Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

jolinka
13. dub 2011

@sisstin to ako ja chapem, ze su kazdy original, len ma zaujalo, ako ta logopedicka chcela akoby vylucit u Tobiho dysfaziu s tym ze dysfaktici MAJU nahradnu komunikaciu, tak toto urcite neplati vzdy. zas ale je ona mozno viac v kontaktne s expres. prip. slabsim zmies. typom, lebo ti sa aj castejsie vyskytuju v populacii, a tam je ta nahr. komunikacia obvyklejsia

sisstin
autor
13. dub 2011

@jolinka joli, tak ono se to tak obecně říká, že děti s dysfázkou narozdíl od autíků komunikují neverbálně, ale právě u těch těžkých forem je podle mě ta náhradní komunikace až déle 😕 a jak píšeš, právě hodně logopedů má zkušenosti hlavně s expresivní a třeba lehčíma formama smíšený, ale ty těžký formy smíšených a receptivních...to už je jako dost rozdíl 😒

Tygr fakt do dvou let nekomunikoval skoro vůbec - reagoval na jméno ( to začal tak nějak standartně okolo těch 9m), uměl - jak jsi veliký, berany berany duc, natahoval ruce, když chtěl pochovat..a tím to asi haslo 😝 on fakt jako neuměl do těch dvou skoro nic 😖 fakt, že retard (když to takhle hnusně napíšu 😔)...ale tohle bylo fakt tím opožděným vývojem si myslím, a ne případnou expresivní dysfázkou...tak se vyvrbí asi jako bonus potom, co jsme ten vývoj dohnali 😅 😅 😅 já si právě tohohle hrozně vážím na Kr., že to dokázala poznat...protože fakt všude, kde jsme byli, tak by nám dali tu smíšenou (receptivní) dysfázka už ve dvou letech..přitom ted fakt vidim, že to tak není..... 🙂

anarae
13. dub 2011

@sisstin to jo 🙂 když má dobre dny tak je opoždění max rok -rok a půl,když má "mizerie" tak je na urovní cca roku.jinak třeba Krejčířová mu určila u některých aktivit až 5let.prý některé 5tileté děti nezvládají přiřazovat u obrázku to co náš mladej.....víš jak sem se tam tetelila hrdostí 😀 ...........jenže problem je ta změna na mimi a pak nepotřeba spánku a větší urazovost a ty děsy ☹ to nás trápí asi nejvíc.ted ještě začal stávkovat v pohybu,ale tak s tím jsme počítali od porodu,já sem myopatička(svalová distrofie ,pletencová forma o 1/3slabší svalová vlákna -komplet postižení včetně vnitřních organu) a jedna moje holka taky - naštěstí to není ta nejhroší forma ,obě už má mladej genticky vyloučení,takže nejspíš budem mít "jen" svalovou dystrofii pletencové formy.Ono hodně lidí mi malýho v těhu rozmlouvali včetně lekařu.Ale sem ráda ,že tu je a že je tak užasnej 😀 neměnila bych 😉

jolinka
13. dub 2011

navyse si myslim ze tobi tu nahr. komunikaciu vlastne ma... ved ako ukazuje pohladom gestami, ze sa chce hrat, plus to blabotanie ked nieco chce atd. co to je ak nie nahradna komunikacia?

jolinka
13. dub 2011

@anarae ty desy... to mi je luto chlapceka, hadam sa to zlepsi, daval vam niekto na to prognozu?

sisstin
autor
13. dub 2011

@anarae no ty anxiety jsou fakt peklo, to jsem ti už psala. My jsme se z toho už teda vyhrabali, už se bojí "jenom" dětí 😝 podle Kr. jenom zvýšená úzkostná povaha, ale i tak mě to pěkně sejří někdy 😖 jinak Tygr byl v těch 3 let už ve všem na 3 roky... "jen" ta exprese byla asi na 15měsíců 😒 ted odhaduju, že bude mít tu expresi asi na 20-24m, ostatní vývoj předpokládám k věku teda...doufám 😕 😅

jinak vy toho máte doma fakt až až, ale jak vidím, tak se dá všechno zvládnout a ještě mít úsměv na rtech 🙂 super 🙂

sisstin
autor
13. dub 2011

@jolinka já si taky myslím, že u Tobíka tam určitě je dobrá neverbální komunikace (až teda na to, že neukazuje), gesta, oční kontakt atd. I v tom sociálnu se mi zdá poměrně fajn, tam to je hlavně o tom neporozumění řeči zřejmě 😕 a asi trošku opožděným vývoji v něčem 😕

anarae
13. dub 2011

@jolinka zatím díky spojení anxiety a děsu se prognoza nedává.máme počítat i s variantou,že kolem 7 roka se nasadí leky na paniku a uzkosti.Ono když se řekne děsy zní to šílene ,ale on se třbea ve spánku posadí a místo řevu se nekontrolovatelně chcechta až mu tečou slzy a nebo právě má to,že pláče až upadá do skoro do bezvědomí 😒 na EEG má nálezy ,neepi záchvaty - spojené s děsy.Dodnes není schopný spát sám,ukládáme ho do jeho pelíšku a stejně se v noci i ze psaní přesouvá k nám.Naštěstí děsi nebývají každou noc,ale zase to je spojené prý s tím,že má nižší potřebu spánku než děti jeho věku.Ono je to tak propojené,že až se přijde na příčinu(jestli se příde) budem s hodně vecma "za vodou".

anarae
13. dub 2011

@sisstin víš ono nic jiného než ten usměv nezbívá jinak by nám všem asi hráblo chi 😀 a usměvem jde vždycky všechno líp...blbý kliše ,ale tááák moc pravdivý.No nic mizím musíme s mladým pro terku a jelikož děsně prší tak berem gumovky s kožichem a nepromokavé věci - malík a voda, to je skoro jako jeden živel 😎

ygreen
13. dub 2011

jolinka, siss - snad máte pravdu a stejně jako u Katiky ty auti rysy vymizí 😉 ona ta logopedka také říkala že vše vyvozuje jen z toho co viděla! a že to je hrozně málo, ale hodně mě poslouchala a tak. Holky jen si vemte, která logo by vám volala v osobním volnu a hodinu s váma kecala, listovala knihama a četla je aby vám odpověděla na otázky, sama domluvila kontakt a řešila Tobiho stav s Aplou a dávala mi kontakt na nejlepšího foniatra (dle ní) 😉 😉 jsem jí vděčná a prý když se Tobí malinko rozpovídá, nebo alespoň až bude trošku ochotný a svolný ke spolupráci, kdykoliv nás bez čekačky zase vezme a bude ráda, když jí dám vědět, jak se to s Tobim vyvíjí 😉

holky stejně já to asi hrozně zazdila tou telkou a dvd! A jestli je Tobík opožděný, tak totál a jestli má smíšenou tak jsem tomu taky moc nepomohla. Možná že právě kvůli tomu nadměrnému sledování dvd je nepozornej a oinrfmace spíš pasivně přijímá než se aktivně účastní.

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen já si furt myslím, že se to nedá až tak posrat výchovou nebo věnováním se ...jako ano, několikahodinové každodení sledování TV určitě neprospívá, ale že by to až tak.... 😕 fakt netušim... ono to opoždění vývoje může mít milion přičin od toho, že se to srovná samo, po mentální retardaci, autismus, dysfázku..prostě cokoliv. Těžko nějak usuzovat z toho... 😔

já si zas myslím, že prostě zdravé dítě tu pozornost vyžaduje aspon trošku, že prostě by se nenechalo jen tak "odbýt"...tu Tv mají právě extrémně v oblibě děti se špatným porozuměním a autíci. Třeba Tygr, dokud fakt nerozuměl, tak ho TV nezajímala vůbec...ono doted, pokud neví, co v té TV je, nerozumí tomu...tak ho to prostě vůbec nezajímá. Takže jsou fakt děti, co budou sledovat cokoliv..a děti, které sledují jen to, u čeho chápou, o co jde 😕

ygreen
13. dub 2011

@sisstin já si právě myslím, že jak Tobís špatně rozumí, tak proto ty pohádky miloval a i ty pro starší děti, asterixe, apod, protože děj sledovat zvládl v pohodě. Nemusel komunikovat, jen čuměl. Ideální.

Ale fakt se rozkecává si tedy myslím, protože to už není náhoda, že poslední týden vše komentuje a párkrát strefil zopakovat trošku slovo co říkáme my.

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen no ten klučina s receptivní a sémanticko-pragmatickou to měl úplně stejný, on byl pořád u TV...byl u těch pohádek štastnej, bylo mu jedno, na co kouká...hlavně, že na něco... a fakt to bylo proto, že v našem reálným světě byl totálně ztracenej 😔

tak ono je to dobrý fakt omezit...Tygr už kouká čím dál, tím víc...ted miluje Poštáka Pata...takže vydrží třeba i 20 minut, takže to taky budeme muset začít mírně krotit 😝

ygreen
13. dub 2011

siss, no vidíš, 20 minut a cheš to kroti, Tobiáš vydržel třeba 4 dývka za sebou, mezitím scény, že ještě, ještě a po krátký pauze klidně znova. Ale nebylo mu jedno na co kouká, měl pár oblíbenejch pohádek, asi tak 20 a z toho tak 6 hitovek a ty jsme točili

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen no ono je to těžký, když to dítě pak řve, že chce ještě koukat..taky nevím, co bych dělala...Tygra TV do 3 let nezajímala v podstatě vůbec, občas koukal trošku na Teleblbís....takže já tohle jako předtím nemusela nikdy řešit, já bych byla ráda v tý době, kdyby koukal aspon pět minut 😅 😅 😅

jinak hodinu denně na to taky určitě čučí, tak 3x těch 20 minut...to zas jo ted 😉

ygreen
13. dub 2011

u nás se to v období krize - pár měsíců počítalo na hodiny, hodně hodin ☹

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen ono ani tak nevadí to sledování, jako to, když je pasivní.... je fajn, když rodič na to kouká s dítětem ( když je malé), komentuje mu to atd., pak to má aspon nějaký smysl 😉 ale úplně ty malé děti nemají šance to vstřebat. Jako ted mu to taky už nekomentuju, on mi to komentuje sám - např., že tam maj bordel 😅 😅 😅 ale už se do toho nijak nevměšuju, pokud on nechce...

ale když byl malej a koukal na ty blbísy třeba, i když pět minut...tak jsem furt mlela, co tam je, co tam dělat atd. Já mám snad pocit, že poprvé začal sdílet pozornost tak, že mi ukazoval Pápá Lálá, nebo jak se ty zrůdy jmenujou 😅 😅 😅

ygreen
13. dub 2011

se mnou sdílí pozornost jen tak, že něco vyvádí nebo chce provést a kouká co já na to, nebo když si chce hrát - přinese mi hračku se kterou si chce hrát, chce se nechat honit a tak.

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen no to je právě to, že dítě sdílí pozornost ze začátku hlavně proto, abys mu POJMENOVALA tu věc, která ho zajímá...fakt ty děti se špatným porozuměním ukazují až mnohem déle, než je norma...tak třeba je to fakt tím 😉 páč, jak se Tygr začal zajímat ( okolo těch 24měsíců), tak v podstatě nedělal celej den nic jinýho, než že ukazoval na všechno, a já mu musela říct, jak se to jmenuje...a to bylo fakt POŘÁD...

holky si určitě pamatujou, jak jsem tady psala, že jestli ještě jednou uslyšim "eee" a ukazování, tak už ho asi zabiju 😅 😅 😅 ale jakmile tohle začal dělat, tak se ta pasivní slovní zásoba neskutečně, ale neskutečně zvětšila 😉 ted už jako spíš sdílí pozornost slovně, už neslyšim tolik "eee" a ukazuje tak normoš 😉

ygreen
13. dub 2011

@sisstin takže je vlastně pořád možné, že se u Tobíka nakombinovalo opoždění a blbá povaha. Páč logo mi říkala, že pro opoždění je jakási takási hranice tří let, ale je nutné to brát indivindi, páč každé dítě je jiné, má jinou povahu, vlastní jiné povahové rysy zděděné, apod. A kor u chlapců, že pomaleji dozrává CNS a tak často dochází skokově k vývoji mezi 3 a 4 rokem.

Logo mi říkala, že diagnos autismu a dysfázek přibylo i proto, že nyní jsou doktoři za to, že mají v péči osobu s touto diag. výborně placeni 😠 😠 že je tato diag. vysoce hodnocena 😠 😠

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen no tak to si fakt nemyslím 😉 je to jenom lepší diagnostikou, tyhle děti měly dřív nálepku mentální retardace nebo nevychovanosti atd. 😉 Tygr podle mě zrovna dysfázií má, čím víc mluví, tím víc to vidím, že ta řeč je agramatická, má typický dysfatický rysy atd.

Dřív by dostal nálepku mentální retardace a bylo by vymalováno 😠 taky je mnohem víc stresů v těhotenství, rizikových faktorů, vliv hraje dědičnost, mužské pohlaví, očkování, sračky v jídle, ve vzduchu.... 😉

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen já hlavně myslím, že tak nějak u vás nemá cenu řešit, co to je...dokud vám Krejčířová neudělá vývojový profil 😉 nějaký takovýhle přemýtání je celkem k ničemu...at už je "jenom opožděnej" (ona psychomotorická retardace taky není žádná slast), má dysfázku nebo cokoliv jinýho... ten vývoj prostě v pořádku není a musí se s tím něco dělat 😉

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen a do té RP od Aply bych napsala hned, ony ty termíny taky docela trvají.... 😉 tam jsou fakt super, ti řeknou, jestli si myslí, že tam nějaký důvod k obavám je nebo není, poradí s komunikačními kartičkami atd. 🙂

ygreen
13. dub 2011

@sisstin já vím, ale nejde mi na to někdy nemyslet. Navíc já jsem povoláním analytička a vše děsně analyzuju a uruju hypotézy a prognozy a tak, nejde mi to vytěsnat z mozku, prostě mi takhle jede 😅
ale já jsem rozhodnutá, objednat ho k tomu jedličkovi na foniatrii a nechám mu trošku času do těch 3 let a pak budeme řešit RP. Je to stejně jen měsíc a půl. Mezitím budeme mít za sebou audio i neurologii. A fakt mi přijde že se teď dost rozjíždí.

jolinka
13. dub 2011

k tej TV, moze uskodit i pomoct

Kati spociatku tak do 2 rokov, len na nu pasivne cumela, fascinovali ju meniace obrazky, minimum rozumela a nechcela aby som jej komentovala, ak som TV vypla, v nadeji ze bude vyhladavat komunikaciu, tak len zase niekde zaliezla ... heslo dna Dajte mi pokoj... 😖

ked zacala po 2,5 vyliezat z ulity, volat ma mama, ukazovat, reagovat na meno atd... tak uz aj TV rozpravkam viac rozumela a chcela aby som jej komentovala, a pri Krtkovi sme sa vela naucili, brala som to tak, ze je jedno ci kniha ci dvd rozpravka hlavne ze sleduje, pocuva a uci sa.

napr. aj Miso je priam maniak na DVD cka, len sa zobudi pyta rozpravku a najradsej by to kukal od rana do vecera, ale on je s recou tak v poriadku, neustale so mnou rozprava, dvd komentuje, pocuva s porozumenim... ze jemu to neskodi. snazim sa mu to obmedzit a byt co najviac vonku skor z principu nez z obavy ze obmedzi rozpravanie

sisstin
autor
13. dub 2011

@ygreen no já chápu, že je to těžký...jsme si tady tím prošly (procházíme) všechny 😉 ono je hlavně dobrý začít fakt něco dělat ...teď vůbec nemluvim o tobě, ale jsou prostě takový rodiče, co o tom hodně mluví, hodně furt přemýtají, co je za problém....ale k řešení problému se nějak nedostávájí, s dítětem nic nedělají, furt se mu snaží dávat čas, mají spousty výmluv, proč to a to nejde 😉

já jsem zrovna taky ten typ, co se do věcí moc nehrne...ale zrovna v tomhle případě se mi fakt nechtělo čekat na nic ani měsíc 😉 on třeba ten termín na RP z Aply je i 2-3 měsíce, takže když tam napíšeš ve třech, tak se k vám dostanou až někdy ve 3 a čtvrt, než se dostanete ke Kr., tak mu bude 3,5 atd. Ono to pak strašně rychle utíká 😉

@jolinka no já taky proti TV nic nemám, pokud to dítě je tak nějak " v normě". Nám taky Blbísy hrozně moc pomohly, naučil se z toho spoustu věcí....chce to fakt vybírat, a nenechat dítě čučet na Ogy a škodíci a podobný bejkárny 🙄

jolinka
13. dub 2011

no my mame len 4 zakladne programy, takze rozpravky na 99 percent z DVD, tak to mozem riadit a deti nepoznaju ani reklamy

sisstin
autor
13. dub 2011

@jolinka jinak, jak se cítíš těhule? 😀

ygreen
13. dub 2011

@sisstin tak jo, máš pravdu, zítra zavolám do aply na ranou péči 😉 a řeknu si o termín po třetích narozkách 😉

jolinka
13. dub 2011

inak ta situacia s predstavovanim sa zopakovala, takze to nebola nahoda... 😒 Kati sa opytala dievcatka na gymnastike ako sa vola, nato sa obratila ku mne a chcela aby som jej polozila otazku Ako sa volas? a s pohladom upretym na mna odpovedala, nereagovala, ze aj dievcatko chcelo vediet jej meno.

dnes sme doma tiez na jej podnet podobne "precvicili" predstavovanie a potom som sa jej opytala A ako ta volaju deti v skolke? pre nu nova otazka, oprela sa len o ten koniec, zacala mi hovorit ktore dieta bolo v skolke, kto mal sluzbu, potom ze deti ju nevolaju, iba Johanka ju vola... dajak nepochopila ☹