Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

smardik
2. bře 2011

@sisstin já chci jen ten pobyt, nemáš kontakt na někoho kdo na něm byl at vím zda to za to stojí?, chci pobyt at se udělá nějaká ta diagnostika a mám ti nějaký papír a pak už hodlám chodit někam k nám,takže Ostrava, Havířov to ještě uvidím a pomůcky taky asi nebudu chtít, když něco bude tak je tu taky ta ranná péče tak by nám to mohli půjčit tam ne

sisstin
autor
2. bře 2011

@ygreen no tak před tím rokem se jakoby začal rozjíždět, v těch 2 a 1/4...to už začal dost spolupracovat a makat...takže vcelku za těch 9m to dohnal...ale do tý doby fakt ani pfň 😉 ty pomůcky máme většinou z Rané péče, něco od logopedky...něco jsem si koupila...ale spíš to máme všechno půjčené. Na to je ta Raná péče úplně super...až mě mrzí, že tam v září končíme 😒

teď v pátek jdeme, psala mi Zdena, že má pro něj nějakou strukturovanou činnost a nějaký piktogramy, že mu pak zas můžeme vytvořit něco spešl pro něj. Já jsem před tím rokem počítala, že budeme mít komunikační knihu ( páč jako fakt moc nerozuměl), ale ono se to tak nějak vyvrbilo...že i ted začíná mluvit, takže na náhradní komunikaci prdíme...není potřeba...ale u těch těžkých forem dysfázií je to nutnost 😉

sisstin
autor
2. bře 2011

@smardik já myslím, že @evaje tam byli, a spokojenost. Celkově jim v tom Logu dost pomohli 😉

smardik
2. bře 2011

@sisstin dík napíšu ji a uvidím,přemýšlím ti ted co je fakt lepší zda to Brno a pobyt nebo logoped tady u nás a vše si oběhat

sisstin
autor
2. bře 2011

@smardik no tak jestli si můžeš dovolit obětovat ty 4-5.tis, tak bych do toho pobytu šla. Můžeš tam být i s Honzíkem myslím 😉 budete mít svůj pokoj s Tv, ledničkou..se vším prostě. Udělají vám tam všechna vyšetření, bude tam mít logopedii, foniatrii, ergoterapii 😉 🙂

smardik
2. bře 2011

@sisstin tak dovolit si to můžeme, chtěli jsme jet na dovolenou tak bychom nejeli na dovolenou a dali to tohohle, to je mnohem důležitější 🙂 a já myslím že tak nějak i pro Tomíka by tohle mohlo být přijatelnější než lítat po dr. na ty různá vyšetření

smardik
2. bře 2011

@sisstin ještě poslední dotaz, jak jste se dostali do té rané péče? já se koukám kde máme něco my kdybychom pak potřebovali půjčit nějaké ty pomůcky a píšou tam Služby rané péče neposkytujeme rodinám s dítětem starším 7 let a také těm, které mají jen poruchu řeči a výslovnosti, tak podle toho máme smůlu tak nevím jak to je

ygreen
2. bře 2011

smardi - vím jak ti je, ale začala jsem Tobiáše víc pozorovat a tím že se mu maximálně věnuju vidím, že je v pořádku, normální kluk, co má poruchu porozumnění a řeči. To bude dobrý, taky mi bylo jako by mě kopli do žaludku 😉

siss - dají se ty pomůcky někde koupit?

sisstin
autor
2. bře 2011

@smardik no to ono záleží na té konkrétní Rané péči, každá se specializuje na něco jiného. Ta naše je zrovna zaměřená i na poruchy komunikace, takže nebyl problém, i když Tygr žádné jiné postižení nemá. Mně to doporučila známá, co má klučina s expresivní, takže jsem tam napsala maila, Zdena mi zavolala a domluvily jsme se 😉

My to máme shodou okolností v ulici 😉 poprvý jsme tam byli vloni v listopadu 😉 takže to měl čerstvě dva roky 😉 to fakt záleží na nich, koho si vezmou do péče a koho ne...možná bych i zkusila jinou Ranou péči, než pod kterou spadáte...jezdí do rodin všude možně. Vím, že k tomu klučinovi s těžkou receptivní jezdla paní z Rané péče Praha a učila ho znakovku, přitom taky spadají pod naši pardubickou 😉

ono taky bohužel, jak tady psala @aleachim, stále jim snižují rozpočet, takže si nemůžou dovolit klienty, kteří třeba postižení nejsou a mají jenom nějaký logo problém 😒 nás taky od září už vyřadí, jak začne chodit do školky 😉

smardik
2. bře 2011

@ygreen mě ti někdy Tom přijde "nenormální" prostě na něm jde vidět že je jiný. tak celkově je toho na mě moc, loni jsme si s porodnice vezmu zdravé dítě-teda to jsme si mysleli,pak šok že neni zdravý,že musí na operaci jinak zemře, do toho se manžel začal léčit na psychiatrii a léčí se dodnes, ted Tomík prostě tak nějak blbé to je

sisstin
autor
2. bře 2011

@ygreen tak záleží, jaký máš na mysli 😉

smardik
2. bře 2011

@sisstin dík no uvidím, pak tam zavolám pokud to bude třeba, mě ti právě jde o ty pomůcky vše kupovat nevím nevím tak by ta raná péče byla pro nás super kvůli těm pomůckám

queer
2. bře 2011

Ahoj, vy jste to tu rozjely. Starší dcera do třech taky skoro nemluvila, měla jen pár zákl. slov. Pořád jsem mlela a mlela. Dokola a dokola, písničky, básničky, říkanky a ona nic. Pak jsem byla s rizikovém těhotenstvím dlouho v nemocnici a ona začla chodit do školky a najednou brebentila úplně normálně. Te´d pusu nezavře🙂 Syn brebentí od malička, ale na logopedii stejně chodíme s oběma. Zdá se mi ten nácvik nekonečný, zejména u Báry. Nějak to nenese ovoce. ☹

ygreen
2. bře 2011

@smardik nemáš to lehký ☹ Tobík se taky někdy nechová normálně, jako jiné dítě jeho věku spíš tak jako dvouletý, ale někdy se chová naprosto přiměřeně věku.
Hlavně nesmíme myslet na autismus a zbytek už není doživotní, s tím se dá pracovat 😉 kluci holt půjdou do školy v 7 a budou domu nosit trojky, no, to je fuk, ne 😉

manel je z toho takovej hotovej, je protivnej, negativistickej, jak pérko, jen vyskočit 😠

ygreen
2. bře 2011

@sisstin líbí se mi ty karty na který tygr dává obrázky - lžička, kočička, žebřík 😵 a pak to vkládání tvarů do té černé desky podle předlohy

sisstin
autor
2. bře 2011

@ygreen http://www.mimibazar.cz/foto.php?id=38178649&tab=1
http://www.ucebnipomucky.net/Stavebnice-Logica....

jinak to, že má někdo dysfázku neznamená, že musí nosit blbý známky 😉 je tam velký riziko SPÚ, ale pokud má dítě normoš IQ( což většinou mají, nebo i nadprůměrné) a je cílevědomé, tak může mít klidně i jedničky...akorát je to o moc vydřenější, než u dětí bez SPU 😉

ygreen
2. bře 2011

co je spú? 😅

sisstin
autor
2. bře 2011

@ygreen specifický poruchy učení - dyslexie, dysgrafie, dysortografie, dyskalkulie, dyspraxie atd., ke kterým jsou děti s dysfázkou extrémně náchylné...takhle se vlastně to postižení projevuje... nejdřív je špatná řeč, která se rovná jako první...pak už není nic poznat, ale dysfázie dál právě trvá v těch poruchách učení....

pokud má dítě dysfázii slabší, a před nástupem do školy se s nima absolvuje grafomotorický kurz, kurz na fonematické rozlišování atd, tak se dají ty poruchy úplně nebo dost kompenzovat ještě před nástupem do školy 😉

smardik
2. bře 2011

@ygreen nemáš doma mého manžela? je z toho taky vedle jen jen vyskočit, ale není to taková hrůza jak u Honzíka jak jsme se dozvěděli o srdíčku, to si vzal do hlavy že to jeho chyba, že Honzíčka špatně udělal

@sisstin díky no máme se na co těšit ale hlavně že ty naše zlatíčka jsou, ve srovnání s jinýma nemocema je to naprosté nic 🙂, nevíš o nějakých stránkách kde by byli poruchy komunikace nějak popsány,chci se na to podívat

a ted se loučím, děti jsou vzhůru tak se jim jdu věnovat a sbalit nějaké věci jedem k našim protože jdu zítra k zubaři tak můj tatka bude hlídat kluky 🙂 a pak musím vyřídit nějaké věci ohledně školy a praxe

ygreen
2. bře 2011

mě e fakt fuk, jesti bude dys ono to nemá na úspěch v životě žádný vliv 😉 hlavně ať není aut.

ygreen
2. bře 2011

já čekám až se vzbudí abysme mohli jít na hřiště

smardik, jak píšu, pokud to není autismus, tak je mi to jedno

sisstin
autor
2. bře 2011

@ygreen no ony ty dys poruchy taky nejsou žádná sranda 😉 poku je to těžší forma a dítě chytne blbou učitelku, tak to je v pytli 😉 pak děti, které jsou naprosto normálně inteligentní, někdy i hodně...mají špatné známky, jsou demotivované, nerady chodí do školy atd.

ta příprava do školy je nesmírně náročná, znám holčinu, co má kluka s expresivní a v první třídě se do školy připravuje třeba 3-4hodiny denně 😉 ale zatím zvládá mít jedničky....a pokud je těch dys poruch víc najednou, tak je to učení sakra těžký...dřív takové děti končily klidně i ve zvláštní škole 😉

samo v porovnání s autismem je to prd, ale život to umí změnit a znepříjemnit hodně 😉

ygreen
2. bře 2011

jj, ale jak nejde o zdraví jde o hovno 😉

queer
2. bře 2011

@ygreen Máš naprostou pravdu. 🙂 Vy asi ještě nevíte, ale manžel je teď naprosto nepříčetný 😀 , protože překročil 40. Hůůů, je to síla. Mě je 33 a nějak mě to nebere. Povíme si ve 40. Co s ním mám proboha dělat??? 😕 Doufám, že to rozchodí a nebude hledat povyražení jinde. Někdo se mě ptal, jestli zapřáhnu tatínka. No ani né. Chodí domů, až tak na 6 a to vstává ráno 5, takže ho dokonale chápu, že si s chlapečkem sedne k telce, když předtím ještě spravil kde co (každý den se po.... něco jiného) a nebo se vrhne s Bárou do matematiky. Protože já mám prý špatné postupy 😉 , tak to jsem ráda. na víc už nějak není síla. Topíme totiž dřevem a to je vyčerpávající činnost každého dne. Dřevo, dřevo, dřevo... Já chci jaro!

Jinak, já dnes upekla dort pro dceru do družiny, protože má zítra 9. narozeniny. To se těším, jak mě pomluví 😉 , ale zdá se mi, že se mi povedl. Těsto dobré (co jsem uždíbla) a ozdobený je hezky a vesele, takže co!

evaje
2. bře 2011

hojky, tak já v tom Logu s Matym opravdu byla. Teď tam jezdím 1x měsíčně a denně má logopedii ve školce. To co se učí v logu s ním pak doma procvičuju a to co dělá ve školce jen když je čas a nálada.
Týdení pobyt by nás vyšel dohromady i se stravou na 7500,- kč. My nakonec přespávali u kamošky, ale pokoj jsme si stejně museli uhradit, protože třeba v poledne tam Maty odpočíval a mezi procedurama taky. Tak nás to stálo jen něco přes 4000,-.Makali jsme tam denně od 8 ráno do 16h odpoledne. Dělali mu vyšetření u logopedky, foniatrii, neurologii, psychologii a psychiatrické a rehabilitační. Pak měl v průběhu týdne různé procedúry včetně perličkových koupelí, dechové cvičení. Bylo to bezva a moc nám pomohli. U psycholožky jsme se dověděli, že jsme jeho řeč měli řešit už ve 2,5letech.Ale v porodnici nám to neřekli a kdyby bylo na obvoďčce a neuroložce tak čekáme snad ještě teď.Na konci pbytu jsme zase obešli všechny ty doktory a každej se vyjádřil z jeho pohledu, co našel a co ho do budoucna čeká.Také jsme tam vyzkoušeli biofeedback a zjistili funkci mozku. No prostě jsme byli fakt dost spokojení. Není tu u nás nic s čím bych to mohla srovnat, protože tu prostě žádná podobná instituce není. Takže z mého pohledu můžu jen doporučit. Když se Maty předčasně narodil a ve 3 měsíci se u něj ukázala epilepsie a s ní i riziko problémů, tak jsme se v Osravě na neurologii ptali, co pro něj můžeme udělat. Jaké jsou v těchto podobných případech možnosti. Tenkrát na nás doktorka zírala jak na magory a řekla, že nic, co že by jsme jako chtěli dělat.Manžela jsem musela krotit a nechápali jsme, jako že ve 3 tisíciletí nejsou nějaké instituce, kde ti s miminem pomůžou a provedou ho těma těžkýma začátkama. Jasné, že jsou, jen jsou taky lidi, kteří jsou na špatných místech a nedokáží svou práci dělat do důsledku a poradit, když je potřeba. Pak jsme našli o ulici vedle dětský stacionář, kde jsme ho naučili přetočit se na bříško, posadit se, postavit a chodit a tím jsme tam skončili. No a když přišel problém s řečí, tak jsme vybojovali logopedku a logopedickou školku, ale o ničem dalším jsme nevěděli a na nic bohužel nenarazili. Až loni na Logo kliniku. Takže jsem moc ráda a připadá mě to tam jako oáza v poušti logopedů, která je tady v Rožnově.Jsem si ale zaťukala do klávesnice, tak si počtěte. 😉

eleonora
2. bře 2011

Ahojky holky
tak jsem dostala pozvánku na seminář o dysfatickym syndromu. Tak jsem dost zvědavá co se tam dozvim. Je to od demosthenu kam s Martinem dochazíme na terapie

sisstin
autor
2. bře 2011

@eleonora tak to mi pak řekni, to mě zajímá...co tam budou říkat 🙂

@evaje tak to je super, že jste spokojení 🙂 mě to fakt nenadchlo, nám i ten jejich logoped říkal, že nám nic jinýho, než co už s ním dělám nabídnout nemůže...ale neznamená, že tam zas někdy třeba nebudeme jezdit...ted momentálně je to pro nás bezpředmětný 😉

eleonora
2. bře 2011

@sisstin snad to pujde precist

eleonora
2. bře 2011

tak nepujde, ale kdyz posles mejlika tak ti to preposlu celej program

evaje
2. bře 2011

@sisstin Jasný sis, ale když slyším Tygra na youtube, jak krásně mluví a vyslovuje, tak se to s Matym nedá vůbec srovnávat. On začal mluvit ve 4 letech a všechny slova zněly stejně. Do té doby neřekl nic a pak spustil všechno, ale úplně blbě. A to proto, že má ten "placatý " jazyk. Takže teď opravujeme. Učí se vyslovovat hlásky f, v, d, t , ch ,k,... prostě postupně. Takže u něj nejde o poruchu komunikace, ale výslovnosti. On komunikuje naprosto super. Dojde ke komukoliv, zeptá se jaké má jméno a pak začne brebentit. Bohužel mu doteď málo kdo rozuměl. A to je věc, pro kterou jsou logopedi jak stvoření. Prostě od našeho pobytu v logu už se učí jen mluvit. Před tím ani nechtěl a tak jsme netušili, jestli jen nechce, nebo nemůže. Což nám v logu vyjasnili a tím pádem jsme klidní a víme, že už to teď záleží jen na naší píli. Na začátkou loňského roku jsme letěli na 3 měsíce pryč a já chtěla po učitelce ze školky, ať nám nachystá, co s ním procvičovat. Ona nám dala papír se slovama jako je balon, banán, baba a td. a řekla, že s ním nic moc nedělají, protože tyto základní slova ještě neřekne a nemá žádnou slovní zásobu. No a vidíš. Dnes sám mluví o všem co vidí a slyší. Včera jsem nedokázala odpovědět kdo a kde smontoval naše auto a kam teče ta nafta, co do něj na benzince naleju. Jo do nádrže věděl, ale jak dál. Tak to pak s manžou študoval. Ale ne tak, že jen kouká, on to prostě rozebírá. Zná jménem všechny mořské živočichy a td. Jen dynosaurus říká dinoles. Nevím, jestli si to odvodil od dinoparku???Kdo ví. No a pro tuto poruchu řeči si myslím, že je Logo naprosto dostačující. Na mentální úrovni je snad ve svém věku. Ale některé věci si myslím, že teprve dohání. protože když si uvědomím, co všechno zvládali ostatní za 3roky(počítám, když od 2let mluví), to on dohání teď za 1 a je fakt šikula. Tak snad to do školy všechno zvládne. A když ne, tak se svět nezboří. na to, že jsem před dvěma lety přemýšlela nad tím, že bude němý a už jsem se viděla, jak se učím posunkovou řeč, tak je to balada.