Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

ygreen
27. čer 2011

@smardik netrap se, každý den není posvícení 😉 zítra, nebo za pár dní se vzdor zase obrátí a Tomík udělá zase nějaký pokrok. Pokroky nepřichází postupně ale skokově 😀

Jak jsme dnes byli s tou kámoškou, tak Tobík po cestě chtěl lízátko v lékárně, je to taková naše tradice, tak jsem mu ho dala, nerozbalila on si ho nesl a chlapeček té kámošky, normální dítě řev jak prase - já chci, já chci, já ho musím mít - nedokázala vysvětlit, že za 3 minuty jsou doma a dostane doma. I když to Kubík jasně musel chápat - nic, jen řev, kňučení, žebrání. Zatím co jak znám Tobíka, tak jemu bych to vysvětlila - nemám, dostaneš doma, nebo koupíme.
Takže receptivní dysf. by to pochopil a normální dítě to chápat odmítá 😅 to je ironie 😅

ygreen
27. čer 2011

holky ještě mám na vás jeden dotaz
já vím, že souvislost s očkováním a autismem nebyla nikdy prokázána, ale je takové všeobecné povědomí o tom, že by to mohlo autismus řekněme sputit, pokud k němu dítě mělo našlápnuto. Alespoň tak jsem to pochopila. I když já osobně si myslím, že buď se dítě jako autista narodí nebo prostě není.

Ale i tak, chci se zeptat, zvažovala jste některá tady, že byste druhé dítě nenechali očkovat MMR? Co by kdyby? I když Thea je podle mě úplně standartní - je úplně jiná než Tobiáš.

Může mít očkování souvislost i s Výv. dysfázkou?

andreabe
27. čer 2011

@ygreen ahoj, ja v tom suvislost vidim - teda aspon u nas. Asi zalezi aj na tom, ako dieta ockovanie znasalo, my sme mali zle reakcie a malemu to rozhodne nepridalo, komunikacia upadala, takze ja ho ockovat uz nedam. Ak by som mala este jedno dieta, asi by som sa bala a ockovat ho nedala.. 😝
aj ked musim objektivne pripustit, ze maly bol iny od narodenia, trochu pozadu vo vsetkom akoby..
Luky ma asi receptivnu alebo zmiesanu dysfazku, v septembri nam to upresni dr.Krejcirova, ale napriklad aj Katy od @jolinka ma nejaky typ komunikacnej poruchy a tam Joli vyslovene suvislost videla...

sisstin
autor
27. čer 2011

@erinnuska tak jestli máš šikovnější starší děti, tak pak to srovnání může vyznívat fakt hrozně 😉 ale co píšeš, tak mi to tak hrozné zatím fakt nepřijde 😉 spousta dětí ve dvou letech nemluví vůbec a žádnou diagnozu nemají. Důležité je, jestli rozumí - v tomhle věku by měla normálně rozumět běžně mluvené řeči, dvojsložkovým pokynům...nemusí mít ještě to "hlubší" porozumění řeči. Co píšeš, tak neverbálně komunikuje velmi dobře, naznačí si, ukáže atd. Takže to je fajn 😉 Co se týče sebeobsluhy, tak času dost...jak na nočník, tak na další věci...to bych vůbec, ale vůbec nehrotila 😉 pokud je zhodnocená správně a je pozadu opravdu o jen těch 6 měsíců, tak je to stále norma, i když širší...nedonošenci na to mají právo 😉

@ygreen se obávám, že žádnej zvuk z něj "nevypáčíš"...s tím porozuměním je to tak, že ZDRAVÉ děti začínají mluvit, když rozumí 50-75% mluvené řeči. Ale u dětí, které mají problémy s expresí to samozřejmě neplatí. Tam dokud to nedocvakne v tom mozku, tak bohužel 😉 to neznamená, že když má to slovo v pasivní slovní zásobě, že ho hned bude umět říct 😉 to je v podstatě ta diagnoza expresivní dysfázky, že ač dítě všemu rozumí, tak se nemůže vyjádřit... 😉 a u těch smíšených a receptivních děti začínají mluvit pozdě.. (pokud teda nemají narušenou expresi, jako třeba Katika od @jolinka nebo Veru od @susik77 ale to je fakt spíš výjimečné). Prostě mu říkej, jak různá zvířátka dělají a až bude schopný to říct, tak to řekne... 😉 jinak to prostě naučit nejde 😉

co se týče očkování, tak ano, prý to MMR způsobuje regres a jiné věci...není to úplně tak, že zdravé dítě by se kvůli tomu stalo autistou, ale spíš to MMR to nastartuje 😉 Tygr se po tom MMR opravdu tak na rok zaseknul, ale u nás už byly příznaky mnohem dříve...takže těžko říct 😉 rozhodně u druhého dítěte bych nedala očkovat dřív jak před 2.rokem 😉

sisstin
autor
27. čer 2011

@andreabe naždááááááááááááááááááááááááááááááááááár 😀 😀 😀 😀 😀 😀

jolinka
27. čer 2011

@ygreen presne ako pise sisstin alebo andreabe... suvislosti medzi ockovanim a neurologickymi alebo psychickymi poruchami su velmi zlozite a tazko dokazatelne... vela rodicov autikov, dysfatikov epileptikov tu suvislost vidi... .napriek studiam ktore dokazuju opak {ale povedzme si na rovinu, ze tie studie v drvivej vacsine financuju farmaceuticke kruhy a ti nemaju zaujem dokazovat ze ich produkt je skodlivy 😒 }

zrejme nejde {alebo len u maleho poctu pripadov} o priamu dispoziciu k autizmu alebo k dysfazii... skor je to mozno zvysena vnimavost nervovej sustavy na akekolvek poskodenie, teda aj vakcinou a zalezi na tom v akej miere a kde sa to poskodenie prejavi. preto aj vela deti trebars nedonosenych ma poruchy ako epilepsia, DMO, PAS... tam je cns nezrelsia.

Kati bola od mala taka pohodova vegetacka, takze mozno nejaky nabeh na pomalsi vyvoj mala... ale zase viem s urcitostou ze niektore veci pred MMR robila a potom prestala... na zavolanie menom sa s usmevom otacala, sedela mi v lone dobkala prstekom na zvieratka a napodobnovala ich zvuky, hovorila mama, tata, baba, papa, a hop, bao {balon}, bac... dokopy cca 9 slov, este sme si s muzom hovorili ze iste bude skor rozpravat ako starsia.
Po tom ockovani zacala byt az velmi kludna, netecna, coraz viac sa hrala sama, skryvala sa za nabytok, prestala sa otacat na meno, ukazovat, zo slovnika jej vypadli nazvy osob...a tak sme vyse roka stali na mieste. Nahoda? hm, komu co dokazes.
Na tvojom mieste minimalne odlozim po 2 roku a potom len uplne zdrave ockovat, aspon 3 tyzdne od poslednej choroby. Misko MMR nema a nebude mat, detto babetko co cakame a este mu chcem odmietnut aj BCG v nemocnici, i tak sa to ma rusit..

ygreen
27. čer 2011

no holky já právě nějak nevím. Tobiáš snášel očkování dobře, jen s následnou teplotkou, nebo virozkou na popud snížené imunity, jinak okey. A Thea zatím hexy, prevenar i BCG naprosto v pohodě, jen po 3 hexe měla půl hodiny teplejší a červené tváře 😉

Každopádně já vždycky byla příznivce očkování.

Ale u Tobiho - taky jako Kati říkal kařždé ráno když se vyspinkal ahoj, jedl hezky, byl vnímavější, pak se zaseknul. Ale přímou souvislost nevidím. Spíš bych řekla, že tam kde se standartní děti rozjely, tam ty děti s poruchou se zastavili a začali zaostávat.

smardik
27. čer 2011

@ygreen mi nejde o nějaký jeho pokrok to vím že u něj bude na dost dlouho ale to že furt řve, bojí se věcí kterých dřív ne, leká se a furt brečí

já mezi očkováním a Tomíkem nějakou souvislost nevidím, Tomík byl už před očkováním jiný a nezdá se mi že by se po očkování nějak změnil-zhoršil, zastavil prostě pořád stejné. Honzík má očkování později ale u něj to je kvůli srdíčka, jinak bych jela normálně podle očkovacího kalendáře.
ale něco o souvislosti očkování a autismus jsem četla ale nějak tomu nevěřím, nebo spíš tak beru že třeba očkování je spouštěčem autismu nebo jiné nemoci ale myslím si že ten základ tanm pro autismus je a očkování to urychlilo, nemyslím si že ze zdravého dítěte by to udělalo nemocné. podle mě pokud dítě má být autista tak bude i když nebude očkování, snad chápe jak to myslím

anarae
27. čer 2011

malík má preventivně vypalovný nos a museli jsme koupit dudlík.Jo a neuroložka nás s kočárkem podrazila,nejdřív nás do něj nahonila navnadila a dneska mi řekla že poukazy nevypisuje že to rehabko.Tam mi řekli že nás nemají v peči a tak jsem v prdeli.No Reha zkusí sesmolit diagnozy z karty malíka,ale bez neuroložky to pujde horko těžko a ta jí dokonce do telefonu odmítla cokoli řict natož udělat výpis z karty.A navíc ted má neuro měsíc dovolenou takže kočárek na leto nebude.Už sem nás objednala do Motola,ani tu blbou žádanku nechtěla vypsat,že až po dovolený.....ale Motol má volno až v listopadu,takže když se rehabilitační mudr sepsat diagnozu a anamnezu pro komisy budem mít kočík někdy na zimu.Tím pádem opět odkládáme lekaře ,kteří sidlí dál jak 2 km od domu bohužel.kdyby ho mohla napsat genetička a nebo psychiatrička jdou to toho hned,ale nemužou musí to byt bud neurolg ,nebo rehabko a nebo ortoped.Prej ta naše neuro háže veškerý poukazy na kompeznační pomucky a všechno na rehabko.....přitom to má psát ona. 😠

sisstin
autor
27. čer 2011

tak u nás nikdy žádnej regres nebyl...že by jako něco dělal a pak přestal nebo tak 😉 prostě ten vývoj byl asi do 9měsíců tak nějak zhruba normální..a pak, když už jiné děti začly komunikovat a umět spoustu věcí, tak prostě nic....fakt mezi 1-2 se téměř nic nedělo...naučil se chodit a trošku rozumět, a tím to asi haslo...pak skokově to dohnal mezi 2-3.... takže fakt nevím. Na očkování nikdy žádnou reakci neměl, právě až na to MMR...dost vysoký horečky, opuchnutá ruka a vyrážka... ale ted zpětně vím, že ten vývoj komunikace byl fakt od začátku špatnej...nebo respektive od té doby, co jiné děti začly nějak víc komunikovat..tak u nás prd prd příjem 😝

@smardik naprosto vím, jak ti je 😉 takový období jsme měli asi před měsícem a něco...a zas to přešlo, tak držim palce, ať je to u vás stejné 😉

@anarae no tak to je teda mazec....Kocourkov hadr...vy máte furt něco s tím malíkem, ach jo 😒

sisstin
autor
27. čer 2011

@jolinka co vůbec v té PPP? 😉

anarae
27. čer 2011

sem zapomněla dát sem fotky hi tak dávám fotky dudlíka a nosíku(byl statečnej ani neplakal jen ted musíme mazat mastičkou a je to boj...jo a pořád neumí smrkat a si nikdy nebude umět mě z toho picne,prostě nechápe co to má dělat a nejde mu to.)Ten dudan je děsnej - trpím když skoro po třech letech mám kluka zase na cumlu,ale prstama už si vyvrací zuby 😖

smardik
27. čer 2011

@sisstin snad to přejde, jak se do toho přidá ještě Hanys fakt mám co dělat at se udržím, ale dneska dostal Tom na zadek dost ale jinak to nešlo. snad bude líp

smardik
27. čer 2011

@anarae to je teda blázinec s tím kočárkem fakt, místo aby někdo pomohl jen vymýšlí blbosti. Snad se vám ho i tak podaří ho brzo mít

jolinka
27. čer 2011

@sisstin PPP? no my ideme az zajtra o 17tej na tu diagnostiku.
@ygreen ako ja nikoho neprehovaram na neockovanie, kazdy nech robi co uzna za spravne. , nakoniec u MMR je zakonny termin na ocko medzi 15 a 18 mesiacom, tak staci vyuzit tu hornu hranicu a nemusis mat ani starosti s odkladom ci odmietanim.

jolinka
27. čer 2011

@anarae no s tym kociarom fakt nechapem... ☹ ti doktori snad nie su pre pacienta, ale my pre nich.

sisstin
autor
27. čer 2011

@jolinka u MMR není horní hranice právě 😉

jolinka
27. čer 2011

@sisstin no u nas je medzi 15 a 18 riadny termin, potom mozes odlozit do 2 roky, ale po 2 rokoch uz tlacia ze musis, neviem preco, mozno len nejaka vyhlaska az tak detailne som to nestudovala .... viem ze moja lekarka, na mna, ze uz musime, musime lebo ma zachvilu 2 roky... tak som uz podpisala odmietnutie... ale nie z obavy z dysfazie alebo autizmu u Misa... skor pre tie febrilne krce a atop. ekem a celkove dispoziciu na autoimunne ochorenia... 😒 Bolo mi nejak jasne ze maly s recou problem mat nebude ockovanie neockovanie.

sisstin
autor
27. čer 2011

@jolinka vy to máte na SK asi jiné, páč u vás je i přeočkování pak v 11 letech..což u nás vůbec není 😝 zajímavý že...a tady horní hranice podle zákona prostě není, jen ta dolní - 15m 😉

jolinka
27. čer 2011

@sisstin jj, to su temy na dlho a velmi kontroverzne, uz mam s tym zlu skusenost, tak radsej neargumentujem, neprehovaram...nakoniec kazdy ma moznost si nieco pozriet, nastudovat zvazit, i ja mozem mat nespravne ci skreslene info 😉 ... to plati aj pre ine veci, trebars aj o tej dysfazke kolkym ludom si pisala vysvetlovala... a len hladali argumenty ako s tym nic nerobit.

sisstin
autor
27. čer 2011

@jolinka no škoda, že jsem se o to očkování nezajímala v době, kdy bylo třeba 😝 já si myslím, že ted už by naše doktorka asi řeči neměla...vzhledem k tomu, že jak má papíry od Krejčířové, tak drží hubu a napíše mi všechno... 😅 😅 😅 a odsouhlasí.... páč jasně zanedbala péči, že 😝

smardik
27. čer 2011

když jsme u těch dr. jsem zvědavá na reakci našeho, v pátek jdu zanést papír od psycholožky a domluvit tu neurologii, nakonec jsme se doma dohodli že na tu neurologii fakt půjdem at něco nezanedbáme

jo a včera jsem večer sháněla ještě nějaké info o dysfázce a narazila jsem na diskusi a čuměla jsem jak tam paní psala že k logopedovi ve 4letech, dřív že to nemá smysl, že to není žádná hrůza mít dysfázku že do školy se to srovná apod.

sisstin
autor
27. čer 2011

@smardik no tak to dítě asi dysfázku nemělo (nemá) 😝

erinnuska
27. čer 2011

@ygreen jeej ďakujem za výstižnú odpoveď. Neurológ ná s sleduje prakticky od narodenia, chodíme na kontroly, ideme na EEG v októbri po prvý krát, neviem prečo až teraz nás objednala. Inak sú s ňou doktori spokojní celkovo, ale vidia ju tak 10 minút a to sa ani v podstate neinformujú čo robí, iba či chodí a rozpráva, takže či je to objektívne neviem posúdiť. Ona takto komunikuje až prílilš, všetko ukazuje , vysvetľuje, kto čo robí, kde sme bolli, aj desaťkrát za sebou, ukkáže že chce papať, piť, cicik spinkať atď. Je pravda,,že všetko so všetkým súvisí, my sme mali aj kardio problémy, už je to lepšie sa jej zrástol defekt, ktorý mala na srdiečku, chceli ju operovať v 4 mesiacoch ☹ Ako tu čítam , mamičky máte všelijaké problémy s detičkami a každé je veľmi individuálne. Je fajn sa takto poradiť, kedže v okolí sú samé vzorové deťúrence, len my máme na všetko čas 😒

andreabe
28. čer 2011

@sisstin ahooooj 😉 ja zdravim tak aktualne ako vzdy, pc stale len v praci,tak sa inak neda 😝
inak super s byvalym, ti to prajem 😉 citala som len nieco, ale same pozitivne spravy teda😀
U nas nic moc nove, maly opakuje snad vsetko, domov nosi repliky zo skolky typu ´´ co to je? nono!´´, ´´haci, sed´´ ´´co to je, tiko, spi už´´ atd.. od muza nosi repliky typu ´´koko jepki´´...tak si musime davat totalne pozor na usta 😀
porozumenie stale slabe, veeelmi pomalicky sa sice lepsi, ale ten zasadny vyvojovy skok, kde to porozumenie vlastne nastupi, este nedorazil 😅
Funkcne pouziva slovicka, ktorym dokonale rozumie, ine iba opakuje. Zacal aj komentovat dej, ked muz spi, tak krici ´´tato haja´´, ked som ja na wc, tak cely barak vie, ze ´´mama cika´´ a pod.
Na komunikaciu to stale nestaci, tak cakame a makame a som coraz viac zvedavsia co na to Krejc. 🙂
A mame novinku, ze sa maly zacal doma vyzliekat donaha, len co sa otocim, tak je vyzleceny, ide ma z toho porazit. Vyslovene caka, kym sa otocim a provokuje. Ale vdaka tymto nacvikom si vie vyzliect uplne vsetko a obliect s minimalnou pomocou taktiez 😀

ygreen
28. čer 2011

@andreabe tak to máme doma to samé, Tobiáš se svlíká komplet, když jde na wc, nemůže mít ani ponožky, někdy si nechá tričko a já pak po cestě na záchod hledám svršky 😀

jinak u nás taky novinka, Tobiáš začal vlastně neustále napodobovat to co vidí v televizi, ale hlavně i nás, takže když zvednu obě ruce do výšky, udělá to taky, když skočím skočí, apod. A taky dnes ráno začal napodobovat zvuky z televize 😵 tak se třeba někam pohneme

jolinka
28. čer 2011

@andreabe ahoj andrea 🙂 🙂 ale tie veticky uz ma Luky velmi pekne... 😉 on sa rozbehne ked sa zlepsi porozumenie, zrejme tiez unho nebude expresia az taky problem...

susik77
28. čer 2011

Ahojte. vcera sme boli s Teri a Vercou vonku pred domom, zislo sa tam kopec det. a znamy pochvalil Vercu ako pekne rozprava 🙂 Akurat sa uz bojim, ze ona vsetko vykeca co sa rozpravame doma. Potom som si vsimla, ze neco dlho rozprava tomu nasmu kamaratovi, tak som tam radsej rychlo sla 😎 Inak aj Terezka uz super rozprava-sa uci od Veru. Vcera sme si s Terezkou spievali a cely cas si diktovala o com ideme spievat 🙂 To este nema ani 2 roky 😎

sisstin
autor
28. čer 2011

Bré ráno,

@andreabe čau paní 🙂 no Lukáško je šikovník, jak píše @jolinka tak u vás asi taky nebude ta exprese až takový problém 😉 on vždycky mluvil líp jak Tygr 🙂 u nás je ta aktivní slovní zásoba poměrně velká, spojuje dvě- občas tři slova...ale prostě výslovnost děs běs, gramatika taky...takže u nás hlavně ta exprese 😉 ale už se to trošku zlepšuje...třeba včera šel bílej pes, a ptám se Tygra "Jakou má barvu?" A Tygr řekl "bílou"...nedávno by řekl "bílý" a tím to hasne...už se trošku snaží skloňovat, rozlišovat množné a jednotné číslo a tak...ale furt je to bída děsná 😝

@susik77 no u vás to určitě bude poměrně rychle v pohodě...a Terezka je moc šikovná 😵

holky, my dneska jdeme shánět ty šaty na svatbu...jdeme za družičky, takže musíme mít fialové šaty a nejlépe ještě stejně 😝 navíc musím jít s Tygrem, páč kámoška může jen takhle brzo odpoledne...tak to asi bude utrpení, Tygra to jistě bude mooooooooooooooooc bavit 🤐 😅 😅 😅 😅

andreabe
28. čer 2011

@sisstin tak to sa porovnavat fakt neda, keby som sa Lukyho spytala, aku ma farbu pes alebo hocico, tak vobec nechape, co po nom chcem 😅 Ked chyba to porozumenie, tak je to uplne o nicom 😝

@jolinka Ahoj Joli, jj, presne, len aby sa porozumenie zlepsilo, mam pocit, ze to je vo hviezdach kedy a ci vobec 😝 A ano, zopakovat vie jednoduche slova pekne, tazsie uz komoli, napr elektricka je stala eleaka, motorka je mokaka, ale autobus uz je autobuš a pod.

@ygreen no je to podobne, lenze Luky sa vyzlieka (nastastie len doma) hocikedy 😅 to opakovanie veci u nas tiez nastalo az neskor. Zvuky opakoval, ale cinnosti az teraz, to je Tobiasek este dobry 🙂