Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

schellongova
3. čer 2016

@zelva78 Ahoj u nas byla socialni asi 30 minut. Mela dotaznik ptala se na otazky ja odpovidala vse zapsala a rozloucila se. Pak prisel dopis ze mame jit k detske na vysetreni a dodat zpravy. Koncem cervna jsem zadala a v cervenci bylo hotovo.

nanynka11
3. čer 2016

@peggy722 A vase dcera ma potvrzenou diagnozu? K psychologovi chodime do Thomayerky v Praze. natalka se driv i najedla sama, ale postupne prestala, taky ubylo hodne jidla, co by jedla, takze vetsinu nechce, ani to nezkusi. A strasne nesnasi, kdyz ji nekdo pripouta ( kocarek, autosedacka, zidlicka, no v letadle horor!) ale nesnasi i cokoliv jineho privazaneho - takze hracky nesmi byt nijak s nicim spojene (napr mag. tabulka a tuzka) , mobil na nabijecce, vysavac v zasuvce....
Vlastne je to vsechno porad horsi, pridavaji se dalsi a dalsi veci, ktere ji vadi. Ale nejhorsi je ta komunikace. Dnes sem se ji snazila ukazovat nejake karticky s obrazkama a jenom je po me hazela a smala se tomu....proste si z toho udelala jinou hru.

nanynka11
3. čer 2016

@billi My vysetreni obehali, ale stejne nam vsude rekli, ze je na jakekoliv zavery brzo, ze se da neco rict nejdriv ve trech letech. A vsude nas spise konejsili, ze mala bude v pohode a ze se jim zda normalni. Ale mezi vrstevniky a p bohuzel i mladsimi detmi je to do oci bijici, ze je neco jinak.

billi
4. čer 2016

@nanynka11 to je u nás taky, když jsme v kolektivu, tak je jiný, i když třeba na hřišti už to není tak do očí bijící, protože tam působí jen jako nevychovaný a neposlušný, jinak si celkem normálně hraje. Mě doktorka rovno řekla, že to do 3 let nebudeme řešit. Jenom teda dala limit 18 měsíců, aby reagoval na jméno a ukazoval, což tak nějak zvládal. Prstem začal ale ukazovat později, nejdřív ukazoval rukou.

peggy722
4. čer 2016

@nanynka11 Má smíšenou VD. Ale už jenom zbytkovou. Takže už jsme v podstatě za vodou. Musím říct, že když to tak čtu, tak zase takový extrémista nebyla. Každýmu evidentně vadí něco jinýho. Ela třeba nesnášela zvuky, takže televize, písničky. Lucka musela trénovat na klavír když Ela spala nebo jedině na sluchátka, jinak to prostě nešlo. Nesměl nikdo zpívat, pískat apod.

janoulek25
8. čer 2016

Ahoj holky, chtěla bych se zeptat ohledně zubaře. Už se to tu někdy řešilo, ale nemůžu to ted najít. Anetka má asi kazy na obou stoličkách. Už ji to bolí i na kousání. Takže budeme muset k zubaři. Vrtání asi nedá. Teda respektive možná by to nějak vydržela za velkýho řevu, ale potom by mi nikdy už pusu u zubaře neotevřela. Když to dítě nevydrží je nutná celková anestezie nebo stačí jen nějaké oblbení třeba nějakým sirupem (někde jsem to četla). ? Celková anestezie to je mi jasný to se musí do nemocnice, ale to "oblebení" to by mohlo stačit jen ambulantně, ne?

katja77
8. čer 2016

@janoulek25 Náš Pepíno měl taky dva kazy, pořád nás strašili s celkovou anestézii a motolem.... a nakonec to bylo jen povrchový, trošku navrtala, jsou tam plombičky... čistíme teď tou pastou Mousse, dá se s ní zachránit poškozená sklovina..... držím pěsti. Chce to domluvit se ze zubařem.... možná to nakonec nebude tak hrozný.

katja77
8. čer 2016

@aaa Sorry, dotazu jsem si všimla až teď.... Mluvili jsme na něho v příliš dlouhých větách. On to nedokázal zopakovat, byl v tenzi a radši nemluvil vůbec.

Teď mluvíme jen v krátkých větách, žádná lokomotiva ALE JENOM VLAK, apod.

např. PEPO, KOUKEJ, AUTO..... JDEME DO VANY, VODA, CÁK, CÁK,..... PES SKÁČE NA KOŠ, FUJ NENE, PŮJDEME DOMŮ, CHCEŠ KOLO? VODU NEBO ČAJ? TÁTA KOUKÁ......

Prostě začali jsme používát krátké jednoduché věty, včetně slov HAČÍ, HAJÍ, žádné zdrobněliny a on se začal rozmlouvat.... teď už po nás opakuje každé slovo... sice to (DOST) komolí, něco mu není rozumět vůbec (polyká písmena, přehazuje slabiky), ale ona říkala, že to v tomto okamžiku nevadí. Potřebujeme ho rozmluvit a pak budeme řešit zbytek.... Tak je to hodně o tom domácím cvičení. Na každý hodině nám dává úkoly do příště....ze slov jsme přešli na tvoření vět o 3 slovech, teď aktuálně cvičíme slovesa a aby nedělal ty "Echoálie", když mu položíme jednoduchý dotaz, tak zopakuje celé věty (to je ta echoálie), ale nezodpoví dotaz správně..... Např. obrázek MÁMA KRÁJÍ MASO. On řekne: MÁMA KRÁJÍ MASO, když se ho zeptám, CO DĚLÁ MÁMA? Odpoví MÁMA KRÁJÍ MASO. Když se ho zeptám CO KRÁJÍ MÁMA? Odpoví: MÁMA KRÁJÍ MASO..... apod.

janoulek25
8. čer 2016

@katja77 Děkuji, ten jeden ji nebolí tak ten asi budejen povrchový, ten co ji bolí se bojím že už bude hlubší. Děkuju za podporu. Snad to zvládneme bez větších nervů.

aaa
8. čer 2016

@katja77 Aha, tak takhle. Já na něj mluvím v jednoduchých větách, opakovat moc nechce, ale prý ho do toho nemáme tlačit. Jinak "mluví" pořád, celý den nezavře pusu, má svoji řeč, do které vkládá normální slova a pořád přidává další, i když komolí. Konečně jsem se dočkala toho, že na mne nevolá "máma jde", ale "mami, pojď" 🙂 A kupodivu si občas sám přinese věci na kreslení, v kresbě udělal podle logopedky velký skok.
@janoulek25 Se zubařem neporadím, my byli jen jednou, kdy si Kubík odmítl i jen sednout do křesla a řval jak blázen. Bylo mi řečeno, že máme přijít, až bude spolupracovat. On v té době měl fobii z veškerých doktorů po píchání uší...

peggy722
8. čer 2016

@janoulek25 Zkuste napřed vašeho zubaře, kdyby si to nechala umrtvit, tak jí to bolet nebude. Mají na to různý vodičky, pasty. Problém, když dítě řve je, že moc sliní a je to pořád mokrý. Tudíž ta plomba pak nemusí pořádně držet. Kdyby to u vás nešlo, tak si zkus zavolat na Vinohrady na stomatologickou kliniku. Specializují se na postižený a neošetřitelný děti, tak by vám pomohli.

janoulek25
8. čer 2016

@peggy722 Moc děkuju, zítra si k zubařce zajdeme, tak uvidím jak se tam bude Anetka chovat. Kdyby ji to znecitlivěli, to by teoreticky zvládnout mohla.

peggy722
8. čer 2016

@janoulek25 Otázkou je, jak zvládne ten zvuk vrtačky. Ela třeba nesnáší to foukání do pusy a když jí stříká voda do pusy. Takže ta musela tenkrát pod narkozu, jinak to s ní nešlo.

janoulek25
8. čer 2016

@peggy722 No to právě netuším, když vrtačku slyší tak jí to nevadí, ale kdo ví, jak bude reagovat, když to bude mít v puse. V nejhorším holt ta narkoza. Zítra uvidím.

yagga
8. čer 2016

@janoulek25 syn byl na ošetření zubů nedávno dostal analgosedaci je to oblbnutí kdy si to dítě nebude pamatovat a stálo nás to 1500. Pokud tě zajímá ještě něco klidně se ptej.

anlek
8. čer 2016

@janoulek25 U mladšího, kterému se zkazily zoubky zřejmě po kortikoidech na astma, jsem zažili vrtání a trhání. Když ho zoubky bolely, tak už byly zkažené tak, že musely ven. Ještě mu našli pár menších kazů a dokonce, když už ho uspali, tak mu preventivně vyvrtali i zoubky, co byly ještě zdravé, abychom si celou anabázi nezopakovali po pár měsících znovu. Od poslední kontroly k trhání zoubků uběhlo jen 3,5měsíce. ☹ A to jsme zoubky čistili, vesměs sladké moc nejí, hlavně nepije na noc atd ...
Jsou dvě možnosti, jedno je dát dítku hypnotika, bude při vědomí, budeš se s ním třeba u zubaře prát, ale pak si to nebude pamatovat. Nebo ho malinko přispí. Záleží na zařízení, co nabízí a na rozsahu potřebných úkonů. Syna měli tenkrát na křesle hodinu, takže hypnotika rovnou vyloučili, že by to bylo velké trápení.

krystalka
8. čer 2016

@katja77 - tak když si to tak vezmeš, tak ty odpovědi s tím masem jsou vlastně naprosto správně - odpovídá celou větou 🙂 , ale vím jak to bylo myšlené.... 🙂

katja77
9. čer 2016

@krystalka 🙂)

diamanta
9. čer 2016

Ženy já se vám se zase vtirnu, ale priznam že vubec nestacim tady sledovat tolik toků soucasnych rozhovoru, tak sem jdu vzdycky jako poprve... takze, mame hypotonii, spatnou disbalancni chuzi, adhd, a opozdeny pmv i rec, a jeste nerovnomerny vyvoj. Neco ok, neco jak mimino, do ms pujde v integraci s asistenty, ped. i osobni. Venku neni vubec snadne ji mit pod kontrolou, nevraci se, neorientuje, nema strach nic. A k tomu casto pada, umi jen behat za nosem a vselijak tajtrdlikuje. Jelikoz parkrat padlo, ze se mame pripravit na LMR, a mne se to nekdy nezda, jindy souhlasim, zacli jsme take se zajimat, zda by spis neslo o dysfazii. Ale u foniatra nespolupracovala. Ale mne se nakonec nezda ani to, ze by slo o dysfazii. Ma pamet jak slon, slova si pamatuje. Ukazuje skoro neomylne obrazky, mluvi jednoslovne se spatnou vyslovnosti. Bude mit 3 roky. Ona treba rekne u jidla "hapao", a ukaze dolu, jako ze ji spadlo neco. Ja tam nic nevidim, ani maso ani kolinka. A kdyz se zeptam, co ti hapalo? tak uz rekne jen JO. A umi rict maso podle obrazku, i kolinko. Nebo, vi co je zidlicka a vi co je bílá. A kdyz ji reknu, prines bilou zidlicku, tak se rozhlizi, a nakonec dovali odpadkovy kos a prihodi karimatku z prenalovaku... Ja uz opravdu nevim, kde by to vazlo. Suprove sklafa skladacky, pojmenuje obrazky zvirat i aktivit, pamatuje si priblizny zvuk dlouhe tydny bez opakovani...a prece se mimo domaci rutinu tezko domluvime. Kdyby byla MR, neda skladacky, kdyby byla dysgatik, nesoji si pojmy. Porad nejak nezapada do standartnich priznaku niceho. Na logo chodime, je strasne nesoustrefena a ziva, ale sikovna. Venku ji nesmim pustit z ruky. Taky rika casto uplne neadekvatni slova treba ze tata odchazi do prace, a ona na nej vola: nanuk! Nebo v obchode si tleska a krici na lesy, dela grimasy, pri chuzi dela gumovou, v aute se se mnou pere abych ji nemohla pripoutat, ze vseho ma hroznou jundu a taky misto odpovedi casto rekne JO nebo jen opakuje co jsme rekli naposlef, nebo klidne hodi jakykoliv slovo ci nasi vydrenou říkanku, ktera v jeji verzi sestava ze 4 slov: táta botičky pásek ocásek. Jinak sama za sebe dve slova nespoji. Taky vsem detem rika mimi, a nedavno jsem konecne ji nadrilovala odpoved na otazku Jak se jmenujes. Tak rekne zkomolene svy jmeno. No a pak me dostalo, kdyz ale venku ukazala dite a namisto obvykleho Mimi rekla svoje jmeno! Jakoze nepochopila funkci pojmenovani. Hrozne mi chybi nejaky zaver, co ji je, protoze at uz jde o podivny chovani nebo vaznouci komunikaci, pokazdy tam je neco, co pro diagnozu MR nebo dysfazie nesedi. Resi ukoly, je sebevedoma, ma pamet, dela vtipy (na otazku jak se jmenujes rekne Babicka, a tlemi se tomu). Vubec nevim, co nas ceka za par let, nevim proc je venku nezvladatelna, proc nedovede porozumet v jedne situaci, kdyz v druhe to dovede. Samozrejme chodime na neuro, psycho i logo. Delame hipo, muziko a bude toho vic pro stimulaci. Nestezuju si nijak, je to spis fyzicky narocne ji uhlidat, ale trapi me, ze absolutne nevim, co se z toho vyklube. Tak, a me by prave zajimalo, zase a po sté, jestli treba nekoho nenapadne neco, ceho bych se mohla chytit. Doktori se v nazoru lisi, silim z toho. Podle jednoho bude retardovana, podle jinyho pozrebuje medikaci na zklidneni, podle jineho je sikovna...a nebo klasika: maminko to k te hypotonii patri. Ale CO k tomu patří? A hlavne, to je i blbost, ne vsichni hypotonici maji pridruzene vady ci postizeni. Jo, a mame napsane kombi postizeni, pritom kdybyste ji videli jit za ruku ci skladat puzzle, aniz by zdrhala a nasledne i padala, rikala blbosti ci delala grimasy a kravinky, tak vypada uplne v pohode. Jeste dodam, po byte ma odrazedle vetsinou ok. Vzala jsem ji ho ven na opustenou ulici, a to je jak posadit na to šílence. Prudce odráží obema nohama zaraz, riti se a kazdych 20 m skonci v prikopu nebo u kraje na asfaltu, ja ji sotva dohonim, takze to je taky sebevrazda. A stridavy pohyn zjevne nazvlada. Ale namaluje kolecko, odemkne si dvere, klic zastrci uplne v pohode...

diamanta
9. čer 2016

Jo a ms prý dmo cerebelarni, no, ja nevim...

peggy722
10. čer 2016

@diamanta Teda to je pěknej mišmaš. Pokud dysfázie, tak asi těžká receptivní. U dětí s dysfázií je normální, že mají paměť jako slon, ale špatnou krátkodobou. Ela sit aky nebyla schopná zapamatovat dva pokyny po sobě. Takže bílá židlička, to by donesla buď jakoukoliv židli nebo cokoliv bílýho, ale dohromady by si to asi nespojila. Porucha pozornosti a ADHD je k dysfázii taky dost často. Chybějící pud sebezáchovy měla Ela taky. Na odrážedle byla nebezpečný šílenec, ona teda neměla problém střídat nohy. Nikde nebourala, ale byl problém jí naučit brzdit, že nemůže vjet do silnice. Nakonec jsem to vyřešila tak, že jsem si koupila pořádnou kolobku a odrážedlo jsme braly jenom když jsem měla kolobku. Jela jsem vedle ní a hlídala jí. Jinak bych se z ní zbláznila nebo by jí něco zajelo. Jo a kupodivu neměla problém pochodpit, že když chce odrážedlo, musí mít návlečky na boty. To pochopila během dvou dnů, že jinak venku jezdit nebude. Takže s tím porozumněním to bylo taky jak na houpačce. Někdy jsem měla pocit, že rozumí normálně a někdy jsem tloukla hlavou do zdi, protože nechápala vůbec nic. A ona se tomu nesmála, ona se příšerně vztekala.
Echošky jsou právě taky dost častý u tý receptivní dysfázie. Dítě opakuje, ale nechápe, mluví jakoby z cesty. Těžko říct, co to u vás může být.

sisstin
autor
10. čer 2016

@diamanta to je ta mozeckova DMO? My to letos brali ve skole, ale nejak se mi to vykourilo z hlavy...

diamanta
10. čer 2016

@peggy722 zesilim z toho, ze mi to nikde konecne nereknou, co to s ni je? On je velkej rozdil, zda ma mit ment.retardaci nebo vadu reci a tezke adhd...jenze i z te foniatrie nemame vyskefek zadny.

diamanta
10. čer 2016

@sisstin jojo, mozeckova forma dmo. Ale ja kdyz posloucham, jak se stanovujou dg, tak jsem pochopila, ze to neni nikdy jasne, ani z rezonance. Ono je to celkem fuk, telesne se jeji handicap projevoval pomalym vyvojem, disbalancni chuzi o siroke bazi, castymi pady, nekoordinovany pohyb pri chuzi, neovladani tempa v prostoru - stale jen zrychlovala az padla. Nic z toho neni uplne pryc, ma spatny motoricky vzorec, podlamovani noh, sed kulaty, beha třepotavě, vetsinou ma bradu na prsou, a kdyz zacne blbnout, tak klidne hlavu zakloni co nejvic, rozprahne ruce a zavre oci...nedochazi ji, ze upadne. Po dvou se pohybuje od dvou, myslim, ze to adhd ji vlastne hnalo doptedu. Uz jako mala, kdyz lezela jak hadrova panenks, tak aspon mrskala hlavou sem tam. Trup nezvedla. V 9 m jsem ji vozila v hluboky korbe na zadech a nehrozilo, ze se jakkoli vykloni, ale to jsme jeste netusili, jak to bude. Pamatna veta nasi doktorky ve 20m, kdy holka lezla v ordinaci po 4 a vydavala neartikulovany vzkreky je : vam vlastne nic nechybi, vypada v pohode. A to uz jsem mela i z neuro urcenou hypotonii a opozdeni o rok. Prvni mama rekla az po druhem roce. Hrozne ji pomohly kone, tam zacla chodit i mluvit

diamanta
10. čer 2016

@peggy722 jeste to znova ctu, a je to zvlastni. Vzdycky jsme meli pocit, ze porozumeni je daleko lepsi nrz exprese. Protoze do dvou a pul let umela max 10 jednoslabicnych slov a zbytek byly vzkreky, zato ale prinesla zadany predmet atd. Tak jsme meli za to, ze vazne expresi ni rec, i psycholog napsal ze ta je tak na roce, porozumeni tak na 21m v tech 30ti mesicich. Jenze pak najednou skok, z 10 slov vse zacla opakovat, vse, fakt, i kdyz zkomolene. Neco z toho ssma zacla pouzivat, byť neadekvatne situaci. Zacla od dvou a pul rikat trojslsbicna slova. Porad mluvi tedy jednoslovne vety, ale byl to velky posun. A ze by nakonec vazla prave ta receptivni slozka? Tak je fakt, ze kdyz jen vselijak kvilela a pistela, tak porozumeni kdejake jednoduche veci pro nas bylo uplne max co jsme z ni dostali a tak jsme to vnimali, ze aspon rozumi. A jak se rozmluvila, vice vidime jak nerozumi dobre...ze rec pouziva nekdy dost zvlaszne, a ze si z naseho rozhovoru moc nepochopi. On jeste v zime rozhovor neexistoval, jen monolog prokladanej jejim JO.

dencaf1
14. čer 2016

Ahoj všichni, tak nevím, jak se vlastně pozná "standartní" a "nestandartní" dítě. Osobně nejsem velkým přítelem přehnané diagnostiky, a paniky z toho, že se dítě nevyvíjí přesně podle tabulek. Syn byl poměrně živý, ale začal mluvit až ve dvou letech, a to najednou, do té doby rozuměl, co potřeboval, na to si ukázal, nebo podal. Neřešila jsem, dost jsem s ním mluvila, a dnes má nejlepší slovní zásobu ve třídě. Nepíše úplně krasopisně, a paní učitelka na mně pro změnu vyrukovala s nedovivinutou motorikou. Zase neřeším na high levelu, prostě kreslíme, vaříme, píšeme, obtahujeme obloučky, a ono se to podává. Synovec se rozmluvil někdy až po pátém roce, dostal kvůli tomu dokonce odklad, padaly hlášky jako "sociální zaostalost", a podobné nesmysly, dneska je mu patnáct, vychází se samými jedničkami, a aspiruje na minimálně jednu vysokou. Sestřina prostřední dcera to svou leností dotáhla až k Vojtovce, půl roku úmorného cvičení, a ve své třetí třídě reprezentuje školu v běhu a vybíjené. Někde je třeba myslet i na ty děti, zvlášť ve věku, kdy už rozumí, co se děje, s nějakou polopravdou už si člověk nevystačí, a mají běhat po psychologických poradnách, vyšetřeních, apod.Myslím, že to zanechává horší stopy, než to, že má dítě o něco horší výkresy/kratší věty/ pomalejší chůzi, či chápání, než vrstevníci. Vtipné je, že většina těchto "nestandartů" se srovná, nebo uhladí do přijatelné podoby sama...

sisstin
autor
14. čer 2016

@dencaf1 tady jsou deti se zavaznymi diagnozami, moc nechapu smysl tvyho prispevku, ale predpokladam, ze diskuzi nectes ;)

sisstin
autor
14. čer 2016

@dencaf1 jinak syn neni blbej, vi, ze blbe mluvi cca od 4 let. Zadny polopravdy jsem mu nikdy nerikala, o sve dg vi a vzdycky mu to bylo vysvetleno umerne veku. Vedi o ni i spoluzaci, normalne se jim to vysvetlilo a nikdo to neresi. ;)

diamanta
14. čer 2016

@dencaf1 pridavam se k sistin. Opravdu existuji mamky, co tabulky resi, ale to vazne nejde rict o kazdem, kdo neco resi. Ono se to totiz ne pokazdy muze samo zazracne zlepsit. Jak DMO tak dysfazie ci hypotonie, vse je o poskozeni neurologickem, cns. A jeho rozsah laik proste nepozna, kolik te nervove tkane je poskozeno. Takze nejen ze tu jsou opravdu lidi s vaznymi dg, ale vcasna diagnostika vazne dg je nesmirne dulezita, protoze do tri let se napr spravnou rehabilitaci muze mnohe ovlivnit. A z lidi s vaznou dg pohyboveho aparatu opravdu zavodnik po boku zdravych nebude. Budte proste rada, ze u vsech deti, ktere jste jmenovala, se vse upravilo samo, protoze jim zjevne nic vazneho nebylo. Radit nekomu, kdo kazdy pokrok vydre vzdor lekarum a nalezu, aby to dite proste nechal, ze se srovna, neni stejne jako chlacholit mamku, ktera ma dite v pohode a resi, ze v 14m nechodi a ve dvou nemluvi ve vetach o politice. Chapu, ze muze mit nekdo pocit, jak se dnes vse resi, ale verte mi, ze s vaznymi diagnozami a poruchami vyvoje byste se chovala nejinak.

anlek
14. čer 2016

@sisstin Kdy jsi s ním začala diagnózu probírat?