Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

janahus
3. kvě 2015

@josefina79 já taky poslouchám, že jedem pryc a necham tady nemocny dite, nás otec je taky jedlej, nevim, proc to nerekne nekdy pred msanzelem, jen vzdycky me, nikdy s nim nebyl venku, a jeste keci typu: nechalas ho na sebe nafixovat a ted si jedete do francie a co my snim, mamka, je v pohode, ale on je nekdy taky desnej, my jsme pet let nikde nebyli, od ty doby, co se malej narodil, jsme nemeli zadnou dovcu, pro me to taky neni lehky odjet, tyhle keci me fakt pomuzou...
Tvuj otec ma byt rad, ze ma krasnyho vnuka a spokojenou dceru...jj oni jsou holt nejchytrejsi 😒

josefina79
3. kvě 2015

@janahus hele, oni je snad někde klonujou nebo co 🙂
Můj táta taky, vždycky spousta řečí, jak mám přijet, že to mám náročný a nikdo mi nepomůže (míněno muž. On se totiž do práce chodí rekreovat a na služební cesty na druhý konec republiky jezdí proto, aby s námi nemusel být .... ggggrrrr).
Vždycky to probíhá stejně. My přijedeme. On si do druhého dne užene rýmičku, takže já trnu, aby to na Františka neprsknul, protože se zásadně utírá do VŠECH ručníků okolo, nejenom do svého atp. Pokud náhodou rýmičku nemá a nemusí ležet, tak si ho moc nevšímá. Venku s ním byl asi tak 4x, a to v podstatě za doby, kdy František ležel staticky v kočárku.
No a jinak mi udílí dobré rady:
- Musíš na něj víc mluvit, aby se rozmluvil.
- Musíš s ním víc chodit ven, aby měl větší chuť k jídlu (super rada od někoho, kdo ho ven nevezme, jak je rok dlouhý).
- Musíš mu dát párek, aby mu to víc chutnalo (v době, kdy plival i zrnko rýže).
- Musíš mu to osladit, aby mu to víc chutnalo (v době, kdy VIDĚL lžičku a měl hysterický záchvat, neotevřel pusu a já ho dokrmovala v noci mlíkem, aby měl alespoň nějaké kalorie).

Jako když čtu historky o tchýních, tak se jenom usmívám, protože to si člověk řekne "není to moje krev", ale tohle mi přijde hustý.
Jo a taky mne hodně dojal, když jsme tu byli o vánocích a on mi začal vyprávět, jak vnučka jeho kolegyně z práce, snědla na nový rok ovar s kyselou okurkou a to jí je jenom rok. Františkovi byl rok a půl a já slavila, že sní čočkovou polévku. Prý kdybych mu nabízela, tak se to zlomí.

Jani, užij si dovolenou, zasloužíš si to!!!! Mějte se tam s manželem moc hezky a ať se Vám tam líbí 🙂

janahus
3. kvě 2015

@josefina79 je to des, ja totiz oc nechapu, jak treba nas otec mohl mit deti, zenil se pozde, s brachou nema absolutne vztah, porad rika, ze je Tobik opozdenej a proto se ho boji...
Dekuji moc, ty si toho nevsimej, nevim, jak u vas, ale kdyby nebylo nasi mamky, tak uz sem ho davno poslala nekam....
Jeho kredo, ja bych se s nim nemazal, narval bych mu to za skran a jez...
Dekuji ti moc a ty se tim taky netrap, mas doma uzasny dva chlapi a to je nejdulezitejsi....
Nasi taticci, jsou uz za zenitem, tak jim nezbyva nic nez radit...vim, ze jsem hnusna, ale dnes me rozsekal.
A rikam ti, ze Fanousek je sikula a velka...a ty mas muj obdiv!!!!!

josefina79
3. kvě 2015

@roniii držím palce na zítřejší návštěvu kvůli PNP. Ať Vám to dopadne a až paní odejdou, ať začne Štěpa chodit 😎 😎 😎 😎
@janahus - no koukám, oni by si ti naši otcové mohli podat ruce, co 🙂.
Děvčata, Fanoušek dnes zase jedl vánočku a sám si jí bral z talířku, co jsem mu nechala na stole. Nemohla jsem se na něj vynadívat. Bylo to úžasné. Zítra koupím čokopiškoty a zkusím, jestli by si nedal to.

janahus
3. kvě 2015

@roniii taky preju at ti to klapne, kdyby ti tak Štepa spal, jak me Tobik 🙂 neboj se 🙂
@josefina79 super, nejtezsi je, aby to ochutnal.Urcite to klapne i cokopiskoty 😉

janoulek25
4. kvě 2015

@janahus My jsme od včera v Bratislavě u přítelovy mamky, jsem se bála jak to Anetka zvládne, ale zatím to dává v pohodě, jinak u nás jsou pěkný pokroky v řeči, začala po mně čímdál víc opakovat cokoliv říkám, sice často je to hodně zkomolené, ale to nevadí, hlavní je snaha, ale některá slova jí jdou krásně, třeba citron, řekne hezky citon, tak aspon v tomto máme úspěchy, jídlo je pořád tak střídavé, někdy jakžtakž jí, a některé dny jsou hrozné. Pěkně si užij dovolenou, moc si to zasloužíš at nabereš síly.

@josefina79 To mám radost, jaké dělá Fanda pokroky, je to velká šikulka. Jen tak dál 🙂

peggy722
4. kvě 2015

@josefina79 Když už takhle ochutnává, tak to bude časem lepší a lepší. Já se takhle raduju z každý Eliščiny věty. I když teda za některý by spíš měla dostat vynadáno 😀 . Mrška si pamatuje úplně všechno co před ní kdo kdy řekl, takže se dozvídáme věci. 😝
A já mám taky tátu na baterky. Holky jsou rozmazlený, ječej, běhaj, pes kvůli nim musí bejt chudáček zavřenej.
Psa nevycvičil a nemá nás rád, takže jsem já špatná, že nás nenechám sežrat. Že nedělají tamhleto a tamto, proč jim šťouchám brambory, proč Lucka nejí maso. To je furt něco, já už pouštím jedním uchem tam a jedním ven. Jezdíme tam kvůli mámě, tak to překousnu. Taky jsem se s ním občas pohádala, ale zjistila jsem, že to nemá cenu, že si stejně mele to svoje. Tak to neřeším.

roniii
4. kvě 2015

@josefina79
Mám ohromnou radost, že František udělal takový pokrok.Skvěle se to čte.Jídlo také brzy zmáknete, vždyť proto děláš maximum.
To co prožíváš s tátou mě mrzí.Nerozumím tomu, proč tě tak shazuje i tvoji práci s Františkem.Jsou lidi, kterým se prostě nezavděčíš ať uděláš cokoli.Každá rada drahá a jak píšeš, jestli chceš vidět mamku, musíš skousnout i tátu.Nemohla by maminka třeba častěji jezdit k vám? U nás by to bylo scifi, ale třebas je tvoje mamka mobilnější.

@janahus užijte si dovolenou, trošku závidím.U nás je to stejné, od prvního těhotenství jsme nikde nebyli. Ani si moc neumím představit být delší dobu bez dětí.Štěpu nikdo nehlídá a když si babička bere Frantu a nebo odjedu na víkend pryč, moc se mi po obou stýská.Takže to chápu.
Táty si nevšímej, stejně se o kluka bude hlavně starat máma.

My se včera vrátili z Českého ráje.Počasí nakonec nebylo tak strašné,jak říkala předpověď. Zmokli jsme jen jednou(a to pořádně 😀 ).V chatičce jsme si připlatili přímotop, takže jsem všechno během pár hodin usušila a pak už bylo jen hezky.Děcka si to užila. Štěpíček jezdil na motorce, trénovali jsme chůzi, dokonce se začal i sám pouště a ťapat.Sice žádné velké výkony, ale pro nás je to ohromný pokrok. Začal i víc znakovat.Jsem ráda, že moje posunkování k něčemu je a že se snad začneme lépe domlouvat.

Cestou zpátky jsme zmákli i Ikeu.Moc se mi nechtělo, ale mám nakoupené závěsy do ložnic 🙂 a stálo to je na koupi gárnyží.Celý večer jsem vyklízela a smíčila kvůli paní Zubaté.No musím říct, že jsem do postele padla a okamžitě vytuhla.

Pí Zubatá tu byla asi půl hoďky.Nic vidět nechtěla, snažila se komunikovat se Š., vyptávala se mě na spoustu věcí.Jela podle nějaké tabulky, co jsem jí koukala do papírů. Nepříjemná nebyla, snažila se být i milá, ale taková úřednice. Neřekla na rovinu, že nám příspěvek nedají, ale že péče o dvouleté dítě je plus mínus stejná.Na můj argument, že většina dětí ve 27m už chodí, mi řekla, že některé děti chodí v 10m, jiné v roce nebo 15m.A další později.No na to nemám co říct 🙄 .
Jo, může začít chodit do měsíce, ale taky ho třeba budu ještě tahat půl roku a moje záda dost trpí.Záleží jak to zpracuje dětská a jak se k tomu postaví posudkový lékař. Dle mého názoru nám příspěvek nepřiznají.

josefina79
4. kvě 2015

@roniii tak uvidíš. Důležité je to zkusit. Horší by bylo, kdyby na tom Stepa byl tak blbe, ze by sis byla jista, ze ten příspěvek dostaneš. Ale peníze by se hodily, to je jasny...
Kdy tak budeš vědět výsledek?

roniii
4. kvě 2015

@josefina79 To máš úplně pravdu.Měla jsem dost blbý pocit, že to podávám.Celou dobu se snažím a všem vysvětluji, že to bude dobré, že to dožene a pak si jdu říct o PNP 😒 .
Rozhodnutí by mělo být tak cca za 2-4měsíce, podle toho jak rychle pojede úřednický šiml.

janoulek25
4. kvě 2015

Tak Anetka mě dnes překvapila, sama najednou vylezla na prolízačku, jsem netušila, že umí vylézt nahoru.

janahus
4. kvě 2015

@roniii tak ja tomu taky malo verim, ze neco dostoname, pro nas snad nahrava jen to,ze mel spatny start do zivota, ze to maji jakoby podlozeny, ale nevim, doktorku mame dobrou, ta mi rikala, ze udela vse pro to, aby jsme to dostali....uvidis, budu drzet palce 😉

janahus
4. kvě 2015

@janoulek25 super to je sikulka 😉 nekdy nas ty deti prijemne prekvapi 😉

barbarucha
4. kvě 2015

@josefina79
@roniii Hoky moc gratuluju k úspěchům! 🙂
Na otce se vykašlete, jak říkáte, jsou za zenitem a vědí, že nemají co pořádného poradit, tak machrují a schazují vás.
Jinak u nás byla dnes sociálka taky. Podobně jako u Ronii, akorát byly paní Zubaté hned 2. Nakráčely mi do obýváku v botách, ani se nezeptaly, jestli se mají zouvat. Kdyby to viděl MM, tak by je vzal hráběma 🙂
Taky jely podle tabulky, asi půl hodiny se detailně vyptávaly, co Fáfa umí a v čem je jiný než ostatní děti. Jak jsem to musela zase celé znovu opakovat, tak ke konci jsem se už musela hodně držet, abych se nerozbulela. Jsem děsná cíťa, je to trapné před cizími lidmi. Taky už bych mohla být trochu otrlejší. 🙄
Nám teda nenaznačovaly, že nic nedostanem, naopak říkali, ať požádáme o příspěvek na mobilitu a nějakou tu průkazku. Ale možná jen nechtěly být posly špatných zpráv a nechávají to na revizákovi, co já vím.
Fakt nevím, jestli to dostanem, četla jsem znovu zrpávu od neuroložky (co nás za 5 minut vyprovodila z ordinace a z ničeho Fáfu nezkoušela, jen se nás zeptala asi na 5 věcí a oťukala ho) a ta napsala, že Fáfa je v širší normě. To mě berou mory, psycholožka z RP po 2 hodinovém vyšetření naznala, že F. je sebeobsluhou na 12m, řečí na 15m, zbytek cca 18m.

josefina79
4. kvě 2015

@barbarucha ty jo, no tak uvidíte. Neuroložka by zasloužila za uši.

anlek
5. kvě 2015

Napadlo mě, nepoužíváte někdo Logico? Hlavně asi Picolo, docela ráda bych s někým vyměnila sady. Tak třeba tady bych uspěla. My máme hlavně takové ty předčtenářské dovednosti, rozšiřování slovní zásoby. Cvičíme na nich logopedii. Ale hodily by se nám další.

roniii
5. kvě 2015

@barbarucha Dokonce dvě paní, tak to jste měli ještě lepší než my.Jsem ráda, že to máme za sebou, že se ozvali rychle a že už budeme jen čekat na rozhodnutí.Rozebírala jsem to ještě s holkami na emiminu a čím víc si to promítám v hlavě, tím víc mám pocit, že paní si to vyplňovala v náš neprospěch.Vlastně nebyla vůbec milá, ale odměřená, přesně ten typ, co nesnese odpor a žádný jiný názor než ten jej,í není v pořádku.Ale což, prdím na bábu 🙄 .Mám radost ze Štěpi a doufám, že tu chůzi už brzy zmákne.

Uvažuji o tom, že bych Š. vzala k nějaké homeopatce.Kvůli rýmě a mandli.Konvička sice dobrý, ale je na to ještě malý a dost se rve, moc vody mu nosem neproteče a bojím se, aby to u něj nebylo víc kontraproduktivní. Švagrová mandli u neteře odmítla nechat vyndat a zkouší to nejdřív homeopatiky, ale zrovna jí se moc ptát nechci.Máte někdo tip ke komu?Beru Prahu a Severní Čechy.

@barbarucha jak pokračujete s nootriplem?

josefina79
5. kvě 2015

@roniii jediná homeo, co znám, je Mudr. Kaucka z Prahy. Resim s ni Frantiskovo očkování. Ale je šíleně draha, myslím, ze jsem platila pres 1000. Ale zase nechá F. udělat krevní testy kvůli očkování. On zatím ockovany není, v lete mu necham udělat ty testy a pak podle toho zacnu nechat ockovat.

janoulek25
5. kvě 2015

@josefina79 A František není na nic ještě očkovaný?, a ty testy zjistí co? Jestli má dost silnou imunitu? Anetka má sice hexavakcínu kompletní, ale priorix ještě nemá, toho se hrozně bojím, naštěstí naše doktorka je na to dobrá, že na nás nespěchá, říkala nám, že klidně ve třech letech. Ale i to uvidím, jak se mi Anetka bude zdát, já nevím, jestli to byl jen můj pocit, ale vždycky se mi zdálo, že se po očkování zastavila tak na měsíc ve vývoji a mám strach, aby to po tom priorixu nebylo horší.

janahus
5. kvě 2015

@barbarucha, nevidela bych to u vas tak nejhur, ja s tim u nas moc nepocitam, snad vyhoda pro nas v prispevku je to, ze mel spatny start a tahne se to s nami dal...tak uvidis 😉
@roniii ja sem byla dost nervozni, kdyz sem s nima mluvila, uz si sebe moc nepamatuju, ale jejich veta: Vy mate jedno dite, tak nemate s cim srovnat, ze ? Asi jako ze jsem uplne blba, to bylo jedine, co me vykolejilo, tk sem rekla, ze s ostatnimi detmi v jeho veku, jde videt, jak je pozadu, a to uz sem taky skoro brecela, jako@barbarucha 😖

janahus
5. kvě 2015

@josefina79 chtela sem se zeptat na tu Kauckou, myslis, ze bymohla pomoct s tim jeho kakanim? ja uz sem o ni hodne slysela...ja kdybych vedela co bude po priorixu, v zivote neockuju 😠

roniii
5. kvě 2015

@josefina79 má nějaké www stránky?

1000 je dost, ale bojím se, že to nebude jinde lepší.U nás v Teplicích je také nějaká, ale dělá obvodní a nevím, jestli se specializuje na děti.No asi se budu muset švagrové zeptat, také by mě zajímalo, jestli s tou mandlí pohli.Vím, že říkala, že už druhý den po nasazení léčby to bylo lepší, ale nějak se mi to nezdá.

@janahus
@barbarucha musím říct, že jsem byla hodně ve stresu.Ještě k tomu jsme se vraceli z kempu, takže všude hromady hadrů na vyprání a musela jsme to nějak vyklidit.Oni asi dost operují s tím, že matky s kontaktem soc. pracovníka nemají zkušenosti, bojí se a manipulují si to ve svůj prospěch. Asi bych příště byla drsnější, ale na kdyby se nehraje 🙄

krystalka
5. kvě 2015

@janoulek25 - ahoj, s tím priorixem bych byla určitě opatrná a odkládala bych ho, co to půjde....já jsem bohužel tenkrát nevěděla to, co vím teď a Jiřík ho dostal někdy před 18.měsícem....a nastal zásek jak hrom a nadlouho....kolem toho roku začínal první slůvka, zdvojoval slabiky....po priorixu zásek v řeči, v jídle, prostě ve všem....přímo reakci na očkování neměl žádnou (horečku, vyrážku apod.), ale prostě se zastavil a asi do 3 let pokroky úplně minimální....tenkrát jsem si to bohužel nijak nespojila, takže dostal i druhou dávku, ale tam už mi to zpětně nepřijde, že by přišel nějaký další zásek....a díky bohu, od těch 3,5, co jsme začali chodit do SPC a obíhat odborníky, tak už se pak pomaličku rozjel....

josefina79
5. kvě 2015

@roniii http://www.czechhomeopathy.cz/#murd-zina-kaucka
Zkus si tam zavolat a zeptej se na ceny. Já tam byla s Františkem před rokem, tak si to nepamatuju, ale vím, že to byla pálka. Tisícovka určitě, zřejmě i více.
@janahus - krevní testy zjistí, jakou má imunitu a jestli tam není nějaká závažná kontraindikace vůdči očkování. Bylo dost složité k tomu paní dr. umluvit, často jí to pojišťovna nechce proplatit. Já mám autoimunitní onemocnění, celá moje rodina má problém se štítnou žlázou, babi taky autoimunitní onemocnění. Z manželovy strany všichni alergie, astma, ekzémy.
Takže vzhledem k tomu i k nedonošenosti a jeho nerovnoměrnému vývoji jsem to očkování odkládala, co to šlo.
Říkala, že ideální by bylo očkovat až po 3 roce, do té doby se imunita vyvýjí. To ale zase nejde kvůli školce :(. Tak aspoň ty dva roky, no...

anlek
5. kvě 2015

Ja potvrzuju to, co @krystalka, po Priorixu nebyla reakce ve smyslu horecky, vyrazky, nespani atd ... Ale zasek v reci minimalne na pul roku, nepridal nic, mozna maly regres. Druhou davku stale nema a detske dr. staci, ze jsme toto uvedli jako nezadouci ucinek, mame to zalozene v karte a snad se druhe davce do puberty vyhneme. Ted si ten priorix vycitam, protoze jsem ho dala jen kvuli prihlasce do skolky, kam se stejne nedostal. 😔 Omlouvam se, ze pisu bez diakritiky, ale na tomhle pocitaci mam jen anglickou klavesnici.

anlek
5. kvě 2015

@josefina79 To me docela zajima, mladsi jeste nema Priorix vubec. Asi bychom byli ochotni krevni testy zaplatit, kdyby nam dali nejakou odpoved, zda tohle mu neuskodi. 😕 U nej jsou neuro problemy typu migrena. Pak ma astma a alergie. Migrenu ma ted relativne vklidu po lecbe nootropilem (ktery tu rada deti dostava na neco uplne jineho ...). Ale me je to jedno, neurolozka vypada, ze vi,co dela a u nas je uspesna. 😀 Autoimunitni onemocneni uz v rodine mame take, takze i kvuli tomu vaham.

krystalka
5. kvě 2015

@anlek - no, já jsem si bohužel ten zásek s tím očkováním v tu dobu vůbec nespojila, to mi došlo až zpětně, když jsem po tom 3.roce přišla na tuhle skupinu a dozvídala se o všech souvislostech ☹ ....kdybych měla druhé dítě, tak už bych to hlídala jak ostříž...jinak Jiřík nemá už žádné jiné očkování, z těch nepovinných jsme nedávali vůbec nic, má jen všechny dávky hexy a priorixu, nic víc...on už nemá ani TBC, protože v porodnici jsme ho kvůli žloutence odložili a než jsme se s dětskou dohodli na doočkování, tak ho plošně zrušili, takže už jsme ho nedali...teď trochu zvažujeme žloutenku, přece jen v té škole už člověk nemá to dítko tak pod dohledem a taky na ně ve škole už tak nedohlížejí třeba s mytím rukou apod., jako to bylo ve školce....

barbarucha
5. kvě 2015

@krystalka Ahoj,
žloutenka B se přenáší krví a pohlavním stykem, (riziková skupina jsou hlavně feťáci) takže pravděpodobnost, že to chytí ve školce je prakticky 0. Očkovací optimisté mají na žloutenku B jediný argument a to, že se dítě určitě v parku píchne o použitou stříkačku. Takže bych si zvážila, jestli s dítětem navštěvuju (nebo školka) takto zamořené parky.

barbarucha
5. kvě 2015

@roniii Nootropil je problém do něj dostat, nicméně vymýšlíme stále nové fígly a docela se zatím daří. Fáfa jde dopředu (dělá pá pá a včera po odchodu zubatých si dokonce dopravil lžičku do úst 😵 a dneska sám nasedl na motorku 😎 ), ale jestli je to kouzelnými kapičkami, nedovedu říct.

barbarucha
5. kvě 2015

@krystalka Aha, je ve škole, ne ve školce, promiň. No tak to už by se mu asi dalo vysvětlit, že na použité stříkačky šahat nemá 😎