Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Po dlouhé době sem nakukuji, ve chvíli zoufalství... náš starší syn s těžkou vadou řeči (je v odborné péči) je strašně uvztekaný, když není po jeho, když se mu něco nedaří, když něco nechce dělat... Dnes předvedl šílenou scénu... v místě bydliště se dnes pořádá olympiáda pro děti (běh 50 m, skok, hod). Běžel pomaleji než chlapeček, co běžel ve dvojici s ním. V půlce to vzdal, vztekal se, kopal nohou vztekle do země a když jsem se mu pokoušela říct, že to nevadí, že měl i tak doběhnout do konce, křičel na mě vztekle na celé hřiště (před ostatními).
Nemusím asi dvakrát říkat, že jsem to oplakala... sbalila jsem děti, šli jsme stranou... a ořvala jsem to.:o(
Kde brát sílu ho milovat?... ano, mám ho ráda, odmítám si, byť jen na chvíli, připustit, že by se mu mělo něco zlého stát, snažím se být stále pozitivní, podporovat ho, chválit ho za každý pokrok atp.
Ale dnes jsem se za něj styděla.
Nevím, kde brát sílu... doma s manželem to taky není dvakrát růžové... už nějak nemůžu.
@dukie to je mi moc moc líto! Je to určitě moc těžké. Každá z nás si svoje dítě představovala "nějak" a ono to teď je úplně jinak ... A někdy to vypadá, že sebevětší snaha nepomáhá...
Netuším, co Ti poradit. Snad jen to, že Tvoje pocity jsou úplně normální, minimálně já bych to měla stejně. Přeju hodně síly.
Z trošku podobného tématu:
František je ode dneška POPRVÉ SÁM u babi s dědou. Když jsem odjížděla, tak jsem normálně brečela. A všechno to moje vztekání u jeho (ne)jídla a smutek po jeho hodinových hysterácích atp... bylo rázem zapomenuto.
@dukie Určitě jsou chvíle, kdy jsi na něj naopak hrdá a určitě, když se nad tím zamyslíš, tak zjistíš, že jich je víc než těch negativních. Jen bohužel ty negativní mají takovou sílu, že na ně snadno zapomínáme (já taky). Přeju ti ať se brzy cítíš líp.
@dukie je mi líto, že se cítíš tak mizerně. Myslím, že takové pocity zažívá občas každá máma.Můžu ti říct, že takovou scénu na závodech by ztropil i můj starší zcela "normální" kluk. U nás doma se závodí neustále - při jídle, při oblékání dokonce je i závod natírání opalovacím krémem a nedej Bože, abych natřela bráchu prvního.Leze mi to na nervy a jsem si zcela jistá, že pokud by se F. účastnil nějakých závodů veřejně, udělal by přesně takový výstup jako Tvůj syn.
@josefina79 závidím a chápu.Na měkko bych byla také.Kolikrát je mi líto, že F. jede jen s tatínkem.Užijte si to a ty si hlavně odpočiň.U nás nějaké hlídání nehrozí.
Na poště mi leží dopis ze sociálky.Doufám, že už je to závěrečné rezimé 😠 .Dnes ho jdu vyzvednout.
@roniii moc držím palce, aby to bylo finální a KLADNÉ rozhodnutí.
Jinak jsem trochu pátrala po té hipoterapii, tak posílám "pražská" místa, která jsem našla, třeba se to někomu bude hodit:
Fanda bude jako náhradník tady - http://www.toulcuvdvur.cz/volny-cas/programy-s-...
Na konci srpna pojedeme na intenzivní týdenní pobyt s http://www.caballinus.cz/
A tohle je sice ještě o kus dál z Prahy než Caballinus, ale mají HALU, takže jezdí I v zimě a take dělají intenzivní víkendy nebo 4denní pobyty - http://www.chmirakl.cz/
Jinak ženy, já byla včera po dvou letech s mužem na večeři. Pochopila jsem, po kom František je. Muž snědl žebírka a pak koukal na talíř, kde byl ještě celý zelný salát s křenem a feferonky a byl smutný, že už jídlo došlo. Pod nátlakem snědl zelný salát, feferonky se mi do něj nepodařilo nacpat.
Fanda začal milovat maso. Snědl celý párek. Šunku do sebe futruje .... Samo nic nekouše, ale MASO JE HIT.
Jo a dnes jdeme do kina. Hurááá.
@dukie - to je mi líto, vím, že je to náročné, někdy se to tak sejde, že je toho negativního víc, než pozitivního....ale určitě i jemu se někdy něco daří....holt jsou ty naše dětičky takové jiné....třeba náš Jiřík by na tu olympiádu soutěžit ani nešel, prostě bych ho tam nedostala.....tyhle hromadné akce a soutěže dává jedině ve škole, kde je v tom menším kolektivu, znají se tam a svým způsobem tam to prostě "musí" udělat, i když je taky nenutí ke všemu.....ale abych s ním šla třeba na dětský den a on tam s někým v něčem soutěžil, tak o tom si opravdu můžu nechat jenom zdát a to už mluví prakticky normálně.....asi každá z nás se dostala někdy do situace, kdy se za dítko skoro styděla, znám to taky - situace, kdy je to nějaká banální akce, na které se ostatní děti baví a tak nějak se předpokládá, že se budou bavit všechny děti, ale to moje ani náhodou a s řevem utíká pryč....časem se to lepší, teď už si ale prostě říkám, tak co, teď to prostě nevyšlo, ale je můj a je skvělej zase v jiných věcech.... ale chápu, že někdy je dost těžké se přes to přenést, zvlášť když to ještě třeba doma nefunguje jak má....drž se, bude zase určitě líp....
@josefina79 - k těm koníkům - syn jezdil se školkou na hipoterapii na Zmrzlík - Praha 5.....taky jsem o tom kdysi uvažovala, ale pak to přestalo být tak aktuální a teď bychom to se školou už asi časově nedávali....i když něco na držení těla by stejně potřeboval, doma se ke cvičení moc donutit nedá, potřebovali bychom spíš nějaké skupinové rehabilitační cvičení pro děti.... možná nad tím ještě zauvažuju....
Příspěvek nepřiznán z důvodů splnění jen dvou bodů závislosti a to komunikace a péče o zdraví.O mobilitě ani čárka.Doprčič jsem tááááák nas..ná. V autě jsem se rozbrečela ☹ . Alespoň si můžu myslet, že mám zcela zdravé a normální dítě vyžadující zcela běžnou péči jako kterékoli jiné 🙄 Rozhodně budeme podávat odvolání. Kdyby byla uvedena mezi uznanými potřebami ta mobilita + něco, tak ani nehlesnu, ale toto?
@roniii ach joooo. Ať jdou někam. Držím palce na odvolani
Bohuzel ta mobilita je o tom, zda ujde par metru, dal to moc neresi 😒
@dukie je mi hrozne lito, jak ti ted je, ver mi, ale ze jsem na tom v mnoha ohledech podobne, uz sem se prestala ptat, proc zrovna ja....spis umet jit dal mi dela nekdy problem, jak uz tady psala Bara, ze to pohori Atlas, alias materstvi, nesu jen ja a nejak to nezvladam...prijdu si uplne mimo, ze sve dite nemuzu naucit jist lzickou, ani na nocnik to nejde...jen jsem ti chtela napsat, ze i kdyz sve deti milujem, je to pro nas tady vsechny tezke a nekdy jsme na pokraji sil, vsak neboj nic netrva vecne a syn se muze zlepsit, preji jen to nejlepsi, drz se 😉
@josefina79 uzij si chvili klidu a kino, moc ti to preju 🙂
@janahus holky, ja ty depky mam obcas taky jeste, i kdyz mnohem min, ted nas skoro petilety kamos ma uz R i Ř, Tygrovi bude osm a 100% to neni, dokonce znam par triletych holcicek, ktere mluvi naprosto ciste a je to fakt hrozny to srovnani 😒 sice uz mu rozumet je, dorozumi se, je "normalni", ale v te rci stale poznat je, ze je neco proste jinak a uz prece jenom neni malej a mam obavy, zda fakt nekdy bude mluvit bez vady 😕
@sisstin BUDE !!! Určitě. Se vší tou péčí, co mu věnuješ určitě bude.
Moje sestřenice má téměř 7 letého chlapečka "bez jakékoliv diagnózy" tedy s výjimkou patlavosti. Neumí R, Ř, sykavky, měkčení, navíc má ještě tuším "měkké L". Jeho otec to neřeší vůbec, ona "tak rekreačně". Když jim ve školce nabízeli extra logopedii (museli by si ji platit), odmítli, že se to naučí I tak. Dlouhou dobu chodili ke státní logopedce ve frekvenci 1 za dva měsíce, v lepším případě 1x za měsíc. Před nedávnem se odstěhovali do ciziny, muž pracuje na ambasádě. I tam ve škole jim nabízeli logo-péči. Opět odmítli. Přitom příjem mají víc než slušný, ona když byli v ČR pracovala na částečný úvazek, nyní nepracuje - takže I času má pro něj spoustu. Je fakt, že on je tvrdohlavý už od malinka, že to s ním určitě není jednoduché. Přitom jinak je moc šikovný, na matiku je fakt hlava, sportuje, na kole ujede pomalu víc než já.
Tohle prostě nepochopíš.
Jinak zprávy "z bojiště" - Fanoušek je hodný, z babičky je náhradní maminka, tj. nedojde si sama ani na záchod. Fanda chodí s ní, trhá papír a splachuje (zato já si teď užívám, že jsem na WC sama) 🙂. Jí v rámci svých možností hezky (už má krásných 10,4 kg 🙂), po obědě usnul bez velkého uspávání. Včera, když jsem odjela, byla prý asi čtvrthodina šíleného neutišitelného řevu, dnes ráno po probuzení se párkrát zeptal "mama, mama", ale jinak mne vůbece nepostrádá a to ani když se dívají na videa, kde jsem (Fanda miluje se na počítači dívat na "rodinná videa", hlavně teda rád kouká na sebe 🙂). . Přitom jinak to je mamánek největší. Ale vzal místo mne babičku a já jsem ráda, že se mu tam líbí a že s ním babi nebude mít očistec, ale že si to užijí.
Jóoo, jinak můj otec se na něj snaží pedagogicky působit, ale Fanda (k mojí škodolibé radosti) to zdařile bojkotuje : když se mu chce, jí jídlo z talíře rukou (pamatujete, jak dlouho jsem ho to "učila"), z čehož táta šílí. Snaží se ho učit různá dlouhá slova a Fanda na to prdí a mele si to svoje. A největší gól je, že už ho asi týden učí, že on se jmenuje Děda Jirka a Fanda mu zásadně říká jménem druhého dědy 😝
@janahus
hele, já to dost čekala, bylo mi to jasné z chování té soc.pracovnice.Dávala mi najevo, že je v pořádku, že nechodí, pokládala manipulativní otázky.
@sisstin jo, přesně, hledala jsem nějaké materiály k tomu posudku a našla, že i zdolání schodů pomocí rukou je v pořádku(v té době lezl po 4).Bohužel paní asi stačily 3 kroky k sedačce a dál se jeho chůzí nezabývala 🙄
Jsem těď dost na vážkách.Přes den se mi to rozleželo v hlavě a nejsem si jistá, že se mi to odvolání chce podstupovat.Už takhle jsem v poslední době dost nervní a tohle k mému klidu nepřidá. Další věc je, že pokud půjdeme před posudkovou komisi, tak o odvolávání se na imobilitu až také asi nebude moct být řeč.Protože začal chodit.Nijak zvlášt dobře, ale to přeci nikoho nezajímá. Muž ještě není doma, abychom to probrali, ale ten je připraven to sepsat.
@josefina79 skvělé, že to František tak dobře zvládá.Na jak dlouho jste vyrazili?
@roniii byla jsem tam s Fanouškem od minulé soboty až do pondělí (takže přes týden měl na zykání), teď od pondělí od odpoledne je tam sám. Teď mi psala babi že zbaštil večeři, ale opět odmítá jakékoliv ovoce :(. Takže bobky zase budeme dolovat projímadlem. Ach jooo.
@dukie Ahoj, no někdy je toho na jednu ženskou prostě příliš. Nabereš sílu na překážky, které tušíš, ale pak Tě zaskočí ty, které nečekáš. Taky se někdy stydím. Za syna, za sebe, za manžela, za rodiče.. a nejsem na to ani trochu hrdá. Někdy se synem dlouho nechodím mezi lidi, protože prostě neunesu to věčné vyptávání a srovnávání. Mateřství je jednoznačně největší hokna mého života. Nejsem takový ten mateřský starací typ, tak to těžko zvládám. A tím, že je syn takový, jaký je, je to ještě o level těžší. Co mě drží nad vodou je láska k synovi a pár ženských (převážně zde), kterým se můžu vypovídat a vím, že to pochopí. To je pro mě teď obrovská podpora.
Koukám, že jseš od Brna. Nechceš přijet na návštěvu? (Jsem od Tišnova.) Nebo se potkat v Brně?
@josefina79 Jseš hustá (reaguju na odkaz dotek světla). Já nemám ani na to to otevřít. 🙄
Nespala bych z toho. Brečím i u Harryho Pottera. Naordinovala jsem si delší období, kdy chci vstřebávat jen happyendy, aby se mi vnímání světa zase nějak vylepšilo.
@roniii K rané péči - v čemi mi pomohli:
Půjčují různé pomůcky, naposledy například komunikátor, díky kterému se Fáfa na některé otázky (zejména, pokud se týkají sušenek) naučil kývat hlavou jako že "ano" - to je u nás superpokrok.
Slečna, co k nám jezdí je dost zkušená a často má dobré nápady, jak mám postupovat, když chci Fáfu něco naučit. Pomáhají mi se orientovat v tom, co ho učit dříve a co později, co má po čem následovat - já v tom měla dost chaos. Zcela svévolně mi vozí kvalitní vzdělávací literaturu. Dovezli k nám domů psycholožku, která ho v domácím prostředí 2 hodiny vyšetřovala a napsala naprosto nejpřesnější zprávu ze všech, co máme, včetně doporučení co dělat. Nakopali mě, abych požádala o pnp. Nakopali mě, abych vzala Fáfu do Zoo (já jsem jinak lemra). A teď naposledy (když jsem jim napsala, že hledám pro sebe psychologickou pomoc, jestli by neměli doporučení na někoho) mi nabídli zdarma několik schůzek s psycholožkou, která se specializuje na rodiče postižených dětí. Mimo jiné organizují svépomocnou skupinku rodičů, ale na tu si ještě netroufám.
Takže za mě je to služba na jedničku, zaplať PB za ni 🙂
@barbarucha nejsem hustá. Opravdu většina těch příběhů má dobrý konec.
To, co píšeš o Vaší RP je super!!! Takhle by to mělo být všude. Můžu se zeptat na ty tipy, jak něco naučit?
Psycholožka pro rodiče je víc než skvělá věc. Já mám v kabelce platíčko Neurolu (nebo něčeho podobného), dostala jsem ho od kamarádky. Vím, že až bude nejhůř, začnu to brát. Ale psycholožka by byla určitě lepší.
Dneska jsme s mužem byli po sto letech v kině na filmu Domácí péče. Moc mne to dojalo .... Ta paní, kterou hraje Alena Mihulová, byla přesně ten "mateřský typ". Já taky nejsem mateřský typ. Františka miluju, ale i když má ty problémy celkem malé, tak stejně jsem z toho vystreslá a často to dávám najevo. Moc mne to pak mrzí, ale je pro mne těžké být trpělivá.
@ladida.l kdyby to mělo být na mně, tak se na to asi vybodnu .Uředně formulovat dopis by mě stálo asi týden času smolení, neumím to, známá, co podávala odvolání je zřejmě na dovolené, protože nereaguje.Ale manžel je půlúředník a umí v tom chodit.
@barbarucha zní to báječně, co všechno RP péče u vás dělá.V neděli jsem jim poslala mail, ale zatím mi nikdo neodpověděl, tak nevím, co se děje.Jestli mají dovolenou či co?Zkusím ještě jiný kontakt, jinak asi zavolám, ale příští týden jedeme na tábor, takže nejspíš až po tom.
@josefina79
@barbarucha hm, o psychologické podpoře dost uvažuji také(pro sebe).Jsem permanentně na nervy.Teď o prázdninách se to ještě zhoršuje tím, že mám doma i Frantu. Už ani s manželem nejsem schopná situaci rozebrat.Akorát mi řekne, že se nemám stresovat, že je to špatně 😠 Díky za radu, to vím sama od sebe.On neumí naslouchat, neumí být empatický a mě vyčerpává už jen mluvení o všem ohledně Š. a mých pocitech, když nemám žádnou zpětnou vazbu.NO, je to samo špatně, vím to.Prostě máme každý jiný způsob jak se s tím vyrovnat. A v sobotu tábor.Nevím, jak to zvládnu.Všichni budou koukat, všichni se budou ptát 🙄
@roniii Doporučuji určitě se odvolat, úplně stačí, když napíšeš, že s rozhodnutím nesouhlasíš. Samozřejmě, že je dobré napsat i důvod proč, ale hlavně včas to odvolání odeslat. A nedat se. Oni na to spoléhají, že člověk má té odvolávací mašinérie dost. Naše vlastní zkušenost: Manželovi snížili stupeň PnP, odvolal se (málem jsme prošvihli termín, tak se napsalo pouze to, že s rozhodnutím nesouhlasí, že má mít nárok na ten a ten bod, žádné rozepisování, museli jsme to ten den ještě odeslat a zbývala cca hodina do zavíračky na poště). Bohužel to dostala ta samá dr. (nechápu to, ale bývá to tak), která se ani neobtěžovala jinak formulovat rozhodnutí a okopírovala to původní. To nám hnulo žlučí, odvolali jsme se přímo na MVSV, sice to chvíli trvalo, protože si vyžádali celou kartu od praktika (proto je důležité nosit k praktikovi veškeré výsledky z odborných vyšetřeních), ale dopadlo to super, nejen, že smetli předchozí rozhodnutí ze stolu, ale manželovi přiznali dokonce o stupeň víc, než měl původně. Člověk se prostě nesmí dát, musí se využít celý systém odvoláních, námitek apod. Oni na to fakt spoléhají, že se do toho každému nechce. Takže za mne, určitě se odvolat !!!
@gabbucha díky, já v tom vůbec neumím chodit, taky jsem to asi dost podělala při tom šetření u nás doma, trochu spoléhala, že to vylepší dětská, ale zřejmě se nepovedlo.Ano, jak píšeš, oni spoléhají na to, že je člověk neznalý, vyčerpaný, nerozumí.Na odvolání máme 15 dní, blbé je, že má manžel hodně práce a příští týden jsme mimo civilizaci.Takže to buď stihne do pátku a nebo to bude muset sesmolit o víkendu až se vrátíme, aby se to stihlo odeslat.
@janahus Jé to je bezva, že se takto sociálně zlepšil, snad ho i to točení brzy přejde. Já si pořád myslím, že až se ještě ve vývoji posune dál, že to dělat přestane, nebo výrazně omezí. Jinak s těma vlasama to je u nás to samý, nejoblíbenější zábava naší Anetky je točit si moje vlasy na prst.