Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
5. říj 2015

Ahoj holky, tak pridavam foto pisanky, zatim nacvicuji jenom na psaci, ale nakonec jsem asi rada, ze to Comenia script nema 🙂

krystalka
6. říj 2015

@sisstin - jde mu to pěkně 🙂, já jsem se trochu bála, jak bude Jiřík zvládat psací písmo a nakonec mu to šlo úplně bez problémů, tvary písmen si pamatoval hned....a když chce (třeba ve škole), tak píše fakt krasopisně, že to vypadá jako ten vzor....doma to ale dost fláká, když dělá úkoly, tak to chce mít rychle hotové a moc se s tím nepáře 😉 ....ale paní učitelka si zatím nestěžovala, tak asi v pohodě....přečíst se to dá 😉

paja214
6. říj 2015

@krystalka

@barbarucha Tak jsme to včera zvládli,MUDr. Černá v pohodě, ale je fakt, že na malého chvátala, ukázala mu tři obrázky, ukázal a řekl, haf, mňou, bů (prostě zvířátka a pak už ho to nebavilo), měli jsme vlastní kartičky z logopedie,tak nás nechala ukázat a říct asi tři,víc ne, mrkla mu do krku, chtěla vypláznout jazyk, pak s ním kmitat jako čertík a když to na první pokus neudělal, tak už šla dál (do zprávy napsala,že jazyk plazí středem a že dále nespolupracuje) a pak už jen tympano. Celkově do zprávy napsala, že je neklidný a neudrží pozornost, ale podle mě mu moc šancí nedala,kdyby to zkusila dvakrát, třikrát, dozvěděla by se od něj víc. Toníkovi budou teď tři, byly tam hračky, tak prostě nedokázal v klidu nehnutě sedět. Závěr, kontrola za půl roku, poté případně návštěva psychologa a neurologa.

janoulek25
6. říj 2015

Pomalu sháním dárky pro Anetku na narozeniny. Narazila jsem na docela pěknou knížku se základníma pohádkama. Tak jen pro inspiraci dávám odkaz 🙂. http://www.logopedie-vendy.cz/pohadky-k-povidan....

sisava
6. říj 2015

@janoulek25 ano, tu doporučuji,máme a je výborná. Krátké pohádky, pár otázek, obrázky k převypránění. 😅

barbarucha
6. říj 2015

@paja214 Aha, no zní to nic moc 🙂 Jak probíhá tympano? No já bych chtěla vidět dítě, které udrží pozornost vedle "nových" hraček 😝 "Jazyk plazí středem" mi taky napsali do zprávy kdysi na neurologii, kam mě poslali, prtotože mě bolela hlava. Doteď teď se tomu všichni smějeme 😀
Tak hlavně, že nepřišli s žádnou jobovkou. Teda nic nového, makat, makat, makat a hned tak to nepřejde, co? 🙂

barbarucha
6. říj 2015

@janoulek25 To vypadá skvěle! Na nás sice pokročilé, ale věřím ve vývoj vpřed, takže bych ji klidně brala taky. Už jsi ji objednala? Jestli ne, nevzala bys ji rovnou 2x, rozdělily bychom si poštovné? Dnes jsme nebyli na kulíšcích, trochu všichni lazarujeme 🙂

janoulek25
6. říj 2015

@barbarucha Ještě jsem neobjednávala, dobře, objednám i tobě 🙂), jinak my jsme dnes taky nebyly, Anetka rýmuje a k tomu ji vyskákaly v pusince afty, ona je na to hrozně háklivá. Nevím jestli to víš, že příští týden kvůli burze oblečení nebudou Kulišci a je tam novinka, že myslím vždy v pondělí od 9:00 do úterý do 8:00 se na stránkách Studánky tam přihlašuje.

peggy722
6. říj 2015

@janoulek25 Tu máme doma a je to pěkná knížka.

roniii
6. říj 2015

ahoj,

dneska jsem se Š. byla na komplexním posouzení v RP. Připadala jsem si jako u nějaké zkoušky, ač byli všichni příjemní, necítila jsem se v takové situaci dobře. Moc jsem nepochopila k čemu to bylo dobré, ale zkusím se o víkendu zeptat. Jdeme na hipoterapii organizovanou RP. I když nevím, jestli k tomu bude příležitost. Znovu jsem byla upozorněna, že Š. švidrá okem. Vím to asi už od narození, ale nikdy mě nenapadlo, že je to šilhání a hlavně nedělá to pořád. TAkže jsem se vybičovala k akci, napsala si o doporučení.Objednala Š. na oční a foniatrii.Pro Frantu hledám logopedii.Všude mi říkají, že neberou.To je v pytli.
Zítra jde Š. poprvně na celé dopoledne do školky.Snad to zvládne a já budu mít volno.

paja214
6. říj 2015

@barbarucha Tympano probíhalo tak, že Toník seděl na klíně manželovi, doktorka mu do ouška vložila takovej kablík s koncovkou (nebo jak to popsat 😀,- vydávalo to pískavý zvuk) a na monitoru jí to kreslilo nějaký grafík, trvalo to pár desítek sekund, jen teda musel být Tonda potichu. Nejdřív se moc nedařilo, ale po uplacení novou mašinkou se podařilo 😀.

No a závěr přesně jak si psala, makat, makat a makat, může pomoct nástup do školky, ale zázraky od toho čekat nemáme,

Celkově jsem z toho nabyla pocit, že dokud mu nebudou alespoň čtyři, tak se nic dít nebude 🙂

barbarucha
6. říj 2015

@paja214 Tak to je Toníček šikovný. Fáfa nedal. Nesnáší sahání na uši ještě víc než na pusu. Čištění uší dělám jen jednou za x a je u toho hrozná rvačka.

@janoulek25 Aha, no vida, bazar, to zrovna potřebujem, Fáfa ze všeho vyrostl. Díky za knížku, aspoň bude zase důvod k návštěvě 🙂 Zítra jdem na ortopedii ke Strakovi, jsem zvědavá, co nám řekne.

Babička mi včera volala, že zařizují pro Františka tu hospitalizaci, aby se dovyšetřily metabolické poruchy. Musela jsem se pak jít vybrečet do koupelny. Jestli to bude jen ze třetiny tak brutální jako minulý rok, tak už si vážně uženu žaludeční vředy 🙄

barbarucha
6. říj 2015

@roniii Nepotřebujou si ho umět nějak pro sebe zařadit? Aby věděli, jakou poradkyni vám přidělit, atd? Krom toho mají brutální množství vykazování různých administrativních nesmyslů, kvůli projektům, ze kterých jsou financovaní, takže bych se vůbec nedivila, kdyby potřebovali tak detilní info o klientech kvůli tomu. Například k nám slečna přijede a 1,5hod pracjeme a pak chudák celé odpoledne z toho píše zprávu, která mívá aspoň 4 strany. Musí. Hrozná pruda, když vím, že musejí odmítat rodiny, protože na ně nemají kapacity, kvůli tolika adminu...

roniii
7. říj 2015

@barbarucha nevím, co bych ti napsala povzbudivého. Z vyšetřeních mám také hrozné nervy, takže chápu jak se cítíš. Včera jsem se rozpadla z toho očního. Je mi jasné, že tam nějaký problém bude a že to budu muset ZASE řešit a to jde jen o blbé oční, které nebolí. Prostě se držte, ať je to rychle za vámi.

S tím komplexním posouzením máš recht, tak nějak jsem si to vysvětlovala. Poradkyni mi sice přidělili, ale v tom davu lidí jsem nepostřehla, co dělá.Na stránkách jsem si ji hledala a vím (tedy se domnívám), jak se jmenuje.Protože měla přízvuk a s cizím jménem je tam jedna, ale její odbornost tam psaná není 😠 No říkala, že mě bude kontaktovat.Zkusím se ještě zeptat na těch koních.

evik19
7. říj 2015

Ahoj holky, je mi líto, že tak často řešíte zdravotní problémy s dětmi...snad bude brzo zase dobře. Nás odmítli už na dvou logopediích s tím, že máme zavolat, až budou malému 4:-/ No, počkám na tříletou prohlídku a vyžádám si žádánku na foniatrii, psychologii i logopedii, snad se pak začne něco dít. Těsně po třetích narozeninách nás taky čeká zápis do logo školky, kde by se synem měla mluvit paní ředitelka, která by měla být sama logopedka, tak se snad taky něco dozvím. Syn teď dělá velké pokroky, pořád se snaží mluvit, i když mu není moc rozumět a hodně těžko dává dohromady i pro něj už známé slabiky. Pokroky ale teď vidím každým dnem. Začal mi teď ale odmítat v podstatě jakékoliv učení a hravé úkoly, co jsme dělávali dřív. Tatínek mu dokoupil nové lego a od té doby pořád jen stavíme. Snad se toho brzo nabaží a začne mít zase zájem i o knížky, puzzle a podobně. Začal si teď hodně počítat na prstech, protože mu čísla nejdou vyslovovat. Zjistila jsem, že pozná některé číslice, dokonce zvládá sčítat a odečítat do pěti. Docela dlouho jsem věděla, že umií sečíst 1+1, ale včera jsem se ho ptala, kolik by mu zbylo kol na autě, kdyby mu dvě odpadly, to hned ukázal, že dvě. Potom jsem ještě zkusila mu říct, že má tři autíčka, ale dvě mu někdo sebere, tak kolik mu zbyde, a hned ukázal 1 prstík. Je mi jasné, že pro rodiče mluvících dětí by to nebyla žádná zajímavost, ale mě to potěšilo🙂

barbarucha
7. říj 2015

@evik19 To svědčí o dost hlubokém porozumění. Náš by to nedal (počítání). Tak zkus něco s tím legem, stavění podle vzoru, počítat se dají i kostky lega.. ..třeba mu tím zhnusíš lego a přejde zpět na učení 😀

barbarucha
7. říj 2015

Mám strach z toho, co nás čeká za vyšetření (zatím nevíme). Nechci ho dávat do narkózy ani mu dávat sedativa. Minule měl epileptický a srdeční záchvat po předávkování B12 a následně podání diazepamu. Nevím, po čem z toho mu tak skákalo srdíčko a hrozně se toho bojím. Taky se bojím, že zase proti mě doktoři budou dělat ty svoje koalice a tlačit mě do něčeho, co nechci, zesměšňovat moje názory, prostě jako minule. Když jsem se ptala, jestli mu tak velké dávky něco neudělají, tak se mi vysmáli a pak jsme byli rádi, že to přežil. Bohužel to ani nenapsali do zprávy (asi se báli odpovědnosti), takže si teď můžou myslet (jiná nemocnice), že jsem hysterka, co si to vymýšlí.

janoulek25
7. říj 2015

@evik19 Evi, zkoušela jsi dobrou logopedii Jan Dezort, na stránkách se prezentuje, jako že je pro včasné řešení (i kolem dvou let), tak ten by Vás snad vzal. Je z Brna.

janoulek25
7. říj 2015

@barbarucha Snad tentokrát budete mít lidštější doktory. Jestli je to ve Vašech možnostech, zkus poprostit Manžela jestli by tam byl s Vámi co nejvíc, přece jen doktoři před chlapama mají větší respekt u nás to vždycky fungovalo, já jsem taková mírná,tak mě nikdo nebere vážně, ale když nastoupí Marek, tak je to jiné 🙂).
Já jsem teď měla nervy kvůli Anetce, jak je nemocná a první dny nepapala skoro tak když bumbala ráno z lahve (to je její rituál), tak se jí uplně třepala ručička, budu to muset říct neurologovi. A po tomle jsem přesvědčená že ji rozhodně očkovat nenechám. Náš neurolog sice je zastánce očkování a nevidí problém, ale když řeknu toto tak snad změní názor, a nebo ještě zkusím kontaktovat očkovací centrum a zeptat se jich jestli to doporučují když má vadu CNS.

evik19
7. říj 2015

@barbarucha Vaše zkušenosti jsou teda dost šílený! Vůbec se nedivím, že máš strach, po něčem takovým bych snad už na žádný další invazivní vyšetření nebo vyšetření pod sedací ani nepřistoupila....Tak trošku předpokládám, že jste tohle asi zažili v brněnské Dětské nemocnici, viď? MNě tam jako malé zprasili operaci a mám následky dosud. Taktéž bylo vše zameteno pod koberec a z mojí matky hysterka.
Zkoušela jsem na něho různé úkoly s tím legem, ale moc se to nesetkalo s úspěchem, když měl napodobit jednoduché schéma z kostek, tak to měl hned, a když to zase bylo složitější, tak na to mrknul, udělal si to svoje podle svého a pak to moje taky předělal podle toho svého, které se mu asi líbilo víc.
@janoulek25 To jsem nezkoušela...Díky za tip. Na stránkách jsem nenašla žádný ceník, tak mám trochu obavu tam zavolat, ale za zkoušku nic nedám....

janahus
7. říj 2015

@barbarucha budu na vas myslet, proc tam jdete ? jen pro zkontrolovani stavu ? ja sem taky hysterka, hlavne u tchyne, ktera mi nezapomene pri kazdem hovori rict, ze to bude dobry, ze to dozene, ze zadny autismus nema, byli jsme ted na trilete prohlidce, v ramci svych moznosti ukazal barvy, pak si sedl a tocil si tam z koleckem od auta, ktere se uvolnilo, doktorka mi rekla, ze si mysli, ze je autista, ale ne tezky 😒
Ze nam v ty Motole urcite potvrdi neco...ted 12.11. nastupujeme na ten rehabilitacni pobyt, zrejme do 17.12., ja se strasne bojim, co tam bude jist, s jeho skladbou jidelnicku...uz nakupuju Hipp jidla.
Holky já to proste vim, ze je jiny, kontaktovala sem ranou peci, snad nam poradi, pomuzou...
@barbarucha Baru, drz se, ja vim, ze je totezky, ale stuj si za svym nazorem, ja ho nechci poslat na magnet.rezonanci kvuli narkoze....bojim se steje jako ty...a dr. z rizik.poradny, mi to dala trochu sezrat.Kdy tam jdete?

janahus
7. říj 2015

@roniii jakto probihalo v ty Rany peci ? my tam taky jdeme, dekuju za info, klidne do SZ.

anlek
7. říj 2015

@janahus Kvůli čemu chtějí MR? Pokud je to takové "jen pro jistotu uděláme", tak bych se bránila také. Pokud by to vyšetření mohlo přinést nějaké info, které by pomohlo v budoucnu, tak bych o tom trochu popřemýšlela.

@barbarucha Zkus doktorům vylíčit, co máte za sebou a proč se bojíš, snad to pochopí a vše bude tentokrát dobré. Držím palce.

Mladší byl uspaný na trhání zoubků a také jsem se bála. Nakonec se to i docela protáhlo, měli ho na křesle hodinu. A jediná nepříjemná věc byla, že nám slibovali, že usne v autě po cestě domů a prospí se a on nic. Místo toho se pořád někam snažil dostat, neunesly ho nohy, tak zkoušel lézt po čtyřech, ani ruce ho neunesly. V rámci zachování mého duševního zdraví a jeho bezpečnosti jsem ho naložila do kočárku (bylo mu 3,5 ale vešel se tam) a měli jsme půldenní procházku. 😀

barbarucha
7. říj 2015

Díky holky za podporu. Termín ještě nevíme, ale je to přes babičku pediatru, tak by mohla být trochu tlačenka. Můj problém je v tom, že už vůbec nedržím pohromadě. Rozsypu se, když chci říct první větu, která se týká Františkova zdraví. A pak tam mám být jako nějaká autorita 🙄 Asi bych na tu dobu potřebovala drogy nebo antidepresiva, nebo já nevím co 😒 Manžel se mnou celou dobu určitě nebude, má v práci takový hukot, že přijede jednou za 2 dny na návštěvu. Taky nemá moc kde v Praze pobývat a v nemocnici mu to bude nepříjemné.

Jdeme tam na dovyšetření. Před rokem v dětské nemocnici v Brně mu udělali vyšetření na metabolické vady a vyšlo jim, že žádné nemá, ale zjevně to tak není, protože ho už rok cpeme různými zdroji vitamínu B12 a dělají se po 6ti týdnech odběry a pokaždé mu to klesne pod normu a musí se to píchat. Naprosto bez ohledu na to co jí. Takže tam něco metabolického bude. Teď je otázka, jak to budou zjišťovat.

@janoulek25 Já bych od očkovacího centra moc podporu v neočkování nečekala. Tam jsou co se týče očkování až trochu podezřele optimističtí. Psycholožka z RP mi říkala, že její 2-letý chlapeček měl po očkování několikadenní třas ručiček a že jí na to řekli, že to nic není a není důvod nedat další dávku ☹ Ona to teda na základě svých zkušeností rázně odmítla.
Myslím, že stačí, když vás podrží dětská. Nám to vyloženě nedoporučila.

@janahus To je hezké, že dětská doktorka zkouší hádat diagnózu 😖 Kolikrát se netrefí ani specialista. Neupínej se na to. Prostě nám nezbývá nic jiného než makat s prckama a doufat v to nejlepší 🙂
S jídlem Franta dělá poslední 2 měsíce hrozné ofrky. V nemocnici to bude mazec, tam ho nenechají ani vyspat 😠 Ale aspoň to nebude trvat dlouho, teda doufám. Jestli Ti jí aspoň Hipp příkrmy, tak nakup krabici. Třeba ho ovlivní nějak jiné děti, co víme 😉

barbarucha
7. říj 2015

@roniii Jak vůbec pokračujete? Nějaké nové slovíčko? Fáfa předevčírem poprvé sám něco okomentoval. Lítala mu do jídla moucha a on na ni koukal a řekl něco jako "Dz" (rozuměj "Bzzzz" rovná se moucha). Málem jsem spadla ze židle.

roniii
7. říj 2015

@janoulek25 jak píše Barbarucha....nečekej příliš podpory od očkovacího centra(řešila jsem s nimi synflorix i přes mé námitky doočkovat doporučili)....mně přijde,že skoro všichni doktoři jsou až moc podezřele pro očkování, jen by mě zajímalo, jak by se k němu stavěli v naší situaci?...my máme první dávku priorixu za sebou.Můžu říct, že to trvalo měsíc než se to moje dítě vrátilo k normálu.Další dávku dávat dle očkovacího plánu určitě nebudu. Prý stačí jedna dávka a školce to stačí.

@barbarucha u nás zero....už neříká ani papat 😠 . Naučil se mě ke všemu dovést a naznačit, že se dovtípím, co chce a tímto stylem spolu komunikujeme. Řekla bych, že se mu zlepšuje porozumění, ale nijak závratně. Během posledního měsíce jsem nezaznamenala žádný posun, ale říkám si, že školka a očkování pro něj byl dost velký záhul, takže můžu být ráda, že to zvládl. Hrubá motorika pořád nic moc.MInulý týden upadl na schodech a rozsekl si nos, takže jsme ho museli vést do Ústí na šití. Vůbec nechápu jak jsem se Š. v náručí s kapesníkem na jeho nose tlačící kočár došla cca 300m k silnici, kde nás nabral muž.Naštěstí František byl dokonalý, neodmlouval a pěkně spolupracoval.Táhl ještě kolo a oplatky, které jsme byli koupit.
O víkendu jsem byla u kamarádky, která má 18m klučíka, tak jsem se zase trochu rozpadla, protože Š. mu nestačil prakticky v ničem - hezky mluvil, jedl lžící i vidličkou, smrkal do kapesníku, o chození ani nemluvím.No nic, hlavně nesrovnávat.
Ale školka mu svědčí,chodí tam rád,vyzvedávám ho spokojeného.Tož takhle u nás 🙂

barbarucha
7. říj 2015

@roniii Tak to je super s tou školkou, že je tam spokojený, jeden kámen ze srdce dole, viď? 🙂 Já myslím, že teď spotřebovával síly na adaptaci na školku a vyrovnával očko a za chvíli se zase rozjede. Fáfa taky přestal říkat "papa" (papat). Ale díky Bohu za mouchu.

josefina79
7. říj 2015

@roniii tak z těch dovedností 18m chlapečka Fanda zvládá pouze jíst lžící a tak nějak mluvit ....
@barbarucha - kam presne jdete na to vysetreni?

anlek
7. říj 2015

@roniii Zkus priorix odkládat, teď je v jednání, že nově to bude v očkovacím kalendáří jen jedna dávka v těch cca 15m a pak další až ve školním věku. Takže pokud ještě chvíli vydržíš, tak časem zřejmě budeš očkovat podle očkovacího kalendáře. 😉

josefina79
7. říj 2015

@roniii koukni sem:
http://llp.cz/2015/10/co-se-zmeni-v-oblasti-ock...
důležité:
Zájem veřejnosti o problematiku však přispěl k tomu, že Ministerstvo zdravotnictví vydalo stanovisko, které říká, že řádně očkovaným dítětem pro přijetí do školky nebo na školu v přírodě se rozumí dítě, které bylo očkováno hexavakcínou ve schématu 2+1 a má jednu dávku MMR vakcíny.
Ministerstvo také připravilo novelu vyhlášky, která upravuje očkovací kalendář. Znění novely zatím nebylo zveřejněno, ale mělo by se týkat stanovení horní hranice první dávky MMR vakcíny a odsunutí druhé dávky do pozdějšího věku. Dle připravované novely má od roku 2016 platit, že první dávku bude třeba aplikovat do 18. měsíce věku dítěte, druhá dávka bude aplikována v sedmi letech dítěte.