozvěděla, ale většinou zatímco já jsem si po cestě měla snahu s ním povídat o tom, jak se měl, tak jeho zajímaly jenom autobusy, případně mi utekl kus napřed a hrál si na autobus 😀

abbie
28. lis 2013

ja mam teda doma asi exota 😀 mne vsetko vykvaka, aj to, ze neposluchal 😝 ked sa ho opytam co si robil tak odpovie, ze si lepili, malovali a ked sa ho opytam ci boli na prechadzke, tak povie ano a este aj ukaze, ktorym smerom isli a na otazku obeda mi vzdy presne povie co mali, ze cestoviny, alebo ryzu atd., ked nejdol, tak mi povie, ze nechcel polievku 😀 a raz sa mi aj priznal, ze neposluchal cez cestu ...

krystalka
28. lis 2013

@giraafje - a ještě jsem si teď vzpomněla, jak ten loňský rok někdy ze začátku měli ve školce divadýlko a ta hra se jmenovala Tygřík Péťa. Jiřík tenkrát na mojí otázku, jaké bylo divadýlko, pronesl "tam tygžík, malý....bojí...nemá puhy (pruhy), pak už on nebál" 😀 - v té době ještě nějak extra nemluvil, ale jak jsem pak zjišťovala obsah hry od paní učitelek, tak v podstatě shrnul hlavní body 😀 . Bylo to o nějakém malém tygříkovi, co se pořád bál, tak mu ti ostatní sebrali pruhy a že mu je vrátí, až se nebude bát....a pak snad jeho maminka onemocněla nebo tak něco a on se musel vydat někam pro lék, takže už se pak nebál a dostal pruhy zpátky....už si to přesně nepamatuju.... Ale to byl ze začátku fakt ojedinělý projev na téma co jste dělali ve školce 😉

krystalka
28. lis 2013

Jinak u nás jsou neštovice v plném proudu, dva dny měl horečku skoro 39, jak se začal víc osypávat, tak to jde trochu dolů, do toho má ještě ucpaný nos a občas pokašlává, hlavně teda v noci, jak leží, tak mu to teče do krku, takže nejmíň dvakrát za noc poplach, takže se vždycky trochu vysmrkal, co šlo, napil, dali jsme sirup a zase chvíli spal....teď jsem s ním byla ty dva dny v kuse doma, v noci jsem se prakticky nevyspala a přede mnou dlouhý víkend - 3 dvanáctky - v práci....ale dneska zatím od 20h spí, jen občas zakašle, ale zatím poplach žádný, tak snad už to bude lepší...konečně už se aspoň nechal přemluvit, abych mu mohla prostříknout nos mořskou vodou, doteď nic do nosu nepřicházelo v úvahu...

krystalka
28. lis 2013

@abbie - co malej, už to máte za sebou a nebo jste dneska jen nastupovali a zákrok máte zítra? Držím palečky 🙂

krystalka
29. lis 2013

@abbie - jinak, teď mi Jiřík už teda většinou řekne aspoň jestli byli venku na zahrádce a nebo šli ven do lesíka, nebo kam...., občas i něco málo z dopoledního programu, na otázku co měli k obědu poslední dobou zásadně odpovídá, že jsem si to přece měla přečíst ráno na nástěnce 😀

mvmk
29. lis 2013

@simankolenka Ja jsem chodila na detskou neurologii k pani dr. Machove a ta nam odporucila pani dr. Mouckovou, ze je pry velmi dobra. Ma ale dost dlouhou cekaci dobu 😝 . Ja jsem tenkrat tech pul roku cekat nedokazala, tak jsem byla u jine klinicke psycholozky. Byla mi odporucena detskou, ta nam hned na prvni navsteve Autismus vyloucila, male bylo presne 2 roky, ale nebyla jsem az tak moc spokojena s jejim vykonem 😝 , vse probehlo na muj vkus moc chaoticky. Dostanes ale Termin velmi rychle, do 14 dnu. 😉 Budes li chtit, napisu ti do IP adresu a telefoni cislo.

simankolenka
29. lis 2013

@mvmk Děkuji za info. Potřebuje někoho ze západních Čech, popřípadě Praha. Nejhorší jsou ty dlouhé čekací doby právě u těch velkých odborníků.

mvmk
29. lis 2013

@simankolenka pi. dr. Mouckova je FN Plzen 😉

strociatka
29. lis 2013

uff baby, musim sa vam tu postazovat, to co teraz zazivame je hotova katastrofa. Pristavuju sa pri nas cudzi ludia a podla pohladov si dovolim odhadnut, ze ma maju za totalne neschopnu matku, co by ani nemala mat deti. No popravde, co si pomyslite o matke, ktorej sa v tejto hnusnej zime dieta vala po zemi, reve, ako keby ste mu odtali nohu, kope a snazi sa vas udriet, bucha si hlavu o zem, hryzie sa do ruky a matka sa tam snazi ho upokojit, ale len schyta dalsie rany... Alebo lezi na zemi a ked sa ho ta matka snazi dostat z tej zeme tak vresti, ako keby ho tyrala a unasala?

Takto vyzera nas denny zivot, mala nic nerozumie, nechape co je pockaj, potom, co je ta najprimitivnejsie podmienovanie - obuj sa a pojdeme papa, no nic, nerozumie a potom to takto vyzera. Niekedy sa mi chce normalne si tam na zem k nej lahnut a vyrevat sa s nou... Ma dva roky a nicomu nerozumie. Zatial nam dali OVR, ale nemam pocit, ze to je vsetko, problemove spravanie ma horsie ako diva zver.

simankolenka
29. lis 2013

@mvmk Děkuji moc. My chodíme do FN Plzeň k Frömlové, je to mladá holka, jdeme k ní v lednu, tak se s ní domluvím a zeptám se na tu dr. Moučkovou.

cairka
29. lis 2013

My sme dnes mali konzultáciu k tej diagnostike. Tak nakoniec to dopadlo obstojne, presné závery mi dajú do písomnej správy, ale tak vývinovo je norma, je cca. na 3 a pol roka , s tým, že teda vidno, že niektoré veci, čo by už mala robiť úplne automaticky robí kŕčovito a musí sa na ne sústrediť. Že má oslabnú vizuo - motoriku, sluchová celkom dobre, menšia slovná zásoba, a gramatika, @sisstin , tu ťa poprosím o vysvetlenie, lebo nerozumiem, čo z toho vyplýva 😅 že gramatika na úrovni slov je celkom v norme, ale že má problém z tých slov postaviť vetu. 😕 Že už by mala používať súvetia s "lebo" , "aby" a to teda vôbec nie, ona maximálne s "a" . Výslovnosť že treba trénovať sykavky, tam má problém rozlíšiť aj zvukovo, ten test čo jej robila, že povedala slovo a ona mala ukázať na obrázku z dvoch (líška - líčka) , takže to presne jej vyšlo na tých š-ž-č , že mala problém. A tak. Nakoniec celkom obstojne, som sa bála, že to bude horšie 😅

hest
29. lis 2013

@strociatka ty pocity TAK MOC dobře znám..je to hrozně psychicky náročné..

hest
29. lis 2013

můžu se taky zeptat na tu MUDr. Junkovou? nějaký kontakt a kde sídlí?

Nebyl jste někdo na té diagnostice u APLA? Měla bych nás zase objednat k té naší psycholožce..syn začal chodit do školky, ale v hodně věcech je to velmi problematické..

abbie
29. lis 2013

@cairka tak to ste dopadli fajne 😉

cairka
29. lis 2013

@abbie , ale hej, celkom hej. Hoci aj tak by ma zaujímalo, ako sú postavené tie testy, keď u 4ročného dieťaťa sa za normu považuje poskladanie 4 kúskového obrázku 😅 veď to staršia robila v 2 rokoch, takže mi prišlo, že je malá viac pozadu 😝
Ináč aj o tej hre sme sa bavili, že tam je veľmi pozadu, že vôbec nedokáže myslieť na viac ako jeden krok dopredu, nevie sama rozvíjať hru, potrebuje "radiť" a aj preto má problém aj v reči, aj v myslení. Že ona tie jednotlivé úkony zvláda cca. primerane veku +- , ale má problém s tým, ich spojiť do celku 😝 a to sa prejavuje všade...

abbie
29. lis 2013

@cairka no moj nevie viac ako 5-6 a kamoska ma syna, ktory uz sklada 16 kusove 😝 toto je asi u kazdeho dietata individualne a musime verit tomu, co hovoria tabulky ... mne Janosikova povedala, ze deti s expresivnou poruchou reci maju vemi zlu fantaziu, ze sa toho nemame zlaknut ... to sa casom upravi, ako bude lepsia rec

cairka
29. lis 2013

@abbie , uvidíme o pol roka -rok, kam sa posunie 🙂

giraafje
29. lis 2013

@hest: kontakt máš v IP. Já tu APLA taky zvažuju, uvidím, co nám řekne příští týden dr. Junková. Ale dost mě teda děsí ta čekací lhůta 3/4 roku.

abbie
29. lis 2013

Inak my sme uz po, dnes rano nas prepustili domov, boli tam strasne mile doktorky a sestricky, to som asi este nezazila taku starostlivost ... malemu sa tam pacilo dokial ho nezobrali na salu, to uz boli vresky... operacia trvala 45 min. a po zobudeni to bol hard core 😖 plakal, vrieskal, aj mna odmietal, pichnutu hadicku si chcel strhnut dole atd. ukludnil sa po nurofene a davke jedla, potom uz bol celkom fajn, aj sa hrat siel do herne... vecer sa chcel obliect a ist domov 😝 "chcem obliect a ist domov s maminkou a tatinkom" celkom dlhu vetu vystruha, ked je zle 😀 myslela som si, ze noc bude zla,ale na moje prekvapenia pekne spal, trochu chrapal a o 2.00 trosku zacal fnukat, dali nurofen a spal dalej, rano som ho musela budit na vizitu ... ako sme odchadzali, tak si chcel zobrat domov garaz s autom, ktoru tam mali 😀 "maminka podrzi auto" a on si zobral pod pazuchu garaz a uz sa trepal von z izby 😀 vravim mu, ze ty mas doma lepsiu garaz, tato je uz taka pokazena, tak ju polozil... sla som umyt pohare a nechala som ho v izbe, potom sme uz odlisli a mozete 100x hadat, co som nasla doma v taske ... to auto bolo zahrabane pod obleckom 😀 😀 garaz nechal, ale auto slohol ...

cairka
29. lis 2013

@abbie , paráda, krásne to zvládol 😵 😵 a ešte aj nové autíčko si zohnal 😀

abbie
29. lis 2013

@cairka hej, uz s nim fici doma 😀

lenuskin
29. lis 2013

@abbie To je borec 😀

hest
29. lis 2013

@giraafje diky. ja jsem nas mezitim objednala na tu Aplu a dej vedet co ta junkova..oni za trictvrte roku veci muzou byt uplne jinak..v mezicase dojdem k te nasi psycholozce..a neurolozce..minuke jsem skoncila s encwphabolem..a vit.b...a homeo..to jsem odkrmila krome toho enceohabolu..cetla jsem pribalovy letak a vydesilo mne to..

mvmk
29. lis 2013

@cairka No vidis sikulinku mas 🙂 , ja kdyz ctu tve starsi prispevky, tak je tvoje mala na Tom daleko lepe nez moje ted. Tak ze asi bych to tak cerne nevidela. Jinak ja uz bych musela propadat uplne beznadeji. Na nejaky extra rozjed nebo uzasny posun ja uz moc nesazim. Pac vidim, ze mala si stale popoleza svym sneccim tempem, ale s tim uz jsem asi jaksi smirena 😒

krystalka
29. lis 2013

@abbie - tak to je super, že jste to tak dobře zvládli...Jiříkovi taky vadila ta kanylka v ručce, musela jsem to přikrýt ručníkem, aby to neviděl a celou dobu, dokud mu to nevyndali, tak to muselo být zakryté 😉

cairka
30. lis 2013

@mvmk , áno, veď som to písala nedávno, že u mojej sa tie rozdiely oproti rovesníkom stále viac prehlbujú. Vieš, ono je to síce pekné, že je všetko cca primerane veku na jednotlivých častiach, lenže sa ako čoraz väčší problém ukazuje to, že to nevie spojiť do celku. Ona funguje asi tak, že do funkčného elektrického obvodu pridáš funkčnú žiarovku, ale jedno prepojenie týmto úkonom nahradíš iným a zrazu žiarovka nesvieti...a to je dosť naprd 😅 Aj preto tam bolo to upozornenie, že je vidno, že tie veci, čo majú ísť automaticky robí kŕčovito a musí sa na ne sústrediť a nikto nevie , čo bude o rok, už v tej norme byť nemusí 😔 Lebo tým, že dokáže myslieť len na 1, maximálne 2 úkony dopredu ona sa sústredí už na ten základ, čo by mala robiť automaticky, potom možno! ešte jeden úkon spraví...a potom sa stratí, že čo vlastne robí 😝

No a nemôžem si pomôcť, ale mne to, že je v norme pri takýchto tabuľkách, aj v porovnaní s inými deťmi, keby mali spĺňať tieto tabuľky, to príde tak, že teda ešte sa nehovorí o ĽMR, ale zrovna šikulka to asi nebude 😝 Vychádza to, na nejakých 6-8 mesiacov pozadu v jednotlivých krokoch, v tom celkovom prejave ešte ďaleko viac 😒
Ako ja fakt neviem , @sisstin , @magimary , či je ešte šanca, že sa naučí tie kroky spájať do celku nejako automatickejšie 😕 Lebo to vidím dnes a denne v bežnom živote, že v tom má obrovský handicap oproti rovesníkom. Lebo kým ona pochopí, čo deti robia, tak oni už robia úplne dačo iné 😅

Jo, a že ju mám socializovať 😅 najlepšie hneď 😝 dieťa, ktoré som po 5 mesiacoch v škôlke musela stiahnúť pre nemožnosť adaptovať sa ... že to začína byť obrovským problémom, ale teda návod mi nedali, ako to spraviť 😝