Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@jolinka no já nemyslím jenom to jídlo, ale tak prostě celkově...všechny děti s dysfázkou (nebo teda většina), má i různé takové autíkovské zvláštnosti 😕 prostě není to tam "jenom" o té řeči...je k tomu divných víc věcí 😕

@sisstin co narobis... mozno to recove centrum ktore je zasiahnut, nie je len cisto o reci ale aj o... neviem ako to povedat o clovecenstve ako takom... zvierata napr. nerozpravaju, a nevedia mat take zlozite soc. vztahy a myslenie ako ludia.

mne napr. Kati casto pripadala ako take zvieratko...takym zvlastnym neuvedomenim si toho co robi, akoby bez sebakontroly, trebars ked napodobnovala zvieracie zvuky, alebo dvihala nozku a pisala ako pes, liezla a onuchavala predmety, ako chodila polonaha a zablatena v dazdi a nevnimala ten pocit spiny... mi to pripadalo ze jej kus chyba z cloviecika a ma nahradene zvieracim. ja viem je to asi cudne tak hovorit o vlastnom dietati, ale zdala sa mi az prilis "prirodzena" ci co...

@jolinka u nás to právě bylo (je) spíš o těch různých schízách, dodržování určitých věcí, přehnané reakce na určité věci (situace) a tak.... no a samozřejmě i to jídlo 😝

@sisstin nj máme doma netypické vyjmečné dítko ........ uvidíme co bude ted ,všichni mudři čeklali na jeho ukončený 4 rok což bylo ted 25 takže čekáme co se začne dít.Už nám dali tři diagnozy,který byli jakoby neoficiálně a ofiko jsou od 4 let(to jsou ty anxieta,socializovaná uzkost se silnými auti rysy a ta parasmonie) takže sem zvědaví co vyleze ted z metaboliky a z naší psychiatričky.
Ale tak snad se zase pohnem.Do Motola kvůli ty myopatii jsme objednaný na listopad k super mudr. Proškový(sice starší ,ale užasná doktorka...miluju příme doktory co tě seřvou a řeknou na rovinu co a jak:o) ),ta vyšetřovala už mojí holku Terku a mě tenkrát seřvala,že na sebe nedbám 😀 .Taky mi rovnou do telfonu řekli ,že pokud tam bude byt jen náznak a hraniční nález kočárek nám s radostí potvrdí.Což jsem si oddechla,tady s tou naší durou se fakt nedá moc mluvit ,ona poukazy nevypisuje a hotovo.

@anarae co vy jste vůbec "dostali" od Krejčířové? 😕 on teda Ondrášek je podle mě šíleně zapeklitej případ pro diagnostiku, jelikož pomalu každý den se chová jinak...takže u jednoho vyšetření nemusí mít auti rysy, u druhého jo...atd., navíc ty jeho regresy 😔 fakt jste první "případ" tohoto typu, který znám....a fakt vám přeju, aby se konečně už zjistilo "co to je" 😖

@sisstin ona toho Krejčířová moc nenapsala,napsala že ze začátku nespolupracoval a byl silně fixován na matku,později se sám přidal a zvládal ukoly i pro starší jak 5ti let .Tudíž vylučuje MR,silná anxieta,díky prenatálnímu období i těžší adaptace,težky hyperkynetický syndrom,nejsné premis atd. ,pak ještě psala o pomočování a pokadění a to je asik vše.K mluvení říkala ,že se srovná časem sám a že s ním pracujem hezky,že by ani neřešila foniatrii zatím,že by počkala do 4 let :o) - ti nevím proč sou mudr tak fixovaní na ty 4 roky......Nám na rovinu řekla ,že mi k ní " nepatříme",že dělám to co děláme dobře a že jsme spíš pro psychyatra,kam jsme šli správně už dřív.Že když se po 4 roce něco změní máme se k ní znovu objednat,že 4 rok bude přelomový a že tam toho máme díky prenatálce a porodu 35tt fakt hodně.
Podle mě jako autík nebude i když některý ty autirysy má drsný,ale možná podle naší psychyatričky bude schyzofrenik nebo neco tomu odpovídajícího (nechce dělat předčasné závery dokud nebude ta metabolika) a ta "druhá" osobnost muže mít autismus nebo něco na ten zpusob.To se práve uvidí až ted.Bud je to spojené s metabolikou ta naše komplikovanost a nebo s psychiatrii.Psychlozi dávaj včetně Krejčířoví ruce od nás pryč zatím......

@sisstin kazdy blbne svym spusobem 😉 😉 😀 😀

@anarae no ona asi fixovaná na 4roky nebude, to bude spíš tím, že O. nevypadá na vadu řeči 😉 tam jsou zřejmě ty problémy dost jiné...jinak docela čumim o té "druhé osobě", já ted někde četla, že schizofrenie není vůbec o tom, že člověk má v sobě víc osob (že je to spíš takový laický názor, který se hodně prezentuje v TV), ale je to právě o tom, že člověk má bludy (slyšiny, vidiny atd.), je agresivní najednou a tak.

Já mám kámoše, no spíš známýho, co schízu má, a fakt to není o tom, že by v něm bylo "víc osob", ale když nebere ty léky, tak má právě tyhle různý bludy a tak 😉

smarja... 😖 tak male decko a schizofrenia??? to je fakt sila. ako to moze vlastne vzniknut... ja ze naskor okolo puberty.

@jolinka no bohužel, ted maj schízu i obsedantně-kompulzivní poruchy a další věci i malý děti 😉 😒

@sisstin ono je víc druhu ty schízy.Taky mám kamaráda ten vidí věci co my a třeba i cití věci ,jako že jí a cítí že jí čokoládu a přitom kouše naprázdno.Nevím genetička tvrdí že mozek se sám přepíná do "uspornýho" režimu,když se tam nakumulje víc věcí co neodbourá metabolismus(to je ta změna na mimi) a sychyatrička to zatím nechvává být s tím,že uvidíme po výsledkách.Logo potvrdila disfázku a i foniatrie s tím,že porozuměnní má dobré.
Ta schíza není jak dvě osobnosti,ale prostě rozdělění myšlení na dvě části.Ona mudr nemluví přímo o schíze ale o stavu tomu podobnému.......čekáme na vysledky nezatěžuju tím muj mozek 😉

@jolinka schíza se dá určit až od 7 let ,při nějakých případech myslím od4-6let,ale není to klasická schíza jak jí lidi berou ,ta přijde až pak kolem 15ti let a vyš.

jo a k těm regresum : ted třeba fakt furt cumlá prsty a začal vynechávat určitý věci a slova.Jednu minutu je nrmální a řekne ti třeba i barvu že je to modrá a druhou minutu to neumí.S tím si neví rady ano krejčířová a ani naše mudr.K tomu nám řekli obě ,že prostě nemáme počítat s tím,žže to co umí ted bude umět za 5minut a že máme neplánovat nic.Regres ted potvrdila i neuro ,malje mín chodí a má i nějaký změny jinde.Jo a genetička zjistila,že se mu začínají křížit prsty u nohou.Já to neviděla ,ale ted už to má fakt viditelné,má ukazovák přes prostřední a je to čím dál tím víc vidět a horší,přitom botama to není.....taky má dle genetičky uši umístěné jinak a oči tam má taky nějaký změny.Uplně první diagnoza co byla byla v necelých třech letech bylo podeuření na wiliamsnuv syndrom a čeklao se na genetiku,tam to vyloučili .No a pak začalo tápání.

@sisstin Ďakujem za privítanie. problém je "len" v komunikácii, lekári tvrdia, že rozumie, ale má "poruchu expresívnej stránky reči", aj keď mu niečo poviem, tak si myslím, že veľmi dobre vie, o čom hovorím...jedna vec je ale, že nerozumie, a druhá, že nechce rozumieť...je strašne tvrdohlavý a zanovitý a jednoducho, keď niečo od neho chcem, čo nechce robiť, robí sa doslova, že nerozumie. Totálne ma ignoruje. Práve včera sme boli na kontrole na neurológii (chodíme tam kvôli epilepsii, to je vlastne dôsledok predčasného narodenia a dôvod nerozprávania) a predpísali nám 10 dávok cerebrolysinu, zajtra ideme pichnúť prvú dávku, neviem, či tu niekto také niečo absolvoval...autista nieje, chodíme pravidelne na logopédiu, kde s ním už nevedia, že čo robiť, pretože svaly na rozprávanie+jazyk má vraj vyvinuté dokonale (dokonca vie spraviť aj koníka, čo vraj nevedia niektoré 13-ročné deti), ide o to, že aby rozprával, musí to v hlavičke "prepnúť", inak sa tomu pomôcť nedá...preto cerebrolysin...uvidíme, ako to bude znášať...prepáč, nechce sa mi čítať 324 stránok, preto ak môžeš v skratke napísať, o čo ide u vás...

@kendra syn má expresivní vývojovou dysfázii, to je to, co píšeš ty: expresivní porucha řeči 😉 rozumí všemu, podle posledního psychologického vyšetření měl ve 3,5letech porozumění řeči na 4roky. Má 3 a 3/4, aktivní slovní zásoba je asi +-400slov, tvoří už i věty, ALE výslovnost příšerná, gramatika hodně špatná, mluví jako google překladač 😉

jinak co popisuješ ty, tak to mívám dost zkušenosti, že ty děti mívají smíšenou poruchu řeči (mají opožděné i porozumění), oni působí, že rozumí, jen se jim nechce...ale většinou to takhle nefunguje. Měli by jste mít kvalitní psychologické vyšetření( pokud už ho teda nemáte), dysfázie není čistě jenom o tom nemluvení 😉

@kendra jo a u dysfázie je problém v řečovém centru, ne jenom s hybností mluvidel (i když i tam může mít problém), takže to, že tvůj syn umí udělat toho koníka atd, neznamená, že automaticky bude umět mluvit. Syn třeba při nácviku vysloví téměř všechna písmena, ale pak ve spontánní řeči to je huhly huhly 😉 vytváří si i svoje vlastní slova, ponožky jsou např. "oniny", pyžamo "onanaj", výtah je "dolů a nahoru" - to zase mluví v asociacích atd. Ale tvýmu chlapečkovi je už 5let, tam by jste tu reedukaci měli dělat už docela dlouho. Pro tyhle děti existují i různé kurzy a kroužky 😉

@kendra promin, že to drobím..u dysfázie nestačí klasická logopedie, dítě musí chodit ke klinickému logopedovi a ten logoped se nesmí zaměřovat jenom čistě na tu řeč, tam musí být rozvoj ve všech stránkách vývoje - jak hrubá a jemná motorika, tak zrakové a sluchové rozlišování atd. Dysfázie zasahuje v různém poměru všechny složky vývoje - záleží, jak je těžká. Syn má lehčí formu, takže on spoustu složek zasažených nemá, a ty, které má, tak ne zas nějak strašně výrazně 😉 Proto je nutný psychologický vyšetření - my chodíme co půl roku, aby klinický psycholog přesně ohodnotil, na jaké úrovni je dítě ve všech těch složkách. Pouze logoped, ani neurolog není způsobilý zdiagnostikovat dysfázii 😉

@anarae tak WS určitě ne...ten má Bárt od Anny (jestli znáš), a tam je většinou výrazná MR, porozumění řeči je taky výrazně narušené, mají srdeční vady a fakt specifický vzhled, který Ondrášek fakt jako nemá. Mně to u vás taky přijde spíš jak ta metabolická porucha, ach jo 😒

@sisstin Áno, má sice 5 rokov, ale je tam oneskorenosť vývinu (kvôli epi+predčasný pôrod), takže podľa posledného vyšetrenia je na 2,5 roka, čiže zaostáva presne to obdobie, ktoré záchvatoval. Totižto epi je veľká "sviňa", jednoducho maže všetko, čo sa dieťa naučí a ak má záchvaty často, je prakticky nemožné ho niečo naučiť...stalo sa, že mal aj 200 záchvatov denne, po tomto zlom období zabudol úplne všetko, čo sa dovtedy naučil...čo sa psychologického vyšetrenia týka, zabsolvovali sme ich už 4 u rôznych odborníkov, všade nám tvrdia, že rozumie primerane veku (t.j. 2,5 roka)...v podstate (a v to veľmi dúfame), pokiaľ nebude záchvatovať, tak by to mal postupne dobehnúť, pretože keď mozog nieje ničený záchvatmi, tak "si robí svoju prácu"...teraz to síce dosť pôsobí prinajmenšom nezvyčajne, pretože je veľmi vysoký (až na 6 rokov) a správa sa ako 2,5 ročné dieťa, tak je tam taký nepomer...uvidíme, čo psraví cerebrolysin, vy beriete aj nejakú podpornú liečbu? Nejaké výživové doplny, alebo niečo také? Ty si na to psych. vyšetrení (ohľadom porozumenia reči) bola u nejakého špeciálneho psychológa, alebo je to štandard??? My sme boli u štandardných odborníkov, z toho jeden sa venuje aj problematike autizmu...

@kendra my teda chodíme k nejlepšímu klinickýmu psychologovi v Cr (i v SR), ale to zkoumání porozumění řeči by měl být standart. Bohužel hrozně málo psychologů tohle umí 😉 a neumí posoudit, jaké to dítě porozumění má (kor třeba u dětí, které nemluví fakt vůbec) 😉

Nechci tě nějak strašit, ale u těchto extrémních nedonošenců hrozí třeba i mentální retardace (bohužel epi to taky zbržduje), to opoždění se mi zdá už fakt hodně velké 😉 to už moc na dysfázii nevypadá 😉 nevím, odkud jste, ale Krejčířová bere i holky ze Slovenska, v listopadu (novemberi) bude objednávat na další rok...čekačky jsou teda šílený, ale asi by se vám to vyplatilo 😉 ona je schopná vám fakt na 99% říct, o co jde, a jak na tom chlapeček je 😉

@sisstin Áno, to viem, veď máme vraj najlepšieho klinického logopéda z celého kraja, necvičíme len tú reč, ale presne aj motoriku a tak...bolo ťažké sa k nej dostať, ale vďakabohu nás vzala...dosť to malému aj pomáha...my sme stále mali podozrenie na autizmus, pretože u malých epileptikov to nieje nezvyčajné, ale vylúčili ho. Dá sa tomu nejako pomôcť???Myslím dysfázii???

@kendra k té léčbě, syn bral asi 2,5 čtvrt roku Geratam (nootropiku), ale u nás jsem neviděla výsledky ani do +ani do -, takže syn nebere nic. Jenom každý den doma pracujeme, jednou týdně chodíme na logopedii, od září bude chodit do logo školky, před školou plánuju grafomotorický kurz a kurz na fonematické rozlišování. A to je asi tak vše, syn by měl do školy už mluvit jako vrstevníci, hrozí teda specifické poruchy učení, ale i to se dá prací doma hodně eliminovat 🙂

@kendra pokud jde o dysfázii, tak to je vývojová věc...pokud je "jenom" expresivní, tak tam je ta prognoza hodně dobrá (pokud to není těžká forma), jak jsem psala o příspěvek výš, syn by měl do školy mluvit už normálně. Pokud jde o ty smíšené a receptivní formy, kde je narušení i porozumění řeči, tak tam to hrozně závisí od toho, jak je ta dysfázie těžká. Ale věkem se to lepší u všech dětí 100%, většinou se i úplně kompenzuje.

@sisstin Kto je Krejčířová???Predpokladám, že nejaká psychologička?Veď to, málo psychológov sú skutočnými psychológmi...jedna nám dokonca povedala, že malý je "pre ňu záhada"...no, čo si o nej potom pomyslíš???Čo sa oneskorenia týka, tak je také, aké bolo obdobie záchvatov, kým sa ho podarilo nastaviť na liečbu, ale odkedy záchvaty nemáva, tak napr. dobehne za 3-4 mesiace pol roka vo vývoji...neviem, MR neriešim zatiaľ, momentálne riešime tú reč, ako čo najlepšie tomu napomôcť...Tá p. Krečířová ordinuje len v ČR alebo jazdí aj na SK???

@kendra takže u vás, pokud jde o dysfázku, tak to bude spíš "vedlejší" diagnoza k ostatním, nebo k nějaké hlavní..vy toho máte opravdu bohužel víc, a tam to bude o moc náročnější než u dětí, které mají fakt "jenom" tu dysfázku 😉

@kendra bohužel jenom v Praze, je v Thomayerově nemocnici...ale holky k ní jezdí fakt třeba i z východního Slovenska. Je to teda určitě náročné jednak časově, jednak i finančně za tu cestu, a ubytování...ale opravdu u ní máš téměř 100% jistotu, že ta diagnoza je správná 😉

@kendra já ted musím jít, ale budu tu po osmé hodině...ještě ti chci něco napsat 😉

@sisstin - veru zase chce jablko jen oloupane, nesmi tam byt ani 00.5 mm slupky 😅

@kendra zatím mrkni na můj blog www.tichysvet.blogspot.com jestli je chlapeček na 2,5roku, tak tam určitě najdeš spoustu rad..mám tam i videa, fotky atd.

a večer ti napíšu něco i k náhradní komunikaci a k tomu, jak rozvíjet pasivní i aktivní slovní zásobu 😉