• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

17. května 2017 
@roniii Já bych na kontroly co půl roku chodila, aby byl vidět vývoj. Spíš bych zvažovala změnu psycholožky. Junková může být dobrý psycholog, ale taky je zapotřebí, aby odborník uměl rodiče podpořit a namotivovat, ne dodělat. Budete tam chodit asi několik let, tak je dobré mít v dlouhodobém horizontu někoho, kdo Tě spíš podpoří, než rozseká svojí "upřímností". :slight_smile:
19. říj 2015 ve 20:10  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janoulek25 A co to zkusit doma natrénovat? "Teď si budeme hrát, že se nebudeš hýbat celou dobu, co budu zpívat písničku"... atd. Postupně přidávat dobu a rušivé elementy. MR je prý docela hlasitý rachot. Ale Anetka má dobré porozumnění, mohla by to dát.
My jsem se hydrocefalu báli taky, protože nám ho předpovídali dle UTZ. Ale dětská mi pak říkala, že kdyby měl Hydro, tak že by nám furt plakal, že tyhle děti hodně bolí hlavička. Což tak nebylo, tak jsem se uklidnila a žádný Hydro na MR neměl.
19. říj 2015 ve 20:15  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jinak dneska jsem byla sama se sebou u psycholožky, kam chci nějakou dobu chodit, abych se trochu dala do kupy a bylo to super. Třeba jsem říkala, že Fáfa nemluví a ona na to NEřekla: "Já znám 5 chlapečků, co do 3 let nemluvili a pak z nich byli géniové". To byla taková úleva, že si to někdo jen vyslechl a pokýval hlavou... Konečně jsem měla pocit, že jsem potkala někoho, kdo nemá v uších špunty a když mu něco řeknu, opravdu to slyší.
Pak jsem taky dneska Fáfovi píchala B12, takže mám adrenalinu vybráno zase na týden dopředu.
19. říj 2015 ve 20:19  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdete někdo v sobotu na tu ABA v Brně? :slight_smile:
19. říj 2015 ve 20:20  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha Bohužel Junková byla první, kdo se mnou bavil o Š. stavu a dalším vývoji. Všichni jen krčí rameny a čekají co bude, takže bych jí to neměla úplně za zlé. Zítra jí zkusím zavolat a objednat ho.Potom uvidím, jestli k ní budeme dál chodit a nebo jinam
19. říj 2015 ve 20:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha Vidíš, to je dobrý nápad :slight_smile:), naštěstí v dětské mají trochu tišší modernější přístroj tak to nedělá takový rachot, a naštěstí je to otevřená MR (ne takový ten klasický tunel), tak taky doufám, že snad Anetka bude mít spolupracující náladu. škoda, že nemůže ležet na mě, to by dala určitě, to se cítí v bezpečí, ale bude jí muset stačit, že ji budu moct držet za ruku. jj o těch bolestech hlavy nám taky říkali, jenže zrovna minulý týden si Anetka stěžovala, že ji bolí hlavička (byla sice nemocná), ale znáš to, když máš dítě s nějakým problémem,tak tě hned napadají ty nejhorší scénáře. A když si ještě přečteš že i podrážděnost je taky příznakem hydrocefalu, tak už spanikaříš uplně. Ale rozumová složka ve mě doufá, že to bude ok.
20. říj 2015 v 09:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha Je bezva, že jsi našla někoho, kdo ti pomáhá.
20. říj 2015 v 09:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janoulek25 Já věřím, že to bude dobré. Ale chápu to. Když zná člověk příznaky něčeho, co nad ním potenciálně visí, vidí to pak všude. Na druhou stranu, když MR vyjde dobře, tak to znamená, že se to pak už hodně dlouho nebude muset kontrolovat, ne? Kdy jste měli poslední? V těhotenství nebo když byla Anetka malá?
20. říj 2015 ve 14:36  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Naše hospitalizace v Praze na Karláku (metabolické poruchy) se rýsuje asi od pondělí 9.11. Prý ale není jisté, jestli se všechna vyšetření od pondělí do pátku stihnou? Já počítala, že to bude max. 3 dny :rolling_eyes: Snažím se na to nějak připravit. Ale vyznívá to dost zoufale. Nakoupila jsem malému nějaké nóbl oblečení (je to blbé, ale při minulé hospitalizaci se fakt chovali lépe k lidem s tituly a vystajlovanými dětmi). Objednala jsem si půl kila čokolády a zvažuju i nějaký alkohol :sunglasses:
20. říj 2015 ve 14:41  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
koukám, že je téma nyní MR. Já ji už pár měsíců odsouvám a odsouvám...protože se mi nechce nechat malou uspávat. Nevím, jestli dělám dobře, ale dokud dělá jakékoliv pokroky, tak se té MR prostě bojím, té anestezie...co to přesně obnáší a znamená to, že pak budu mít jasno? Mně právě neuro říkala, že tak z 80% se stejně na původce hypotonie/poškození cns nepřijde. To není zrovna slibné, abych ji dala uspat.
20. říj 2015 ve 14:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha tam jsme byli ambulantně. Na ÚDMP.
20. říj 2015 ve 14:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@roniii Zkusila bych ještě jednou tu Junkovou a pak bych viděla. Případně zkus nějak "souběžně" Kamilu (nebo někoho jiného), abys viděla, co Ti o "stejném" dítěti řekne někdo jiný. Ke Kamile můžeš jít soukromě, takže to pojišťovna ani dětská atp. vůbec nemusí vědět. Pokud budeš potřebovat, můžeš přespat u nás v Praze (my teda ale bydlíme úplně pitomě na druhém konci Prahy, než ona ordinuje, tak by Ti to asi moc nepomohlo, ale jak bys chtěla).

Jinak ženy u nás následující pokroky:
Používá 2-3 slovné věty.
Začíná používat OBĚ ruce najednou, dřív tu druhou jakoby "neměl". Včera třeba šikovně nabral do obou rukou asi 4-5 dětských IKEA kolejí, když jsme večer uklízeli hračky.
KOUSÁNÍ - předvádí něco jako kousání, pokud jí oblíbené potraviny, tj. maso a těstoviny. Taky cvičíme kousání na gumových bonbónech. Co se mu nelíbí, nevezme do pusy. Minulý týden poprvé v životě ozkusil čokoládu. Včera snědl takovou "sušenku" od Brumíka. Né klasického Brumíka, ale něco, co se jmenuj LODIČKY nebo tak nějak, je to ve stylu lineckého pečiva. To jsem čuměla na drát.
KRESLENÍ - pořád tak maximálně čáry a něco jako pokus o kolo, ale i tak je to úspěch. Moc ho to neba.
Na nočník nechodí a ani ho nijak neučím. Jenom ve vaně čůrá na pokyn. Jinak si chodí rád sednout na nočník, chvíli posedí, pak prohlásí NENÍ, odeběhne s holým zadkem :slight_smile:, pak zase přiběhne, dřepne na nočník, prohlásí Ťůjat, zamyslí se, řekne Není a tak pořád dokola, dokud mu nenavlíknu plínu :slight_smile:.
Až na to kousání je relativně standardní dítě, jen extrémně mazlivé (opravdu šíleně moc), hodně opatrné a bázlivé, tvrdohlavé. Moc nevydrží dělat "to co ostatní děti", třeba má moc rád hudbu, tancování, ale když chodíme na "zpívání", tak ostatní děti předvádějí sestavičky a on běhá dokolečka dokola.
Jo a jsou mu 2 roky a 4 měsíce.
20. říj 2015 ve 14:44  •  1 dítě - čeká miminko, termín má v prosinci 2016  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@josefina79 Gratuluju k pokrokům!
@roniii Ta souběžná psycholožka je supr nápad.
20. říj 2015 ve 14:53  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha já na tom ABA semináři budu, jede se mnou celá školka včetně většiny rodičů :slight_smile:

@roniii Taky chodíme s Tomáškem k Junkové. Ona jediná zatím nepotvrdila PAS, podle ní má Tom těžkou percepční poruchu, buď na podkladu VD nebo poškození CNS s intelektem v širším pásmu. První sezení u ní pro mě bylo taky těžké. Věř mi, že jsem brečela.
Teď k ní ale chodím moc ráda, přijde mi velmi lidská, dokáže podpořit.
Pokud Vám ale lidsky nesedla, je určitě Tvoje právo jít k někomu jinému.
Dobrá je Nováková třeba...
20. říj 2015 v 15:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@diamanta Ela byla pod narkozou už 3x. 2x kvůli nosní mandli a jednou 2 hodniny kvůli zubům. Taky jsem to hodně zvažovala, ale ani v jednom případě se tomu bohužel nedalo vyhnout. Zuby si nechtěla nechat spravit normálně a když jí je zrengenovali, tak těch kazů tam měla 10 :confused:. To už by byla dneska bez zubů.
No a ta mandle byla nutná taky. Už nemohla vůbec dýchat a ještě měla tekutinu v uších, takže blbě slyšela. Z tý dvouhodinový jsem hroznej strach, aby jí to něco neudělalo. Naštěstí to následky nenechalo.
Na neurologii nás psycholožka ani neposlala s tím, že by tam stejně nic nenašli. Takže já tě chápu, pokud není vážnej důvod, tak bych to asi nedělala.
20. říj 2015 v 16:40  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@barbarucha V Anetčině 7 měsících a v 10 měsících kontrolní UTZ, kde se nic nezměnilo, pak ji už zarostla fontanela tak už Utz nešel dělat. původně plánovali dělat MR každý rok, ale když se docela pěkně vyvíjí tak to odsouvali právě kvůli tomu, aby ji nemuseli dávat narkozu, aby to mohli zkusit bez ní. No já doufám v to, že to vyjde dobře. Potom si myslím, že pokud by se dál přiměřeně vyvíjela, tak by jí zase mohli dát pokoj aspon na dva roky.
20. říj 2015 v 16:45  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@josefina79 To musí být roztomilý na tom nočníku :slight_smile: . On je vůbec sladkej. A pokroky super. No možná se připrav na ADHD, ještě z toho může vyrůst. Ještě je fakt malej. Ela je teď v poslední době taky hrozně neposedná. nejhorší to bylo minulý týden, jak bylo pořád hnusně, tak se nechodilo ven a ty děti ve školce hrozně zlobily. Tenhle týden zatím celkem dobrý.
Dneska jsme byly na pětiletý prohlídce, tak celkem dobrý. Spolupracovala, akorát pořád to porozumnění není úplně v pořádku. Někdy fakt nechápala, na co se jí sestra ptá. Typický echolálie, na něco se zeptala a Ela jí to v podstatě zopakovala, ale nevěděla co má dělat. No asi bych toho chtěla moc, můžu být ráda, že je na tom tak jak je. Před rokem to byla taková beznaděj.
20. říj 2015 v 16:49  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@josefina79 mám prvního syna standard, jsou mu 4 roky, dodnes nekreslí a to vůbec a dodnes nedělá činnosti s ostatními dětmi. Děti cvičí a on si hraje a nic dělat nebude, ani neběhá :grinning: Je to velkej šikulka.
20. říj 2015 v 18:33  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@peggy722 Proč měla Ela dvě narkózy kvůli mandlím? U staršího po prasknutém oušku před 14 dny dr. začíná nadhazovat, že možná by bylo lepší mít mandle pryč. :confounded:

A zřejmě se u mladšího dočkáme také MR, v neděli i v pondělí měl migrénu. Neuroložka říkala, pokud by byly častěji než jednou měsíčně, tak by se to chtělo podívat do hlavy. :frowning2: Budu jí muset zavolat, že se nám takhle zhoršil.
20. říj 2015 v 18:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@anlek Jednou ve třech letech, protože už vůbec nemohla dýchat a strašně chrápala. Pak letos na jaře, protože se zjistilo na foniatrii, že špatně slyší, protože má v uších tekutinu. Po pravdě to pomohlo vždycky na chvíli, kdyby na jaře nešlo o ty uši, což je u ní problém, tak bych se asi uvrtat nedala. Co se týče nemocnosti nám to nepomohlo. Naopak 14 dní poté chytla streptotoka do ucha a ucho až jí ucho prasklo a následně ten streptotok přelezl i do krku, takže 2x ATB. Takže pokud nechrápe, slyší dobře, tak bych na odstranění nešla. Co ti můžu doporučit je inhalátor, ten fakt pomáhá a snad Ele pomáhá i ten Imunor, co teď bere.
20. říj 2015 v 19:09  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@peggy722 My teď vsázíme na výplachy nosu konvičkou + nosní kapky s kortikoidy. Zkusíme to holt takhle než mandle ven.
20. říj 2015 v 19:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
@anlek Já tu konvičku u Ely bohužel používat nemůžu, i když jsem se snažila, aby tu hlavu neměla moc nakloněnou, tak jí to vždycky nateklo do ucha. Takže u nás nic. Jedině inhalátor a odsávačka na vysavač.
20. říj 2015 v 19:23  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@anlek Jo a pokud máte bakteriální rýmu, tak zkus do tý konvičky přidat tohle http://www.docsimon.cz/zbozi/gum-paroex-ustni-vyplach-s-chlorhexidinem-0-12-300ml. Stačí ta odměrečka, co je přiložená k tý konvičce. To funguje neuvěřitelně, člověk úplně cítí, jak mu to ty nudle tahá až z hlavy. Ale chce to vyzkoušet, jestli to snese a bacha pění to, takže přidávat až po natočení vody.
20. říj 2015 v 19:26  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@peggy722 u nás Imunor nic. Náš ho má taky a nějak to nemá efekt, teď dojíždí 2. atb od září. První měl na zánět středního ucha a teď má angínu.
K chvále na inhalátor se přidávám. U nás obvyklá výbava kuchyně 8 měsíců v roce.
20. říj 2015 v 19:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@peggy722 U nás je asi problém alergie, protože jak nateče, tak i bez rýmu bolí uši, prasknou ouška a teprv pak rýma. Snažíme se teda trochu zatočit s alergií, uvidíme, jestli to pomůže. Tenhle týden končí ve stacionáři na foniatrické klinice, pak bude 14 dnů ve školce a jedeme do léčebny. Trochu doufám, že tam se vylepší, když to bude na začátku sezóny s nemocemi, předchozí roky jsme byli až na jaře.
20. říj 2015 v 19:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
Inahlátorem myslíte mašinku na inhalování vincentky?
20. říj 2015 v 19:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
@anlek Jj. Máme ultrazvukovej, prootže Ela je dosud hodně citlivá na zvuky a u něčeho, co dělá randál bych jí neudržela.
20. říj 2015 ve 20:11  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@peggy722 A Ela inhaluje přes masku, aby to pomohlo na rýmu? My máme také doma, u kluků nám to pomáhá jen na kašle, hlavně u laryngitidy vidím velké zlepšení, když inhalujeme několikrát denně. Mladší, co má horší astma dokonce inhaluje každý dne ve školce. :dizzy_face:
20. říj 2015 ve 20:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@josefina79 Díky za nabídku ubytování. Třeba ji opravdu využiju :grinning: K pokrokům gratuluji.Je skvělé, jak jde Fanoušek dopředu. Docela závidím :sunglasses: . Z kreslení neměj určitě obavu. Franta začal malovat až ted ve 4 letech.Ještě o prázdninách dělal "elektriku".


@ladida.l Díky za podporu. Není to tak, že by mi Junková nesedla. Ona to tam se mnou ještě hodně dlouho rozebírala.Ptala se, jestli jsem v pořádku. Problém byl v tom, že se se mnou o prognoze nikdo moc nebavil, takže jsem se rozpadla kvůli tomu, že jsem se konečně dozvěděla něco nového. Hlavně, já si tyhle věci musím prožít nejdřív sama, až je strávím, tak jsem schopná o nich začít i mluvit. Což jsem v ten okamžik nebyla a dusila to v sobě a chtěla rychle vypadnout.
20. říj 2015 ve 20:28  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@anlek ano, my máme nějaký obyčejný od Philips, je to snad lachtan. Inhaluje přes masku.
Na laryngitidu mě to nenapadlo a ani mi to zatím nikdo nedoporučoval. Na ně trpí starší.
20. říj 2015 ve 20:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek