Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

roniii
26. kvě 2015

@josefina79 výborně 😀 , také o něm uvažuju, ale ještě chvilku počkám, co ta stimulace bodů udělá

barbarucha
27. kvě 2015

Tak Franta dneska dostal od RP půjčeného vibračního brouka v reálné velikosti, dost zřetelně to vibruje a po hladké ploše dost rychle "běhá", prostě kentus 😝
Něco jako tohle:
http://www.nase-slunicko.cz/detail.php?zbozi=26...

barbarucha
27. kvě 2015

Holky, chtěla bych Fáfovi začít pouštět nějaké pohádky (jsme úchylové bez televize, tak aby nebyl mezi ostatními dětmi mimoň a třeba se u toho něco naučí..). Zajímaly by mě vaše zkušenosti. Existují nějaké dobré pohádky pro začátečníky s poruchami komunikace? Třeba perokresbové místo barevných? (viz Říkanky pro rozvoj řeči, které fungují líp než barevné obrázky) Něco s jednoduchým příběhem, aby byl schopný sledovat dějovou linku? Doporučte.
Zkoušela jsem @sisstin jak doporučovala teletubbies - Čas udělat pápá, že se u toho Péťa naučil pápá, pustila jsem to Frantovi 3x a nic 😝

josefina79
27. kvě 2015

@barbarucha u nás frčí Teletubbies a Prasátko Pepina. Jestli to je výchovné nevím, ale František to má rád. Prasátko Pepina přijde vtipné I mě, zejména hlášky typu : "Tatínek je poněkud obtloustlý."
A na co je ten běhající brouk?

anlek
27. kvě 2015

U nás třeba ještě mašinka tomáš (máme vláčkofily).

barbarucha
27. kvě 2015

@josefina79 Vím, že Pepa je oblíbená, akorát mi na ní vadí právě to, že ten otec rodiny je takový moula. Sama mám s oceňováním mužů dost problémy 😝 tak nechci, aby to chudák nasával ještě z pohádek. Beztak toho bude mít za život dost ode mne. 🙄

janoulek25
27. kvě 2015

@barbarucha My jsme začínali na Žížalácích a klasickém Krtečkovi, sice se tam téměř nemluví , ale já jsem jí to komentovala a to ji hrozně bavilo. A teď má oblíbenýho Traktora Toma.

peggy722
27. kvě 2015

@barbarucha U nás to byl Krtek, Tomáš, Bořek, Červený traktůrek, Ovečka Shaun a Růžový panter 😀 , kreslenej. Teď kouká na kde co, hlavně s Luckou na ty její seriály na Déčku. Mně teda většina z nich přijde úplně pitomejch, ale holkám se to líbí. Taky hodně koukaj na Hurvajse, ale toho hranýho. Jak se kamarádí s tou holčičkou Kájou a chodí různě po doktorech a tak. Tak to Elu hodně baví. Pak má ráda Matýska.

amymol
28. kvě 2015

@sisstin Prosím o tvůj názor na MuDr. Hanušovou z FNHK. My u ní byli poprvé včera, pocity trošku smíšené.. 😒 😖 Díky!

sisstin
autor
28. kvě 2015

@amymol osobně žádný, ale co znám maminky, tak si ji docela dost chválily, že o dost lepší, než např. Dr. Čápová a spol. 😉

amymol
28. kvě 2015

@sisstin Aha, no vidíš to🙂 Tak to jsem ráda, že na ni jsou dobrý ohlasy a maminy jsou spokojený. I když mi teda nedopadli moc dobře, ale uvidíme ještě znovu za půl roku. Díky 😉

sisstin
autor
28. kvě 2015

@amymol ono těžko říct, někdy jsou rodiče nespokojení, protože se prostě zatím nedokážou smířit s dg, což jako netvrdim v žádném případě, že to tak je i u vás. Já na ni žádné osobní reference nedám, my chodíme od začátku ke Krejčířový čistě jen.

anlek
28. kvě 2015

Zkousite nebo zkousel jste nekdo jet podle RabR? Jak se vam to dari?

Mam za sebou kurz, moc se mi to libilo, moc bych si prala jet doma podle toho. Ale proste to nejde. Nejlip funguje jasne vymezit hranice a lpet na jejich dodrzovani. Doma problemy vesmes nejsou, sem tam zasek. Pomahaji dost odmeny a tresty. Vubec u odmen nepozoruju to, co pred cim varovali na kurzu. Ze se budou devalvovat, tj. nebude stacit jeden bonbon, ale dva, pak uz ani dva, ale tri ... Coz je cesta do pekel. To se u nas nedeje.

Kde bojujeme a zatim se moc nedari je logopedka (skvela zenska, ktera si tu autoritu musela dost vybudovat, tam je to lepsi, ale vykyvy stejne jsou) a specialni pedagozka (tam jsme byli dneska a pozitivni motivace dopredu a ani odmena nezafungovaly stejne nespolupracoval). Nastesti obe dve to zvladaji dobre, vice mene se shoduji, ze potkavaji vic problematicke deti. Ale ten cas, co u nich travime je potreba vyuzit trochu efektivne. Pricina je jasna, nejsou to oblibena mista, delaji se tam veci, co ho moc nebavi. To prizna, ja projevim pochopeni, ale i taky mu reknu, ze je i presto potreba pracovat. Odkyva to, ze se bude snazit. Po ceste je zlaty, krasne rozumne mluvi. Prijdeme tam a mam dite o dva roky mladsi, co neposlechne na jediny pokyn, zasadne dela naschvaly, vypada, ze ma ADHD (vsak tyto dve damy podle chovani u nej vyslovy podezreni na ADHD, coz pak neurolozka zatim vyloucila, u ni fungoval stejne jako funguje doma a ve skolce, tj. normalne). Nemyslim, ze chyba by byla na strane vysilace, tj. u logopedky nebo specialni pedagozky. Obe dve mi prijdou fajn. Urcite za to muze socialni nezralost, co mu priklepla neurolozka. Fajn, s tim souhlasim, ale co s tim? Jak ho namotivovat nebo na miste presvedcit, ze ma fungovat? Nemate nekdo zkusenost nebo napad jak to resit? Syn lepe funguje, kdyz jsem tam ja, to si troufne min zlobit. Doma jsem s nim schopna odcvicit logopedii i ukoly od specialni peadagozky pomerne slusne, sem tam zacne blbnout, ale vetsinou pekne pracuje.

Jinak dneska specialni pedagozka teda dala doporuceni, at po tydnu, kdy jsme delali grafomotoricka cviceni obema rukama, ze mame uz doma pri cviceni prejit jen na levou. Za ten tyden udelala leva ruka takovy pokrok jako prave za dva mesice. Takze je velky predpoklad, ze brzo uz budu leva sikovnejsi. Kdyz by nahodou malovat sam od sebe, at ho necham ruku zvolit. Ve skolce pri malovani dostane pomucky na procvicovani jemne motoriky s tim, ze mu budou rikat, at to dela levou, malovani ve skolce zatim omezit nez se malovani levou rukou ustali doma.

anlek
28. kvě 2015

@amymol V cem mas smisene pocity? Pani doktorku neznam. Z toho, co jste tu se @sisstin psaly, predpokladam, ze je psycholozka.

amymol
28. kvě 2015

@sisstin Jasný. Já vcelku smířená jsem, tak nějak s tím počítám, ale člověk přece jen pořád doufá.. 😉 .Jen mě překvapilo, že po jedné hodině měla jasno, když všichni ostatní, kteří ho viděli a přijdou s ním do styku častěji (psycholožka, raná péče apod.), si nejsou vůbec jistí. Říkají, že je to na hraně a že by s diagnozou zatím počkali.. Navíc mě teď přijde, že se docela dost zlepšuje. Myslím tím DA. No uvidíme, jen mě zajímal názor jiné maminky, která o ní něco ví, má nějaké zkušenosti 😅

amymol
28. kvě 2015

@anlek Psychiatrička.

sisstin
autor
28. kvě 2015

@amymol tohle si asi zažiješ pořád, pokud teda budeš chodit na diagnostiku k více Dr., ono přece jenom u těchlech dg. to nejde nijak "změřit" atd, a každej ten Dr. bude mít nějakej subjektivní názor na ty daný projevy dítěte. Záleží, jestli třeba dg. potřebujete kvůli zařazení do MS, ZS, nebo kvůli asistenci atd, tam je asi důležitý ten papír mít, čím horší, tím lepší (snad mě chápeš 😉 ), pokud to nepotřebuješ, tak asi dg. není tak potřebná 100% přesná, spíš jakoby ta terapie, a ta je hodně podobná, at už je to auti, dysfázka atd.

amymol
28. kvě 2015

@sisstin Já vím, co člověk - to názor.. A mně to už tak nebaví 😢 Chtěla bych vědět, na čem jsme, ale vím, že mi to teď neřekne.. Diagnozu nám nakonec nenapsala, domluvili jsme se na další diagnostice za půl roku, ale prý teď ta kriteria splňuje. Dg asi ani nepotřebujeme, spec. školku už máme zařízenou, stačila zpráva z psychologie. Teď teda se zprávou od ní budeme žádat o příspěvek na péči,tak uvidíme, jestli s náma vyběhnou 😀 Napsala to dost hrozně, tak třeba se poštěstí. 😀

josefina79
28. kvě 2015

@amymol muzu se zeptat jaký je tedy její názor?

Jinak RabR asi fajn, ale na určitý typ dítěte. Zrovna jsem o tom teď povídala j jednou matkou. První dítě hloubavý chlapeček, funguje na RabR. Druha holčička. "od rany", taková ta co se všude prosadi. S RabR absolutní propadak, začala jim přerůstat pres hlavu. Nasadili "tradiční" výchovu, pravidla, tresty, odměny a holčička je v pohodě, zklidnila se, poslouchá...

ladida.l
28. kvě 2015

@amymol
@sisstin Taky máme od psychiatričky DA, NFA, jinde jinou diagnozu, nebo pouze popis (nerovnoměrný vývoj)..

krystalka
28. kvě 2015

@anlek - RabR se snažím uplatňovat už dlouho a u syna to v podstatě funguje....samozřejmě ne stoprocentně, ale funguje to mnohem líp, než taková ta klasická výchova pomocí odměn a trestů, zákazů, příkazů....on je totiž odmalička prakticky nepotrestatelný, když mu něco zakážeme, nedovolíme apod., tak si najde něco jiného a vůbec mu to nevadí....ale stejně tak byl odmalička téměř neuplatitelný, mohli jsme slibovat hory doly, ale když něco udělat nechtěl, tak ho k tomu nepřinutila ani sebelákavější odměna....u něj zabírá jedině o všem mluvit, vysvětlovat proč je to potřeba, k čemu je to dobré....on totiž když vidí, že náš požadavek má opravdu nějaký oprávněný důvod a smysl, tak nemá problém a udělá to....a sama jsem se postupem času začala zamýšlet nad tím, jestli to, co po něm chci, je opravdu důležité a musí to být zrovna takhle....většinou přijdu na to, že to jde i jinak a že těch opravdu důležitých věcí, které nejdou jinak, je minimum....a že když ho zbytečně neprudím zbytečnostmi, tak potom nemá problém udělat věci, které jsou opravdu potřeba....tohle u něj pozoruju snad odjakživa a funguje to pořád....pokud mu vyhovím v těch nedůležitých věcech, tak potom se on je zase schopný bez problému přizpůsobit tam, kde to fakt jinak nejde....a zjistila jsem, že to je schopný moc dobře rozeznat a rozlišit, co je opravdu důležité a co ne....

krystalka
28. kvě 2015

@barbarucha - Jiřík ze začátku, okolo těch 2 let, miloval Krtečka, ten pro něj byl absolutně krásně srozumitelný, tam není potřeba slov, všechno je z děje jasné, navíc mu byl asi blízký tím, jak mluvil podobně jako on.... 🙂 , pak měl rád prasátko Peppu, tam se mi líbilo, že je ten děj hodně jednoduše komentovaný, to, že je táta moula, bych v tomhle případě asi neřešila, aspoň jsem si nevšimla, že by to Jiřík nějak zaregistroval a řešil, ani později ne....moc hezký je taky kreslený seriál Teo, to mi přišlo podobné jako Peppa, ale je to normální lidská rodina...situace jsou tam podobné, pěkně komentované....Teletubbies se mu vůbec nelíbili....později měl moc rád ty klasické večerníčkové příběhy - O pejskovi a kočičce, Pohádky o mašinkách, Maxipsa Fíka, Boba a Bobka, Tipa a Tapa, Včelku Máju....ale to až později, ještě miloval Matýsku nakresli mi....na to koukal jeden čas pořád dokola a pak druhý den sedl a kreslil zpaměti to, co předtím viděl....ale co se týče třeba toho černobílého provedení, tak u nás se nechytá nic, co není barevné - ať to byly ty Říkanky pro rozvoj řeči, nebo Šimonovy pracovní listy....on nemá tyhle nebarevné věci rád a co jde, tak odjakživa hned vybarvoval, pokud možno ještě duhově, jinak o tom říkal, že je to smutný....

ellyssa
28. kvě 2015

Ahoj, jsem tu mezi vámi nová. Jsou to dva týdny co nám v PPP zjistili dg. a teď cituji "masivní vývojovou dysfazii na hranici defektu v impresivní i expresivní oblasti...se zachovaným intelektem." Samozřejmě jsem z toho nešťastná, podle psycholožky je naše Eli moc chytrá a plně si své potíže uvědomuje a asi z toho bude s přibývajícím věkem více nešťastná. Navíc jsme bilingualnich což celou věc komplikuje. Nejvíc mě mrzí že se to nezjistilo dříve.... Kdybych byla Máma co nic neřeší tak bych to chápala, ale já jsem vnitřně odjakživa cítila že je neco špatně... Často jsem na její řec a nedorozumění poukazovala. Měla jsem dojem už když byla Malinká ze naše komunikace vázne. Bohužel jsem si to myslela jediná. A doktorka i logopedka mě odbyla vždy tím ze je Eli bilingualní, ze ti mluví dlouho špatně, ze máme byt trpělivý....že je takové roztomiloucké děťátko- takové miminko a ze je jenom pozadu atd.

Teď je nám 7 let. Na Logopedie 2 roky, za sebou máme PPP kde to zjistili až teď. Minuly rok tvrdili jaký je to dětský a křehoučký dítě. Teď tohle. Problém nastal už v záři v 1. Třídě. Ale cely podzim jsme pracovali a vše hodnali. V lednu měla malá úraz a byla často doma, takže jsme zameškala hodně hodin. Celou dobu jsme ale tvrdě pracovali a učili se doma. Pak učitelka navrhla opakovat 1. Třídu jako ze ze zdravotních důvodu ... Absenci měla dost tak ze by se příští rok lépe chytila. Pak přišla dg. Z poradny kde mi řekli ze mají obavu aby Eli psychicky zvládla opakovat ročník a ze dysfázie se jen tak nezlepší. Takže jdem do druhé třídy, ale mám hrozné obavy z toho co bude. Naše učitelka je úžasná, ale ředitel je podle mého proti integraci, proti asistentům a nevíme jestli odsouhlasil individuální studijní plán, který bude minimálně od 3 třídy potřeba.

Teď koncem května už těžko stihnu zajistit všechny vyšetření na foniatrii, neurologii, oční a SPC do konce školního roku. Speciální školy v okolí už budou asi plné... Navíc ani nevím zda by to bylo nutné když nevím jak to vypadá po neurologické strance.

Mate někdo zkušenost s SPC CENTRY pro vady řeči v Praze? Mám od jednoho mého profesora tip do Vinohradské nemocnice na foniatrii a SPC. Mate zkušenost? Kam jste vzali deti vy? A mate zkušenost s prognózu pro bilingualní deti? Moc děkuji 🙂

sisstin
autor
28. kvě 2015

@ellyssa SPC pro vady řeči, Tyršova ulice...super, ale mají už pěkně narváno, takže čekací lhůty budou dlouhý 😉 Jinak prognoza u bilingválnosti je stejná jako prognoza u dětí z jednojazyčné rodiny, záleží, jak je ta dysfázie těžká. Postižení bude patrné ve všech jazycích, kterými dítě komunikuje... 😉 pokud máte lehkou formu, tam je šance, že to časem bude ok...u středně těžké ty deficity některý zůstávají celý život, no a u těžké si to asi domyslíš 😉

peggy722
28. kvě 2015

@ellyssa My jsme byly v SPC v Milánský. http://www.ms-skolahrou.cz/specialne-pedagogick.... Na foniatrii jsme byly ve Španělský, paní doktorka Bendová je hrozně fajn, akorát jsou tam hrozný čekačky. Pak je ještě foniatrická klinika na Karláku. A u psychologa jste byly ? Teda kromě toho PPP. Jinak u nás v jazykovce je první dva roky tzv. bilingva třída, právě pro děti cizinců. Problém je, že od třetí třídy už není, což je jedině na škodu.

schellongova
28. kvě 2015

Ahoj holky dnes jsme byly u psycholožky a jsem nadšená. Vše mi vysvětlila, Honzík krásně spolupracoval řekla že to vypadá na lehčí smíšenou. Řešila jsem s ní bobky ve slipech a hodně mě překvapilo že je to hypotonii brisnich svalů takže v sede nemůže tlačit nejde mu to ukazala mi přesně polohu jak on tlačí a řekla až se ty svaly posílí zvládne to. Ma hypotonickou i pusu ptala se jestli ho unavuje kousání nikdy jsem ti nespojovala ale takhle mi došlo ze moc nesní asi kvůli tomu ze hi to zmůže.Dostala jsem kontakt na ranou péči a domluvila jsem se ze bych chtěla žádat pnp tak mi slibila ze napíše zprávu aby byla větší pravděpodobnost. Nova logopedka slíbila že příště ukáže cviky. V SPC Tyrsova jsme byly ve středu šli jsme po týdnu od objednání někdo vypadl. Ukázala mi logo aplikace na tablet moc ho bavili a dostali jsme spoustu rad pani Kiene moc příjemná.

janahus
28. kvě 2015

holky dostali jsme 2.stupeň prispevku na péči na dva roky 🙂

barbarucha
28. kvě 2015

@janahus Wau, super 🙂 Už jste doma?

josefina79
28. kvě 2015

@janahus super!!!
@schellongova - to zni dobře! U koho že jste to byli??? Hypotonie břišních svalů, no to má určitě F. taky, jsem zvědavá, zda se nám podaří v KDDL zařídít i rehab. Pokud ne, asi půjdeme někam soukromě.
F. tlačí zásadně ve stoje o něco opřený a děsně, ale opravdu děsně u toho zčervená, a mručí a vůbec vypadá docela "legračně".

schellongova
29. kvě 2015

@josefina79 u magdaleny novákové na petřinách. Jen mě překvapilo že to řekne psycholog a ne třeba dětská se kterou jsem to taky řešila. Polohu ma stejnou a hlavně se musí držet aby pomohl těm svalum říkala že je to pro něj výkon hodit bob že bez brisniho lisu se vsedě nevy chudák a člověk někdy remcal ☹ dnes volám na ranou péči, dětský jestli napíše rehabky a alergologii ma často rýmu hlavně z levý dirky neumí pořádně smrkat tak to jistí vysavač. Na foniatrii měl levý ucho nevybavny a ty rýmy at se na to kouknou.Furt něco.