Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@sisstin děkujíí 🙂 včera jsem nás objednala do PPP tady v Brně, paní doktorka se specializuje na malé děti a je psycholog-logoped. pak nám ještě doporučovali Logo, kde si dítě proberou od psychlogie, logopedie...a pak si sednou a udělají společný závěr. pracují hodně s lidmi po mrtvici apod. naše logopedka má děti onkologické, ale jak moc zkušená je, to nevím...zatím tam chodím už cca rok se starším synem - klasika sykavky, R a Ř, s mladším chce začít až od 3 let.
@paolin v Brně je dobrá Makovská nebo Jahnová ještě, takže to můžete zkusit tam 😉 my v tom Logu nebyli až tak spokojení, ale to bylo jednak v Praze a jednak my už všechna ta vyšetření měli, a měli jsme za sebou už rok poměrně intenzivní práce, takže nám neměli, co nabídnout. Ale do budoucna uvažuju o těch jejich dys kroužcích 😉 to Logo v Brně je na lepší úrovni, poskytují fakt všechny možné služby...takže do toho určitě jděte 😉
@paolin no já myslím, že toho moc není...u suspektní dysfázie není málo chodit i 2x týdně na logo 😉 a je dobrý i mít těch logopedů víc, protože každý pracuje trošku jinak 😉 ono do toho Loga by jste nechodili zas až tak často, dá se vybrat, co potřebujete a co ne ( ergoterapie, foniatrie, logo, grafomotorika atd.). Cím dřív a víc se začne makat takhle brzo, tím je větší šance na to, že se to kompenzuje do školy úplně nebo aspon částečně 😉
@rikk ony tyhle hraniční formy čekoholiv jsou dost sporné, to záleží na tom, v jaký náladě se momentálně to dítě nachází a jak to který diagnostik cítí. Ale občas se stane, že v Aple mají diametrálně odlišný názor od Kr, a většinou mívají pak pravdu v té Aple (teda Thorová). Ona Kr. je s diagnozama hoooodně, hooooodně opatrná..a pokud si není 10000% jistá, že ten stav je už neměný, tak radši dg. nedá nebo dá mírnější. Naopak v Aple se nebojí to říct "na tvrdo" a případně časem tu diagnozu vylepšit.
Ono pak záleží, při tom podezření na něco horšího je podle mě lepší dostat blbou diagnozu, která se může postupem času zlepšit - kvůli prodloužení rodičáku, kvůli PNP, kvůli asistentovi a další věci), při těch lehčích poruchách jako jsou expresivní dysfázky atd., to je podle mě lepší spíš počkat než dítě dostane nálepku 😉
@paolin jo, jinak to Logo je placené, ale to asi víš 😉 teda to vstupní vyšetření je zadarmo, to hradí pojištovna...ale veškeré nadstandartní služby, co tam jsou, tak si hradí pacient..a to jsou u nich skoro všechny 😝 ale myslím, že se to fakt vyplatí...víc by ti řekla @evaje oni tam chodí, a jsou poměrně dost spokojení. Logo dělá i logopedické víkendy, tábory atd. 😉 to třeba jako v mých finančních možnostech prostě není, i když bych mu to ráda pak dopřála 😒 ale jedna maminka, co bydlí ve vedlejším městě ( oni jsou teeeeeeeda hooooooooooooooooodně za vodou), tak ta jezdí s klučinou pravidelně, neskutečně mu to pomohlo 🙂
a my udělali počítání, stupnování a už fakt nevim....a to ještě min. 4 hodiny, než přijde děda 😔 to je fakt peklo, jak se nedá jít ven 🤐
@sisstin jinak s Tygrem má malá společnej vztah k jídlu 😉 vařený teda dává, ale celkově jí jídlo tak nějak moc nezajímá a bývá to boj. Má 13,5kilo, ale za jakou cenu 😀
Ještě jedna zajímavost, celou tuhle zimu jsme byli na střídačku všichni nemocný, malá 3xucho, věčně průdušky, do té doby zdravá a do školky ještě nechodí /zkoušíme od září/. Tak mi pediatra kvůli tomu, že v noci hrozně neklidně spí, řekla, ať jí přestaneme na noc dávat mlíko /dostávala HIPP/. Do tý doby jsem jí několikrát říkala, že sice na diety moc nevěřím, ale že mám pocit, že malý mlíko nějakým pzůsobem vadí a to se mi vždycky vysmála, znáš to 😀 Kdybych tu změnu nezažila, neuvěřím. Krásně spala, řeč byla skoro plynulá, krásně se zlepšil oční kontakt, míň vrklala při chůzi /máme takovou trochu neobratnou hrubou, ale naopak výbornou jemnou motoriku/. Ty změny vydržely přesně týden a pak se ze dne na den všechny problémy vrátily. Proč, netuším.
@paolin no trénovat s oběma dětma je fakt záhul, nemluvě o nervech, času a penězích 😖
@rikk no Tygr má 12,8....a prostě lepší to asi zatím nebude, by mě netrápila ani ta váha..zas nějak vychrtle nevypadá, pupek má pěknej....horší je ta rozmanitost jídelníčku 🤐 ale ve školce se to snad o chlup zlepší...doufám. Jinak s tím mlíkem má takhle zkušenost dost maminek, takže ono na tom něco bude 😉 mlíko je prej jed 😀 Tygr teda nepil UM od 7 měsíců, nic mléčnýho tekutýho nepozře...ani kakao, nic prostě. Občas sní Lipánka nebo jogurt, ale v poslední době to taky pěkně bojkotuje....já mu žádnou dietu nasadit nemůžu 😅 😅 😅
holky, tak s jídlem a školkou mám zkušenost dobrou. starší synátor odmítl mlíko v 8 měsíců a od té doby nic a ani normálně moc nepojedl. ve školce se krásně naučil jíst a vše 🙂 i mlíko a jogurty.
a jaké máte zkušenosti s mlíkem? Adam je de facto na mlíku. z normálního jídla si vybere jen velmi málo, co jí, ale mlíčko tuze rád.
@sisstin no s těma penězma je to fakt supr 😒 a to mi za měsíc končí mateřská a do práce teoreticky pořádně až v září 😒 nervy už mám za těch 6 let na mateřské v pr.. psychika jde hodně k bodu mrazu. vím, že jsou kluci ještě pořád OK, že jsou na tom děti mnohem, mnohem hůře, ale chtělo by to někde nabrat síly 😉
jo a logo mi říkala, že přesto, že se běžně dává diag. dysfázie s auti rysy, nebo autismus s dysfázií, není to prakticky možné, prostě to nejde, jelikož obě věci mají jiný základ - jinak vznikly. Takže tím, že neteř má expresivní, je pravděpodobnější že by Tobík měl taky dysfázku a né autismus.
No každopádně nás doporučila k tomu Jedličkovi a pak teprve na Rannou péči a ke Krejčířové. Ona ale hodně trvá na tom vyšetření sluchu ve spánku a pak nevylučuje to opoždění.Ale auti rysy bezesporu má ☹ teď jen čím jsou zapříčiněné. Ale říkala že nevylučuje že se za chvílí rozbreptá a skokově vše dožene, rysy zmizí. Ale naděje asi není moc veliká, ale je.
@ygreen ale to nemá vaše logopedka pravdu. Hodně autistů má vyvojovou dysfázii. Prostě ta řeč se tam rozvine třeba v pěti letech, ale je vyloženě agramatická, dysfatická 😉 to má Jára od Moniky a ten teda má dysfázku jak vyšitou, a autík je taky 😉
obráceně to bývá spíš tak, že dítě, které má špatné porozumění, tak má i auti rysy, ale ty s rozvojem porozumění mizí...je obrovský rozdíl, jestli má dítě "jenom" dysfázii, nebo autismus a dysfázku k tomu, tam je pak ta dysfázka jenom jako vedlejší diagnoza 😉
@paolin no já jsem už doma úplně zadarmo, do března jsem měla aspon nějaký prachy z pracáku, ted už prd prd příjem..školka snad o září na 4h, než si tam zvykne, než si projde nemocema..a další rok v prdeli 😝
jinak ta starší dcera od Moniky má dysfázku a lehkou MR (oni jsou pěstouni, berou si "problémové" děti), je jí 16 (je to nádherná holka, fakt) a prý ta řeč není 100% pořád, sice je tam ta MR, ale ta by měla dělat paseku spíš do obsahu slovní zásoby, ne do výslovnosti 😉
u té dysfázky fakt těžko dělat nějaké prognozy, každý dítě je jiný, může se k tomu pak přidat dysartrie ještě, a pak je ta výslovnost na prd dlouho 😒
@paolin no to je spíš o tom, že znám přes net desítky (asi i stovky) dětí s dysfázkou a různýma problémama, což zas jako běžný logoped jich v péči tolik nemá 😅 😅 😅 jinak jsem přečetla pár bakalářek, Vývojovou psychologii od Krejčířový...a pak už nic moc. To jsou spíš fakt zkušenosti maminek dysfatických dětí. Internet je v tomhle teda neuvěřitelnej, máš šanci se poznat s lidma, co mají stejný problémy... třeba jenom od nás z města už znám dvě dysfatické děti - expresivní a těžká receptivní. V HK jich je taky dost.... v reálným životě by ses s tím asi moc nesetkala, třeba my jsme v Rané péči momentálně jediný se suspektivní dysfázkou 😝
@sisstin hele já nevím, ale ta moje logo s dysfatikama pracuje hodně a říkala, že i teď kvůli Tobimu lecos načetla a tohle mi řekla, vysvětlovala mi i ty vlny a znaky co se dají najít na CT a EEG. Ona mi říkala, že ty diag autismu a dysfázie se hodně dávají, ale že je to buď jedno nebo druhé.
@ygreen no fakt to není pravda, Krejčířová má v péči x dětí, které mají autismus a dysfázku k tomu. Že to má každé jinou příčinu neznamená, že to nemůže být dohromady. Autíci, u kterých se ta řeč rozvine, tak je třeba sice pragmaticky špatná...ale to dítě normálně sklonuje, časuje, nepatlá atd., ale autíci, kteří mají i dysfázku, tak prostě mluví příšerně....stejně jako dysfatici, ale bohužel k tomu je tam i jinej, mnohem podstatnější deficit.
A co se týče toho EEG, drtivá většina dysfatiků ho má čisté (stejně jako Tygr), ty špatné vlny mají fakt těžký dysfatici, většinou receptivní...u autismu žádné změny tohoto typu nejsou zatím prokázané 😉
@ygreen co vím, tak se odborníci neshodnou na tom, jestli můžeu mít autista i schizofrení poruchu. Jedni tvrdí, se to už v podstatě vylučuje, a druzí, že ne...
podezření na to má tenhle chlapeček http://brebarbora.blogspot.com/ oni mají těch diagnoz fakt moc - dysfázka, schizofrenie, ADHD těžké, anxieta, podezření na autismus a já nevím co ještě 😖 u nich je to zejména obrovskými výkyvy - jeden den mluví, jí, komunikuje, chodí na záchod...a druhý den najednou neumí naprosto nic, a je jako mimino 😉
@ygreen jo, a dysfázka má v budoucnosti spadat pod Pervazivní vývojové poruchy (stejně jako autismus), takže ono je to podle mě asi i fuk 😉 ono jestli má dítě PAS, nebo PAS a dysfázku už je pak asi i (když to hnusně řeknu) docela jedno 😉 ale i samostatná dysfázka bude pod ty pervazivní vývojové poruchy spadat 😉 nevím, jestli i ta expresivní...ale ta smíšená a receptivní určitě 😉
ahojky já se přidám jestli mužu.Jak psala sisstin ,náš ondra toho má jako diagnozy požehnaně.Schyzofrenii diagnostikovanou nemáme je to jen podezření ☹ a pořádně se dá diagnostikovat až kolem 7-10roku.Krejčířová je super a musm říct ,že nám hodně pomohla.V některých diagnozach je malík spíš k psychyatrum v jiných k psychologum.On náš malík měl hrozně špatný start do žvota už v prenatálu.pak měl těžkyuraz hlavy a přestože se třeba afzie a dysfáze v retaradací řeči hodně zamenuje,zatím mám obě diagnozy.Časem se nám třeba jedna ztratí,protože ten prostě doktoři neví co má na jeho mluvení větší vliv.S autismem je to tak,že pokud máme doma "miminko" má autistické rysy cca středního typu a pokud "velkýho kluka" tak je to spíš mutismus.........tohle se divně píše a čte to chápu,ale zatím holt to tak máme.Nejhorší je čekání na diagnosy ,co by nás navedli co máme s malým čekat dál.takže zatím chodíme na logopedii ale jen jednou měsíčne a foniatrii.na psychychiatrii chodí co 14dní a k psycholožce cca jednou za dva tři měsíce.jinak autismus a dysfáze mužou být najednou 🙂
@anarae chjo, máte to doma těžké ☹ ☹ ☹ ☹ to je mi líto, přeji ať se to nějak ustálí a malý se z toho vykřeše jak nejvíc bude moci!
@sisstin já se s manžou smiřujeme s tím, že Tobík může být celý život jiný. Ale zatím nás to tolik "netrápí", protože až na to mluvení a občasné porozumění je stejný jako ostatní děti jeho věku.
A fakt začíná maličko oopakovat - včera opakoval směr "tam" a dnes po mě řekl trošku slátaně "nevim". A vůbec už nechce pohádky, chodí za mnou nebo za manželem a chce si hrát. před chvílí šel za manželem, hladil ho po hlavě a pak odběhl k vrátkům a breptal - chtěl jít do pokoje si hrát. A se mnou se teď chtěl honit kolem postel, tak mi ukazoval jak běhá, smál se na mě a naznačoval jako že přede mnou utíká a stavěl se do startovní pozice a pořád na mě koukal )do očí) a čekal co udělám.
@anarae ahooooj, moc ráda tě tu vidím 😵 😵 😵 vy to máte fakt hrozně těžké, ve vašem případě je už asi jedno, co to přesně je...jestli afázie, dysfázie atd. Spíš by člověk potřeboval vědět, jak s tím pracovat a zlepšovat to 😔 ty výkyvy musí být hrozně na psychiku, když jeden den je Ondrášek relativně " v pohodě", a druhej den je to zase jiný dítě 😒
jinak afázie je myslím úplná absence nebo ztráta řečových schopností, dysfázie je spíš narušená a specifická vývojová vada řeči, myslim, že to tak je 😕
ale třeba v porovnání s Tygrem, který má "jenom" expresivní dysfázku, tak teda Ondrášek, když má dobrý den, mluví neporovnatelně líp 😉
sisstin: to jo ,ted sme s malým makali, takže fakt už mluví,jinak afazie nemusí být uplná ztráta,muže mít poškozené jen řečové centrum a jelikož uraz byl v11 měsících tak se nějaká nervová spojení vytvořila jinak.proto se huř řeč učí.on má právě řečové centrum na pravé straně.Kdybys slyšela malíka před rokem ...uf to jen vydával skřeky a jediné co mu zustalo z období před urazem bylo:totoe(co to je) máma tata tutu brm....takhle sme fungovali ve dvou skoro třech letech na povídání.Však na blogísu mám video ,kde mu bylo dva a půl roku(http://brebarbora.blogspot.com/2010/09/ondrasko...) a pak ted jak se začal rozpovídávat(http://brebarbora.blogspot.com/2010/10/ondrasek... máme v podstatě kliku,že má velmi dobré porozumění a nemá retardaci(krom řeči).Jinak malík třeba nevládá protiklady a stupnování natož třeba labirinty a jiné věci.Puclíky mu jdou krásně..
ygreen:těžky to není zase tak moc ,jen holt nesmíme předpokládat co nebo v jakémstavu bude za minutu 😉 prostě jedou tohle umí kráně jindy neumí.jsou dětičky co jsou na tom mnohem huř.Když nemáme "dobrej" den přizpusobíme se a aktivity omezíme podle stavu malíka🙂
inak ako spominala ta ygreen logopedicka ze deti s dysfaziu maju snahu o nahradnu komunikaciu, tak to neplati vzdy, je to typickejsie pre expresivnu, deti co rozumeju lepsie maju viac snahu komunikovat, aj Tygr aj mojej kamosky Luky hrali pantomimu, ukazovali, pamatam ako Luky kazdemu daval ruku, prehybal sa, kyval, buchal sa do hrude, podaval veci... povedal vsetko telom 🙂 aj take zlozite veci ze kde bol na vylete, co robil ... a tiez velmi dobre rozumel otazkam.. na Logo mu davali v 3 rokoch roztriedit dopravne prostriedky, co lieta, co plava, jazdi, ... v pohode. Kati som davala podobnu ulohu nedavno {z knizky Obrazky do skolky} a ako tak to zvladla s mojou napovedou na 4,5 r.
Kati nejaku nahradnu komunikaciu nemala snahu asi ani nechapala preco ma komunikovat, ona hovorila po cinnsky ale viacmenej pre seba, nezaujimal ju az tak posluchac. To uz musela nieco velmi chciet, aby ma tam dotiahla za ruku, ale nejaka konverzacia ukazovanim to nie... radsej sa naucila pomoct si sama.
To su tak prepletene veci, len dobri odbornici rozoznaju co je pricina co nasledok. My sme trebars dosiahli zlepsenie po tom 3,5 roku ]vyraznejsie po 3 a 3[4 te roku, zlepsilo sa porozumenie, socialne vztahy, mizli auti crty, lepsia rec a ochota komunikovat... a ja uz neviem rozoznat spatne co bolo prvotne... ci porozumie reci nastartovalo lepsiu rec a to vsetko... 😉 asi to uz nie je teraz dolezite
@paolin Jen reaguji na to Logo. Já mám super zkušenost. Chci jen k tomu hrazení. Není pravda, že se hradí všechno. My byli na tom týdením pobytu a tam si teda musíš hradit to ubytování a jídlo. Což u někoho kdo je z Brna nemá cenu řešit. No a jinak je to tak, že pokud ti jejich dr předepíše třeba ergoterapii, tak ti ji pojišťovna hradí. Takže pokud ti jejich dr. napíše, že potřebujete logopedii, ergošku, rehabilitace a já nevím, co ještě, tak je vše hrazené od pojišťovny. No a pokud chceš něco navíc, tak připlácíš. Všechno co jsme připláceli, tak s náma konzultovali. Mají i možnost chodit tam do školky, takže si myslím, že kdybych byla z brna, tak neváhám a jdu tam. Za konzultaci nic nedáš a oni už ti fakt poradí. Navíc pak můžete využít těch možností akcí o víkendu. Ale to už je na zvážení. 😉
@jolinka no to určitě bude pravda...to psala i ta maminka chlapečka, co má velmi těžkou receptivní..a ten začal ukazovat, gestikulovat atd. asi až po 4. roku, do té doby působil fakt jako autista - neměl oční kontakt, rituály atd., a fakt to všechny bylo absencí neporozumění. Ale jak jsme tady už xkrát psaly, každý dítě s dysfázkou je úplně jiný....takže ono se to nedá moc porovnávat, nějaký znaky tam stejný jsou...ale pak už strašně moc záleží i na povaze a dalších věcech 😉
@evaje ty kroužky a školka v Logu jsou super, to mě sejří, že to právě máme daleko..tohle bych určitě využila na 100% 😒
@anarae no to porozumění je fakt super, to dělá strašně moc..jinak mě by nenapadlo, že by byl O. nějak opožděný, je vidět, že když má dobrý den, že je fakt šikovnej 😉 my do dvou 2let porozumění děs běs (ale on byl celkově opožděný), ve 2,5 už to šlo, ve 3 letech podle Kr. naprostá norma...a ted ve 3,5 se mi zdá, že ta pasivní slovní zásoba a celkově porozumění řeči je fakt ooooobr, že by to mohlo být i lehce nad věk..ale zas možná jsem jen příliš hrdá matka a Kr. mi řekne, že je naprostej průměr 😀
@rikk tak s Beranovou nemá dobré zkušenosti ani známá, podle Krejčířové má chlapeček těžkou formu receptivní dysfázie a sémanticko-pragmatické poruchy..ale po autismus ani stopy...Beranová mu přišila atypický středněfunkční autismus, a zrovna v tomhle případě myslím, že má pravdu rozhodně Krejčířová 😉 ale pokud jde o tu Thorovou, tak bych víc věřila jí ( co se týče autismu) 😉
třeba u nás měla Kr. fakt ve všem 100% pravdu, co řekla, tak se zatím fakt do puntíku vyplnilo. Když jsme tam byli chvíli před 3. narozeninama, tak mi říkala, že si myslí, že až tam půjdeme příště ( jdeme příští pátek), že už mluvit bude....no já myslela, že je to blbost...ale fakt mluví 😉 teda samozřejmě ta řeč je výrazně opožděná, patlavá a agramatická, nicméně mluví 😉
na testy držim moc palce, at je všechno v pořádku 😉