Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

abbie
1. pro 2013

@saurian tak to je ozaj skvela kombinacia 😔 a maly uz nieco povie?

saurian
1. pro 2013

@abbie
ani nie, objavilo sa par slov vyslovenych s komunikacnym zamerom (mama, daj, pod) ale velmi zriedka. ale je predpoklad ze bude verbalny. ale uz si aspon vie odkomunikovat co chce aj inak ako tahanim ruky (par gest + aak), takze celkom fajn.
inak ma napadlo - chcela som sa spytat na tvojho drobca zo zvedavosti - on ti ukazovat zacal kedy ked ste ho tak skoro "riesili", spominam si ze ste boli aj u dr.j. s podozrenim na PAS, ale teraz ako citam tiez ide jak raketa 😉

abbie
1. pro 2013

@saurian on zacal ukazovat, ked mal 11,5 mes., aj dzavotat zacal neskor, ako ostatne deti, ked mal 8 mes. .. cize u nas ovr bolo jasne od zaciatku ...Janosikova ho odhadla na expres. VD, ked mal 2,3 r., ale dako sa asi sekla 😅 u nas je este trochu problem s pozornostou a bolo to citit, uz ked mal rok, ale neni to dake silne a hyperaktivitu urcite nema ...

cairka
2. pro 2013

Ja vás ináč už 2 dni čítam a rozmýšľam, kedy vlastne malá začala ukazovať a či vôbec ukazovala 😅 Určite nie v takom nízkom veku, ako píšeš, že 11 mesiacov 😕 staršiu si pamätám, že keď chcela niečo podať, tak stála pod tým a ukazovala "toto" , ale malú fakt nie 😕 keď niečo chcela, tak došla ku mne a potiahla ma buď za nohavice (ak som stála), alebo za ruku, dotiahla ma kam chcela a tam som ukazovala ja, že čo chce a ona úsmevom odsúhlasila (prípadne plačom dala najavo, že toto ee 😝 ) Ale nejaké "Aha!" občas funguje, takže aj ukazovať musela, ale asi výnimočne. Ona teda aj aháka výnimočne, ju málokedy zaujme niečo , čo sa jej nedotýka bytostne. Ale fakt si to ani po tých 2 dňoch neviem vybaviť, kedy to tak mohlo byť 😅

Mám 13m. synovca a je pravda, že toho, keď mám na rukách, tak mi vie dať najavo, kam máme ísť, že ukáže tým smerom, kam chce...toto asi u Dii nebolo, ale nesústredila som sa na to, či ukazuje, tak neviem na isto.

ottic
2. pro 2013

@strociatka Ahoj, taky to dobře znám......trvalo nám to rok. Ale přejde to , fakt. Už to bude pak jen třeba půl minuty. Třeba dneska jsem šli do školky, najednou z ničeho nic (z mého pohledu) - fláknutí mašinkama o zem, brutální řev. Něco chtěl, ale co nevím. ☹ Vydrž. A na ostatní s..

strociatka
2. pro 2013

@ottic dakujem za povzbudenie, ja to o nervy toto spravanie, ja malu vcelku chapem, nerozumie a tak sa hneva, musi to byt aj pre nu samu poriadne frustrujuce.. Zazivala som si to so starsou, ale s touto mladsou je to daleko horsie ☹

abbie
2. pro 2013

@strociatka a starsia mala s cim problem?

strociatka
2. pro 2013

@abbie u nej mame vysoke podozrenie na aspergera, je uz velka a na dg chodime do Trnavy k Janosikovej, tak som zvedava, ako to uzavrie 😒

ottic
2. pro 2013

@giraafje čau, i my máme v roce a v roce a pul v průkazce , že dítě málem mluví . Ale od tří let už máme OVŘ a teď tu posr... dysfázku. Chtěla jsem ti napsat, že tě trumfuju v tom, jak si zničit den depresí.... byli jsme před domem o víkendu a já se Vojty opatala, kde bydlíš ? a on na mě čuměl a nic ! Neví. Tak to mě už fakt dostalo. Má 3,5 roku a nezná, kde bydlíš. Jestli toto se spraví... mám pocit, že pořád se s ním snažím něco dělat, ale výsledek - nic nic nic. 45365631563 mu ukážu, kde je strop, koberec , květináč a on mi to furt není schopnej ukázat. Co říct.....ukázat. Ale mašinky zná všechny ! Nemůžu to rozdýchat.
Jediné pozitivní bylo, že jsme měli mikulášskou v Orlovně a on šel, stoupl si na podium do první řady, stal tam se všema co recitovali, sem tam se zatočil,vyskočil... celou dobu mu padaly mašinky, neb bez nich nechtěl jít....no fakt prča. Na toto je v pohodě.

ottic
2. pro 2013

@strociatka U nás prostě tvrdé nerozumění .-(. Teď už je to lepší, u nás byl velký skok v 2,9 roku, to najednou sociálně dozrál, začal chápat soc. situace a už bán zbylo jen fest neporozumění .-(.,

abbie
2. pro 2013

@strociatka a asperger ma tiez problem na zaciatku s komunikaciou? oni zevraj rozpravaju dost skoro ...

ottic
2. pro 2013

@strociatka Mně to vykládej. Vojta má 3,5 roku a rozumí jak 1,5 dítě. Masakr. Kdo nezažil, nepochopí.

ottic
2. pro 2013

Holky, není tu někdo, kdo má dítě s těžkou smíšenou dysfázií - nebo znáte někoho - já bych potřebovala vědět, jak to bude dál.....zrovna teď mi přijde, že fakt snad nikdy nezačne rozumět....mluvit....

strociatka
2. pro 2013

@abbie starsiu tu nespominam, lebo to je z celkom ineho sudka, ta zacala prve slova ked mala 6 mesiacov a ked mala 18 mesiacov rozpravala vo vetach. Tu som sa chcela radit ohladom mladsej, lebo ma 24 mes a problemy rozumiet hovorenu rec, je to des, lebo to sa da tazko opisat. Aj tie najprimitivnejsie slova nechape a v beznom dennom fungovani to sposobuje velke problemy 😠

lenuskin
2. pro 2013

@krystalka Kubík sice koníčky pásl, ale byl prohnutej jako luk na jednu stranu, bylo to vidět na první pohled, taky jsem s tím neměla zkušenost, tak jsem ho pořád rovnala a rovnala. Zůstat jen u toho, nevím, jak by dnes vypadal. ☹

lenuskin
2. pro 2013

@cairka @abbie @saurian Já jsem věděla už okolo jednoho roku, že je Kuba mimo. Milda i Tonda od osmi měsíců " hajlovali" jako vzteklí, celý den chodili s prstítem v pozoru. Taky ten nástup řeči byl u nich bleskový.
To je prostě alfa a omega porozumění. Kubík bohužel dodnes nic. ☹

hest
2. pro 2013

@ottic jo s mašinkama to známe-) náš má 3 vagonky a lokomotivu a celý rok co je má je denně nosí..kamkoliv jde, musí to mít s sebou a když je nesvůj háže s nimi o zem..už jsme ho aspon naučila, že když jdeme ven dá mi je do batohu, zahazoval je přesně v nejméně vhodnou dobu..na přechodu, při nastupování do MHD atd..

bosorka37
2. pro 2013

@ottic u nas to vypada na tezkou smisenou dysfazku. Rozumeni totalni nula. Ale malemu je 2 roky 2 mesice. Takze ja se upinam k tobe, abych videla, jake delate pokroky, protoze sama mam taky pocit, ze to snad nikdy nezlomime ☹(((

hest
2. pro 2013

@giraafje Tak jsem nás do té APLA objednala, volala mi dnes paní že za rok se mi ozvou..nicméně v mezičase mi nabídla nějaký ten screening dítěte v prostředí..tak možná toho využiju, uvidím zda ve školce nebo doma..

krystalka
2. pro 2013

@lenuskin - Jiřík byl taky prohnutý do luku do strany, když ležel na zádech, tak vypadal jako rohlík...jak měl ukloněnou tu hlavičku do strany, tak byl na tu stranu zkroucený celý...

nanai
2. pro 2013

Dobrý den, zdravím všechny zdejší maminky a po více než měsíci opět nahlížím do této diskuse. Se synem (je mu bez pár dní 20 měsíců) jsem mezitím absolvovala vyšetření u MUDr. Schmidtové, a ta naznala podezření na PAS, objednala nás za 3 měsíce na diagnostiku. Mám z toho rozporuplné pocity, připadá mi to předčasné a navíc diagnostika stojí 4500Kč, což je teda pálka :( . Máte s touto lékařkou někdo zkušenosti? Já vím, že syn se nevyvíjí standardně, ale spíš mám pocit, že má problém s rozuměním a z toho plynou další problémy, než že by měl PAS. Paní doktorka mi ale připadá že diagnózu dysfázie vůbec neuznává, několikrát mi řekla že většina údajných dysfatiků, které viděla, měli ve skutečnosti autismus. Ještě jsme objednaní k psycholožce Mgr. Čornaničové, spíš kvůli vývojovému posouzení, ale jsem dost zvědavá co nám řekne na názor psychiatričky.Syn hodně často žvatlá, spíš neartikuované zvuky než slabiky, ale konečně začal říkat první slovo (auto), opakuje už když má dobrou náladu i slabiky mama, tata, papa, ale zatím nechápe význam těchto slov. Několika základním slovům jako papat, napít, hají, hačí začíná konečně asi rozumět. S ukazováním si nejsem jistá-občas máchne rukou na ulici směrem k autům a řekne a-to, občas se natahuje rukama třeba po lampě a upřeně na ni kouká, tak to už by se snad za ukazování považovat dalo?Jinak je mazlivý a připadá mi že je rád v dětské společnosti. Rituálů mnoho nemá, kromě těch souvisejících s pitím mlíčka a usínáním vlastně žádné. Se synem dosud cvičíme Vojtovku, měl centrální hypotonický syndrom, je to teda strašný boj.

sicinka
2. pro 2013

@abbie k těm vánocům vloni tedy 3,5 roku už je krásně vnímal, ale neměl tu předchozí zkušenost, takže si vše nechal vyprávět a těšil se. Letos naopak už od srpna vypráví co mu přinese ježíšek, jak půjde krmit zvířátka a nazdobí stromeček aby měl ježíšek radost. Včera pekl cukroví a přál si abych ty jeho rohlíčky dala stranou že je schová ježíškovi. U nás docela dlouho trvalo než pochopil že ježíšek chodí jen jednou za rok, ale už i to pobral 🙂 navíc kombinuje santu s ježíškem, ale tomu se v dnešní době nevyhneš 🙂

sicinka
2. pro 2013

@nanai zkušenosti s paní doktorkou nemám, ale v tomhle věku bych spíše čekala nějaké doporučení ohledně toho jak syna rozvíjet, co s ním dělat atd než házet diagnózami, oni se ty děti opravdu rozvíjí nerovnoměrně a ještě není nic prohrané (i když vyhrané taky ne 🙂 Navíc porucha porozumění a autismus se v raném věku moc neliší, řeší se úroveň nonverbální komunikace a hra, které by u dysfazie neměli být zasažené(nebo ne tak). Ale ve 20 měsících je prostě šance že se porozumění zlepší a pak naskočí i řeč. Můj syn byl v tomhle věku hodně zvláštní, naštěstí mě autismus nenapadl 🙂

jolinka
2. pro 2013

@nanai ze "vetcsina udajnych dysfatikov bola autisti" 😖 😖 😖 😖 😖 grrr tak takejto "diagnosticke" by som 4500 Kc nedala.

aj keby tvoj syn mal neskor diagnostikovany autizmus...podla popisu mi ale nepripada, aj tak ten vyrok je velmi neprofesionalny.
Mam uz 7 rocnu dceru, ktora ma slabsiu receptivnu dysfaziu, hlavne narusene porozumenie, ktore sa ale do 6-7 rokom skoro uplne kompenzovalo, a tieto deti maju casto zvlastne prejavy ako autisti, ale vyvojom porozumenia sa zmiernia alebo zaniknu.

a na zaklade coho vyslovila podozrenie na PAS?

lenuskin
2. pro 2013

@krystalka Zřejmě vyhlíželi oba stejně, jako kdybys popisovala Kubu. 😉

sisstin
autor
2. pro 2013

Naše sdružení pořádá ve spolupráci s www.i-sen.cz v červnu dva kurzy Sdílíme i-sen. Jde o seznámení s prací s Ipady, které se využívají zejména pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami. Kurzy proběhnou dva, počet zájemců omezen na 24 lidí. V případě zájmu pište na vyvojovadysfazie@centrum.cz Přednost mají členové našeho o.s. 😉

nanai
2. pro 2013

@jolinka Děkuji za reakci. Ona byla docela příjemná, ale právě jak jsem se ji opakovaně snažila podsouvat svou teorii o receptivní dysfázii, tak mi na to řekla že právě víckrát měla poslané děti s "dysfázií", které měly ve skutečnosti autismus. Nevím, proč došla k podezření na PAS, poslala nás za ní s tímhle podezřením už neuroložka, že je ta psychiatrička velmi šikovná a zkušená v diagnostice i tak malých dětí. Tak nevím. Syn se mnou oční kontakt naváže celkem bez problémů, cizím lidem většinou uhne pohledem. Je pozadu v tom rozumění i mluvení, pozoruje rád technické detaily, kolečka, hraje s s dvířkami a šuplíky, ještě nedávno hodně předmětů zkoumal i pusou-ocucával třeba přímo v té ordinaci kolečka autíčka, které mu dr. podala, má rád zvuky, rád dupe, bouchá, zajímají ho hudební hračky..to vše v jeho věku podle mne může být projev zdravého dítěte. Ale nějaké podezření má, a aby ho prý mohla podrobně posoudit, potřebuje udělat asi 3 hodinovou diagnostiku pomocí nejrůznějších posuzovacích škála a až na základě toho nám může říci, jak to je. Nemůžu na tu dr. nějak najít reference, jen jednou jsem na její jméno v nějaké diskusi narazila, vcelku pozitivní ohlas, ale ocenila bych více referencí. Hlavně by mne zajímalo, jestlis e její dg. i po pár letech opravdu potvrdily.

jolinka
2. pro 2013

@nanai a ona je psychologicka ci psychiatricka? na diagnosti ku je asi skor detsky psycholog ci nie?

nanai
2. pro 2013

@sicinka S neverbální komunikací je na tom celkem dobře, přinese si třeba boty, když chce jít ven , nebo se natahuje k jídelní židličce, když chce jíst, když mu já ukážu, že mi má něco dát, a nastavím ruce, tak mi to většinou dá, když nechce, vrtí hlavičkou, jako že to tedy ne. Hezky opakuje po mně nějakou činnost co mu předvedu, třeba míchání lžičkou v hrnečku, nebo když třeba jeho sestra začne z legrace kolem něj běhat po 4, on jde taky na 4 a se smíchem ji po kolenou honí.

lenuskin
2. pro 2013

@nanai A ty myslíš dr. Thorovou ?