Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@roniii Já jsem relativně neočkovací. Starší má jen jeden priorix a mladší ho nemá vůbec a zatím ani u jednoho neplánuju na stávajícím stavu něco měnit. Ale druhou dávku před pubertou zatím plánuju dát. U kluků se bojím příušnic. 😅

@anlek já to u staršího neřešila, vývoj v pohodě, očkování snášel dobře, začala jsem se o to zajímat až když se mladší přestal vyvíjet, tak jak by měl

Ahoj holky, muzu se vas zeptat co si myslíte o tomto: dcera měla vloni dlouhodobé bolesti nožiček, bylo jí 5.5 roku. Byli jsme u dětské Dr., z laborat. rozborů se nic nezjistilo. Dr. vyjádřila podezření na apraxii - prý je malá extrémně nešikovná, proto tak padá a má modřiny na nohách. Poslala nás aj na neurologii, kde si Dr. už ve dveřích udělala dojem, že je dcera trochu hyperaktivní.

Mně to nějak nejde do hlavy...Malá je velmi šikovná, v 5 letech se naučila v kurzu ze školky během 5 dnůlyžovat, chodí od 4 let na taneční, hip-hop, má super pohybovou paměť - pamatuje si perfektne sestavy, učitelka v kroužku jí chválí...Teď v 6 letech se naučila plavat bez pomůcek a jezdí na kole s malou asistencí u rozjíždění...Snaží se opisovat psací písmo - teď je předškolačka. Kreslí obstojně na svůj věk.
Učitelky ve školce jí moc chválí, že je velmi šikovná, prý si nevšimli žádné poruchy pozornosti ani nemotornosti.
Nechci jí vláčit po Dr., uvažuji jestli jít znova k té neuroložce, tá apraxie se mi zdá úplně mimo...aj vizuomotoriku má dcera úžasnou.
Přijde mi spíš jako velmi bystré dítě...

Jediné co jsem si všimla je, že často se zasní a vtedy nevnímá co se jí ptám...Uvažuji jestli neskočit pro jistotu do PPP aby na ni zběžně psycholožka koukla jestli může mít špatnou pozornost...

@susik77 Ahoj, a o tom zasnění jsi říkala neuroložce? Dělali ji eeg? Nechci tě samozřejmě lekat, ale mohly by to být epileptické záchvaty (tzv. absence), ale samozřejmě to být nemusí. Může to být jen ta pozornost.

@janoulek25 : neurolozka si to hned vsimla, ona me upozornila...to bylo jeste v obdobi, kdy jsem si myslela, ze ji dam predcasne do skoly...je narozena v zari...vtedy mi rikala neuroozka ze se ji nezda ta pozornost, aby nebyla ve skole zasnena...

@janoulek25 : meli jsme jit ted na podzim na eeg. Aj bych sla ale nechci aby ji prisila tu apraxii

@susik77 a nemohly to být růstové bolesti, některé děti to mívají.. A k tomu zasnění-moje dcerka (věřím že naprosto zdravá) má bujnou fantazii a když se vžije do svého světa tak také absolutně nevnímá. A zbrklá je také dost, šikovná, sportovně nadaná, ale jde až na tu hranici karambolu:D Jen můj postřeh.

@konidana : mne to prijde jako rustove, ortoped to take tvrdi - jsme tam byli v ramci tech problemu...neurolozka tvrdi ze ma ploche nohy...
krome nasi pediatricky a neurolozky naopak vsichni rikaji ze je strasne sikovna a ze mela jit od zari do skoly...

To zasnívání a odpojování se máme x-krát denně. Na příští návštěvě na neuro nás čeká EEG, takže další kámen v žaludku.

Ještě nevím, kam půjdeme na tu hospitalizaci, myslela jsem, že na metabol. poruchy k doc. Honzíkovi, ale zařizuje to babi ještě přes nějakou další doktorku, tak nevím, kde skončíme.

Máme za sebou návštěvu logo v Liberci. Naučila jsem se další dva způsoby stimulace obličeje, takže už jich máme všech pět - po 6 týdnech se musí střídat. Doporučila mi další hru - puzlino - dva kousky puzzle se hledají k sobě (pes a bouda, včela a úl, dárek a dort.....)Najít logicky stejné k sobě je na Š. ještě těžké, ale myslím, že když to budeme chvíli trénovat, tak si to zapamatuje. Hra je z tvrdého kartonu s pěknými obrázky. Pak mi ještě Jancíková doporučila přestat rozumět Š. ukazovacím požadavkům, ale chtít po něm se slovně vyjádřit...hm, to bude drsné.Jsem ráda, že se spolu tak nějak domluvíme gesty a ukázáním a teď se mám tvářit, že nerozumím 😠
Chtěla mi dát pro Š. takové bazmeky do pusy(vypadalo to jako chrániče na zuby, co nosí hokejisti) pro stimulaci.Pochopila jsem, že to slouží místo kousátka(které máme k posílení) a ke stimulaci jazyka (jsou na tom takové výstupky a nebo kulička). Pak jsme se ale shodly, že je to ještě brzy, že je k tomu potřeba spolupráce dítěte, což bych u něj musela sedět a držet mu ruce, aby to netahal z pusy.DAlší návštěva v prosinci.

@roniii To zní dobře. dvoudílné puzzle na souvislosti máme taky a trvalo to asi 3 měsíce, než e Fáfa naučil, co k čemu patří.
Přestat "rozumět" ukazování mi přijde taky hodně drsné. Taky jsem ráda, že se aspoň takto domluvíme, i tak je kolem neporozumnění spousta frustrace. Podle mě stačí, když je ve školce, tam mu rozumějí míň než Ty, ne do takových detailů. Já myslím, že je třeba podporovat dobrý pocit z toho, že komunikace nějak funguje a spíš rozšiřovat množství lidí, se kterými komunikuje, tj. i s těmi, s kterými nemá nacvičeno to, co s Tebou. Pak to půjde přirozeně. Na slova mi teď u vás přijde trochu brzo, podle mých zkušeností, než začne něco aktivně používat, musí (nebo aspoň u nás to tak bylo) aspoň půl roku žvatlat a říkat aspoň nějaká slova, která má jen pasivně (např. umí je jen odpovědět, typicky: jak dělá .. nějaké zvířátko). Fáfa třeba skoro rok jen pasivně odpovídal, v podstatě bez porozumnění a teprve teď to začíná používat, když to zvíře opravdu vidí. Nemyslím si, že by to začal používat dříve, kdybych mu jako přestala rozumnět. Do té doby to prostě nechápal.

A další veleposun, Fáfa dnes začal aktivně označovat koně (kůň a všichni další kopytníci jsou u nás "i á"). U jídla jsem si prohlížela časopis, abych se nemusela dívat na to, jak Fáfa "jí" (včera byly kolem jídla strašné scény, tak jsem se chtěla dneska šetřit) A najednou Fáfa říká "i á" a na té stránce, co jsem četla byli zrovna koně. Ukázala jsem mu ještě další stránky s koňma a taky to řekl. Boží. 🙂

@roniii Tak nevím, podle mě není moc přínosný dělat, že dítěti nerozumím. Já to zkoušela taky a jediný čeho jsem dosáhla, bylo příšerný vztekání a frustrace. Takže bych spíš zkusila VOKS.

@barbarucha
@peggy722 mně se do toho také moc nechce, přijde to skoro jako zázrak, že si pro mě dojde a ukáže co chce, netrvá to dlouho, maximálně od prázdnin a rozčilovat ho ještě víc než už je, mi přijde jako blbost. Ona to Jancíková nemyslela na všechno. Dala tip na hračky, že je mám dát z jeho dosahu a snažit se, když bude nějakou chtí,t mu nabídnout dvě, pojmenovat je (elementárně) a dát mu na výběr, aby ho to nutilo říct, kterou chce. Večer jsem to zkoušela u jídla, protože frajer přestal používat i papat.Napochoduje ke stolu , vyleze do židle a ječí = chce jíst 😀 Ptám se, co chceš?On:auuuuu.Opakuji:co chceš?On: auuuuu 😀 Nakonec jsem z něj vydolovala nějaké h...že to trochu znělo jako ham.....Ale nebojte, netýrala jsem ho 😀 Ukázala jídlo, řekla, že je to ham a dávala kousat s tím, že se před soustem musel snažit o ham.No pakárna.
Jancíková naznačovala, že děti s hipotonii jsou i líné mluvit, že pokud si zvyknou na pantomimu, že je to nenutí. Tomu bych i věřila.

@peggy722 o VOKS uvažuju už dlouho, bylo mi kamarádkou doporučeno, že mám začít s fotografiemi, že piktogramy by mohly být ještě těžké, ale po pravdě jsem ještě nenašla energii se do toho pustit

@roniii Já jsem dost přesvědčená, že nám takové to miminkovské znakování usnadnilo život. Syn, když nemluvil, tak dokázal projevit svá přání, sdílet s námi, co vidí ... U nás, ikdyž do tří let nemluvil, tak aby se domluvil, tak nikdy nepřišla frustrace. A díky tomu podle mě měl větší snahu s námi spolupracovat. A přeně jak nám říkali tenkrát na kurzu, pokud byl schopný dané slovo říst, tak opustil znak a přešel na slovo. Slova mi přijdou snažší než znaky, když umí slovo. Doteď ikdyž někdy mu nejde vyjádřit, řekne něco dost jiného, než co myslí, tak se snažím pomáhat - říct, asi jsi myslel tohle. On to po mě zopakuje. Ale podle mě tyhle děti potřebují mít jistotu, že pokud komunikují, tak okolí jim aspoň nějak rozumí. Pokud komunikaci vzdají, tak se nebudou posouvat. Projeví se to i na náladě, chování ...

V tomhle ohledu se odbotrníci dělí na dvě skupiny, někdo alternativní komunikaci zatracuje a někdo ji vítá. A jedna skupina druhou nikdy nepřesvědčí. Ty to dělej, jak cítíš, že je pro vás nejlíp. Ikdyby to znamenalo, že budeš kašlat na to, co říká logopedka. 😉

Jo a znak, pro ZLOBÍM SE doteď občas použiju i já, když chci ukázat vážnost situace nebo když se mi mládenci vztekají. To pak na znak reagují líp než na slovo. 😀

@roniii - já bych u toho Priorixu uvítala spíš aby už ta první dávka byla co nejpozději.....Jiřík dostal první taky někdy po tom 15.měsíci a odstartovalo to totální zásek v mluvení, v jídle....prostě ve všem....znova se rozjel až někdy ve 3,5 letech a to ještě asi hlavně díky logopedce a speciální pedagožce....naštěstí teď v 7,5 už je to jak se zdá v pohodě, ve škole mu to zatím jde všechno dobře, tak ještě uvidíme příští rok ve třetí třídě, ta bude asi klíčová, tam už jsou těžší věci....první třída byla brnkačka 🙂

Já si myslím, že jákokoliv komunikace je lepší, než frustrovaný, ječící dítě, kterýmu nikdo nerozumí. I psycholožka nám říkala, snažit se těm záchvatům afektu předcházet. I teď má někdy problém se vyjádřit, abysme jí rozumněli a když fakt nechápu, nejsem schopná si to slovo vyvodit, tak se vzteká. Už si zvykla na to, že jí rozumíme. už ani tatínkovi nemusím moc často překládat 🙂 . Jak teď s ní tráví daleko víc času, tak už jí rozumí v pohodě.

@krystalka S tím Priorixem to vidím podobně, první dávku odsunout až před nástupem do školky a pak by byl klid a ubylo by spekulací, kdy se třeba neprávem něco svaluje na očkování a nastalo by to stejně, protože třeba u autíků se to zrovna shoduje s tím rokem a půl. Já si budu muset za týden u doktorky vybojovat, že jí zatím přeočkování v pěti letech na černý kašel a spol prostě nedám. Už vidím tu debatu. Ale Lucka to dostala až v sedmi letech a stalo se houby. Imunitu má teď rozharašenou a ještě do ní budu cpát očko.

@roniii Fotky jsou super, rozhodně jdi do nich. Já mám s fotkama super zkušenosti. Pracuje mi s nima stokrát líp než s obrázkama. Myslím, že díky fotkám se vůbec trochu rozjel v komunikaci.
Jako první jsem mu udělal album rodiny (máma, táta, Fáfa, babi děda... ), pak jsem udělala knížku "co děláme" - táta papá, máma bumbá, Fáfa hajá, Fáfa dělá míchy míchy, Fáfa dělá hů (vysává), Fáfa dělá koupy koupy, táta dělá topy topy (topí), babi dělá lalala (hraje na klavír) - prostě činnosti, které běžně děláme nebo je má rád. Nejvíc má rád fotky, na kterých je on sám, třeba fotku s dortem ze svých 2. narozenin naprosto zbožňuje, pořád na ní fouká (sfoukává svíčky).
Po těchto zkušenostech jsem založila "deník" - naučila jsem se sebou nosit náš obsatrožní foťák a fotit všechny nové zážitky.
Hrozně moc to pomáhá. Nafotila jsem mu třeba jeho oblečky a na těch fotkách se naučil ukazovat, co jsou gatě a co tričko, čepice.. fotím všechny zvířata s Fáfou a pak si je doma opakujeme. Jen díky tomu si je pamatuje. Já jsem taky byla ze začátku líná, neuměla jsem s fotkama dělat, pak jsem se nakopala a našla si nejjednodušší způsob, jak to všechno provést a nemůžu si to vynachválit. Fakt určitě jdi di toho, uvidíš ten maxiposun. A hlavně to prcky hrozně baví a je to úžasně motivující i pro Tebe, když pak umí ukazovat "kde hajá máma?" apod. 🙂

@peggy722 - kvůli tomu přeočkování v 5 letech ani nemusíš zatím nijak bojovat, oficiálně je tam dané do 6 let....takže ho můžeš zatím odsunout a uvidíš....my ho dali taky až v 6 letech a bylo to první očkování, na které měl reakci - teplotu a místo vpichu horké a oteklé....nikdy předtím na žádné očkování reakci neměl (teda kromě toho záseku po Priorixu - ale ani u toho neměl žádné horečky apod., jak někdy bývá...)

@peggy722 Anetka taky bývá někdy frustrovaná z toho že jí nerozumím, ted se už vyjadřuje srozumitelněji tak to nebývá tak často. Když má dobrou náladu a já jí nerozumím tak nade mnou jenom povzdechne jako že jsem uplně natvrdlá, jde a ukáže mi co myslela.

@roniii - nám třeba logopedka v SPC tak říkala rozhodně nedělat, že mu nerozumíme, abychom ho donutili mluvit....že citlivější děti se naopak ještě víc zaseknou a jsou z toho spíš frustrované....takže říkala, že klidně znakování, obrázky....tam kde zvládne, tak slovo, ale prostě aby měl možnost se nějak domluvit a vyjádřit co potřebuje.....a nevím, jestli je to náhoda, ale kamarádka má chlapečka, u kterého jim právě logopedka taky radila striktně nic nedat, dokud si o to nezkusí říct....tak to dodržovali a zažívali hrozné scény a kluk se rozmlouval hoooodně pomalu....my jsme Jiříkovi naopak od začátku nechali možnost, ať se nějak vyjádří - on hodně používal gesta, tak jsme některá převzali od něj a měli jsme vlastní znakovku....někdy dokázal i pantomimou něco opsat, třeba co se s tou věcí, co chtěl, dělá, někdy nám tu věc ukázal, nebo ukázal někde na obrázku....vůbec ho to nebrzdilo v mluvení, naopak, jakmile zvládl nějaké slůvko, tak znaky a gesta postupně opouštěl a rozmlouval se docela rychle....ale samozřejmě, když jsem věděla, že už nějaké slovo umí, tak jsem se ho snažila navést, aby ho použil 🙂

@krystalka Přesně Ela se vztekala jak blázen, tak jsem se prostě s ní domlouvala rukama nohama. A jak nás paní psycholožka chválila, jak máme propracovanej systém a jakou Ela umí skvělou pantomimu 😀 .

@peggy722 - jo jo, nás v SPC taky chválili, že je úžasný, jak jsme na sebe napojení, že ty jeho gesta a napodobení chápu a vždycky se s ním domluvím 🙂 ....ono snažit se je donutit něco říct, když jim to vlastně z té pusy vůbec nejde, to musí být pro ně dost hrozné....ten pocit, že chci něco říct, ale nemůžu a jiným způsobem se se mnou okolí odmítá dorozumět....myslím, že takhle nějak to asi musel cítit ten kamarádky chlapeček....

@roniii Moje zkušenost je taky, že nemá smysl chtít po děcku říkat slova, která neumí vyslovit. Dělala bych to jako Ty. Chtěla bych to slovo zatím jen tam, kde vím, že mu 100% rozumí a technicky ho umí "vyrobit". Třeba to ham. Kvůli tomu jsem přejmenovala spoustu věcí, třeba sušenky na "titi". Když vidím, že chce sušenky, ptám se, "co chceš?", Když se jen natahuje, "chceš titi?", kýve že ano, tak se znovu zeptám "co chceš" a řeknu "řekni: titi". Někdy to řekne. Dostane titi (i když to neřekne 🙂 ) A pak si říkáme: "Fáfa papá titi" "Co papá Fáfa? Titi." A taky máme fotku, kde papá titi a to je velký hit 🙂

@janoulek25 - jo jo, to Jiřík taky ze začátku dělal....dodneška si pamatuju ten jeho výraz, kterým mi dával najevo, že jsem úplně natvrdlá a šel mi to teda ukázat 😀

Holky,ještě se zeptám, Toníka čekázatýden nástup do školky,jsou mu čerstvě 3 roky, zatím potvrzen opožděný vývoj řeči, má pár základních srozumitelných slov ---cca. do 20. A já mám hrůzu jak to ve školce zvládne. Resp. má rád kolektiv dětí,rozumí všemu co se po něm chce, chodí jednou týdně do školičky, kde žádný problém není, nepláče atd., ale tam má asistenta. Mám strach aby mu spíše neubližovali ostatní děti, když nemluví, mám strach,že nepoznám,že se mu tam děje něco špatného-když si neumí říct... Nevím jak to popsat,ty smíšené pocity a obavy. Nejradši bych si ho nechala doma,na druhou stranu všichni tvrdí, že by mu pobyt ve školce mohl pomoct . Jak to zvládaly vaše dítka?

Holky, všem děkuji za připomínky. Jsem ráda, že si to nemyslím sama, že je blbost dělat, že nerozumím. Jsem ráda, že nám to ukazování funguje, i tak je toho vztekání za den víc než dost. Rozhodně ale začnu makat na tom, aby se vyjádřil.Vždyť loni touhle dobou měl asi 10 slov (dokonce i máma a táta), která velice rychle dokázal pozapomínat 🙄 . Zaměřím se na ty fotografie.Zkusím, jestli to bude fungovat, pak třebas přejít na VOKS.

@barbarucha To co jsi psala, mi přesně říkala kamarádka, která má kluka autistu - nejprve knížka, kde byla nafocená celá rodina..pak pokračovali dál.O zážitkovém deníku také mluvila, že jim moc pomáhá, ale to si myslím, že Š. nedá.Nevšimla jsem si, že by aktivity vnímal tak , abychom se k nim mohli vracet a komentovat je.

@anlek znakování jsem dělala hodně dlouho, ale nikam to nevedlo.Vždy se jich pár naučil, občas převedl, některé používal i aktivně, ale všechno skončilo u toho, že mě někam dovleče a ukáže. Říkala jsem si, že bych mohla opět zkusit, protože se mi zdá, že je teď vstřícnější k napodobování.

@paja214 Čerpám z toho, co tady někdo psal, že se o nepravostech páchaných na svém dítěti dozvěděl od rodičů jiných dětí (mluvících) v šatně. Zkamarádila bych se s jinými rodiči a aspoň ze začátku bych si z nich (potažmo jejich dětí) dělala informátory 😎 Ideálně, kdyby do školky nastupoval někdo další, s kým se znáte.