Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

barbarucha
20. bře 2015

Jinak dnešní cesta do Brna a kontrola na neurologii mě krajně vytočila. Neuroložka se zeptala celkem asi na 8 věcí, podivila se, že se Franta vůbec vyvíjí a řekla, ať přijdeme za půl roku na EEG. Nula doporučení co dělat. Když jsem se jí zeptala, proč nám nedoporučila před půl rokem, když jsme tam byli, ranou péči, vymlouvala se, že to není její práce, že to má dělat pediatr. Přitom raná péče obchází právě neurologie, pediatři o nich ví minimálně. A kdo jiný doprčic, by měl vědět, jak je na tom dítě s PM vývojem a něco doporučit, než neurolog??
Takoví neangažovaní demotivovaní lidi by do háje vůbec neměli pracovat s dětma. Já už mám na ní pifku z našeho pobytu v nemocnici, kdy se chovala dost hrozně.
Kdybysme cestou nekoupili Fáfovi boty, považovala bych dnešní exkurz do Brna za naprosto ztracený čas.

janahus
20. bře 2015

@barbarucha ted jsi to vystihla uplne suprově, kazdy koukne do papiru a zjisti ty zakladni diagnozy a pak ti reknou, něco jako co jste čekala...a stejně ti nikdo není schopný říct, jak s tím dížětem pracovat a motivovat, to proste s musíš TY sama zajistit kupu odborníků, Rannou péči, oni pořád bádají a píšou nesmysly,když nikdo nemůže vědět, kam si to dítě nakonec samo dojde...Jako ohledy na rodiče vůbec žádné, tady to máte černý na bílým a sbohem...
Je to na nás a možná kdyby si kdokoliv z těch odborníků prošel, tím vším, co my tady, tak by se to jednání taky trochu změnilo, jediná ta p.Kejíková mě přijde, že má empatii a porozumění, jinak to je děs

janahus
20. bře 2015

@barbarucha to je teda něco strašnýho....ať jdou někam...já už sem alergická na slovo "běžná stimulace", to je tak asi jediný, co nám teda doporučili 😒

barbarucha
20. bře 2015

@janahus Ona si tím Kejíková prošla s vlastním nedonošeným dítětem, které se proanemizovalo do brutálního nechutenství, takže ví o čem to je.

josefina79
20. bře 2015

@barbarucha já tedy nedám dopustit na MUDr. Klementa z KDDL (Praha). Dostali jsme se tedy k němu "přes tlačenku", ale věřím, že třeba při Vaší diagnose by Vas vzal I bez tlačenky (aspoň na něco ta diagnoza je, ne 🙂).
Šla jsem tam v momentě, kdy František měl 14 m (12 korigo), nereagoval na jméno, nechápal základní pokyny a jeho největším výkonem bylo, že se pár dní před vyšetřením naučil Paci-Paci. V hrubé motorice na tom byl celkem OK, ale jinak byl docela pozadu (soukromě jsem pár dní po vyšetření u Dr. Klementa byla u psycholožky Kamily Wawroszové, která mu dala diagnozu nerovnomerny vyvoj, řeč měl na 6-8 měsícú). Pan doktor ho opravdu pečlivě vyšetřil, žádné takové, že se na něj vrhne, obrátí hlavou dolů, aby zjistil základní reflex, zeptá se mne na 3 věci a tím to hasne (na to jsem byla zvyklá z UPDM). Nechal ho si cca 15 minut "hrát", aby si zvyknul, u toho si hlavně povídal se mnou, co už umí , jaký byl vývoj atp.... Pak mu dával různé hračky, aby viděl, jak je na to s jemnou motorikou, chápním atp .... vyšetření reflexů až nakonec.
Poté mi srozumitelně vysvětlil, co si myslí, že to bude - přesně řekl že to asi bude nerovnoměrný vývoj s opožděním řeči , teoreticky dysfázie, velmi, velmi teoreticky autismus (ale že kromě opoždění v řeči na první pohled nemá žádné příznaky, takže to je v podstatě vyloučené).
Pro jistotu ho poslal na EEG (které si sám vyhodnocuje, takže "ví, co tam má hledat") a k psycholožce.
Když jsme se cca po 4 měsících vrátil a F. byl srovnaný s věkem (přes vánoce udělal ohromný skok), byl nadšený, o tom, že jsem "matka hysterka" nepadlo ani slovo, řekl, že v případě jakýchkoliv pochybností můžu s F. znovu k němu na kontrolu a dokonce ho nechal přepsat na sledování v KDDL (v Podolí stejně řeší jenom nedonošence male a hlavně tam kromě pediatra nemají žádného doktora).
I docentka (kardio), která nás k němu dostala, říkala, že je špička. A má neuvěřitelně lidský přístup.
Nechtěla bys to zvážit?

barbarucha
20. bře 2015

@josefina79 Díky za doporučení 🙂
Já už nevím, jestli po všech těch peripetiích a vyšetřeních dělat ještě nějaká další (v tuto chvíli). Konečně jsem přišla na to, že existuje raná péče a logopedie a že budou umět poradit a naučí nás nějaké metody jak postupovat a budeme moci dlouhodobě spolupracovat.
Mě přijde, že nám neurolog v tuhle chvíli asi už nemůže říct nic nového. Byli jsme už u tří a nikdo v podstatě nic neví. Františkův případ je bohužel (bohudík pro ostatní) zjednodušeně úplné sci-fi, které tady nikdo nikdy neviděl. Tak nikdo neví, co má čekat. Neurologové o tom moc nechtějí mluvit, ale od psychologů vím, že atrofie jsou velká neznámá. Vzhledem k tomu, že člověk používá 10% mozku a záleží více na počtu a kvalitě nervových spojů než na velikosti mozkové hmoty se vlastně vůbec nedá říct, co to do budoucna udělá. Jako jo, atrofie existují, ale skoro všechny jsou vrozené, kdežto Franta ji má získanou až po narození (zkrytou avitaminózou ☹ ) - to taky existuje (jsou záznamy o případech, které se staly, ale kamarádka, která to četla, mi říkala, ať to nečtu, takže asi to nedopadalo moc dobře), akorát, že všechny ty případy se staly, když děti byly v miminkovském věku a měly deficit už od narození a asi i v prenatálu. Nikdo nezažil, že by se to stalo tak pozdě jako u Františka a já si zpětně myslím, že on se do výrazného deficitu dostal až kolem 7-8. měsíce svého života, takže ze začátku se mozek vyvíjel asi dobře, až pak nastal průser.
No a právě s takhle pozdě získanou atrofií nemá nikdo zkušenosti. Všichni odborníci ho pozorují jako exota a zapisují si (asi pro budoucí generace), jak to s ním vypadá.
Naštěstí mám tu kamarádku, která studovala medicínu a má holčičku, která taky není úplně normální, takže má nastudovány všechny možné poruchy a právě ta mi řekla, že to jak se chová Franta, jí připomíná dysfázii. Tak jsem našla vás a vše ostatní (ranou péči, logo, atd.) jinak bych dle doporučení lékařů provozovala dál jen "běžnou stimulaci" viz @janahus 😲
Takže mám pocit, že jsem konečně na správné cestě.
Ještě jsem si od neuroložky vyžádala recept na nootropika, chci to vyzkoušet.
Ale chlapíka si zapíšu do kontaktů a děkuju za něj, nikdy nevíme, kdy ho budeme potřebovat.

roniii
21. bře 2015

Holky, všem vám děkuju za povzbuzující rakce. Přes noc jsem se z toho vyspala, nějak si to srovnala (a to hlavně díky vám, protože mít v ruce jen názor Junkové, tak brečím ještě hodně dlouho).Trochu lituju, že jsme tam vůbec jeli, zase na druhou stranu, jak psala josefina, máme zaznamenaný aktuální stav a až se odhodlám 😀 jí za půl roku zavolat kvůli kontrole, budeme z toho víc moudřejší než když ho viděla poprvé. Nedokážu uvěřit jejímu závěru a rozhodně se s ním nechci smířit.

@barbarucha asi bych ve vašem případě tu návštěvu u ní zvážila, třeba by ti neřekla takový závěr jako mě(nejsem si jistá, že je Š. oproti tvému F. tak napřed, jako prošívání obrázků už celkem koordinačně a motoricky náročné a Š.tohle neumí, nedávno jsem to zkoušela).Třeba byste dopadli lépe, ale třeba také ne a pokud jsi spokojená se závěrem psycholožky z RN, nikam nejezdi.

@josefina79 takové vyšetření musí být skvělé, žádný stres, pohoda
naše neuroložka bych řekla, že je také celkem v klidu, ale neumí pracovat s matkama.Kolikrát se mi stalo,že mi Š. vychválila, ale ve zprávě bylo něco úplně jiného (jakoby simyslela, ža si neumím číst nebo co 🙄 ) Čas si udělá, vyptá se na novinky,koukne, co dělá dítě až pak si ho nechá svléknout.Všechno, co jsem po ní chtěla mi napsala....má to ale jedno velké ALE.....převzala ordinaci po dvou neuroložkách(jedna odešla do důchodu,druhá na mateřskou)+svoje pacienty, ordinuje jednou v týdnu a čekání je nekonečné, lidi v čekárně nervní.....naposledy dvě hodiny bych považovala za normu, ale ještě když jsme k ní jezdili do Ustí, tak jsem v čekárně strávila 4 hodiny 😲 ..to už byl nářez

janahus
22. bře 2015

@josefina79 dneska jsem nadsena ze syna, kreslili jsme totiž na plehu z mouky obrázky a moc ho to bavilo 🙂 zitra pokračujeme...pomalu ale jiste... 😉

josefina79
22. bře 2015

@janahus super tip. To vyzkousime taky. Diky moc za napad!!!

barbarucha
22. bře 2015

@janahus Ježiš holky, vy jste neuvěřitelně trpělivé. Uklízet takový bordel, co z toho bude.. 😎
No asi to zkusím, když do toho jdete taky. Jste moji tahouni, sama bych na to nikdy nesebrala síly, díky! 🤐

barbarucha
22. bře 2015

@roniii Jako něčím je Franta před Štěpánkem (je míň hypotonický, začal chodit ve 2 letech), je docela šikovný na ruce, ale jak jde o přemýšlení, přijde mi, že je zas ve předu Štěpán.
Psalas:
máme doma zvířata, tak u těch je schopný mi i ukázat, když se zeptám na ovci, krávu, psa....ale jinde ne.Baví ho vkládačky-vhazovací, celkem se to už i naučil.Hodně mu musím ukazovat kam se daný tvar musí vhodit, ale pokrok je, že je schopný si tvar nastavit, aby zapadl do díry, to třeba před 1/4 rokem ještě nechápal.U pexesa najde druhý obrázek, když mu ho ukážu, ale zatím dávám jen 4.
Tohle Franta zatím nedělá, vhodí 2-3 tvary, ale dost to motá, obrázek nepřiloží, neukáže prstem. Takže Junkové předpověď fakt nechci slyšet. Jsem asi srab, ale mě když řekne někdo, že to s ním bude špatné, tak já to z té hlavy už nedostanu. Potřebuju se udržovat v aspoň trochu pozitivním nastavení, abych měla sílu s Fáfou co nejvíc pracovat. Takže pro mě je zatím nejpřínosnější to poslední vyšetření, které bylo celkem nadějné a děj se vůle Boží, s mým maximálním přispěním 🙂

josefina79
22. bře 2015

@barbarucha já si teď dala pouzu. Poté co si František neomylně utřel ruce od šlehačky do gauče. Jako je to fakt na hlavu. Ostatní matky hlídají děti, aby tyhle "prasárny" 🙂)) nedělaly a my je v tom ještě povzbuzujeme.

josefina79
22. bře 2015

Jinak děvčata, nedávno jsem byla u Wawroszové na besedě "Jak učit děti na nočník" - no u nás to bude aktuální tak za rok, dřív to nevidím.
Nicméně tam zmiňovala, že má zase grant a od dubna budou konzultace za 100 Kč 🙂

barbarucha
22. bře 2015

@josefina79 A kdo to je a co umí? 🙂

josefina79
22. bře 2015

@barbarucha ona je dětský klinický psycholog. Může být tak v našem věku - tedy cca 35 let.
http://www.detsky-klinicky-psycholog.cz/
Já jsem u ní byla s Fanouškem na soukromé konzultaci, přišla mi celkem dobrá, i když u nás asi/doufejme není žádný vážnější problém. V době, kdy jsme tam byli, tak byl dost zabržděný, ale to mu dala diagnozu vyrazně nerovnoměrný vývoj s tím, že se to může kdykoliv změnit, že nerovnoměrný vývoj má spousta "zdravých dětí", jen to u nich není tak viditelné/výrazné jako u Františka. Při další kontrole už tu ztrátu doháněl.
Dělá mj. i ty besedy na různá témata, teď v dubnu to bude "Citlivé dítě/mamánek", asi tam půjdu, protože F. je opravdu mamánek.
Jen je to "z ruky" na kraji Prahy, téměř v Roztokách
http://klubrybicka.blog.cz/rubrika/program

roniii
22. bře 2015

@barbarucha

jasné, prostě každé dítko je jiné...řekla bych, že ti naši chlapci jsou tak na stejno, každý v něčem lepší, v něčem zaostává 🙂 a to že nepojedeš k Junkové naprosto chápu, nebýt tady té diskuze, tak jsem zahrabaná v posteli a brečím celý víkend

Koupila jsem klukům ještě jednu motorku, aby se neprali.V sobotu jsme je vytáhli ven, Š. zvládl ujet svým tempem skoro dva kilometry 😎 Byl děsně roztomilý, jak se snažil dohnat F.

Zítra jdu volat na rhb, jestli nás vezmou a opět paní Kaulfussové, protože mě stále nikdo nekontaktoval kvůli zprávě. Už mě to nebaví 🙄

barbarucha
22. bře 2015

@josefina79 Má skvělý marketing 😎 Sem ještě nezažila, že by se nějaký dětský psycholog takhle snažil 🙂
Jinak mě se dost líbí i tahle přednáška: 4. 6. 2014 - Nácvik sebeobsluhy u dětí batolecího věku
Samostatné jídlo, nočník, čištění zoubků, oblékání, odchody ven, uklízení a hygiena - to mohou být v období vzdoru pro rodiče docela těžké věci. Na semináři se dozvíte o vývojových stadiích dítěte. V kontextu vývojové úrovně dítěte si povíme, kdy a v jaké podobě je vaše děťátko schopné se některé věci naučit a jak mu v tom efektivně pomáhat. Upřesníme si, co a v jakém období můžete od dítěte chtít a co naopak nezvládne a přesto je rodiči často vyžadováno. Seminář je určený rodičům dětí od jednoho roku do pěti let. Cena 50 kč/dospělý.

Žít v Praze, tak tam určitě jdu.

barbarucha
22. bře 2015

@roniii Jo, už jsem se naučila dávat si taky trochu pozor na sebe. Minulý rok pro nás byl naprostý horor a že to předtím taky nebyl med (2 nepodařená těhotenství, atd.) Výsledek je ten, že už si hodně rozmýšlím, kam ještě s Františkem půjdeme, abych nevyčerpávala zbytečně jeho i sebe. Snažím se teď vybudovat maximum rodinné pohody a načerpat nějaké síly. Tak nějak mám pocit, že jsme si vybrali průsery na pár let dopředu a teď by mohly přijít dobré zprávy, šťastné události a dlouhodobá pohoda. 🙂

josefina79
22. bře 2015

@barbarucha jo, jo, tuhle přednášku mám taky v plánu. Moje kámošky si myslí, že to moc řeším a že se mám řídit intuicí, jenže ženská, co má "tabulkový" dítě tohle prostě nemůže pochopit. Jasně, moje intuice mi říká, že skoro dvouletý dítě by mělo jíst samo, umět používat lžíci a kousat, ale jakmile to začínám řešit, tak "to moc řeším"... 😠 😠 😠 😠

barbarucha
22. bře 2015

Jo a pokouším se pořídit Frantovi něco jako staršího bráchu 😀 Našla jsem si na hlídání maminku s chlapečkem 2,5r naprostý sršeň, neřízená střela, koukáme na něj s Frantou jako vyjevení 😝
Trochu Frantu dusí (ale má pohodářskou matku, která to celkem hlídá) a já mám pocit, že by ho mohl motivovat. Budou k nám chodit 1x týdně, tak jsem zvědavá. Motorku jsem objednala z bazaru, brzy snad přijde. Ale včera jsem ho zkoušela posadit na jednu zapůjčenou a nechtěl a řval, tak počkám, až k nám přijde ten rarach, určitě bude chtít na té motorce jezdit a nebude ji chtít Fáfovi půjčit, tak to by ho mohlo motivovat, aby to pak zkoušel 😀

barbarucha
22. bře 2015

@josefina79 Mě moje intuice radí se na takovýhle řeči vykvajznout 😉

hojda
22. bře 2015

Všechny maminky zdravím a přeji hodně sil, taky jsem si prošla s dcerou obdobím nejedení, kdy nám hrozilo sondování a podobné věci. Nakonec se vše upravilo, ale byl to stres velký, celý den jsem měla v hlavě jen její jídlo. Občas k vám nakukuju. Pokud řešíte odrážedla, tak zkuste kouknout na nějaký takový typ http://www.maxikovy-hracky.cz/katalog/podle-zna..., Moje děti se na tom naučili jezdit doma, je to stabilnější než motorka, může na tom pěkně sedět, ale jde se odrážet nožičkama. Určitě najdete na bazaru, nebo i od jiného výrobce, jen pozor, aby to vzadu mělo zarážky a nehrozilo překlopení.

josefina79
22. bře 2015

@roniii to mne mrzi, ze to Junkova pojala takto. Jak psaly holky, i Krejcirova, jakozto kapacita nejvetsi, si dava pozor na takoveto "rychle soudy" . Chapala bych prognozu u 2- 3 navstevy, ale ne po prvni. Kdyz jsme byli u KW poprve, rekla vyrazne nerovnomerny vyvoj, odmitla jakekoliv prognozy, jen rekla, ze neni autista. Pri druhe navsteve ocenila SEBEMENSI Frantiskuv pokrok, jasala, jako by to bylo jeji dite. Rekla, ze se zlepsuje, porad se nefotahl na vrstevniky, ze je to urcite na dalsi sledovani, ale opet ze je jeste velmi maly na nejake velke diagnozy.
Opryvdu mne moc mrzi, ze Te Junkova takto rozhodila, o to vic, ze jsem Te do te navstevy u psycholozky mozna tak trochu uvrtala. Na Tvem miste bych z toho take byla spatna. Ach jo.
Ale je Super, ze se Stepa srazi na odrazedle a vubec
on jim jeste vytre zrak, tak jako Tygr a dalsi borci z tehle diskuse.
Preji hodne sily a pevne nervy.

roniii
23. bře 2015

@barbarucha
Vy jste toho absolvovali určitě víc než my.Začala jsem to řešit až teď.Do dvou let jsme chodili akorát na neurologii a rehabilitaci (plus další, ale ti se vývoje až tak netýkají). Jediné co mě stresovalo, byla ta magnetická, které zatím unikáme 🙂 Až v lednu pod tlakem návratu do práce jsem se začala zajímat co dál (hlavně kvůli školce).

Nápad se starším bráchou ti naprosto schvaluji. Pokud si kluci sednou a ty s maminkou, tak to F. hodně pomůže. I třeba s tou motorkou. Před víkendem jsem se snažila Š.naučit nosit helmu, nechtěl, ale když viděl, že také jezdím s helmou na hlavě, nechal si ji ochotně zapnout a už mu to nevadí. Všechno okoukává.

@josefina79
vůbec si nic nevyčítej.Jít k psychologovi bylo moje rozhodnutí. Ty jsi se na tom podílela maximálně tím, že jsi mi dala kontakt sem a na KW. Návštěva u Junkové mi sice moc nepomohla, ale už jsem s tím srovnaná.Nebudu tvrdit, že ve mně teď nehlodá o poznání větší červíček, že je to všechno marné a že to stejně nedožene, ale každý malý pokrok ho umlátí 😎 .Možná jsem měla jít ke KW, ale to už je stejně fuk.

A s tou intuicí.Hm, ano intuice je dobrá, ale je z velké části ovlivněná všeobecným míněním a názory.A pokud chceš věci dělat trošku jinak než je zajeto, potřebuješ nasměrovat (já třeba řešila takhle tělesné tresty)

janahus
23. bře 2015

@josefina79 a @barbarucha, holky doporucuju poloh. mouku, jen tak primerene na dno plechu, jo uplne sem koukala, nehlede na to, ze jsem pak luxovala jak vztekla, ale stastna 🙂 jinak na tu prednasku, o maminacich, bych jela hned, skoda ze je Praha 200km daleko 😒 my máme ted maminkovsky obdobi neskutecne, do toho jeste ten pocit, ze odjizdim na mesic do lazni se svym atopickym ekzemem, kterej uz je fakt hroznej a hlavne ho mam na rukach, kortikoidy uz nezabiraji, jen jsem bulela vcera, ze ho tady nemuzu nehat, nevim co mam delat....Jinak odrazedlo jsme vcera zkusili po dlouhe dobe, breci a je v kreci, tak nic a nocnik to same...Kejikova mi radila, nechat ho pokakat se a pocurat venku na zahrade az bude teplo, tak uvidime.Jeste sem si rikala, ze koupim ty prstovy barvy,nevite jestli to jde dobre umyvat ? 😒

josefina79
23. bře 2015

@janahus barvy jsem nezkoušela. My "jedeme" v různých plastelínách (na trhu je spousta druhů, I takové kuličkové), šlehačce a pěně do vany. Barvy zkusím až v létě venku, máme v celém bytě podlahu ze dřeva :(

roniii
23. bře 2015

Dorazila zpráva od Junkové.Koukám, jak rychle byla schopná to zpracovat.Nic navíc ve zprávě není, celkové zhodnocení průběhu vyšetření a vývojové hodnocení.Překvapuje mě, že zhodnotila jemnou motoriku na 13m, to jsem si myslela, že má lepší, řeč 11m(to jsem myslela, tak na 8m),porozumění 15-18m, pilule do lahvičky zhodnotila na 24m(to je přeci jemná motorika, ne?).Nejradši bych to rozcupovala, ale zprávu po mně bude chtít v ped.psych.poradně.

Dostala jsem z logopedie číslo účtu, tak mi snad do týdne přijde zpráva i od nich a zítra jdeme poprvé asi po půl roce na rehabilitaci.

barbarucha
23. bře 2015

Tak mouka dneska:
Šahat do toho nee, ale chtěl roztáčet plech dokola (je dole vyboulený). Já měla v mouce prst a Franta točil plechem, takže jsme společně tvořili obrazce 😀 Pak řev, když jsem mu nedovolila, aby si do plechu strčil nohy (v punčochách)..
Nakonec jsem v tom obalila rybu 😎

barbarucha
23. bře 2015

@roniii A nechceš zajít s malým ještě ke KW? Ta pozitivně laděná podpora psychologa je pro práci s malým hrozně důležitá. Pokud tam budete chodit co půlrok, tak Tě to bude ubíjet ☹

roniii
23. bře 2015

@barbarucha
asi nechci, nejprve jsem o tom uvažovala,ale co jak mi to potvrdí 🙄? , tak se rozpadnu úplně...nene, jedno sezení mi stačilo.Teď se chci zasoustředit na rhb, aby se zpevnil a začal chodit.Myslím si, že veškerý vývoj stojí na tom.Ve středu si jedeme pro ortézy a tím končí, alespoň na chvíli, lékařský maraton 😀