Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

josefina79
23. dub 2015

@peggy722 to on se krmí sám. Tím, co nemusí kousat. A co se dá nabrat lžící.
Kuskus kousat nemusí, ale nelíbí se mu konzistence.
On má problém brát jídlo do ruky a všeobecně má problém se "špínou" na rukách.
Dosud nesnědl ani se nepokusil sníst chleba, rohlík, křupku, jablko NIC.

DNes večer scénka jak z blbého filmu. Nakrájela jsem mu banán a mandarinku na kousky. Dala do mističky. Posadila ho do židle, na stůl mističky. Hladový dítě mi řve nad těma miskama a do ruky to nevezme. Takže jsem ho pak jako blbec krmila lžičkou a aspoň se mu to snažila strkat na stoličky, aby se trénovalo to kousání. Hladovej byl jak pes. Snědl 2 banány a 2 jogurty.

krystalka
23. dub 2015

@peggy722 - u nás je to asi tím, že tu zvětšenou mandli měl hodně dlouho, skoro rok, než jsme se definitivně rozhodli dát ji pryč...jinak totiž nebyl vůbec nemocný, zánět ucha ještě doteď neměl ani jednou, řeč se rozvíjela taky dobře, jen prostě trošku huhňal a dýchal pusou...takže kvůli té narkóze jsme vyčkávali, jednu dobu už to vypadalo, že trochu splaskla, na ORL nám poradila zkusit nejdřív Aerius, že to někdy pomůže...přes léto to vypadalo lepší, tak jsme si říkali, že dobrý...ale na podzim už to bylo zase zpátky a pak už začal mít i dechové pauzy, tak mu ji tenkrát před Vánocemi vyndali...ale od té doby stejně od podzimu do jara trochu huhňá a občas má ten nos ucpaný, jakmile se víc ochladí, tak se to objeví, bála jsem se, že mu zase dorostla, ale není to mandlí, vypadá to spíš na nějakou alergii....máme na to sprej do nosu, sice jsou v něm kortikoidy, ale když má ten nos víc ucpaný, tak stačí třeba dva tři dny stříkat a pak se to srovná....takže zatím jsme na alergologii nešli....prostě od jara do podzimu je v pohodě, jakmile se na podzim ochladí, tak to začne a trvá to do jara, než se oteplí 🙂 , ale chvílemi je to lepší, chvíli horší....jinak nijak víc nemocný nebývá...od září ve škole zameškal jen 2 týdny kvůli angíně, jinak nic 🙂

peggy722
24. dub 2015

@krystalka Ela jí měla taky dlouho, ca 3/4 roku. Naštěstí to na ní následky nenechalo. Já doufám, že příští rok už tolik nemocná nebude. Na alergu jí našli akorát sníženou imunitu.

roniii
24. dub 2015

@krystalka myslím si to stejně, že je to od té hypotonie, mandli tam má asi už taky, na logo jsme dostali hromadu cviků, ale nenechá na sebe šáhnout, takže občas zkouším, jinak se mi snaží vykroutit

@josefina79 včera jsem seřezala Štěpána 🙄 , cvičili jsem, on zase ječel jak sirena, kroutil se, mlátil hlavou až se mu podařilo mě neuvěřitelně štípnout do bradavky,bouchli mi nervy a už jsem jela.Ještě k tomu to viděl Franta, takže se svalil na zem a začal taky brečet 😢

josefina79
24. dub 2015

@roniii vítej v klubu. Tebe viděl Franta, mne půlka Jindřichova Hradce (jsme na dovolené).

peggy722
24. dub 2015

@josefina79 😀 Nemůžu si pomoct, ale hrozně mně těší, že v tom nejsem sama. Akorát já mám výhodu v tom, že se Ela chová jako pošuk jenom doma.

roniii
24. dub 2015

@josefina79
@peggy722
já se fakt ovládám, hodně vydržím, Franta nedostal na zadek ani nepamatuju, ale Štěpán mě poslední dobou neuvěřitelně vytáčí, můžu počítat do deseti, nic, nepomáhá to....ale je to tím, že do teď to byl hodňoučký usměvavý chlapeček, cca 2měsíce dozádu se začal neuvěřitelně vztekat.Jo, holt asi posun dopředu i z hlediska povahy 😎 .Franta byl v jeho věku stejný, válel se po zemi, ječel, vydupával si 🙄 Akorát on byl sám a neřešili jsme spolu milion věcí okolo, ze kterých bych byla na nervy.

janahus
24. dub 2015

@josefina79 u nas nic noveho...tak snad ze vyjde jeden schod a mainko se zlepsila chuze po nerovnym povrchu, jidlo ne a ne 😒
jsem uz vytocena z Hradce, mamejit na tu hospitalizaci, tento tyden mela volat datum nastupu a nic, volala jsem ji a manzel a porad nic, nevim, v cem je problem...
vcera sem mela pohovor s reditelkou v mistni skolce, vzali by ho i s plinkama, jen by mel mit osobni asistentku, skrz samoobsluhu, jinak by to bylo, kdyby se nam potvrdil autismus, toby sel do specky...ach jo, vsechno visi na tom, kdy si mudra vzpomene....
Jdeme odpoledne na pout, takzase vidim, ty pohledy na nas, doufam, ze se to obejde bez nervu
@ronii my ted mame brutalni obdobi vzdoru a vzteku, neco neni po jeho svihne z hrackou o zem, porad rve, no asi jak u vas....drz se 😉

janoulek25
24. dub 2015

Tak náš repertoár jídla se rozšířil o rohlík s lučinou, žádná sláva ale aspoň něco, Takže už nejsme jen na mlíku ale spapá už i přiměřené množství šunky,tvrdý sýr uplně zbožnuje a bílek z vajíčka taky( ten už tedy i předtím), dvakrát týdně do ní dostanu maso (hlavně kuře) s rýží nebo těstovinama, tak aspon nějaký pidi pokrok, a hlavně už nejsou takový scény, i když mi jídlo odmítně už tak nevyvádí a nevyvrací se, tak kéž by nám to zůstalo. Ale máme ještě hodně na čem pracovat. Chtělo by to přidat ještě zeleninu, ale polívky odmítá stále, nanejvýš pár lžiček vývaru, a syrovou zeleninu nechce.

calabasa
24. dub 2015

@krystalka děkuju moc za doporučení, promyslím to. Blbé je, že to máme asi 30 minut autem, ale byla by vždy špička, tak asi i dýl a mám ještě 2letou dceru k tomu....tak to je asi nereálné.

barbarucha
24. dub 2015

@josefina79
@roniii Holky, v pohodě 🙂 hlavně se za ty ujeté nervy netrestejte. Já myslím, že pro prcky je hodně důležité vidět, že i ta super trpělivá máma má své hranice a umí pouštět hrůzu. Nikdy na ně nebude nikdo hodný tak jako my a nebude s nima mít takovou trpělivost, já to beru tak, že to je příprava na vstup do světa.
Já neřežu, ale když už je toho příliš, tak tady na všechny křičím. 😝

josefina79
24. dub 2015

@barbarucha ... netrestejte, netrestejte ... je to těžký, ale to Vy všechny víte.
Já jsem naštvaná na něj, že to je s ním tak složité. Teď jsme na dovolené, na takovém jihočeském statku, všude rodiny s dětmi. Nikdo tu nemá takový očistec jako my. Všichni vyvalení na terase, děti si hrají samy, v klidu, a pořád běhají a volají HAM nebo MÁM HLAD.
A pak jsem samo v druhé fázi naštvaná na sebe, že jsem na něj naštvaná. Zní to strašně, ale už jsem na něj alergická. Buď nejí nebo kvičí, že se mu něco nelíbí. Prostě pořád kvičí a kníká, že je něco špatně.
I můj muž, flegmatik nejvyššího kalibru, je z téhle "dovolené" vyšťavený a vidím, jak mu začínají téct nervy. To nikdy nebývalo.
Jsem fakt smutná :(

krystalka
24. dub 2015

@calabasa - no, my jsme to měli kousek pěšky na autobus, 3 zastávky, pak přejít za roh na druhý bus, tím 1 zastávku a pak ještě asi 10 minut pěšky od zastávky ke školce, celé nám to zabralo asi 25 minut...ale jezdila jsem jen se synem a ten navíc jakoukoli MHD miluje, takže byl vždycky spíš naštvaný, když jsme no náhodou vyzvedávali výjimečně autem 🙂, jinak třeba synova kamarádka ze školky jezdila z Podolí dvěma tramvajemi a vozili s sebou ještě roční sestřičku...a hodně dětí tam dojíždělo z větší vzdálenosti...tak uvidíš....

krystalka
24. dub 2015

@josefina79 - moc dobře ti rozumím, tohle taky znám....ve 2,5 letech jsme s ním byli poprvé na pár dní na dovolené v Čechách....dopadlo to tak, že tam skoro nic nejedl, s dětmi si nehrál, protože se jich bál, nic nového vyzkoušet nikde nechtěl, na každou zajímavost nebo atrakci aby ho člověk přemlouval a pomalu nutil...ostatní děti všude šmejdily, všechno chtěly vyzkoušet....taky mi z toho bylo trochu smutno...ale časem to bude lepší....poprvé jsme si trochu víc dovolenou užili až v 5 letech, i když s jídlem to pořád nebylo moc slavné, ale už to trochu šlo...jinak volání "mám hlad" od něj trochu častěji slýchám až teď v 7 letech 😉 a stejně to žádný jedlík a gurmán prostě nebude, už jsem se s tím smířila...nicméně nechuť zkoušet nové věci pořád trvá, ale s tím už jsem se taky smířila, jsou horší věci....spíš mám pocit, že mě to většinou mrzí víc, než jeho, že si něco nevyzkouší, když třeba vím, že by se mu to určitě líbilo....ale co nadělám....a že by si někde hrál v klidu a sám? To možná až teď, ale jen doma, jakmile jsme na neznámém místě, tak je nalepený na nás a vyžaduje naši absolutní pozornost, pořád má potřebu nám něco ukazovat, sdílet, pořád musíme nějak reagovat....doma už se zabaví i sám, ale jak je někde jinde, tak ne.... to se bojí, stydí apod...

josefina79
24. dub 2015

@krystalka děkuji za podporu!
Pamatuju si správně, že Jiřík měl VD - expresivní? Nebo jsem mimo? Jak jsem do diskuse nastoupila později, tak v tom mám dost hokej.
A jak je na tom Tvůj chlapík teď? CHodí už do školy?

krystalka
24. dub 2015

@josefina79 - jo jo, pamatuješ si správně 🙂 , měl lehkou expresívní, teď už má řeč srovnanou, umí i R a Ř...mluví pěkně, občas je to znát, že si třeba nemůže zapamatovat nebo vybavit nějaké složitější slovo, ale jinak je všechno naštěstí ok, chodí teď do první třídy, do logopedické, je jich 8 dětí ve třídě, takže super, mají dvě hodiny skupinové logopedie týdně navíc k rozvrhu a občas si je logopedka bere jednotlivě...zatím to vypadá, že se nám k tomu ani nenavázaly žádné poruchy učení, což se prý často stává...čtení, počítání i psací písmo mu zatím nedělá žádný problém.....problém je spíš ta sociální stránka, je hodně úzkostný, každá změna programu ho totálně rozhodí, neumí navazovat sám kontakty, stydí nebo bojí se někde na něco zeptat...k tomu je hodně citlivý, se smyslem pro to, co je správné a spravedlivé...no, nebude to mít asi v životě lehké...sice se ho průběžně snažíme tak nějak v různých situacích "otužovat", ale jde to pomalu...ale už jsem se smířila, že v tomhle směru prostě asi bude vždycky tak trochu "jiný"....jako oproti dřívějšku pokroky dělá, ale je to stylem dva kroky dopředu, jeden zpátky....vždycky už si třeba říkáme ha, už se osmělil, už se trochu odvazuje....a ono je to příště třeba zase stejné, jako předtím....ale hlavně, že je jinak zdravý....a svým způsobem je to úžasný človíček, kolikrát z něj padají věci a úvahy, že jen koukám, o čem všem přemýšlí.....teď jsme uvažovali o přesunu na běžnou základku, ale dost ještě váhám, jako vzali by ho, to už máme vyřešené...ale on je naprosto učebnicový typ pro šikanu - jiný, citlivý, nesmělý, nic nikomu neřekne, moc se neumí ozvat, stačí malá nesnáz a má slzičky v očích....a 24 dětí ve třídě a velká škola....původně jsem myslela, že to půjde, ale čím víc o tom přemýšlím, tím víc mi připadá, že to nebude až tak dobrý nápad...ani jeho paní učitelka z té logo třídy tomu není moc nakloněná....

janahus
24. dub 2015

tak kolotoče....jedna velka katastrofa, manzel jel s nim na auticku a rev a rev, minulý rok jsme ho z toho nemohli dostat a ted mazec, meli jste videt, ty pohledy, no takze jsem si cestou domu taky pobrecela, ze je u nas vsechno tak slozity, presne jak pisete holky @josefina79 a @krystalka

krystalka
24. dub 2015

@janahus - tak ve 3 letech jsem ho nedostala ani do dětského vláčku....jinak to ani nemusely být klasické pouťové atrakce, těmi atrakcemi jsem myslela cokoli, co se kde nabízelo a mohlo by být fajn - takže zkusit si vlézt do bazénku na hřišti, zkusit novou průlezku na hřišti, pohladit nebo pochovat si někde zvířátko, podívat se do kabiny řidiče metra (i když ho to hrozně zajímalo, ale prostě tam nechtěl vlézt) a milión dalších věcí, které všechny děti okolo nadšeně dělaly a zkoušely, ale on prostě buď jen nedůvěřivě stál a z odstupu to pozoroval a nebo při jakémkoli pokusu ho tam dostat, spustil řev...teď už je to lepší, ale stejně se do ničeho nového nehrne...jedna příhoda za všechny - ve škole chodí občas místo výtvarky do keramické dílny....tak jsem se ho ptala, jestli tam má pan učitel hrnčířský kruh....říkal, že neví....druhý den jsem ho vyzvedávala ze školy a první, co na mě vyhrkl bylo "mami, tak má ho tam!" 😀 "Ten kruh".... a pak mi nadšeně vyprávěl, jak to funguje, že tam je nějaká páčka, jak se ta hlína tvaruje atd...a pak jsem se ho zeptala "a zkusili jste si to taky?" - a odpověď - "všichni, kromě mě"....na mojí otázku, proč on nechtěl, mi odpověděl, že si nechtěl umazat ruce před obědem.... 😕 .....takže asi tak u nás 🙂

janoulek25
24. dub 2015

@josefina79 Uplně ti rozumím, vím jaké to je, já s anetkou nemůžu jít a ni do cukrárny na zákusek, dopadne to tak že řve, že chce jít pryč a zmítá se mě, a kolem vidím jak děti spokojeně sedí u stolečku nebo si hrají. A o dovolené si nechávám jen zdát, to vím, že by to byla katastrofa. Drž se !

josefina79
24. dub 2015

@krystalka tak až tak to u nás není, v našem případě to je spíš o kvičení, když něco není po jeho.
Je to opravdu strašně otravné.
I jsme se teď s mužem domluvili, že ho zase vezmeme ke Kamile W. ať ho zkoukne a zda by nám neporadila, jak na něj. Manžel tedy konečně prozřel, že naše dítě fakt není standardní tady na dovolené, kde jsou asi 3 děti podobného věku. Dnes na skluzavce potkali jednu holčičku (19 m, muž se šel zeptat na věk, jak z toho byl konsternován) a ta byla tedy "neuvěřitelná", s maminčinou pomocí smrkala do kapesníku, na skluzavce jezdila jak ďábel, sluníčkově naladěná, když spadla, nic jí nevadilo a když se doklouzala, tak maminka pravila, pojď půjdeme se vyčůrat na záchod. U toho konverzovaly ve větách (teda holčička 2-3 slovné, ale věty). Muže málem omývali, protože vedle kvičel ten náš pištík, který ani nekousne do rohlíku, natož aby konverzoval ☹

josefina79
24. dub 2015

Jsem zvědavá, co nám KW poradí, už jsem docela zoufalá. Ale musím říct, že mne ta dovolená ujistila o tom, že "chyba" není na mojí straně. Mít tako pohodové dítě, jako jsem tu viděla u ostatních dětí po celý týden, tak fakt nic neřeším u dětské psycholožky .. ale takhle ... no co..,nenadělám nic

calabasa
24. dub 2015

@krystalka Aaa, vy jste jedni z těch fanatiků na autobusy, viď 🙂 já tuhle diskuzi četla celou tak před 2 lety, teď už jen občas nakouknu. Já vím, že se jezdí i z dál, jen si říkám, že toho času v autě v zácpách...(mám to z Roztok - takže od Podbaby po Vypich často komplet zacpané)...Objednala jsem nás do Tyršovky a jdem na kontrolu ke klin. psych, tak snad taky poradí.

josefina79
24. dub 2015

@roniii hele, já vím, že zrovna ode mne, co si tu stěžuje na vzteklé (ale spíš mne děsí ta věčná ukňouranost) dítě, to bude znít blbě, ale.....
Kdy jsem byla s F. na diagnostice u KW, ptala se mne, zda je vzteklý. Tak jsem kývala hlavou o 106, říkala, že to ráda slyší, že to je dobré znamení, tohle projevování emocí atp. Že mnohem horší je, pokud děti emoce neprojevují.
Tak snad aspoň něco pozitivního na tom Štěpánově vzteku 🙂.

janahus
24. dub 2015

@josefina79 mohla bys mi napsat kdo je přesně K.W.? Poradi něco ?To bych moc potřebovala i já? Dochází mi dech:-/

janahus
24. dub 2015

@krystalka děkuju za tvou reakci.snad máme naději,že se to zlomí jako u vás 🙂 co vádom nejvíc pomohlo ? Vstup do školky ?

janahus
24. dub 2015

@janoulek25 gratuluji k lucine a rohlíku.Anetka je stejná jak Tobik,u nás Cukrarna a dovca nehrozí:-/

calabasa
24. dub 2015

@janahus Kamila Wawroszová - soukromá psycholožka, jedna z těch dobrých. výhodou je, že nemá tak hrozné čekačky. Ale třeba minulý podzim nás taky nevzala. http://www.detsky-klinicky-psycholog.cz/

josefina79
24. dub 2015

@janahus a další výhoda je , že teď má nějaký grant, takže konzultace za 100 Kč, nikoliv za 500 Kč jako standardně.
Byla jsem u ní s F. 2x na diagnostice "soukromě - tenkrát vyfásnul "nerovnoměrný vývoj". Pak jsem s ním byla u psycholožky v KDDL (KLinika dětí a dororostu) v rámci sledování nedonošenců a to už se srovnal na korigovaný věk.
KW je zhruba v našem věku (tj. mezi 35 - 40, spíš k těm 35), má 2 děti, sama mi říkala, že třeba ta holčička taky měla problémy s jídlem atp, takže dokázala pochopit moje zoufalství . ..., byl mi velmi sympatický její přístup "zdravý selský rozum". Navíc dělá teď i přednášky na různá témata (stojí to 50 Kč - opět díky nějakému grantu) - byla jsem na přednášce o učení na nočník a o citlivém dítěti. Další téma bude vzteklé dítě.
Bohužel ordinuje úplně na kraji Prahy, kam jezdí dost blbě MHD.

Jako nedělám si naděje, že mi dá nějaký zázračný recept, ale doufám, že mi řekne: co rozhodně ne, jak moc je to, co dělá F. nenormální, jaký je ideální přístup atp. A také, že mi řekne, zda je aktuálně na té úrovni, na jaké by měl být. Vím, že třeba ta holčička, co jsem dnes popisovala, je určitě "napřed" ... bude mi bohatě stačit, pokud bude na korigovaném věku.
Jinak děvčata, mimopražským, které jedou do naší matičky Prahy za nějakým doktorem atp , nabízím případně možnost přespání. My jsme teď konečně dokončili přístavbu domu, máme tedy místo pro návštěvy včetně dětské postýlky.
Jak říká známý český film : "Musíme si pomáhat." 🙂

josefina79
24. dub 2015

@janahus mohla bych Tě na oplátku požádat, abys mi napsala víc k tomu, s čím má přesně Tobík problémy a co zvládá ohledně těch "opatlaných rukou"?
U nás to je následovné:
ZLEPŠIL SE a celkem toleruje: hrát si na písku (nabírá písek rukama, bouhne do bábovky), opírat se o ruce na trávě, dlažbě, když spadne. Hrát si s plastelínou. Rozmačká si čokopiškot na rukách a je v pohodě. Nevadí mu třeba vzít do ruky "oslizlý" míček pro psa, takový molitanový, co ho pes tahá v hubě ..není z toho nadšený, ale vezme ho do ruky a hodí.
NESNÁŠÍ : jogurt na rukou a jakékoliv jiné výrazně mazlavé hmoty. Do ruky třeba nevezme POKRAJENOU mandarinku, přitom mandarinku na měsíčky ano.

Za chvíli bude mít 2 narozeniny, dokončujeme rekonstrukci domu. Budeme si pro Františka přát od prarodičů k narozeninám pískoviště.
Máte případně další návrhy, co pro "dítě našeho typu"? Určitě Zajíce v pytli 🙂))) Ještě něco???

janahus
24. dub 2015

@josefina79 děkuju moc za nabídku 🙂 my jedem teď 30.na Draculu spíme u kámošky. Ale třeba se potkáme,tahle paní mě dost zajímá ... Potřebovala bych vědět jak s tou školkou ...děkuju moc.Holt musime vyzkoušet