• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

25. března 2017 
@barbarucha To jsem tě nechtěla vyděsit, spíš jsem chtěla poukázat na svojí blbost, že jsem nevěřila své intuici, kdy jsem tušila, že se něco děje, ale učitelky mne ujišťovaly, že je vše v pořádku, tedy kromě toho, že syn zlobí. Tedy až do té doby, kdy jsem na ně uhodila s určitými věcmi, o kterých si myslely, že to nemůžu vědět, když syn špatně mluví (v této školce pak přestal mluvit úplně). Většinou mi to řekly v šatně jiné děti anebo maminky, kterým to řekly jejich děti. No a pak, když jim syn jednu utekl až na hlavní silnici, tak to pak vzalo rychlý spád (řešila jsem to přímo na odboru školství, protože s ředitelkou nebyla řeč). Měla jsem prostě věřit své intuici, že se něco děje a ne čekat další týdny. A pokud vím, tak ty nejstarší a nejhorší učitelky šly už do důchodu, takže to tam je snad lepší. Jinak u nás to je i hodně o tom, že až teprve v 5,5 letech nám potvrdili tu správnou diagnózu, do té doby byl podle nich buď retardovaný anebo nevychovaný. Jóóóó, kdybych před nástupem do školky věděla to, co teď vím teď, tak bych podle toho i školku vybírala. No, ale teď máme opravdu perfektní školku, takže já bych se školky určitě nevzdávala, uvidíš, že to malého zase posune dál, ale dej na reference maminek "stejných" dětí. Hodně štěstí při výběru :wink:
3. zář 2015 ve 12:25  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Tak u nas skola zatim obri nadseni, dneska jsem davala ucitelce papir od Krejcirovy, tak rikala, ze na nem neni nic poznat, ze integrace urcite ne, ze kdyztak v prubehu treba IVP na cj, kdyby neco, ale ze zatim super. Tak mi docela spad sutrak, s detma se kamaradi celkem, proste vyhoda malyho kolektivu :slight_smile:

Ja jdu do skoly v sobotu, jsem uz docela KO, furt bych spala atd. :stuck_out_tongue_closed_eyes:
3. zář 2015 ve 12:51  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (3)
@barbarucha popravdě musím říct, že mě také šokovalo to co psala gabbucha, jen doufám, že se nic podobného neděje u nás ve školce. Školku určitě nevzdávej, našim dětičkám to jen prospěje.Štěpán dneska napochodoval do třídy, ani se za mnou neohlédl.Snad to tak půjde dál.Vtipné je, že u Franty jsem si myslela, že nástup do školky zvládne v pohodě.Za rok si nezvykl.U Štěpána jsem se nervovala celé léto, jak to ten můj maličký bobeček beze mě zvládne a podívejme se na frajera :sunglasses: .

Jo a ještě jeden malý poznatek. Nevím, jestli je to tím chozením a nebo nootropilem (možná oboje :wink: ), ale Štěpán se mi zdá nějaký jiný.Nevím, jak to přesně vyjádřit,nic moc se neděje, ale přijde mi, že lépe rozumí, reaguje, začal se víc mazlit s tátou.....
3. zář 2015 ve 13:11  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@janahus ahoj, čerstvě jí jsou dva roky, má centrální hypotonii, ataktická chůze, nejistá, padá. Pak hypermobilní, ona nechodí, ona běží aby chytila těžiště. Hyperaktivní s poruchou koncentrace, těžce opožděný a vadný vývoj řeči. Nedělá skoro žádnou cílenou činnost, jen se potlouká, padá, hází, řádí. Pak má nějakou faciální stigmatizaci, to asi budou ty její xichtíky a škleby, co dělá, ale ona se tomu vždy směje, dělá to schválně. Hypotonie je příznak nervového poškození v jejím případě na mozku či míše, ale zatím není zjištěno co a kde a jak...dokonce budeme ještě půl roku čekat na všechny výsledky genetických testů, jsme zařazeni i do výzkumu, snad jsem neudělala chybu, ale dostali jsme se k tomu přes zkoumání metabolických poruch. Epilepsie nezjištěna, autismus nezjištěn, ale je na úrovni přibl. roku, něco méně, něco více. Ještě před půl rokem jsem myslela, že je prostě jen hooodně pozadu, ale nenapadlo by mne, že budeme mít takovýhle diagnozy, že existuje něco jako raná péče atd.... U tvého syna zjistili autismus?
3. zář 2015 ve 13:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@diamanta hypotonie vetsinou zbrzduje vyvoj, druha vec je, jak moc je zavazna. U tezkych forem jsou deti lezacci, u lehkych treba jen ty castejsi pady a horsi koordinace. Do tri let by se vubec mentalni retardace uvadet nemela, pouze psychomotoricka. Po tretim roce lze uz MR diagnostikovat, ale jen tezkou nebo stredne tezkou, lehka nejdrive v predskolnim veku.

Prognozu ti ted asi nikdo nerekne, syn mel v 27 mesicich lehkou PMR (odpovidal na 18m, v reci na 15), ve trech letech uz byl na urovni vrstevniku a mel problemy jen v reci. Ted v necelych osmi dokonce nadprumerny intelekt, vada reci na 80% kompenzovana.

Zalezi, jak moc velke opozdeni to je, kolik tech problemu je atd, kazdopadne s MR do tri let by meli byt hodne opatrni :wink:
3. zář 2015 ve 13:19  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta A dělali jí Magnetickou rezonanci? Hrozně moc mi to sedí na poškození mozečku. Má dcerka to má, jí to ale zjistili prenatálně a asi proto, že cvičila od narození, tak naštěstí docela brzy začala chodit normálně bez pádů, ale když se učila chodit, tak to bylo hrozný, kymácela se, přepadávala do zadu...Nebylo to takové běžné padání jak u jiných dětí.
3. zář 2015 ve 13:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sisstin tak díky za zkušenosti, čili tu mentální retardaci nebudu brát jako konečný verdikt, i když samozřejmě jako máma vidím, že je jiná jak vrstevníci. Už jsem na Tebe někde narazila a dala si tě do sledování,protože se mi zdálo, že máte nebo jste měli problémy, které potkávají i nás...takže Tě budu dál sledovat :slight_smile:

@janoulek25 magnetickou chtěli, jenže já mám strach dát malou uspat. Když třeba se dlouho nic neděje, tak o tom plíživě začnu uvažovat, ale ona pak řekne nějaký slabiky nebo začne dávat tvary do vlkládačky, a tak si říkám, že ne, že to ještě počká. I kdyby zjistili poškození, tak stejně, co s tím? Anestezie se bojím, toho, že bude bezvládná, je to vždycky risk, i když malej. Dívat se jí do hlavy lékaři chtějí, ale taky mi řekli, že stejně na 80% se na původ hypotonie nepřijde a dál mám pocit, že krom diagnostiky by to stejně neznamenalo, že to půjde léčit...nebo ty víš, zda MRI může vést k léčbě? Jinak ona nepadá dozadu, naopak, běží s hlavou skloněnou na prsa nebo vystrčenou dopředu jak husa...a chytá těžiště, které je právě před tělem. Padá tedy na ruce, ale když už je to víckrát, je nejen hrozně rozmrzelá a frustrovaná, ale už nemá sílu zastavit rukama pád té těžké hlavy.
3. zář 2015 ve 14:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta MR by vám pomohla, kdyby malá měla nějaké progresivní onemocnění, hydrocephallus, zvětšující se cysty atd, to by se pak dělaly nějaké zákroky, aby se stav nezhoršoval. Volba je to těžká, co je horší - nevědět nebo riskovat rizika narkózy. My na MR byli a malej snášel narkózu hrozně špatně. A na kolik ho to zbrzdilo ve vývoji, to radši nechci vědět. Na druhou stranu nás strašili nějakými hrůznými předpověďmi z UTZ, tak jsme to radši podstoupili. Už bych se rozhodovat znovu nechtěla.
Vám nedělali nějaký UTZ mozku, když byla ještě malá?
3. zář 2015 ve 14:47  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha nedělali. Hele to je zajímavé, takže bych mohla požádat o sono mozku, jako předvoj před MRI a rozhodnout se lépe? Nikdo mi sono nenabízel, a já nejsem doktor, abych věděla, co je potřeba a co chtít. Nadruhou stranu právě to, že jsem se v tom nebabrala a věřila pediatře, že je to v normě, jsme se dostali na neuro až ve 20m, objednáno po roce a půl jako první návrh, a jen proto, že jsem se v tom babrat konečně začla.
3. zář 2015 v 15:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta No ve v ětšině případů asi MRI k léčbě nevede, jen když se zjistí hydrocefalus (moc mozkomíšního moku), cysta, která jde operovat..., Ale ve většině případů máš pravdu, že jde spíš jen o tu diagnostiku. Jinak existuje zkrácená MRI, nám kontrolní budou dělat v Brně, prý trvá pět minut, můžu tam být sní, tam se uspat nemusí, ale taky nevím, jestli to už uleží, tak možná ještě počkám až bude starší.
3. zář 2015 v 15:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha čtu to znova, takže vám utz dělali, ale strašili po něm...no a pak se to vyloučilo aspoň? Nebo potvrdilo? A jak myslíš že to hodně zle snášel, zvracel? Nebo hůř? vlastně sama připouštíš, že by mohla narkoza zbzdit vývoj, to já ani netuším, zda je možné, spíš se bojím třeba alergické reakce nebo něčeho nepředvídatelného...
3. zář 2015 v 15:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, chtěla jsem se zeptat, jak jsou na tom vaše děti, které nerady jedí, s růstem? My jsme teď přešli k nové pediatře a jí se nezdál vzrůst malého a chce to sledovat (což jsem ráda). Jako samozřejmě jsem si všimla, že je menší než vrstevníci, ale nebrala jsem to nějak dramaticky, vždycky se mezi vrstevníky najde někdo, kdo je aspoň přibližně stejně velký, jako ten náš. (Ve 32 měsících má 12 kg a 90 cm).

@diamanta Ahoj , já nejsem odborník, ale myslím, že sono hlavy se dá dělat jen u miminek, která nemají ještě srostlou fontanelu, přes lebku už podle mě sono nevidí.
3. zář 2015 v 16:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@evik19 syn je s vyskou na hranici, ale my jsme oba s ex malyho vzrustu, ja 156, on 172 a to buh vi jestli. Syn ma v necelych 8 120cm a 20 kg :wink: furt jede po sve linii percentilove, nezastavil se v rustu, noha mu roste atd. Ted sel do skoly s odkladem a je stejne velky jak ti sestileti :wink:
3. zář 2015 v 17:00  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@evik19 jinak na trilety mel 91 cm a 11,9 kg :wink:
3. zář 2015 v 17:01  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sisstin Díky, tak to jsou na tom ti naši kluci asi dost podobně. Až na to, že my s manželem máme 167 a 175 cm a že ten náš se narodil jako 4kilový obr, takže se na tom percentilovém grafu dost propadá. Ještě do 18 měsíců byl kolem 50. percentilu, teď ten poslední cca rok poskakuje mezi percentilem 10 a 25 - vždycky jednou za čas vyroste během pár dní o dva tři centimetry a pak zas několik měsíců stojí.
3. zář 2015 v 17:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
@evik19 František má teď v 26 měsících cca 85 cm a 10,7 kg. Já 153 (nebo tak nějak :slight_smile:), muž 178. Františkova předpokládaná výška je kolem 170 cm, pokud bude mít těch 170 cm, budu ráda.
Pokud se výrazně propadá na percentilovém grafu, zkusila bych endokrinologii. To že málo jí , má vliv na váhu, ale né na výšku. Je hodně dětí, co málo jedí, ale jsou to vysoké, hubené žížaly.
3. zář 2015 v 17:56  •  1 dítě - čeká miminko, termín má v prosinci 2016  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta Ano, UTZ se dá dělat, dokud je aspoň částečně nesrostlá fontanela, což jsme v 18m měli. Nás strašili hydrocephallem, který se nepotvrdil, cysty ano, atrofie taky. Takže celkově žádná sláva, ale aspoň to není progresivní. (Teda nemělo by být.) Malý po narkóze dlouho strašně křičel. A jestli se zpomalil PMV nevím, nemám srovnání, fakt je, že cca půl roku potom neměl prakticky v ničem žádný pokrok.
Logopedka (a už jsem to slyšela z více míst) mluvila o několika svých klientech, kteří spadli s PMV po narkóze výrazně dolů. Má prý jednu holčičku, která měla narkózu 5x za sebou s pravděpodobným následkem těžké receptivní dysfázie.
3. zář 2015 v 18:16  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha Ty vole. Ela měla narkozu 3x a naštěstí jí to nic neudělalo. A to jedna byla dvouhodinová. Ty dvě byly tak ca 15 minut, víc ne. Ale u dvou vyváděla šíleně, řev, řev a řev skoro hodinu. V Motole jí dali něco na uklidnění, při těch zubech ná nedali nic a byla to fakt šílený, strašně se se mnou rvala. A při tý poslední nic, asi použili jinej druh narkozy, ale nic se nekonalo.
3. zář 2015 v 18:30  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@evik19 Ahoj, stejne stara dcerka je na tom jak tvůj syn, taky má 12 kg, 90cm, ono je spíš hodně důležité, jestli dodržuje svůj růstový graf tzn. jestli třeba náhodou nepřestal růst, pokud se pořád drží kolem stejného percentilu, tak se to neřeší.
3. zář 2015 v 18:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
@evik19 Aha, ted jsem si přečetla, že se propadl. To my jsme na tom pořád tak nastejno, a na to,že se narodila v 36+6, s váhou 1830g a výškou 41, tak asi proto doktorka nic neříká.
3. zář 2015 v 18:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@josefina79
@janoulek25
Ahoj holky, syn jí čím dál tím víc, taky si myslím, že ta výška asi s jídlem moc nesouvisí. Za 3 měsíce a kousek nás čeká tříletá prohlídka, tak se pak uvidí, jestli něco zase poporoste, když ne, tak ho asi doktorka pošle na tu endokrinologii.
3. zář 2015 v 19:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@evik19 nas Tobik 24.9. mu budou 3 a merime 86 a vazime 11.100g, adepti na rustovy hormon, ikdyz ja 157, manzel 170cm, narodil se s IURG(rustova retardace v deloze), narodil se v 36+5tt s mirami 1750g a 42cm, temto detem, kteri to nedonozenou s rustak doporucuje, jdeme tam ted v rijnu na kontrolu+odbery, tak uvidime, ale rikal uz minule, ze to nedonezene, s jidlem bojujeme od 18mesicu...Je dobre, ze to vase mudra sleduje
3. zář 2015 ve 20:57  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janoulek25 Jani ted čtu, že jste meli tolik co my, vam rust.hormon nedoporucili...ja teda nevim kolik vazi a meri Anetka ted, jestli jsi to sem psala, tak sem to nejak preskocila a omlouvam se :wink:
3. zář 2015 ve 20:59  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky zitra jdeme na první terapeutickou jizdu na konika tak jsem zvědavá jestli se nebude bát no uvidíme. Na alergo jsme obdrželi půl roční léčbu na imunitu ma nízký hodnoty sliznicni imunity proto častá rýma tak uvidím jestli pomůže.
3. zář 2015 ve 21:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janahus Jani, Anetka má ted 12kg přesně, a měří 90, ona zatím tak kopíruje svou křivku růstu, tak to zatím doktorka neřeší, uvidím co nám řekne ve 3 letech, doufám, že snad ještě trochu povyroste. V porodnici nás upozornili na to, že pravděpodobně bude pořád na spodní hranici, jak s váhou tak výškou. No zatím jim to vychází. No nám jen řekli na genetice, že kdyby se zastavila v růstu, nebo moc málo rostla, tak že by nás poslali na endokrinologii, ale zatím to nechávají. A tobě kvůli té růstové retardaci vyvolávali porod, nebo to přišlo samovolně dřív?. Mně chtěli, ale naštěstí Anetka si pospíšila sama. A tu malou váhu vám vysvětlili čím? Nám jen, že budto je to po mně (mám154cm) a nebo vlivem té vývojové vady, ale blíž nám nikdo nic neřekl.
3. zář 2015 ve 21:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
ne Jani on mel spaty ozvy, hned cisar, bylo to za minutu 12, nam rekli, ze spatna funkce placenty...
3. zář 2015 ve 21:29  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schellongova také jezdíme hiporehabilitace. Zpočátku jsem chodila vedle koně a dotýkala se jí, i když ty postury ji držela fyzioterapeutka. Prý pokud nemá dítě totální blok na koně, tak chvilku si ořvou skoro všechny děti, protože samosebou je to pro ně pracné a namáhají se. Ale časem prý tak uvyknou, že jízdy vyžadují. Někdy vozí malou skoro v krasobruslařských pózách, a na bečení dost pomohlo, že vedle krouží její brácha na poníkovi, ona se má na co koukat a dobrý. Takže za mne: nevzdávat to, kdyby bečel. Já vím, že moje malá blok na koně nemá, ale řve proto, že musí svaly makat...dej pak vědět jaké to bylo. Já viděla velký pokrok, když to šlo jezdit intenzivně.
3. zář 2015 ve 21:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janahus Taky jste to tedy neměli jednoduchý.
3. zář 2015 ve 21:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta ve 2 letech byla na tom moje mala jako tvoje. :stuck_out_tongue_closed_eyes: Take Hypotonie, atakticka chuze padala motala se, detska ji dala do zpravy poskozeni mozecku DMO, byla jsem uplne s nervama na dne. Prosli jsme to same kolecko, CT, Mr, geneticke testy metabolicke testy, spankove normalni i provokacni EEG, Magnetickou ji delali skoro ve 3 letech, 1 hodinu, umirala jsem strachy, ze je neco v neporadku. Vysledek 0 nic se nenaslo. Proste nikdo nebyl schopny rict kde je Problem a co ji chybi. Tim jak jsem se porad jen zabyvala tou hrubou motorikou. Jsem skoro prehledla. ze moje dcera nejen ze nemluvi, ale nerozumi ani Slovo co ji rikam. Kdyz budes mit zajem napisu ti do IP, co pomohlo, co jsem vyhledala za terapeuty, nejuzasnejsi byly Boskovice- :wink: Muzes se kdykoliv ozvat, kdyz si najdes moje starsi prizpevky, tak uvidis jak jsem tu vysilovala. :sweat_smile:
3. zář 2015 ve 22:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schellongova jdete do toho Toulcova dvora? @diamanta kam jste chodili Vy?

Fanda dává koníky úplně v pohodě a to býval bojácný (teď úž né tolik, ale pořád to není dravé dítě, co někomu na písku vezme kyblíček. To spíš jemu ho pravidelně berou a on se pak diví).
Podle toho, co jsem pochopila, se ta zátěž musí postupně zvyšovat. Fanda zpočátku jel tak 5 minut, pak se to postupně navyšovalo. Dneska jsme zrovna byli, jel kolem 10 minut a už i "pozadu", což je prý náročnější pozice než klasicky. Prý se u toho více zapojují břišní svaly.
Jinak jak píše diamanta - zpočátku chodit vedle koně, třeba mít ruku na jeho noze .... pohladit koníčka před jízdou, po jízdě ....
Pak dej vědět, jak se to HOnzíkovi líbilo.
3. zář 2015 ve 22:40  •  1 dítě - čeká miminko, termín má v prosinci 2016  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek