• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

26. července 2017 
@emily1104 Tvoje doktorka je fakt na baterky. Na EEG se většinou nic moc neukáže. Nám psycholožka řekla, že by se tam u Ely neukázalo nic. Možná tak u závažný receptivní dysfázie. My máme lehkou smíšenou. To naše doktorka mi schválí a napíše cokoliv. Teď jsem chtěla žádanky na alergo, protože je Ela věčně nemocná a vždycky to skončí nějakým hrozným svinstvem v nose. Nateče jí nosní mandle, nemůže vůbec dýchat a logo je v kopru.
23. říj 2014 ve 12:27  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@emily1104 metabolická porucha může vážně ovlivnovat mentální vývoj dítěte, takže pokud má i nějakou výraznou odchylku ve vzrůstu a váze, tak to mít souvislost může :wink:
23. říj 2014 ve 13:04  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@peggy722 no joo to je ted je novy trend na vsetko my tvrdí že to dela nosní mandle!! koly tomu dycha težko koly tomu slinta a koly tomu nemluvy že ma zalehnute blablabla ani nevím co mi řekla!!takže 6 teho deme na vykon odber nosních mandlí!
jsem zvedava pak co vymislej
23. říj 2014 ve 13:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sisstin no to ma vyraznou 87,5 a vaha 11 kg a 4 zaří mnela 3 rokov.... :unamused:
23. říj 2014 ve 13:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 a ani nato by jse neprislo vubec jenom nahodou jsme se dostaly do prahy neni to zasluha nasi mudr ! ta my dodnes tvrdí že ona nema nič a v praze to jenom dramatizuju!!
23. říj 2014 ve 13:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sisstin a ani nato by jse neprislo vubec jenom nahodou jsme se dostaly do prahy neni to zasluha nasi mudr ! ta my dodnes tvrdí že ona nema nič a v praze to jenom dramatizuju!!
23. říj 2014 ve 13:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@emily1104 no váha tak krizová není, to měl syn ve třech letech 11,9 a 92cm a tu výšku on měl a má odjakživa na hranici, ale furt v normě...87,5cm už je asi fakt málo...ono záleží, jak to dítě celkově prospívá..jestli je od narození malá, nebo se zastavila, zda je bledá, nemocná, zvrací atd. :wink:
23. říj 2014 ve 13:54  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sisstin no zvracit ne zvraci papa normalne :slight_smile: ,strasne moc znakuje tím padom že ju nemožeme pohopit co chce tak to znakuje a snaži se to vysvetlit po svim bla bla ble pu pa...! ale strašne se enaží sama oblikat se požtičky si nasadit adt... jenom mame ted tu neistotu co nas ceka co nam řeknu s prahy první vysledky mame to nam řekly že se to musí jeste jednou vsetky odbery zopakovat lebo ma to tesne na hranici..popritom dle meho nazoru tato nemoc s jmenem mukopolysacharidosa nema žadne hranice bud je nebo není.. :unamused:
23. říj 2014 ve 14:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@emily1104 tak mukopolysacharidoza má hodně typů, některé jdou léčit a některé jsou bohužel smrtelné....tam pak dochází ke ztrácení všech dovedností, vegetativnímu stavu a úmrtí (typ C), ale některý jdou léčit dobře...no jako snad se to nepotvrdí :fearful:
23. říj 2014 ve 14:07  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sisstin doufam že ne! moc dobry pocit stoho nemam že se to nevyylučilo z prvních testu odberu :frowning2:
23. říj 2014 ve 14:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@emily1104 no to se ti nedivim...tyhle metabolický srágory jsou pěknej hnus :confounded: já ted nevím, na kterej typ je ten lék...ale jestli jsi viděla film "Lorenzův olej" (hraje tam Susan Sarandon), tak právě u tady toho typu přišli rodiče na lék, i když teda ten Lorenzo už na tom byl blbě celej život, ale ostatní děti to zachránilo a zachraňuje, tam pak snad není žádný postižení z toho, když se na to přijde brzo a léčí se to...u těch dalších typů je myslím nějaký mentální postižení atd, ale nejhorší je ten třetí typ... :confounded:
23. říj 2014 ve 14:12  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 No jo jenomže v našem případě se ta mandle na tom asi dost podepsala. Ale to mi řeknou až na foniatrii, jak moc to u nás ovlivnilo to, že skoro 3/4 se dusila anemohla vůbec dýchat než jí tu mandli vytrhli, protože do tý doby se vyvíjela hodně standartně.
23. říj 2014 v 15:07  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
no jako mandle fakt příčina být může, páč pak omezuje přísun kyslíku do mozku, když už se dítě fakt jakože dusí :wink:
23. říj 2014 v 15:11  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Metabolický poruchy jsou svinstvo a je jich tolik :unamused:
23. říj 2014 v 15:15  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
rozum mi to nebere jak je to možný že už 1 rok hodím sní mesične za doktorama ... a nikdo nič neřešil furt jenom se usmívaly a řekly dajte jí čas ona se rozmluvy ona je takova mala panenka nič jí není je uplne v pohode...od budba chodíme s kolenom že se nam z ničoho nič deformovala na lavej možičke půl roka do ní cpaly ibuberl sirup pak už nevedely čo delat tak nas poslaly na revmat.do prahy tam se na ní mudr koukla a rovnou to řškla že mame dojet na metab.oddelení to bude ono....tam stači se na ní kouknut a vedia kde a co treba tady my tvrdí že je uplne zdrava..
24. říj 2014 v 10:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 Mám bohužel se zdravotnictvím podobné zkušenosti. Chce to chodit k opravdovým odborníkům a okresním doktorům se raději vyhnout.
24. říj 2014 v 10:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladida.l no jo ale když zajedu za primarem a on my řekne že za pani mudr ruči že je skušena specialistka a pošle mne domu že se moc staram mam to nechat na mudr ona ví co ma delat :confused:
24. říj 2014 v 10:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@emily1104 tak se prostě nesmíš nechat, musíš si ty informace shánět přes net, přes diskuze, které se zabývají tím problém, většinou jsou plné desítek i stovek rodičů, kteří už mají zkušenosti a řeknou ti, kam jo a kam ne :wink:
24. říj 2014 ve 12:57  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@emily1104 ale je to o tom, že jako spousty hodin trávíš na diskuzích (po nocích), objíždíš doktory po celý Cr, většinou teda do Prahy :wink: hledáš terapie atd. Stojí to spoustu peněz a času, ale bohužel realita je taková, že tvoje dítě nikoho nezajímá, vše si musíš hledat sama :wink:
24. říj 2014 ve 12:58  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104
@sisstin Bohužel Terka má naprostou pravdu, denně to s Tomem zažívám. Nám např. nepoznali sluchovou vadu na klinice v Pardubicích, sama jsem nás musela objednat do Motola, kde se to konečně začalo řešit. Neurolog v Chrudimi nepoznal DMO, teď jsme byli na vyšetření u specialisty a bohužel to tam je. Nikdo Vám taky neporadí, co s dítětem dělat, myslím z lékařů. Naštěstí jsem tady na diskuzi poznala super lidi, kteří jsou nevídaně ochotní. Např. právě Terezu
@sisstin
24. říj 2014 ve 13:55  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@sisstin pod tohle se múžu podepsat, naprostá pravda a hodně smutná realita. nejvíc mě štve že jsem mohla pro svého syna udělat víc než jsem udělala, když na to vzpomenu tak si to vyčítám.
24. říj 2014 ve 14:49  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@emily1104 Bohužel je to tak. Co si nezjistíš sama, tak se nedozvíš. Já kdybych sem nezačala chodit, tak vím taky houby. Tahle jsme byli od paní psycholožky chváleni, jak výborně s Elou pracujeme :sweat_smile: , tak mně to potěšilo, protože někdy mám pocit, že dělám všechno úplně blbě. Ale Ela se fakt hodně zlepšuje, dneska přidala slovo mlíko a král a včera, že kocour spí. :grinning: A už fakt hodně a pěkně opakuje, tak ještě kdyby ty slova začala používat.
Akorát jsem zjistila, že už pozná tak 3/4 písmenek v psaný formě. Je schopná mi hláskovat slova z knížky, ale dohromady to slovo sama nesloží. Jsem zvědavá, kdy jí to v hlavě sepne. Lucce tenhle poslední krok taky trval docela dlouho. Elča je ještě malá.
Koupila jsem jí k narozkám takovou hru, myslím, že to bylo ještě za nás. Jsou tam 4 plastový tabulky z drážkama a kupa písmenek a skládají se z toho slova. Tak to bude asi nadšená, protože je v poslední době písmenkama posedlá. :sweat_smile:
24. říj 2014 ve 22:14  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@peggy722 - to skládání písmenek do slov začíná Jiřík pomalu zvládat teď a to je v první třídě - zatím to dokáže jen se slovy o třech písmenech a ještě ne vždycky, ve škole taky dělají jen takhle krátká slova...a to umí napsat prakticky všechna písmena tiskacím a přečte je už víc jak půl roku taky všechna....a tu tabulku jak píšeš, tu měla teď paní v SPC pro vady řeči v Tyršovce, kde jsme nedávno byli....my zase máme doma takovou tu mozaiku s písmeny, to je něco podobného, akorát jsou to takové plástvičky, co se skládají na tu podložku....
25. říj 2014 v 11:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@krystalka Tu mozaiku máme taky, ale tu bez těch písmenek. Ela si s ní celkem ráda hraje. Mně spíš udivuje, že ještě o prázdninách Ela neuměla skoro nic, všechno bojkotovala a za dva měsíce umí skoro celou abecedu.
Ale psycholožka říkala, že se teď bude vyvýjet skokově. Mně ta tabulka přijde super, že je tam těch písmenek fakt hodně. A stálo to jenom stovku v jednom obchodě ve výprodeji. Tak jsem to okamžitě chňapla, že se to bude hodit.
25. říj 2014 v 15:41  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
25. říj 2014 v 15:47  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@peggy722 - a my máme tuhle http://www.limpopo.cz/hracky/mozaika-abeceda.html - podědili jsme ji po sestřenicích :slight_smile:
25. říj 2014 v 16:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@krystalka Tu máme taky, ale bez písmenek. My jsme jí měli ještě ve školce, si jí pamatuju. :stuck_out_tongue_closed_eyes:
25. říj 2014 v 16:47  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Příspěvek byl smazaný adminem, protože nesplňoval pravidla fóra. Porušoval pravidlo "Neodbočuj od původního tématu".
26. říj 2014 v 07:53 • nellyverca
Prosím, mate zkušenost s tím, že se dítě něco naučí, pár dní v tom "exceluje" a pak nic?
František třeba několik dní krásně reagoval na všemožné pokyny - opravdu dělal věci jako "Paci-Paci, Vařila Myšička, PáPá" atp jenom na pokyn, bez nějaké vizuální nápovědy a teď je ticho po pěšině. Udělá tak max. jak je veliký a to dělá na všechno, jako kdyby to "střílel od boku". Tak nevím, co si o tom mám myslet :( Přece jsem si nevsugerovala, že něco umí.
Dokonce I tak týden dva zpět mi přišlo, že na pokyn ukázal na kočku (máme doma živou) a na psa (oblíbená plyšová hračka), teď ukazuje zásadně bez přemýšlení do prostoru....
29. říj 2014 ve 22:28  •  2 děti - čeká miminko, termín má v prosinci 2016  • Odpověz  •  To se mi líbí
Neberete někdo preparát Fosforer? Tomášovi nesedl a ráda bych se ho zbavila, máme k dispozici 80 tablet, kupovali jsme 90 tablet za 2400, nechám za 1200 ten zbytek..
http://www.prozdravi.cz/fosfoser-memory-fin-fosfosercaps.html?gclid=CJyLgbrc08ECFQQcwwod8RkAgw
30. říj 2014 v 07:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek