• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

30. listopadu 2016 
autor
@anarae já nechápu, proč vám ten kočárek nechce napsat???? Vždyt i děti s MR (bez fyzického handicapu) na něj mají nárok, kor malík, který má myopatii a nevím co ještě, regresy...těžko ho můžeš nosit v ruce, že jo :rolling_eyes: :rolling_eyes: :rolling_eyes: :rolling_eyes:
10. srp 2011 v 15:34  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@smardik no to je ..........ono něco je nutné,ale furt si říkám,že by sme bez nej do listopadu vydrželi,prostě nevím.Musím to probrat s naší obvodní ta je super....txhle tahanice me děsně deptaj i přijdu jak žebrák co musí prosit u kostela :stuck_out_tongue_closed_eyes:
10. srp 2011 v 15:34  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae a nemůžeš si cinknout na pojiš´tovnu, jestli by ti ho neproplatili zpětně? kdybysis ho teď koupila a až se ta vaše dementní mudra vzpamatuje a napíše vám ho, že by vám ho proplatili?
10. srp 2011 v 15:35  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae blbá situace ale jak ho potřebujete asi bych to zvážila, oběma se vám uleví. a obvodní ho nemůže napsat? měla by mít všechny papíry jak na tom malík je ne, je to síla co si ta dr. dovoluje, evidentně ho potřebujete přece ho nemůžeš nosit v ruce takže by ho měla napsat
10. srp 2011 v 15:36  • Odpověz  • To se mi líbí
jinak u nás dnes ohledně ukazování a tak nic nového, zato si hraje s panenkou, dává jí spát a dává jí mlíčko co zbylo Thee a taky u lega, má s tátou středověkou vesnici a chodí si tam hrát, jakože pije z mini pohárků, bojuje mečem, apod. Hezkej pohled :wink:
10. srp 2011 v 15:36  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisstin protože je to pidlina co nevypisuje poukazy,na to tu maminko máme rehbilitační oddělení(tam už toho dělat za ní práci maj plný zuby a když spolu mluví tak jedině přes telefon a řvou na sebe jako koně).I sem už přemášlela si jít stěžovat na vedení,jenže ona je tu v okolí jediná neuro pro děti a jako mudr je dobrá,až na to že nevypisuje pokazy...je prostě přesvědčená,že od toho je tu rehabilitační oddělení.Čím víc se s ní o tom bavím tím víc jí vadí jakákoli moje aktivita.Rok sem jí říkala o metabolických jestli by třeba nebolo potřeba udělat je,nakonec sem to probrala s psychiatričkou a ta začala tlačit na dětskou a ta ní a ted dura prohlašuje jak měla super nápad s těma metabol,testama,že je vidět že tam malík něco má špatně.
10. srp 2011 v 15:37  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@ygreen no tak to si Tobís teda hraje fakt úžasně!!!! :slight_smile: To teda Tygr takhle ani omylem :wink:
10. srp 2011 v 15:38  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@anarae ty jo, to je stejný jako má mám s obvodačkou a gynekologem. Máma chodí na mamo, a tu žádanku ji nechce vypsat ani obvodačka ani gynekolog, a oba tvrdí, že to má vypisovat ten druhej :stuck_out_tongue_closed_eyes: jako fakt nevím, co je na tom za strašnou práci napsat jeden lístek :stuck_out_tongue_closed_eyes:
10. srp 2011 v 15:40  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae asi bysis měla s ní promluvit na rovinu, že nejsi jen matka, která je nucená poslouchat, ale že jsi inteligentní bytost a budeš se rozhodovat ve prospěch svého nemocného syna!!!
A nemůžeš zajít na rehabilitační a normálně požádat, vem sebou Malíka a určitě tě pochopí.

@sisstin začíná, pořád na to lego chodí koukat, oni ho staví s manželem - Tobiáš tedy staví tak, že mu jirka dá panáčky a on je dává dohromady a pak mu jako pomáhá, jinak si s tím spíš hraje. Ale dnes jsem taky čuměl, že si vzal ten mečík a namířil ho na mě, tak jsem si vzala lego sekyrku a šermovali jsme se :grinning: a ono je tam i pečené kuře a penízky v truhle, tak on si jako hraje takhle . nemyslím, že vyloženě imaginárně, ale má to rád, dává penízky do truhly, pije s panáčkama, dává jim do ruky, meč, pak pohárek, sekyrku, a tak :slight_smile:
10. srp 2011 v 15:43  • Odpověz  • To se mi líbí
@smardik ee tyhle specilání kočárky muže psát jenom rehabilitační,neuro a ve výjmečných případech psycho,jenže tam by musel mít težkou formu MR.....a reha by mi ho napsala hnedka už jen kvuli mojí diagnoze,fakt malík ten zase nabral na 16kg a moje záda s kyčlí je v hajzlíku.Jenže nemuže ,tohle by neobstálo u komise a malíkovo kartu jí prostě neuro nedá ,dokud nebude hotová metabolika(ta muže trvat i roky když furt budou nabírat další a další testy výsedky dávají až kompetně a tudíž ted i když tam zřejmé nálezy jsou mi prostě zprávu nenapíšou)a po EMG kvůli myopatii a ta bude v listopadu.Jako v Motole řekli jak bude mít byt i hraniční nález napíšou myopatii a kočárek bude hnedka.takže v podstatě je to bud počkat na Motol nebo se tu s ní ještě do listopadu hádat a zkoušet jestli sepíše pro reha papíry a nebo ho vzít za "svoje".No třeba se to všechno vyřeší zítra na genetice a u obvodní...třeba tam naše super mudr vyšaší dignozu na kterou to muže reha obhájit i bez zprávy z neurologie :stuck_out_tongue_closed_eyes: dufáááááááám :grinning:
10. srp 2011 v 15:43  • Odpověz  • To se mi líbí
já za naší pedo i za svým gyndařem jdu a rovnou oznámím že chci to a to a jestli souhlasí a byly by tak laskaví a vypsali mi lístek.
10. srp 2011 v 15:44  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae jéžiš to je síla, místo aby ti co mají pomáhali tak jen hází klacky pod nohy :frowning2:, fakt tam u vás není žádná jiná-normální neuroložka
10. srp 2011 v 15:44  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae to je ta neuro tedy opravdová svině
10. srp 2011 v 15:45  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@ygreen no i tak si myslím, že jako fakt dobrý :wink: Tygr si takhle absolutně nehraje..on si prostě nehraje nijak mimo toho, co děláme spolu..jinak jenom jezdí s vlakem a staví si koleje, nebo různě jezdí s autama...dneska jsem mu z Lega postavila mosty a on pak vzal takový ty úzký kostky a spojil je, a říkal, že vlak jede pod mostem...tak to je asi jeho vrchol imaginární hry :stuck_out_tongue_closed_eyes: :sweat_smile: :sweat_smile:
10. srp 2011 v 15:51  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@ygreen byli jsme tam jenže sme ted z reha vyřazení........to j prostě kocourkov,vyřadili nás pro vysoké hodnoty CK svědčící o myopatii dědičné formy ,vše v anamnete matky(toliko záver z reha)ona by ho napsala moc ráda ,malíka zná viděla ho i ve změne jenže jsme u ní nebyli tak dlouho aby vytvořila diagnozu se kterou by obhájila před komisí kočárek,chybí jí ty papíry z neuro.Uzavřený kruh,ale třeba fakt bude stačit nějaká ta zpráva co už z neura poslali obvodní a genetice......doufám.........

jinak naše obvodní je super ,vypíše co potřebuju a nehádá se,ona sama mi řekne: nejsem odborník ,takže vám to vyíšu a pošlem vás za tím nejlepším :sweat_smile: najděte si toho nej a já to napíšu /žádnakuú přímo na něj i objednávání pokud tam nemá známeho nechává na mě........já se přiznám,že známý nemám,ale vše pokud to jde beru přes Střešovice....mužskej je voják z povolání,a přes něj to řešíme.Aje to fakt super,vždycky tam zavolá a dostane nej mudr i s čislem a d oporučením od toho a toho :dizzy_face:,takže ač známe nemáme ,k dobrým mudr se dostanem.Tahle sem se třeba já dostala k doc Jeřábkovi,kterej mě zachránil řidičáka vše.Mám sraženinu zapouzdřenou u rovnovážnýho centra a nejde operovat.6let trvalo než se nám podařilo npodařitelné:slight_smile:mám řidičík a záchvaty jen žřídka:slight_smile: i v nějaké skupině alternativní medicíny a cvičení jsem byla :wink: takže myslím,že to muj manžílek dělá dobře ,když to bere přes vojesky lekaře,k tomu Jeřábkovi bych se jinak vubec nedostala,tu na neurologii me lečili tak,že me při zachvatu dali na dení stacionář a narvali do me kapačky na dehydrataci a s lekama proti zvracení a poslali me po odeznení zchávatu domu.....ted když si vemu tabletu na blinkání blinkám třikrát tolik............dokonce když byl malíkovi rok musel asem přestat díky místní neuro kojit,byla sem komplet odmineralizovaná po těch jejich kapačkách,že sem musela na nějaký drsny kapačky do Prahy do motola a pak sem brala leky co sem vysazovala jednou tak dlouho jak sem je uživala.Ted mám doma zásobu betasercu ten beru jen když přicházi záchvat a pak cca tyden.
10. srp 2011 v 15:54  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae tedy ty toh máš na bedrech už trochu moc, ne? Jako moje ségra (41), ta má fybromyalgii, bezlepkovou dietu a bůh ví co ještě
10. srp 2011 v 16:09  • Odpověz  • To se mi líbí
@ygreen ono je to asi všechno spojené s tou mojí myopatii,postihuje prostě veškeré svalstvo,jak kosterní tak hladké,takže odtud mám asi všechny zdravotní problemy ,ta sraženina je jen 3mm a zapouzdřená ,takže nádor to není spíš tuková nebo krev,jelikož je to zapouzdřené neví.Udělalo se mi to po pordu druhé dcery.Zápali plic ,tachykardie to všechno je k tý myopatii....hol mám smolíka,že sem podědila "nemoc" a ne prašulky :grinning: ale jako žít se s tím dá ,to není takovej problem .Na mě moc nekoukám,spíš mi jde o mladýho,aby tím životem mohl tak nějak i s jeho potížema proplout.Nechci byt jako maminka,která ,když jí oznámili že mám myopatii si myslela,že mi uříznou obe nohy a budu zdravá.To víš před 22lety věěli lidi prdo tom co je to myopatie,tenkrát bylo několik druhý a zbytek neznámá...moje je furt neznámá myotie pletencové formyspojená se svalovou dostrofií.Chodím chodím,dýcham,žiju co víc si přát,prognozy vozíku se zvdaulí nebo přibližují ,jde o to z jakýho uhlu se na to dívám.....když vemu uhel mudr tak se ododaluje(vozíšek) ,když věku pomalu se přibližuje..........ale jako mudři a jejich prognozy to je na dlouho,ve 20 sem neměla chodit,provní dítko sem měla ve 23 pak už sem neměla chodit,a no jak to jen říct...tak nějak chodím furt.Co váím tak ta po které jsem to podědila měla to samé a na vozíku skončila v 50.Pak skočila z okna.....jenže to bylo před x lety to sem ještě nebyla ani já na světě.Dělali mi biopsie a porovnávali vzorky s její a je to samé.Takže vozíku se asi nevyhnu...no co budem jezdit s mladým na tandem :grinning: jako myselt na to dopředu to nemá smysl a jelikož od 12 slýchám o vozíku už to beru spíš s humorem.Jen ten malík mě občas dostává do kolen,nechci aby žil ve strachu jako já.Takže s ním žijem co nejvíc "normálně",vychovávám ho stejně jako holky žádný ustupky a "ulevování" a omlouvání,teda pokud to fakt není od jeho postižení.Jen maža začal řešit ted že tu máme dvě patra a že bude potřeba asi plošina a nebo novej bezbarierovej dum ...prej tenhle prodáme a koupíme haciendu na aljašce :grinning: ale tak muj chlap má taky černej humor jako já :stuck_out_tongue_closed_eyes:
10. srp 2011 v 16:25  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae já už taky ve srandě říkala, že se všichni odstěhujeme někam do karibiku, aby Tobík nevypadal že má handicap, páč nerozumět budeme všichni a tak se to tam krásně srovná :grinning:
Ale vy asi bezbariérový, nějaký bungalov, oceníte, co?
10. srp 2011 v 16:45  • Odpověz  • To se mi líbí
10. srp 2011 v 16:52  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisstin = ted odpo jsme delali logico primo-ty prvni co mas v albume a zaujalo ji pocitani, tak jsme sli pocitat aj ovoce z te knizky=jako jsem tu dala odkaz = nauc me mluvit. potom jsme si jeste kreslili tvary a pocitali=trojuhelniky, ctverce, srdicka...tak jsme zvladli v poho asi do 6, ale svadi ji to mluvit dal i kdyz ma jen 5 ks , ktere si pocita prstem, rika jeste dalsi 4 cislovky. tak ji to poaly vysvetluji a ukazuji prstem, ze rikame na 1 obrazek jen 1 cislo :sunglasses:
10. srp 2011 v 17:00  • Odpověz  • To se mi líbí
@anarae - libi se mi tvuj humor a ze vsechno beres tak optimisticky. to je perfektni :wink: drzim palecky :wink:
moje tetama zase sklerozu multiplex, taky ji davno predpovidali ze bude na voziku a porad chodi :wink:
10. srp 2011 v 17:18  • Odpověz  • To se mi líbí
no nc ženy jdu napustit mladýmu vanu koupání na dvě hodiny ...dneska to nevidím,že by vylezl dřív :grinning:
10. srp 2011 v 17:43  • Odpověz  • To se mi líbí
Holky, tak Teri uz predbieha Vercu. Pred chvilkou sa ma spytala: Preco hapala vodicka, preco? Dnes uz 2. nove slovicko :dizzy_face: Rano zameno Ty a vecer preco :dizzy_face: :dizzy_face:
10. srp 2011 v 18:42  • Odpověz  • To se mi líbí
dobré ranko, my za chvíli fičíme skoro po měsíci na logopedii
11. srp 2011 v 08:04  • Odpověz  • To se mi líbí
Dobré ráno:slight_smile: hlásím dílčí úspěch, Kryštof si sám řekl, že se mu chce čůrat a bez protestů se do záchodu vyčůral:slight_smile: on sice vždycky ví, že se mu chce, ale licituje se mnou o plínku, když mu jí nedám a posadím na záchod, vztekne se tak, že se vzteky počurá(s čímž počítám:wink: ) jinak se uchýlí do ústraní a ozdobí koberec mokrými květy:grinning: a dneska dobrovolný výsed.... Doufám, že se to láme, ťuk, ťuk
11. srp 2011 v 08:49  •  3 děti  • Odpověz  • To se mi líbí (2)
super, gratuluji. Teri se tak posadila na nocnik poprve na konci cervence a vycurala se, tak sme ji zatleskali, pochvalili, dali cokoladku a odvtedy uz jde sama, a vzdycky si zatleska :sunglasses: :dizzy_face:
11. srp 2011 v 09:00  • Odpověz  • To se mi líbí
@susik77 díky:slight_smile: on si taky zatleská, spláchne, sklopí prkýnko, bohužel se takhle chválí i když si na ten záchod jenom sedne a nic nevytvoří, asi se drží hesla, kdo jiný by tě měl pochválit než ty sám:grinning:
11. srp 2011 v 09:31  •  3 děti  • Odpověz  • To se mi líbí (1)
@dadlenka - to delaji nase obe holky, se vzdycky pochvali :slight_smile: je to zlate :sunglasses:
11. srp 2011 v 09:38  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
tak jak jsme pokročili s hradem :sweat_smile:

http://www.youtube.com/watch?v=Ho2N5Yak1uI
11. srp 2011 v 09:49  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí (2)
@sisstin Tady skonštatoval, keď videl Péťu: "tapci" :sweat_smile:
asi sa mu podobá na nášho Tobika a Tomika :sweat_smile: :grinning:

a musím dodať, že podobá :wink:
11. srp 2011 v 10:00  • Odpověz  • To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek