Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

josefina79
12. lis 2014

@zofka44 jo a ještě prosím, co znamená, že je "svérázná"?

zofka44
12. lis 2014

@josefina79 to uvidíš🙂. Me tak proste připadala, ale to nemyslím nijak zle. Je to moc fajn ženská, a s dětmi to umi, a to nejdůležitější 🙂

teravo
12. lis 2014

@josefina79 Ahoj, s orofaciálkou mám zkušenost u dcery (není předčasně, ale měla od miminka CKTP-centr.koordinační a tonusovou poruchu), je hypotonická a je to znát i na svalech na obličeji, po tom roce už teda kousala, ale měli jsme problémy se šíleným sliněním a některá jídla jí taky moc nešla - to kousání. Jak píše zofka, taky jsme dostali úkoly - masáže obličeje, i v puse - před jídlem, poťukávání studenou vodou, cvičení pro jazyk. Na to slinění to moc pomohlo. Chodili jsme teda jinam (Mgr. Šafránková - ale dobrá, hlavně mi přijde , že to dost umí s těmi malými dětmi, nemluvícími, s horším porozuměním atd., pracuje právě i s autisty). Jinak v 15ti měsících dcera taky nemluvila, říkala jen slabiky, ale to nejspíš nebylo tou hypotonií - rozmluvila se ve 22 měsících pekelným tempem 🙂.
Jinak díky za podporu, když jsem tu řešila syna - dnes jsme byli u K. Wavroszové, a zatím to opravdu nějak vážně nevypadá, sice má nějaké "zvláštnosti", stereotypie atd.,je introvertní, ale jako auti se prý neprojevuje, tak jsem si dost oddechla. Už fakt nebudu asi na tom netu nic hledat, no i když .... 🙂.

josefina79
13. lis 2014

@teravo ahoj, díky moc za zprávu! Mgr. Šafránková je z Prahy?
Náš Fanoušek taky říká jen slabiky, furt říká táta, ale říká to každému a na všechno, takže nemá tucha, co to je.
Super, že chlapeček je v pořádku. Moc gratuluji a chápu, že se Ti ulevilo.

teravo
13. lis 2014

@josefina79 Ahoj, ano ta Šafránková je z Prahy, má ordinaci buď vedle Švandova divadla na Arbesově náměstí, nebo na Žižkově. Má to teda dost nabité co tak vím...Můžu ti dát kdyžtak kontakt do SZ. Jinak mě to kolem těch 15ti měsíců připadá ještě v pohodě s tím mluvením, pokud rozumí...
A díky, se synem se mi trochu ulevilo, jestli to bude úplně v pohodě uvidíme, může se vyvrbit ještě nějaká porucha pozornosti (trochu tak působí, ale je malý ještě, takže se to může srovnat), i ten asperger teď nejde vyloučit, no ale prý jí to tak nepřipadá, tak jsem moc ráda.

sisstin
autor
14. lis 2014

Tygr 7,0

https://www.youtube.com/watch?v=yxTYPlV6WIM

je to furt boj s tou výslovností 😕

faflina
14. lis 2014

Ahojte holky dnes mi dosla zprava z neurologie. Nevim co to znamena ale z vysetreni eeg jsem zmatena. Je tu napsano tohle: abnormalni zaznam pro nedokonale utvarene, retardovane pozadí, specificky fokus C-T vlevo/ v.s. nalez benigni???/. Nevite nekdo co to muze znamenat?

amymol
14. lis 2014

@sisstin Prosím nemáš tip na klinického psychologa z Hradce Králové? Jestli se nepletu, tak jsi z Pardubic 😉 .. Moc díky

hakanka
14. lis 2014

@faflina ten konec je - v.s. nález benigní - velice suspektně nález benigní, tj chápu to tak, že něco tam našli, ale (asi) je to špatně natočeným eeg (to je to co popisují v první části, ale tomu úplně nerozumím) , lékař předpokládá, že ve skutečnosti problém není. (benigní = dobrý, bez problému).

faflina
14. lis 2014

Ja jsem vydesena myslela jsem si na nejaky nador nezhoubny. Pak se v zaveru pise specificky nalez na eeg benigniho razu v.s. opozdena elektrogeneza

kachitita
17. lis 2014

Maminky, ak vase dieta neslysi, alebo mate pocit, ze dobre neslysi, pozrite sa na stranku: www.audiosvet.com
Je tam velmi vela rad, ako ist dalej. Pisane srdcom a zo skusenosti z prvej ruky.
Ak sa vas to netyka, posunte informaciu mamickam, ktorych deti nepocuju dobre.
Dakujem vam za ne.

josefina79
21. lis 2014

Ahoj! Píšu naše pokroky z posledních dnů a týdnů. Teď má malý 15m korigovaně a necelých 17m kalendářně.
Včera začal chodit, už mu to jde moc pěkně, vydrží ujít v byte třeba 10-12 m než spadne. Takže šikulka.
Umí ukázat kde má vlásky, nos a pindíka. Na požádání udělá malá (myslím, že už udělá I to, že řeknu udělej malá tatínkovi a on udělá, ale když manžel se mu teda sanživě nastavuje, tak nevím, jak to doopravdy je), paci paci a cca 5-6 dalších věcí. Ukáže na požádání na několik věcí (světlo, kočka, pes, dveře, kytička).
Počet slov včetně citoslovců - 0. Jenom Tata, Mama - ale myslím, že nemá tucha, co to znamená.
Za týden jdeme ke Kamile, jsem zvědavá, jak zhodnotí pokroky.
Žádné jídlo z ruky zatím nehrozí a to jsem mu nabízela I čokopiškoty.

hest
29. lis 2014

Tak máme diagnostiku za sebou (čekali jsme na ni téměř rok) a s výsledkem atypický autismus...

alisek
30. lis 2014

@hest my jdeme v létě, ještě ani nemáme přesný termín, dala jsem požadavek na vyšetření na podzim. Kde jste byli, v Aple?

sisstin
autor
30. lis 2014

@hest jestli v Aple, tak já bych šla asi ještě jinam..já nevim, ale v tý Aple prostě frknout i dysfatikovi (těžšímu) buď atypa, nebo hraniční auti nebo VFA...tam prostě mají ta kritéria pro autismus šíleně přísná....až jako podle mě přehnaná. Já jako nehanim Aplu, pokud má člověk fakt autíka, tak je to super organizace, která pomáhá....ale opravdu čím déle fungují, tím více ten autismus vidí všude a právě ta kritéria mají nastavená tak, aby to dítě dle nich autista bylo. Jako netvrdím, že malej je nebo není autík...ale šla bych prostě ještě jinam. Ale zas co se týče PNP, tak na to je APLA skvělá. Otázka je, co je pro vás do budoucna lepší, zda "horší" zpráva s tím, že šance na PNP je....nebo stigmatizace autismem, která není u těch dětí, co fungují slušně, zrovna pro integraci a normo život dobrá.... 😕

sisstin
autor
30. lis 2014

Jinak u nás vše při starém, Tygr se furt a furt lepší po sociální stránce, je prostě už úplně normální. Ale ta výslovnost se nikam nehne, ty sykavky jsou furt katastrofický a moc pokroky nevidim. Čeká nás zápis do té jednotřídky, ještě nevim, kdy bude....to musím vyřešit. Jinak já v práci nic moc, ňák se mi tam jako vůbec nelíbí 😖 zlatá Lentilka ☹

já finišuju s tím kurzem AP, ještě mě čekaj dvě přednášky, od 8. jdu na praxi do Svítání (Praktická a speciální škola) a mám teda obavy z těch starších klientů, já přece jenom s postižením u těch starších vůbec zkušenosti nemám, mnohdy jsou to dospělí lidi a jako určitý předsudky prostě mám (nebo i strach), tak snad to bude ok. Od února chci ještě udělat logopedický preventistu....a pak jako s kurzama na chvíli asi končim 😅 školu dělám teda giga dálkově, od začátku října jsem tam nebyla...ale zatím zvládám, nejhorší je klavír ty vogo...a na flétnu jsem ještě ani nesáhla 😝

hest
30. lis 2014

@sisstin jojo byli jsme v APLA, byla jsem i jinde, ale tam mi vlastně neřekli, co s Vojtou..jen si ho jako prohlídli a tím to haslo, zase pro nás to je snad lepší, že teda má nějakou nálepku, můžu tak aspoň věřitř, že nám zůstane ta asistentka ve školce, která s ním fakt pracuje a věnuje se mu, to samé řeším co pak se školou, odklad mít bude určitě, v lednu mu bude pět, nicméně uplně jako normální děti není. Špatně mluví, ale díky práci s asistentkou a s námi se to lepší, ale má ty svoje rituály..

hest
30. lis 2014

@sisstin jinak ty jedeš!

verbalinka
8. pro 2014

@sisstin ahoj, prosím tě, můžu se tě zeptat na doporučení psycholožky kvůli dceři? Má 33 měsíců, slova má, skládá i věty, ale těch slov má pár a z toho to nějak skládá a patlá dohromady (třeba vůbec nemá slova jako auto, panenka, kráva, pes apod.) a dřív mi přišlo, že všemu rozumí, ale teď mám občas pocit, že neví, která bije. Co se týče řeči, je jasně opožděná, ale co se týče porozumění, tam fakt nevím. Přijde mi oproti vrstevníkům dost miminkovská, ale zase jak v čem... Prostě s ní chci oběhnout tradiční kolečko, ale nevím, kam k psycho - Wawroszová mě u syna moc nenadchla a Krejčířová mě odmítla, že má plno. Ale doporučila mi kolegyně - Mgr. Marcela Křížová nebo PhDr. Tereza Soukupová, obě Krč, případně PhDr. Eva Junková z Břehové ulice. Vybrala by sis jednu, nebo bys měla ještě někoho v záloze? Jde mi o vyloučení/ potvrzení dysfázie a pomoc s řečí. Moc děkuju! 🙂

josefina79
8. pro 2014

@verbalinka můžu se, prosím, zeptat, proč jsi nebyla spokojená s K. Wawroszovou? Děkuji!

verbalinka
9. pro 2014

@josefina79 byli jsme u ní se synem několikrát. Chtěla jsem ho zdiagnostikovat, protože jsem nevěděla, co s ním (enormně chytrý, ale komunikace s ním vázla a měla jsem podezření na nějakou poruchu). Na první schůzce jsem se jí snažila vysvětlit, o co mi jde a ona se chytla mého podezření na autismus. Ona ho hned vyvrátila, ale potom se k tomu pořád vracela, i když jsem uznala, že teda autista není. Na několika dalších sezeních ho různě zkoušela, docela se trefila, ale její následné rady byly úplně mimo mísu. Vůbec nechápala, že tohle na něho nefunguje a nakonec mi ani nenapsala zprávu s tím, že prý ho proklepla jen zběžně a nemá tam, co napsat. A ještě mi vadilo to místo v Rybičce - církev adventistů (pravidelně mi doporučovala grafo kurz tam). Prostě jsem z toho nakonec neměla dobrý dojem. A to jsme vše platili, protože s naší pojišťovnou nemá smlouvu. Třeba není špatná, ale my se s ní nikam neposunuli. Syna nakonec řeším s homeopatičkou, napůl úspěšně, ale je to trošku lepší.
Ty k ní chodíš se synem? Pokud jo, jaký z ní máš dojem? Je možné, že jsme si jen nesedli 🙂

ladida.l
9. pro 2014

@verbalinka My hodíme k Junkové, mám ji moc ráda. Je velmi empatická. Syn u ní hezky pracuje.

ladida.l
9. pro 2014

@verbalinka Soukupová je prý dobrá. Křížová také, ale je z ní problém dostat písemnou zprávu.

josefina79
9. pro 2014

@verbalinka byli jsme u ní 1x. Zítra jdeme znovu, pak sem napíšu. Šli jsme zrovna k ní proto, že jsem hledala někoho, kdo syna vezme I bez doporučení od pediatra.
Františkovi je 17 měsíců (je o 8 týdnů drive narozený). Stále ještě nemluví (ani v citoslovcích), v době, kdy jsme k ní šli, tak téměř nerozuměl, ukazovat na věci začal až pár dní před návštěvou u KW.
Bohužel je také extrémně, ale fakt extrémně vzteklé dítě. Jednou jsem ho zkusila nechat vybrečet. Ztichnul až po hodině 45 minutách válení po zemi. Malé hysteráčky má každý den a zcela bezdůvodně.
Navíc trápí s jídlem, jí relativně málo a hlavně - nechce kousat, věci typu rohlík, sušenka (zkošela jsem FAKT všechno I včetně věcí typu Kinder mléčný řez) nevezme do pusy.
KW mi přišla v pohodě, hezky s ním pracovala i pak se mnou mluvila "srozumitelně", snažila se mne uklidňovat atp. Ale byla to jedna návštěva. Uvidíme zítra.
Můžu se zeptat, jakou "diagnózu" dala Tvému synovi a co radila? Děkuji!
Jinak, to že to je v tom "církevním zařízení" mi taky přišlo divné, na druhou stranu, nic mi tam nenutila a bylo fajn, že se to celé odehrávalo v herně, takže pro F. v přirozeném prostředí.

calabasa
11. pro 2014

Já jsem byla s dcerkou už 2x u Soukupove, mohu doporučit. Příjemná, efektivní. Zprava do týdne doma. Objednaci doba asi 2 měsíce, bezproblémová komunikace mailem. Před Thomayerkou je i velké parkoviště.

karchinka
15. pro 2014

ahoj, už kdysi jsem tady psala kvůli staršího syna... tak včera jsme konečně pojmenovali to, proč je syn jiný - disfázie, adhd a asperger... i když jsem to všechno už ty dva roky od první návštěvy psycholožky tušila a ona nám leccos naznačila na každé návštěvě, nikdy jsme to předtím nepojmenovali, teď to na mě včera tak nějak víc spadlo. Bude mít odloženou školní docházku a vůbec netuším, jakou školu mu stejně tady v Ostravě vybrat... podle toho, co jsem zatím lehce načetla na netu, tak bude spíš spadat do kolonky vysoce funkčního AS, zas tak šíleně čnící z řady není, a taky se na něj spíš hodí popis aktivního typu dítěte, kontakt má rád, jen občas neví, jak na to... pořád jsem to připisovala té disfázii, že prostě neuměl s dětmi mluvit a nerozuměl jim, tak s tím má kvůli toho problém, ale psycho včera říkala, že kdyby to byla jen disfázie, tak už by se normálně zařadil... že prostě pořád stojí trošku vedle... jen mi tam moc nesedí ta absence fantazie, on má teď šíleně fantazijní období, má své smyšlené kamarády, prostě ta magická hra teď u něj jede naplno a nevím, jestli to připisovat jen jeho věku a jestli to tak trochu tomu AS neodporuje... ale psycho říkala, že nemusí odpovídat všem bodům jednotlivých charakteristických rysů AS a asi bych měla být ráda, že jich zas tak moc nesplňuje 🙂 jinak je to moc hodný, citlivý a chytrý kluk.

ale hlavní dotaz tady na vás - má někdo s takovou kombinaci zkušenosti? co přečíst? co ještě dělat? (takové ty úkoly pro předškoláky a děti MŠ děláme od 3,5 let, teď jsme trošku polevili, měli jsme 5 měsíců prázdnin, ale zase na to poctivě najedem) kde ještě najít inspiraci? těch sešitů jsme doma měli už x, hrozně se mi líbil první díl nějaké písanky, byly tam cviky na uvolnění ruky a nácvik různých obloučků... a taky musíme zlepšit kreslení, já myslela, jak krásně kreslí, ale oproti vrstevníkům prý už má být víc 2D, nekreslí moc rád, ale snad to taky nějak nacvičíme 🙂

(a omlouvám se, že se rovnou ptám a nějak moc jsem nelistovala, těch stránek je taky moc 🙂)

karchinka
15. pro 2014

jo a ještě - určitě jste tady některé byly s dětmi na eeg... samozřejmě nám psycho zmínila možný výskyt epilepsie, toho se bojím nejvíc.. jak vyšetření probíhá? co vlásky? co jsem hledala na netu, tak se snad stříhat nemusí... jak dlouho to trvá? jak to vaše děti zvládly?

ladida.l
16. pro 2014

@karchinka eeg jsem absolvovali, Vlásky určitě stříhat netřeba. Na hlavu dítěte se nasadila taková čepice s elektrodami a do otvorů čepice nanesla sestra vodivý gel. Nebylo toho nějak extra moc. takže Tom vypadal po vyšetření docela normálně. Večer jsem mu jen umyla vlásky šamponem. Při samotném vyšetření mi seděl na klíně, prohlíželi jsme knížku. Tomík moc dlouho nevydrží být v klidu, po chvilce se dost bránil, plakal, nakonec usnul. Předpokládám, že většího spolupracujícího a rozumějícího dítěte je vyšetření mnohem jednodušší.

ladida.l
16. pro 2014

Jinak ještě přidám sem, přesunula jsem se do uzavřené skupina, ale hodně jste mi tu na začátku pomohli, tak abych zachovala kontinuitu, jak to s námi vypadá, aktuální situace ... Mám za sebou velmi náročné dny, kontrola na foniatrii s Tomem, zase hůř slyší, s Tomem na psychiatrii diagnostikován PAS (Čápová, Pardubice), kontrola na psychologii - těžká percepční porucha, patrně s MR (Dr. Junková).

mogo
20. pro 2014

ahoj, volam o radu, prosim... syn, 2 roky a mesic. v lete zacal mit zachvaty (vlastne ani nevim ceho) vzteku, place, hysterie, pak byl chvilku klid a ted se vse vraci. pricitala jsem to vzdoru, zacalo mu take obdobi "ne", ale zachvaty mi posledni dobou neprijdou v poradku - je takto mimo klidne i pres hodinu, celou dobu jeci jako zvire, vali se po zemi jako epileptik a nepomaha nic (zkousela jsem od septani, odvaceni pozornosti, ignorace, objeti, studeneho rucniku, sprchy, treseni, baleni do deky, otevrit na nej okno az k facce a dnes na zadek (v zivote jsem ho nezbila-priznavam, ze ztracim uz nervy, chtela jsem dnes uz volat zachranku, bylo to desne), kdyz pominu sousedy, jsem zoufala spis z toho pohledu kdy mu nemam jak pomoct. on i komunikuje, ale rve jen ne a jo. a pak jako kdyz jen mrknu a nekdo mi vratil dite, usmiva se, vse je v normalu (jako by ta hodina totalniho pekla neprobehla)...k veci: premyslim o vysetreni a prosim o radu vsechny, ktere mate zkusenost-muze to byt autismus ci neco podobneho??? od mala neustale place, silene problemy se spanim, chuze az po roce a pul, obcas chuze po spickach, od lidi otazky typu co mu davam za sedativa a ze ma "poker face", kdyz ho vyzvu, zamava, ale jinak s lidmi mluvit nechce, neusmiva se (vydolovat usmev doma je drina), hodne tedy cteme a miluje knihy, ale to posledni dobou opadlo, nyni zajem jen o dopravni prostredky (auta si stavi do rad), s detmi si nehraje a kdyz je jich na hristi ci v herne moc, jen stoji, kouka a za chvilku chce jit domu, na krouzcich (chodime uz dlouho) moc nespolupracuje. kdyz se stane nejaka "nehoda", okamzite hlava dolu, do oci se nepodiva, stud a ceka co bude (za nic ho pritom netrestam), u nekterych veci dokaze sedet treba hodinu (strihani papiru), kdyz neco nejde, zacne jen hekat a knourat-o pomoc si jinak nerika. slov (i kdyz nedokonalych) rika asi dost, snazi se opakovat co slysi, ale nespojuje nic, posledni dobou jak se neco premisti, je rev (hracky nebo veci, ktere si nekam umistil on), problemy s jidlem...uz nevim, porad mi pripada jako "normalni" kluk, na vyzvy reaguje, rozumi, jindy ho volam a mluvim na nej a "neslysi"...neustale vyzaduje noseni, mazli se (ma 15 kg, jsem uz trochu grogy), ale napr. s tatou nechce delat temer nic...kdyz si pak spojim vse dohromady. na spoustu veci nestiham ani koukat, co dela (napr. v kresleni), bez plen je od 20 mesicu, prijde mi, ze na nektere veci je extremne napred a na zbytek extremne pozadu. ale hlavne ty zachvaty, jsem uz psychicky dost na dne...velke diky vsem, ktere docetly az sem a take za pripadnou pomoc. nechci ho tahat zbytecne po vysetrenich, napadl me max. nejaky psycholog, ale dokaze neco poznat v tomhle veku? apla, neurologie a spol. mi prijde jako extrem reseni... nesignalizuje to vse nekomu neco prosim??? desim se kazdeho dalsiho dne. diky