Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

janahus
15. kvě 2015

@janoulek25 i my bojujeme z nocnikem, vcera si na nej aspon chvilku sednul, ale za chvilu vstaval...snad to taky pres leto zvladneme 😉 myslim na vas 😉

josefina79
15. kvě 2015

@janahus tak to je super, že už se odvážil tam sáhnout. František si taky na začátku strašně otíral ruku a kvičel.... Jinak ta ergoterapeutka radila se víc zaměřit na patlání v nejedlých věcech, že on už je ve věku, kdy ví, že to je k jídlu a pokud nemá hlad, tak ho nikdo nedonutí do toho sáhnout. A je fakt, že František nejdřív začal tolerovat nejedlé věci - písek, hlína, pěna, modelína, krém ... Až když zvládl tohle, tak začíná experimentovat s jídlem.
František mi teď dělá ohromnou radost, jen doufám, že tohle jeho "tažení" nepřeruší rust posledních stoliček :(. Když mu rostly první stoličky a špičáky, tak to bylo příšerné. Od srpna do ledna permanentně nastrané a ukvičené dítě.

josefina79
15. kvě 2015

@roniii díky MOC za video!
Takovéhle velké kousky by si František do pusy nenechal dát ani omylem. Štěpán je asi tak o million světelných let napřed. Ale my se snažíme 🙂
Je vidět, že Štěpa na tu pusu a jídlo není tak citlivý jako František. Krásně otvírá pusu a nechá si to jídlo na stoličky šoupnout. To já musím být mnohem rychlejší, takže mi to nejde tak hezky umístit jako tobě. Ale věřím, že tím, že si tu pusu teď nechává občas masírovat a čistit zuby, že se ta hypersenzitivita sníží.

janoulek25
15. kvě 2015

Tak podobná situace je u nás, chvíli si hačne, řekne lulu a sesedne, ale na nás je i toto pokrok 🙂, U nás je i problém v tom, že ona se vyloženě bojí do nočníku vyčurat, pozná už že, se jí chce čurat, chytá se za prcku a běhá celá nervozní, ale na nočník nejde. Záchod ten nehrozí už vůbec. Myslím na vás taky.

roniii
15. kvě 2015

@josefina79 bodejť by nebyl o milion světelných let napřed, však jídlo není náš problém.V té době kdy jsme se poznaly, tak mě nejvíc trápilo to, že nejí sám, že si nedá nic do pusy bez mojí asistence.To se nějak zlomilo těmi perníky.Jestli to bylo tvarem a nebo jsem tak dobrá kuchařka 😝 , to nevím, ale kolem toho 15m se to zlomilo. Přešla jsem i na normální stravu. Zpočátku špatně polykal, pořád kuckal, ale sám se to nějak naučil, nebylo třeba mu pomáhat. Rohlík ale do pusy nedá. Když se nad tím zamyslím,možná je to proto, že ta sušenka je placatá a nikam mu nenaráží, kdežto když chce kousnout do rohlíku, tak se mu část pečiva musí opřít o ret a to mu vadí.
Jo a velké kousky, no to měl, ještě jsem úplně nevychytala velikost, ale ten závin byl měkký, takže to nevadilo, chleba by mi takhle dát nešel.
U nás se to terapeutické krmení dělá proto, že neumí pořádně používat pusu než že by ji měl hypersenzitivní.Celý den pozoruji, že díky novému způsobu krmení i Štěpán začal to jídlo víc vychutnávat.Tak nějak si ho převaluje v puse, pomlaskává si jakoby si ho užíval.Je to divné, takhle napsané bych tomu taky nevěřila 😀

josefina79
15. kvě 2015

@roniii divné to není. Právě jsem četla, že děti, které "neumí" jíst, jedí málo. Je to proto, že si to jídlo prostě nevychutnají, způsobuje jim to spíš problem než potěšení.
Ale Štěpa je kus chlapa, nevypadá na problém s jídlem.... ale tomu, co píšeš, tomu věřím.
I já u Františka pozoruji, že od té doby, co se třeba naučil pít z hrníčku místo z lahvičky, že jí víc. Jasně, pořád jí míň než běžné dítě, ale oproti dřívějšku je to krása.

krystalka
15. kvě 2015

@janahus
@janoulek25
Holky, my jsme to s tím nočníkem měli taky podobně, Jiřík na něj skoro do 3 let odmítal vůbec sednout, fakt děsný řev, jakmile jsme se ho tam snažili posadit...zkoušeli jsme to asi od roku a čtvrt...vždycky jsme ho vytáhli, zjistili, že fakt ne a zase uklidili....na záchod čůrat nechtěl, ve stoje venku taky ne....až asi měsíc před 3.narozeninami jsem nočník zase jednou vytáhla, sundala plínku, nechala jen punčocháčky, ukázala nočník...a....několikrát se počůral, převlékli jsme, znovu jsem mu připomněla nočník (byl přímo u dveří u kuchyně do obýváku 😉 )....no a najednou odpoledne koukám, on sedí na nočníku 🙂 ....a od té doby chodil sám, ani jsem se nemusela ptát, akorát ho musel ze začátku mít někde na očích...postupně jsme ho pak přesunuli do předsíně a pak do koupelny....od té doby bylo všechno v pohodě, ani venku nebyly žádné nehody....pár měsíců na to, jsme sundali i noční plínku - když ji měl pár nocí za sebou úplně suchou....a od té doby taky dobrý 🙂 , takže vydržte, oni k tomu prostě dozrajou....já jsem byla ráda, že jsme si ušetřili ten stres všemožného vysazování, praní všeho počůraného apod...takhle to prostě přišlo tehdy, když na to byl připravený a bylo to ze dne na den, žádné dlouhé učení 🙂

krystalka
15. kvě 2015

@peggy722 - my se do Mirákula chystáme letos, ten vodní svět by snad měl být dokončený v létě, teď tam myslím otevírali nějakou železnici, někde jsem něco o tom zahlédla....máme to v plánu už dlouho, ale vyčkávali jsme, až bude trochu větší, aby si tam toho víc užil a taky už toho tam bude víc dodělaného 🙂

roniii
16. kvě 2015

@josefina79 nemůžu se pořád zbavit pocitu, že Jancíková mluvila o snížené citlivosti v puse, říkala, že hypotonické děti tolik necítí to jídlo v puse a tak mají tendenci se přecpávat a být tlustí, ale fakt si nejsem jistá.....ale když si to srovnám s tím co říkala kolem , tak by to i sedělo.Říkala, že je potřeba třebas ty masáže dělat celkem silou, aby z toho Š. měl nějaký vjem, že to jinak necítí.I ty vibrace mi na to sedí. Ale u nás není problém s jídlem.
Mluvila fakt rychle, mozek nestíhal 😀

vrtelka
16. kvě 2015

@josefina 79koukam,že František děla pokroky to je skvělé u nás furt žádný pokrok ani tu lžičku do ruky neveme.Od pondělí budeme jezdit do centra pro neslyšící děti tak snad tam k nějakému pokroku dojde.Pry hodně věcí je tím,že špatně slyší i podezdření na PAS říkali,že nebudem dělat ukvapené závěti,že je prý šikovný nevím teda v čem ,ale chvalila ho hlavně jak znakuje to byli překvapení. 😀 něco řekli a hned jim to musel ukázat ve znaku opičak malej.Teda ty slova co z na ,už jich umí kolem 30 a přidává další ,když se mu chce.

janahus
16. kvě 2015

@vrtelka muzuse te zeptat, co je vede k tomu, ze ma tvuj syn PAS? my to samy, lzicka je u nas nepritel nejvetsi, to i ten nocnik je lepsi, nam ted budou delat vysetreni na autismus.... ☹

peggy722
16. kvě 2015

@vrtelka A máte vyšetření na foniatrii ? Teda tympano ti můžou změřit i na ORL.
A připadám si tu jako exot, protože Ela se odplínovala zhruba ve dvou letech, ve dvou a půl i na ven a ve dvou a tříčtvrtě i na noc. Hlava mi fakt nebere, když tak strašně mizerně rozumněla, jak se mohla odplínovat tak rychle ? A to samý jídlo, oblíkání. My jsem asi vážně dost netypickej příklad. Ona Nováková taky moc nechápala, jak je schopná fungovat v těch 4 letech ve školce a nemít žádný problémy.

schellongova
16. kvě 2015

@peggy722 vy jste byly u magdaleny novákové? Jdem tam za dva týdny. Honzík se neoblece sam neco svlece. Když něco říká chci pomoct. Záchod ve dvou letech na malou ve stoje na Wc na noc od dvou a půl ale ty bobky furt do slipu. Ted se jednou podařilo na nocnik. Vi ze se kadi na záchod ale ne a ne si říct.Jsem zvědavá co řekne. Za jak dlouho byla zpráva?

peggy722
16. kvě 2015

@schellongova Jj, zprávu jsem měla asi za měsíc. Poslala mi jí emailem. Takže celkem pohoda. Tak třeba vám něco poradí.

barbarucha
16. kvě 2015

@roniii ad Zajíc: Tyjo, Štěpa umí znakovat? 😕 😕 😕 Mě se za celé měsíce nepodařilo naučit Fáfu znakovat jediný znak (a to dobu trénujeme hajat, ještě, táta, papat, auto..) jenom teď s těma říkankama třeba "bum bum bum - plácání do stehen, máme nový dům - ruce nad hlavu", ale to je v rámci hry, jako "dům" by takhle nezaznakoval.
Takže smekám.

barbarucha
16. kvě 2015

@janoulek25 Právě k Výletové chodíme. Přijde mi fajn, ale byli jsme tam zatím jen 3x a nemám srovnání, je to naše první 🙂 A popravdě řečeno, všechna ta cvičení, co nám zadala logo a raná péče nestíhám, takže případnou neefektivitu nemám na nikoho svádět 😎

roniii
16. kvě 2015

@barbarucha spíš znaky opakuje, než že by je aktivně používal, ale kočka, pes, jíst, koukat, hají používá, ostatní jen když mu je předvádím, ale to snad taky přijde

barbarucha
16. kvě 2015

@roniii Tak jsem koukla na video. Krásně papá 🙂 To taky vyzkouším tohle krmení. Do rukou nic nebere? Fáfa by se po dobrůtkách sápal rukama. Ale u Fáfy byl zase veleproblém ta lžička. Mj asi taky proto, že má oproti Štěpánkovi malinkou pusu.

roniii
16. kvě 2015

@barbarucha
Zkus, mělo by to zlepšit souhru svalů pusy, zapojit více jazyk a rty

Do ruky bere, ale je radši krmen, takže mu tohle maximálně vyhovuje 🙄 😀 .Musím to kombinovat, aby nezapomněl jíst i lžičkou a vidličkou(ne že by to nějak uměl, ale aspoň to málo 🙂 ) a taky kvůli jemné motorice.

Tady u toho krmení lžičkou, se dává ta lžička jen první třetinu jazyka,stáhnout by to měl hlavně horním rtem, takže by mu malá pusa neměla vadit.Jo a taky mě pí.Jancíková nabádala krmit plastovou lžičkou, která není hluboká.

krystalka
16. kvě 2015

@barbarucha - k tomu znakování - náš Jiřík jeden čas taky trochu znakoval, ale ty znaky si zásadně vytvářel sám a my jsme je jen vypozorovali a převzali 🙂 - třeba když chtěl říct "dej mi", tak ukazoval prstem jedné ruky do dlaně druhé...a pak na tu věc, co chtěl....postupně jak začínal mluvit, tak to mizelo, ale jeden čas to byla hotová pantomima, on dokázal i třeba gesty opsat nějakou věc, co se s ní dělá, když nevěděl, jak nám to říct...

josefina79
17. kvě 2015

Holky, já ho nepoznavam. Včera jsme byli v parku, snědl Sunarku do ručičky (presnidavka v sáčku) , pak chtěl "ete", ale my už nemeli. Zkusila jsem mu dat jahodoveho Brumika a on ho s nadšením snědl. Celého.
Dnes zkusím krupky, jsou sice tvrdé, ale když je takhle rozjety 😊

janoulek25
17. kvě 2015

@barbarucha Tak ji asi taky riskneme první, přece jen to máme od nás jen 5km, tak je to lepší než jezdit hned do Brna. Zkusíme 🙂, Jo to věřím, že se všechno špatně stíhá.

barbarucha
17. kvě 2015

@janoulek25 Hele tak to budeme sousedky. 🙂 Nehraješ na nějaký hudební nástroj? Hledám někoho do kapely 😎

janoulek25
17. kvě 2015

@barbarucha, to je náhoda 🙂, Já jsem ze Štěpánovic, a ty? No to nehraju, 😉, já jsem byla vždy hudební antitalent 🙂.

barbarucha
17. kvě 2015

@janoulek25 Ze Zahrady (Kaly). Máme to přes kopec 🙂 Přijeď na návštěvu, až budem doma. (Napíšem si do SZ, jo?)

vrtelka
17. kvě 2015

@janahus podle psicholožka je ve dvou letech v určitých věcí na 10. Měsících měl poznávat zvířátka nepoznal nic ,když chtěla po něm něco podat nepodal .Zkoušela třeba udělat čáru ať ji nakreslí neuměl maloval jak ho napadlo .Při hře používá moji ruku nenají se a ani se jídla nedotkne ,oblíkání ho nezajímá.Ve 26.měsících nežvatlá ani nemluví znakuje to brala jako ,kdyby mluvil .Má startu sluchu 50-60db ze sluchátka ma slyší 30-35db možná víc na zvuk reaguje ted dobře .Ted budem řešit jestli je ta fascinace kvůli zvuku nebo autismu můžem prý byt rádi,že jsme na to přišly , že špatně slyší.

martulineckla
17. kvě 2015

Ahoj,prosím,potřebovala bych poradit,je tady nějaká maminka která má dítko které má selektivní(elektivní) mutismus? Jak s dítkem pracujete? Nám jenom na neurologii dávají prášky,psycholožka zatím,že to chce čas,k psychiatričce jdem za 14 dní. V září nastupuje do školy a mám dost strach jak to bude vzladat už měla rok odklad

roniii
18. kvě 2015

Přišel dopis z OSSZ .Domlouvám se s doktorkou, kdy se stavíme na vyšetření.Jestli uvidí Š. chodit, tak to rovnou můžu stáhnout.Přesně jsem věděla, že jak tu žádost podám, tak to moje dítě začně ťapat.Že jsem ji nepodala už v lednu 😎

janahus
18. kvě 2015

@roniii tak uvidíš.není ještě nic ztraceno.těžko bude hned zvládat chůzi např.po schodech atp.ikdyž by ti to přála🙂 mohla bys mi poslat taky to video, jak Šštěpánek jí ? Děkuji

barbarucha
18. kvě 2015

@roniii Začíná chodit, ale venkovní procházku (s dětmi ve školce) v terénu, schody apod. by asi nezvládl, ne? To byl můj argument a přišlo mi, že dost funkční 🙂 Nevzdávej to 🙂 . Další argument je, žes na ty dávky měla stopro nárok už o pár měsíců dřív a to nechodil už vůbec, tak by se k tomu mohlo přihlédnout a to vyšetření drobet "antedatovat" na dobu, kdy už jsi měla nárok, ale řešilas místo podávání žádosti Štěpu.