Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde http://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThread... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
sisstinautor
26. dub 2015
@josefina79 ja bych jidlo nepodminovala zadnou odmenou 😉
josefina79
26. dub 2015
@sisstin já vím, že sis také s jídlem zažila svoje.

Já teď už nemám strach, že má jídla málo, on už si i říká. Ale byly fakt doby, kdy jsem si dávala v noci budíka, protože přes den vypil třeba 150 ml mléka (za strašného řevu) a zbytek (a zdaleka né "doporučenou dávku") jsem do něj natlačila v noci v polospánku.
Teď je téměř na 10 percentilu výška váha. Hodně dlouho byl pod 3 percentilem a to jsem byla fakt nešťastná.
Nicméně, budou mu 2 roky a absolutně neumí kousat (ani křupka, chleba nic), dokonce i odmítá jíst z ruky věci, které se v podstatě nijak kousat neumí. Teď jsme slavili, že si POPRVÉ vzal trošičku banánu, který jsem držela v ruce. Užmoulal tak 0,5 cm a skončil. Ale pro nás to byl obrovský úspěch.
Dnes na zahradě POPRVĚ strčil do pusy hlínu a já řvala nadšením, že to udělal. Ještě před pár dny se hlíny odmítal byť jen dotknout a když spadnul, vstával takovým legračním a dost složitým způsobem bez zapojení rukou ....

Takže tonoucí se stébla chytá a hledám všechny způsoby. Paní Kejíková i sama říkala, že je možné, že u něj to jídlo přijde až s tím, kdy pochopí, že za to něco dostane, teď je extrémně zabejčený. Jak jsem nahrávala ta videa, tak jsem si znovu uvědomila, jak je to jeho jídlo strašné ..... jsem teda zralá na nějaká AD ... nebo na flašku 🙂
barbarucha
26. dub 2015
@josefina79 Pošli video 🙂
K pískovišti: my máme hromadu stavebního písku ve stodole a není oblíbenějšího záchodu pro všechny kočky z okolí, takže poklop bylo to první, co jsme dělali, ještě než se navezl písek.
Plachta bude určitě stačit, pokud bude dost bytelná a neprotrhne se ti za týden.
josefina79
26. dub 2015
@sisstin a co u Tebe? Žlučníkové kameny, pamatuju si to správně???
Byla jsi už na 1 trim screeningu? Jo a co Tygr, už jste mu to řekli?
sisstinautor
26. dub 2015
@josefina79 no jako cejtim ho, ale zatim tuk tuk dobry, dalsi zachvat nebyl. Screening mam za senou zatim krev, na uzv jdu ve stredu, tak mam trosku stazeny pulky 😉 Jinak Tygr to vi od zacatku 😉 A my zejtra s pritelem mame rocni vyroci 😃
josefina79
26. dub 2015
@sisstin tak budu moc držet palce na UZ. A jak to Tygr bere, že bude mít sourozence? Snad všechno dobrý!
sisstinautor
26. dub 2015
@josefina79 ono si jako ani moc nejde nevsimnout, ze jsem tehu :-N Tohle je pred 10 dny :-N
sisstinautor
26. dub 2015
@josefina79 on to vzal tak jako normalka no :-N a chce segru. Jinak jako zatim vubec neresi vznik mimina, proste v tomto je furt brzda :-N
sisstinautor
26. dub 2015
Jinak zitra dorazi skolni taska pro Tygra 😃 pomalu jde do tuhyho :-p
josefina79
26. dub 2015
@sisstin no tak to jooo, to se nepřehlídne 🙂. Já jsem jednomatka a u toho prvního to není tolik vidět. V 12 tt jsem ještě úspěšně kamuflovala a kdybych to ve 14 tt neřekla, tak to nikdo nepozná.
Já chci takýýýýý.
Teď jsem po ET, ale domácí test byl negativní, zítra musím na krev, ale nedávám tomu moc šancí, i vzhledem k tomu, že to byl ET trojkového embrya (pro ty, co si dělají děti doma postaru 🙂 - trojkové je nejmíň kvalitní). Ale zase jsem se po dlooooouhé době dohrabala k embryu. Z 6 pokusů jsme měli 2 embrya ... teda jako nic moc výkon, že jo ... Tak uvidíme, třeba se ta smůla protrhne 🙂
sisstinautor
26. dub 2015
@josefina79 ja tomuhle vubec nerozumim, zrovna otehotneni je jedna z mala veci, se kterou problem nemam :-N tak drzim palce, at se zadari 🙂
janahus
26. dub 2015
@josefina79 pošli mi to video jestli můžeš.Já ti natočim Tobika až bude chvilka.já zase ty lavičky chci.on mi nechce moc sedět na židlickach tak si říkám, že by se to mohl naučit v pískovišti.asi je to tou jeho koordinací
janahus
26. dub 2015
@sisstin krasný břiško.Ať pěkně koštětem a jste zdraví🙂nevím nějak mě dojalo,že už jde Tygr do školy...když si vzpomenu na začátek tvoji diskuze.četla jsem ji celou a moc přeju ať se mu ve škole líbí 🙂
janahus
26. dub 2015
@sisstin mělo tam být ať pěkně rostete.omlouvám se za svůj super dotyk.telefon🙂
sisstinautor
26. dub 2015
@janahus no uvidime, skola na me pusobila super 🙂 o uceni u nej nejak strach nemam, spis aby nebyl socialne mimon no :-p
janahus
26. dub 2015
@josefina79 je to podobny, jak u nas, obdivuju, jak ti papal ty testoviny lzickou, sikulka... 🙂 no a ty hysteraky mame my zase pro zmenu ze lzicky...Fanousek je pekny kluk, kazdy jidlo je psycho vid, jsem zvedava, co ti rekne p. Kejikova, ale kdyz uz si to da od tebe rukou a kousal, urcite te pochvali, my musime temer porad odvadet pozornost od jidla....tv, knizkou, hrackou. Kdyby jsme se vyskrabali aspon v tom grafu navrh. Moc na tebe myslim a dekuji za video, jses borec.
josefina79
26. dub 2015
@janahus Určitě si to už psala, ale jaké má míry/váhy Tvůj Tobík? Odvádění pozornosti u nás taky dost frčí.
Jak jsem psala, F. se dnes hrabal v hlíně. Juchůůů.
janoulek25
27. dub 2015
Tak když už se člověk raduje že dítě jakžtakž jí pečivo tak mám obavy z toho že je alergická na lepek, jak začala víc jíst, tak mi přijd,e že má často bolestivé prdáky a problémy se stolicí, ach jo, takže budto jít na krev, nebo zase vysadit pečivo, ale co to dítě bude jíst netuším, asi zkusit bezlepkový chleba.
barbarucha
27. dub 2015
@josefina79 Ahoj, koukala jsem na videa a přijde mi to hodně dobré. Fanda má obrovský zájem o jídlo, sám otvírá pusu, naklání se k jídlu, dokonce se na něj i dívá =-) To se u nás nezažije. Těstoviny i kousal, prostě paráda. Přijde mi, že má akorát problém s tím, že mu dáváš prst do pusy, ale to je pochopitelné, mě by se to taky nelíbilo 🙂 A že vypadlou těstovinu nevezme do ruky a nenacpe si ji zpět do pusy.
Ale teda vůbec bych to neviděla špatně, ten zájem o jídlo mě úplně ohromil, nejsem na to zvyklá 😃
Já bych to s těma prstama v puse tolik nehrotila, přijde mi, že se vzteká právě na tom. Dávala bych až při každém 3. soustu a při horších náladách bych klidně vynechávala i víc. Mě přijde, že už ví, že má kousat a že se to zdokonalí časem. Hlavně bych pěstovala tu lásku k jídlu, aby se mu to nezprotivilo.
Trénovala bych na těch těstovinách braní do ruky (a do pusy). A před jídlem bych mu nechávala misku chvíli stát bez krmení před ním, když už chce jíst a má hlad, jednou se ten reflex, že to má vzít do ruky, spustí.

Jinak jak píšeš, náš Franta má problémy venku vstát, nechce se opřít dlaněma, max. předloktím. Dlaně na zem nedá. Ale jídlo do ruky vezme.
josefina79
27. dub 2015
@barbarucha včera jsem objevila bomba věc. Teda né u nás, ale v US. Klinika, co se specializuje na "feeding disorders", taková paní Kejíková, ale je to celý tým lidí, vzdělaní v psychologii, logopedii, ergoterapii, neurologii... a CHODÍ K TOBĚ DOMU. Jsou tam celý den, koukají, jak se dítě chová a jí v přirozeném prostředí. Pracují s Tebou a dítětem třeba týden intenzivně v kuse, pak jim můžeš poslat videa ....
SUPER věc. Já bych zaplatila zlatem, kdyby tady něco takového bylo.

Jasně - nesnáší prst do pusy, ale jinak ho to asi nenaučím. A prst do pusy se mi daří tak poslední měsíc. Rukou do pusy se mi podařilo 2x a to jsem ho obalamutila, že to bude ze lžičky. Jinak koukala jsem na blog jedné paní, která právě chodí s dcerkou do té kliniky, bylo to moc inspirativní. Ale jeji holčička k tomu měla úplně jiný přístup , fakt se snažila, i když bylo vidět , že jí to je nepříjemné.
Schválně to sem večer šoupnu, až to zase dohledám.
josefina79
27. dub 2015
@barbarucha jinak já si nejsem úplně jistá, jestli ty těstoviny kouše ... i proto jsem to posílala paní Kejíkové, aby mi k tomu řekla svůj názor. Ale zatím bez odpovědi.
Zájem o jídlo tedy tak poslední 2 měsíce fakt je, to jsem dřív neznala. Ovšem i tak dokáže být 24 hodin bez jídla, pokud jídlo není v takové formě, jako chce.
Asi opravdu musíme hodně procaovat na těch "špinavých rukách" a braní jídla do ruky. Je skvělé, že teď je léto, tak venku se to bude lépe cvičit 🙂.
janahus
27. dub 2015
@josefina79 jak pise barbarucha, hlavni vec, ze ma zajem o to jidlo...to je fakt videt, az bude mit nas tata chvilku cas natacet, tak ti poslu nas boj...nase miry 84cm a 10.5kg, tech 100g nabirame od vanoc a to staci vice kakat a jsme na 10.4, jako kdyz si to dam do grafu tak je BMI mezi 3. a 10.percentilem, vyskove pod normou, ale zase on by potreboval pribrat je jak vechytek a to jsem videla na tech kolotocich na houpacce...jako jeho miry, tak rok a pul lete dite, ne 2.5 lete...a hlavne nam lezou hodne zebra, z cehoz jsem na palici....On si to clovek tak neuvedomi,kdyz je oblecenej, ale kdyz se pak vyslece a hlavne u doktorky minule, to je k placi, uz i ona rikala, ze snad nam na tom gastru pomuzou, a to ma nase Mudra rada hubene deti....
Urcite te Kejikova pochvali,
josefina79
27. dub 2015
@janahus Frantik ma 22 m, 82 cm a 10 kg. Ja jsem mala, tak asi moc vysoky nebude, kdyz to dotahne na 170 cm, tak by to mohlo byt v pohode, to uz je rozumna vyska.
Za videa budu rada, na tom youtube se da nastavit, ze je to pristupne pouze lidem, co znaji link, takze to neuvidi vsichni 😃.... Aspon tak jsem si to nastavila ja... nejsem zvykla na komentare lidi, co tomu nerozumi.
Na tom blogu jsem cetla o nejakem oleji, bez chuti, s vysokou kalorickou hodnotou, vecer najdu a napisu. Jestli umis anglicky, je tam spousta dobrych tipu.
janahus
27. dub 2015
@josefina79 dekuji moc, manzel anglictinu ovlada, ja tak par vet...Jo urcite ti to poslu, at vis ze bojuje i nekdo jiny, ono to cloveka povzbudi, ze v tom neni sam🙂 Jo ani ja na to nejsem, kdyz se do toho sero, s odpoustenim lidi, kteri o tom nic nevi, staci to tady po vesnici....
janoulek25
27. dub 2015
@janahus My jsme na tom v poměru váha výška podobně, Anetka má 88/11,5, takže žebra lezou taky, břicho žádný, do nedávna měla takový to vypouklý, tak to trochu mátlo, ale ted se jí posílila záda,tak jde vidět jak nemá skoro žádný podkožní tuk, nemůžu se na ni dívat, když běhá nahatá. Ono naštěstí v oblečení to vidět není tak nám nikdo nic v okolí neříká. Tak aspon od toho máme klid
josefina79
27. dub 2015
@janoulek25 somalsky bricho ma taky, v cervnu jdeme do Kddl, pozadam o jednu kontrolu na rehab, zda by neporadili nejake cviky.
josefina79
27. dub 2015
@janahus tady je ten blog. Nečetla jsem celý, jenom kousky, ale vypadá to hodně inspirativně
Začni číst odsud
http://eatabbyeat.blogspot.cz/2013/06/evaluatio...
tady začíná "léčba na té klinice"

A tady je ten olej - http://www.biomana.cz/oleje/534-olej-ze-svetlic...
Musím to celé přelouskat, jsem si jistá, že tam najdu spoustu zajímavých info.
Např. psali, že schopnost se najíst opravdu není instinktivní, to platí pouze do nějakého 4-5 měsíce. Pak už to je naučená motorická schopnost. Jeden z nejsložitějších procesů, protože kromě spousty svalů zahrnuje také všechny smysly (proto si taky myslím, že s tím má F. problém).....
janahus
27. dub 2015
Děkuji moc @josefina79 a jak si psala o te klinice jak se koukaji na ty deti, jak papaji atd.proc neco takoveho neni tady vid ? nasi dva raubiri, by byli prvnimi adepti a chlapecek od @barbarucha taky...on proste nezvladne lzicku, kousat a polykat, jak rikala p.Kejikove, je to u nej na dlouho, do te doby uz budu mit asi rakovinu plic 😞 s tema nervama.
Az dojde manzel z prace prelozi mi to,pa a drzim palce, at jsi znovu tehulka 🙂
josefina79
27. dub 2015
@janahus myslím, že nic takového tu není. Paní Kejíková je zatím to nejlepší, co jsem objevila. Jinak pouze logopedi, kteří ale vůbec neřeší "to okolo" - jak se k dítěti chovat při krmení, jak dávat lžičku do pusy atp. Dělají jenom "práci s jazykem a orofaciálními svaly", ale podle mého názoru v tom "pokročilém stádiu", co jsme už my, to není jenom mechanická věc, ale hodně o chování dítěte, které už je prostě šprajclé.

Jani, já myslela, že Tobík kouše, vždyť jsi psala, že jí chleba, knackebrot atp... nebo si to pletu???
peggy722
27. dub 2015
Já vám můžu půjčit Elu jako předjedlíka. Třeba by je tak navnadila, že by začali jíst taky. I když od pátku toho moc nesnědla. Má zánět středního ucha, tak jsme si pěkně užili. Dneska dostala ATB, tak už je jí líp a hned to bylo vidět u oběda, zdlábla dvě porce brkaše. O tý klinice jsem už někde kdysi četla. Škoda, že tu nic takovýho není. Mám pocit, že tady si všichni doktoři myslí, že si matky vymýšlí. Že prostě dítě, který nejí, neexistuje. Kamarádka měla taky nejedlíka, jinak byl v pohodě, ale jedl jako vrabec. Něco podobnýho jako vaše děti, jen s tím rozdílem, že uměl kousat. Ale kdyby do něj to jídlo nenaštosovala, tak by si na něj za celej den nevzpomněl. A můžu to potvrdit, trávily jsme s nima fakt hodně času i u nich doma a moje dítě pořád něco loudilo k jídlu a on po něm ani nevzdechnul. Taky byl hodně malej, váhově i výškově pod percentilem. Řešili i růstovej hormon, jak to s nima dopadlo nevím, protože se odstěhovali daleko od nás, tak jsme ztratily kontakt.

Začni psát odpověď...

Odešli