Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

houpacikonik
15. bře 2016

@peggy722 Filip miluje písničky, hudbu, a nejlepší je Svěrák - Uhlíř a jejich miniopery. Pak Dáda Patrasová a varhany, klasika.... Zuby čistí bez problémů, největší legrace je plivat vodu do umyvadla. Snad to postupně vymizí, jinak mě asi šlehne.
Moc nemluví, je na úrovni 18m dítěte. Ale hlučný je dost.
Ale musím říct, máme pokrok. Vyzuje si sám papučky.

mvmk
15. bře 2016

@peggy722 no asi tak podobne, porad skace, leze, neposedi ani u jidla, neustale vstava od stolu a hleda pro to vzdy duvody, musi si umyt ruce pac se lepi, nebo nutne musi pro neco 😝 neustale mluvi, nebo se na neco vyptava, vsem skace do reci, kdyz ji ignorujes tak zesiluje hlas az jeci 🙄 pri hre si porad urcuje jina pravidla. Ja uz jsem fakt docela na prasky. Ona kdyz byla mensi, tak ji hodne stezovala pohyb ta Hypotonie, tak ze byla takova celkove klidnejsi. Ted uz je motorika v poradku tak ze je ted jako motorova mys 😅

peggy722
15. bře 2016

@mvmk No tak ty by si báječně rozumněly. Nenechá nikoho pořádně domluvit, protože má neustále potřebu nám něco sdělovat. A ty její hlášky občas stojí za to. 🙂 Paní učitelky ve školce si už zvykly. Ale včera mi paní učitelka s radostí hlásila, že už si hraje i s holčičkama ne pořád s klukama 😀 . JO neustále nutí Lucku, aby si s ní hrála. Ta už před ní občas prchá. Jakmile se jí něco nelíbí, tak scénka, když prohraje, tak taky scénka. Ale já jsem tvrďák, takže vyhrávat jí zásadně nenechám a pravidla musí dodržovat jako my. Občas předvede scénu jako hrom, ale prostě si na to musí zvyknout, že nebude ve všem první. Minulej rok tyhle scény dělala i když jsme někam jeli na kole. Lucka už dostala velký kolo, takže dvakrát šlápla a prostě jí ujela. Ela nechápala, že na tý 16 jí prostě nemůže dohnat ani kdyby se zbláznila. Byla schopná se zaseknout uprostřed cyklostezky u Trojskýho kanálu a řvát, že jí Lucka ujíždí a zablokovat celou cyklostezku, protože zásadně jela prostředkem. Letos už to snad bude lepší, protože už dostala kolo 20, tak jí to pojede rychlejc.

mvmk
15. bře 2016

@peggy722 muj starsi syn je o 9 let starsi, tak ze hodne velky vekovy rozdil, ale hrozne ho bavi ji ponoukat 😎 clovece nezlob se muzem hrat jen ve dvou. Nejpozdeji pri druhem vyhozeni, chyta hysterak 😅 U jidla je take boj, kdyz ti dva sedi pri sobe 😝 Chtelo by to aspon 5 deti, aby se mezi sebou porovnaly samy a ja nemusela hrat stale rozhodci 😀

peggy722
15. bře 2016

@mvmk U nás je rozdíl je jen 5,5 roku, ale i tak to stojí za to.Vždycky když Ela přilítne z pokoje Mamí mi říkala, udělala apod. To mně vždycky chytá amok. U jídla dělaj taky kraviny, Hádají se, kdo bude sedět na jaký židli a když se vyřeší židle, tak se kopou a pošťuchují pod stolem.

mvmk
15. bře 2016

@peggy722 asi tak nejak 😉

peggy722
15. bře 2016

@mvmk No já se tak těším až jednou vypadnou z bytu 😝 .

mvmk
15. bře 2016

@peggy722 stejne ale dobre, ze tvoje Ela muze svoje chovani ovlivnit, treba ve skolce. Moje se neprojevuje tak jako Doma, problemove chovani ma ve skolce ale stejne. Cekam kdy Jim take dojde trpelivost 😝 Me by dost zajimala zkusenost nekoho, kdo treba ty leky dal a videl nejakou lepsi zmenu i ve vztahu k te dysfazii. Nebo celkove k uceni. S ni se neda vubec pracovat, rekla bych, ze kolem toho 3/4 roku jsem s ni mohla delat daleko vice nez ted 😝

peggy722
15. bře 2016

@mvmk A zkoušela jsi ten hořčík s tou B6 ? Já nevím, jestli je to přímo tím, ale co jí to dávám, tak se zklidnila, je s ní lepší domluva a hlavně se hodně zlepšila v tý řeči.
Co jsem tak slyšela, tak většina dětí se po těch lécích spíš zhoršila a nebo dávají čím dál větší dávky.

mvmk
15. bře 2016

@peggy722 davam B6 i MB12, ale ne porad. Zatim funguje nejvic, kdyz je bez cukru. To je pak opravdu klidnejsi, ale je to dost narocne to dodrzet. Ted budou velikonoce to bude docista cokoladova extase pro moji dceru 😀 😀

peggy722
15. bře 2016

@mvmk No to věřím, cukříčky jsou jak droga. To je pak Ela taky jak neřízená střela. Ale já jim to v poslední době dost omezuju. Co jsem zjistila, že skoro ve všem je palmový olej nebo takový to lepidlo, co používají, aby tý čokošky potřebovali menší množství, tak mají holky utrum. Radši víc peču, ale sušenky nekupuju a čokoládu jedině v Lidlovi. A zkus ještě ten hořčík, já si myslím, že klidnější hlavně po něm. Já ho dávám i Lucce a taky mi přijde, že se ve škole líp soustředí.

mvmk
15. bře 2016

@peggy722 Ja asi vyzkousim nejakych par sezeni na EEG Bio. mozna to bude mit nejaky ucinek. Ale mam pocit, ze tu take jedna maminka psala, ze to u jejiho ditete melo neprijemne vedlejsi ucinky. 🙄

francula
23. bře 2016

Ahojte maminky. Dnes som bola po vysledky z EEG a neboli dobre. Risko tam mal zaznamenanych vela vybojov, co znaci epilepsiu. EEG sa bude opakovat v spanku, nakolko nebol uplne vklude. Risko nemal nikdy zachvat, ale je mozne, ze mu ta skryta epilepsia moze spomalovat vyvoj. Bolo by super, kebyze sa mu to nepotvrdi, ale ak ano, vela veci by sa tym vysvetlilo. Neurologicka vravela, ze liecbou by sa mal aj vyvoj nakopnut. Ma niektora z vas taketo skusenosti?

josefina79
23. bře 2016

@francula myslím, že někdo takový tu byl. @sisstin bude určitě vědět.

@peggy722 - byli jsme se podívat na zápisu v té MŠ Sulákova. No, je to bez šance, ale paní ředitelka je velmi milá. Dokonce by ho asi byla ochotná vzít neočkovaného (prý, když nám to Dr. nějako "ohleduplně" napíše), ale mají velký nátřesk a budou brát sotva 4leté děti, natož 3leté. Budeme to podávat ještě do 2 dalších školek a uvidíme. Očkovaný stále není, v dubnu jdeme pro zprávu a doporučení od imunoložky, jak postupovat dále.
Fanda se krásně rozmluvil. Pořád mne úkoluje a říká co mám a nemám dělat. Používá tak 4-5slovné věty, hezky skloňuje atp.... jasně občas mu haprují nějaké předložky atp, ale to je detail.
Vypadá to, že bude levák. Jí levou, kreslí levou, zuby si čistí levou. Tak v 10% případů pravou. Ale do balonu kope zásadně pravou. Tak si tak říkám, aby z toho nakonec nebyla zkřížená lateralita???? Ptala jsem se na to logopedky, ruka-noha prý tolik nevadí, je to relativně časté (prý až 30% leváků používá pravou nohu), horší je prý ruka - oko nebo ruka - ucho.
Je na 3 percentilu , má 2r9m a měří 88 cm. Když jsme byli v rizikovce, tak mu udělali odběry krve a rtg ruky. Krev OK (štítka a základní test na růstový hormon), ale kostní věk o 14 měsíců méně (v 32 měsících měl kostní věk 18 měsíců). Takže ho budou dále sledovat a uvidí se co a jak. Já doufám a věřím, že to nakonec bude vše v pohodě a prostě jenom poroste pomaleji, ale déle. Manžel odcházel ze ZŠ jako nejmenší ve třídě, jeho o 3 roky mladší brácha byl větší než on. Teď má 178 cm.
Jo a Fanda má skrotální kýlu, v květnu půjde na operaci.
Nočník stále nula bodů. Zácpa pořád hnusná, ale v květnu je objednaný na gastro, třeba budou mít nějaký spásný nápad.
A holky, zpráva roku - KOUŠE!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kouše teda jenom to, co chce. Miluje maso, to by snad snědl celý prase. A sní normálně i takové ty žitné suchary (ty opravdu hodně tvrdé) a dnes dokonce takové bio-chipsy, ty byly teda tvrdé jako ďas. Ale že by si kousl do jablka nebo nějaké jiné ovoce/zelenina, to ani omylem. Zeleninu do něj dostávám v polévce nebo omáčkách. Ovoce jednou za čas mixované.
Toliko zprávy z naší domácnosti 🙂.

hejskka
24. bře 2016

@francula to me moc mrzi,u malych deti se pry mohou zachvaty objevovat,tak ze pri naky cinnosti se jakoby zarazi,zustanou jak prilepeni treba s tuzkou v ruce,nereaguji.Muze to trvat jen par sekund.Nepozorovala jsi to nekdy?Anebo dite muze protocit jen oci v sloup.Drzim moc palce,aby se to nepotvrdilo😉

janoulek25
24. bře 2016

@francula Bohužel zkušenosti nemám, ale držím Vám palce, třeba to spánkový eeg nepotvrdí ale zase na druhou stranu byste věděli příčinu a mohli ji řešit, jinak nevím, jestli my na tu magnetickou příští týden půjdeme, Anetka pořád večer kašle a má jakoby ucpaný nos, ale vždycky jen před spaním, jinak celý den nezakašleTak s ní dnes jdu raději na orl at se jí do nosu podívají. Už chci mít to vyšetření za sebou, mám z toho docela nervy jak to zvládne.

andelka
24. bře 2016

@francula mému taky nasli při EEG ložiska epilepsie, byl v klidu,fakt při vyšetření byl šikovný. Projevovalo se to ve chvílích kdy blikalo to světlo. Nikdy problémy neměl,podle neuro ho máme jen sledovat,jinak nic. Kontrola v červnu. Původně jsme tam šli spíš kvůli podezření na adhd a to nic.

janahus
24. bře 2016

holky takže jsme se vrátili z Motole a byl nam diagnostikován Atypicky autismus, opozdeny psychomotoricky vyvoj a adhd, ta uleva, ze uz to neni jen muj vymysl, ze delame dobre se skolkou a pristupem je nepopsatelna, clovek si pobrečí, zvedne hlavu a jde dal 🙂 bojujeme za svoje deti, drzte se

francula
24. bře 2016

@hejskka clovek pokial sa ho to netyka, tak si pod epileptickym zachvatom predstavi ten najhosi, ja som vobec nevedela, ze aj takyto stav sa povazuje za zachvat, kym som si o tom nezacala citat... no nemam pocit, ze sa to Rsikovi niekedy stalo a vyvratenie oci urcite nemal... musim ho viac sledovat, ja tiez dufam, ze sa to nepotvrdi. Riskovi obili EEG 1. x ked mal dva roky a vtedy bolo uplne v poriadku.

francula
24. bře 2016

@andelka a nemate ziadne tazkosti? takze ho mate len sledovat a ani ziadne lieky na to neuziva?

francula
24. bře 2016

@janoulek25 uvidime, sama som zvedava, 18. 4. ideme na kontrolu do Bratislavy k neurologovi, tak to budem riesit s nim. Drzim palce, aby mala nebola chora. Viem, ze je to stres, ale moc v hlave tu MR nieries, nejako to zvladnete. Risko pojde v juni na kontrolnu MR po roku, ale to sme s muzom dohodnuti, ze pojde on s nim...

peggy722
24. bře 2016

@josefina79 S tou školkou je to na houby, oni tam pořád mají hrozný nátřesk. Tříletý dítě jsem tam neviděla ani nepamatuju. S tím jídlem by tam problém taky neměli, jsou tam na nejedlíky celkem zvyklý. A tím že je tam ta asistentka, tak to není problém. A ty máš rodičák na 3 nebo 4 roky ? Pokud na 4, tak by pro vás bylo řešením to DDM. Ten klub pro ty předškoláčky. Je to na celý dopoledne 5x týdně. A myslím, že jenom se svačinou bez oběda. Pokud musíš do práce, tak je to blbý, protože nebudeš mít moc na výběr. Hlavně ho nedávej do Markušovky. další věc je, že sice můžeš dávat víc přihlášek, ale některý ředitelky to nemají rády. Třeba ředitelka v Drabíkovce, tak mi řekla rovnou, že mi tu duplicitní vyhodí, tak jsem se na to vybodla a dala jenom jednu k nám a vyšlo to, naštěstí.
S tí jídlem, třeba bude hodně masožravej. No zase nemusíš mít strach, že by měl málo bílkovin. A šťávu z pomeranče by si nevzal ? Já jsem ti slibovala ten odšťavňovač, ale když my jsme pořád chcíplý. Zrovna teď mají rýmu a akšel obě dvě, Ela už je teda celkem dobrá a ještě do toho Lucka přinesla něco střevního asi ze školy, takže jsme si užili ještě zvracení. všem nám bylo blbě kromě Elišky 😀 . A je super, že už konečně kouše. Třeba i to ovoce časem přijde.

peggy722
24. bře 2016

@janahus Moc mně to mrzí, že se to potvrdilo. ☹ Na druhou stranu víte na čem jste a s čím bojujete. Mně se taky hodně ulevilo, když jsem věděla, co s Elou je a že nejsem hysterická matka. Držte se.

janahus
24. bře 2016

@peggy722 moc dekuju beruš, už jsem byla fakt psychoze všeho, doufám že se vám daří a máte se fajn 🙂

josefina79
24. bře 2016

@peggy722 hele, my to budeme podávat do V Benátkách (hned u baráku, milá ředitelka) a MS Donovalská (relativně nedaleko).
Rodičák mám na 3 roky, ale nemám se kam vracet, takže kdyžtak budu doma zadarmo. A nebo zázračně otěhotním... ha... to by bylo.
On je stejně ještě plně na plínách, už dost často čůrá na nočník, tak věřím tomu, že přes léto denní plíny odbouráme. Ale pochybuju, že polední spánek zvládne bez plenek. Navíc má pořád ty velké problémy se zácpou. Takže pokud ho vezmou, tak si myslím, že prvního půl roku bude na dopoledne.
Ad bílkoviny - paradoxně mu právě v nějakých imunotestech vyšli strašně nízké bílkoviny, na hranici podvýživy. A to maso jí. Dělám mu i hodně luštěniny ... v květnu jdeme na gastro, tak jsem zvědavá, co mi k tomu řeknou.
Dneska jsem mu v OC CHodov koupila fresh, nechtěl :(

josefina79
24. bře 2016

@janahus ufff... ale chápu Tě. Jsi skvělá, že máš takový přistup. Držím palce.

peggy722
24. bře 2016

@josefina79 Tak plínky v Sulanským taky zásadní problém nejsou, ale bude léto, to dáte. Ono nejde všechno najednou. Teď se naučil mluvit, kousat, tak plínky taky přijdou. S tím se teď netrap.
To je s těma bílkovinama fakt divný, jakoby je to tělo nebylo schopný vstřebávat, je dobře, že jdete na to gastro. Třeba na něco přijdou. A kaše taky nejí ? Třeba holky milujou ovesnou kaši s jablkem, skořici a brusinky.

peggy722
24. bře 2016

@janahus Až na choroby se máme celkem fajn. V úterý se na Elu přijde podívat do školky paní logopedka, tak jsem zvědavá, jak se jí bude u nás ve školce líbit.

andelka
24. bře 2016

@francula nemáme nic, docela nás to překvapilo. Ve zprávě je že pouze sledovat. Léky nebere vůbec žádné. Jinak k tématu..má vývojovou dysfázii, asi smíšenou.

anlek
24. bře 2016

@josefina79 Co rozložit ty poslední 4m rodičáku na rok a 4 měsíce? Pro jistotu, abys to měla jednodušší, kdybys zůstala rok doma? Ono ikdybys F. dávala na jen dopoledne, tak se práce bude shánět špatně. Btw. co je tvoje profese?