Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
27. dub 2010

jinak 9.měsíc je hodně zlomový, takže pokud je ve vývoji na těch 8m...tak možná brzy přijde nějaká velká změna a krok dopředu 😉

simalex
27. dub 2010

musilatka:
taky blahopřeju k docela dobrému výsledku. O rekaci na jméno psala andreabe, tuším. Btw: už tady dlouho nebyla 😨 .

Ad. napodobování - na to by asi ještě byl čas v těch teoretických 8 měsících. Řekla bych, že by se jednalo třeba jen o grimasy, úsměvy, apod. Ale jestli reaguje aspoň někdy (zavolání, zvuk), dokonce vezme do ručičky kolečko, ví, že se má plazit za tebou, tak to je docela dobré. To můj syn nedělal. nereagoval skoro na nic. Jen smích, pláč, oční kontakt, sociální vazby špatné. Nevěděl, kdo je kdo, nikoho nepreferoval. Jen motoricky byl v normě.

Zajímavé, že tyhle naše děti tak špatně jí. Alexek teprve pár týdnů hezky snídá a pak mu třeba stačí až večeřet. Dlouho byl jen na mlíku a být na něm, tak to snad zůstane až do puberty. Moje máma ho ale pořád cpe nějakými sladkostmi (ať jí prý aspoň něco), úplně z toho šílím.

Já jsem teda kojila, ale už v porodnici se u mě střídaly dětské sestřičky a "učily" Alexka sát, ale vždycky bez výsledku odešly, že to prostě musím zkoušet. Šílené - trvalo i 20 nekonečných minut, než se přisál. To trvalo několik týdnů.

sisstin
autor
27. dub 2010

Simčo, tak Tygr byl do určité doby fakt normální dítě 😉 normálně si hrál( k jeho věku), žvatlal, sociální kontakty měl( ale to měl jako vždycky dobrý), reagoval na gesta- když jsem natáhla ruku, tak mi podal 😉 ale pak teda nějak nezačal ukazovat, nejedl sám rukou, nesnažil se mě krmit např. -což maj ty děti dělat už pred jedním rokem 😕 no a po tom očkování MMR v 15m totální útlum, přestal žvatlal a začal se hrozně pomalu vyvíjet...jako fakt mezi tím 12m-20m se nedělo skoro nic, jen se naučil chodit..ale to bylo asi tak vše 😕

jinak prej děti, co špatně jí, tak i špatně mluví...protože nemají ta mluvidla rozhýbaná..a tak celkově, když jsme dělali s RP ten test Portage, tak tam schopnost jíst přímo úměrně odpovídá schopnosti komunikovat 😕 že prý první komunikace už je to, že si dítě snaží držet flaštičku a pít z ní sám...no to u nás neexistovala až někdy nad 2roky..já mu to prostě musela furt držet, on za mnou s tou flaškou přišel a strkal mi jí do ruky 😕

musilatka
27. dub 2010

sim, s tím kolečkem, to jsem napsala blbě, to jako, že ho ona držela v ruce a ta jí říká ať jí ho podá, tak že jako natáhla ruku s kolečkem k ní, ale nepustila ho... Ale aspoň tak 😀 to jinak nedělala.
siss, tak jsem zvědavá jestli se to nějak zlomí.. Tygr jede teda pěkně teď. Určitě vše dožene, šikulka 🙂 Někdy jak ho popisuješ, když byl menší, tak mi přijde, že to má malá podobný, jen ona se teda nebojí lidí nebo tak, i když je teda pravda, že když je někde hlučnějc, tak je dost zaražená a jen kouká a má vyplázlý jazyk. To taky nevím ,co to má ??
To je zvláštní, holky, s tím jídlem.. U nás se ani nechce moc pít, to ji kolikrát dávám po lžičkách..
sim, u nás taky učily sestřičku malou sát a nic, prostě se nepodařilo a Tebe obdivuju, že jsi to nevzdala 😉

musilatka
27. dub 2010

siss, tak flaška a držet si jí, tak to u nás nehrozí, to jí spíš odstrkuje, když ji chci dát napít ☹ to krmení taky nedělá. Já se toho očkování taky bojím, nejradši bych na něj nešla.. Můžu to nějak odložit?

sisstin
autor
27. dub 2010

musil: no ten strach z lidí a tak, to u nás ani nepatří k té poruše komunikace...to prostě máme jako bonus 😝 ve zprávě máme i tu značnou anxietu( chorobná úzkost) a masivní fixace na matku( teda ono to není jenom na mě, je fixovaný i na jiný členy rodiny)..ale u těch psychologických vyšetření jsem já..takže brutálně visí na mně...kdyby tam s ním byl můj tatka, tak zas bude viset na něm 😉 jinak holky, musil a rikk...strašně chválím a obdivuju, že jste to začly řešit tak brzy, že jste si prostě všimly, že něco není ok 😉 já si toho taky sice všimla...ale prostě jsem to bagatelizovala, nebo jsem to nechtěla řešit..fakt nevim...furt jsem myslela, že se to prostě srovná tak nějak samo 😝 třeba kdybysme do té Rané péče začli chodit už v tom roce, tak taky už moh bejt někde úplně jinde 😕

jenže zas na druhou stranu, kde má rodič, zejména rodič prvního dítěte ty informace brát..jen tak ho to asi nenapadne někde hledat, ma fakt až do těch jeho 27!!!m měli všude PMV v normě, PMV odpovídá věku atd. 😉 to až Krejčířová nám řekla, jak to je 😉

sisstin
autor
27. dub 2010

musil: určitě můžeš 😉 MMR má pouze tu spodní hranici(15m)..ale nemá tu vrchní...jako u vás bych ho rozhodně doporučovala očkovat první dávku až po 2.roce života 😉 ale možná budeš muset bojovat s Dr. 😉 , ale nutit tě prostě nemůže... 😉 já kdybych v tu dobu měla ty informace jako ted, tak mu to nedám píchnout ani za svět 😉 to MMR je nevídanej shit, spousta dětí po něm spadla do regresu nebo se u nich rozjel autismus a podobný lahůdky...u nás podle mě totálně zpomalil vývoj 😉

andreabe
27. dub 2010

Ahojte,
Sim,si zlata, ze na mna myslis 😉 Ja tak nejako nemam cim prispiet, nic nove u nas, suhlas so vsetkym, co pisete, vidim, ze sa pridalo kopec novych mamiciek.
Ja som v takej miernej depke..to ma obcas prepadne a neviem s tym nejako bojovat. 😖 Fakt by som uz chcela vediet, co tomu mojmu malemu je.🤐
On inak nema vobec problem vo vani, kupe sa rad, nevadi mu umyvanie hlavy,celeho ho mozem obliat, nevadi mu ani sprcha,rad chodi na prechadzky, pekne ma drzi za ruku, na ihrisku sa konecne uz aj smyka, rad sa hojda,sam chodi po schodoch a ked sa ma drzi, tak aj pekne preklada nohy..kocik vobec nepouzivame, rad chodi autom ale zboznuje aj mhd,dokonca uz vecsinou pochopi, resp.akceptuje, ak nenastupime a cakame na ten nas autobus alebo elektricku. Rad chodi na nakup do tesca, to sa hned hrabe do toho auticka a ja s nim mozem celkom dlho nakupovat, vie vkladat tvary a tieto jednoduche logicke veci docela zvlada, zacal pekne ukazovat na vsetko,co chce, chodi na nocnik alebo zachod, plienku ma len na spanie,pekne sa vie sam najest, vie sa napit z pohara, mechanicky listuje v knihach (neukazuje v nich, ale aspon ich hned neodhodi). Vie povedat ako robia zvieratka, pomalicky sa uci nove atd.
Dnes dokonca, ked prisla svokra, ma normalne vyhanal z domu.Len co prisla a vyzliekla sa, tak mi maly zacal kyvat a hovoril papapa, akoze nech uz idem..😀

Ale na druhej strane proste stale nerozprava, obcas je taky cudnejsi, casto vidim, ze ked ho tocim alebo hrame kolo kolo, tak pozera ocami doboku 😕 , niekedy si da dolu nohavice len tak, vobec nechce cikat, asi vyzduje pozornost vtedy. Cez vikend som bola so znamimi v meste na vine a zrazu pozeram, co sa vsetci chechtaju a to si maly uprostred namestia dal dolu gate, pancusky..no peknu show tam robil 😅 . Mna len napada, ze teraz je to trebars roztomile, ale tak o par mesiacov to uz bude na nom vyzerat fakt cudne..😕

Tiez sme boli cez vikend v ZOO, maly bol nadseny, normalne vnimal niektore zvierata, najviac sa mu pacil medved (asi preto, ze tak smiesne chodil hore-dolu). Maly vydrzal chodit ca 3 hodiny 🙂

MMR sme inak tiez velmi zle znasali, urcite nam to teda nepridalo😒

sisstin
autor
27. dub 2010

jinak holky, taky "závídíte" jiným maminkám, že prostě maj to mateřství úplně v klidu? 😕 Já jsem z toho někdy úplně na palici...takhle dost s Tygrem koukáme z okna, jeho to baví...ukazuje a já mu říkám, co kde je 😉 a prostě vidim ty malý prcky- určitě mladší jak Tygr- jak si to vesele štrádujou po svých, nebo se drží maminky za ruku...jedou na odrážedle...pohoda...u nás nehrozí ani omylem 😝 nebo že s nima jdou na plavání, do nějakýho pohybovýho kroužku...že si jdou někam na kafíčko, a děti si hrajou v dětským koutku....prostě takový ty normální, běžný situace....který já pokládám pomalu za zázrak 😔

nebo že něco umí hned, samy od sebe...spí celou noc, krásně papají, krásně mluví....já vim, že každý dítě je šikovný v něčem jiným....ale prostě u nás není nic, v čem by vynikal, nic- co by mu šlo hned, aniž bych mu to do tý hlavy namlátila...jako je to můj miláček, ale prostě někdy mám stavy, že bych nejradši odletěla někam na jinou planetu a měla svatej klid 😝

sisstin
autor
27. dub 2010

Andrejko, ta to je úplně super 😉 😵 😵 😵 😵 to ti moc závidím, že je malej takhle v pohodě...to bude dobrý, neboj 😉 jinak fotky úžas, se mi hrozně líbí 😵

simalex
27. dub 2010

siss: já si právě myslím, že u ročního dítěte moc není o čem mluvit. Myslím tím reakce. Byli jsme v neděli na oslavě dvou ročních holčiček (opožděná oslava - 14m a 13m) a ty aktivní reakce tam moc nejsou. Jedna třeba hezky pozorovala, co se děje. Pochodovala sem a tam, ale že by nějak výrazně reagovala na jméno, s něčím si hrála, tak to ne.

Fakt ale je, že já si vše vybavuju tak nějak namátkově, většinou podle něčeho (v 17m týden se známými na chalupě, 29m nemocnice a tak). Máma nechápe, co mám pořád s tím, že u Alexka začala po poslední trojvakcíně regrese. Ale sama si taky neumí vybavit, co kdy dělal, a taky od malého nic moc neočekávala.

Souvislost mezi očkováním a těmito problémy prý ale nebyla prokázána.

Pití z láhve, samostatné držení láhve a kousání (jídlo) u nás bylo taky určitě nestandardně pozdě.

sisstin
autor
27. dub 2010

Simčo, ty farmaceutický firmy a doktoři to zatloukají 😉 jde o bussines, takže žádná rizika nejsou 😝 samozřejmě, že jsou menší...ale ono se pak na to díváš jinak, když jde zrovna o tvoje dítě že 😝 jinak ale Krejčířová tuto souvislost taky popírá, ale myslim, že to určitě souvislost má 😉 jinak Tygr na roce určitě reagoval na jméno super, to si pamatuju.....na požádání dělal 100x denně Jak je veliký a Berany, prohlížel si knížky, prostě ta reakce tam určitě byla a ne malá....a pak najednou utrum 😒 v tu dobu mi to tak nepřišlo, ale ted už jsem si tím jistá 😔

simalex
27. dub 2010

andrej: vítej. Napíšu zítra. Letím domů. Pa

rikk
27. dub 2010

Souhlasím. Zrovna na nás mám sice jinou teorii, že vývoj hodně ovlivňuje stav měkkých tkání kolem krční páteře. Proto můžou mít problémy děti, které šly kleštěma, prostě tak, že je za tu hlavu táhli ven. Proto se dětem má držet hlavička, dokud ji neudrží samy. Ovlivňuje to tisíc věcí, od rovnováhy, přes motorickej vývoj až po řečovej a sociální. Nevím, proč se o tom nemluví, nemyslím, že jsem objevila Ameriku. 🙂 U malé vpodstatě totéž praktikovala fysioterapeutka a říkala tomu Vojtova metoda. Prý to jsou praktiky, které jsou už passé a dneska už se ví, že dětem víc uškodí než prospějou. Já to tehdy bohužel nevěděla a myslela si, že je to drsnější, ale rychlejší cesta k nápravě asymetrie. Dneska už můžu jen důrazně varovat před p.Vadasovou, která cvičí v považte!!! Centru pro terapii Vojtovou metodou na Pankráci. Ať si to klidně přečte. Pokud znáte nějakou maminu z Prahy, která začíná s prckem cvičit, tak prosím tuhle info předejte dál. O něco dřív ale malá dostala první Hexu, takže z rané péče paní říkaly, že by věřily spíš na souvislost s tím. Že mají v péči více dětí, kterým se v téhle době rozjela třeba závažná forma epilepsie. Nikdo to nepotvrdí, každý řekne, že by se rozjela stejně. Autismus, že by rozjel stejně. Každopádně už nám hoří 4. přeočko hexy a mám z toho docela vítr, ale už se to odložit nedá.
MMR naše pediatrička vpohodě odkládá, klidně až ve třech letech.
andrea: malej je moc pěknej kluk, podle toho, co píšeš, bych si myslela, že to bude ok, na 2,5 je mooc šikovnej. A i kdyby dysfázie, to se dá zvládnout, dohnat.
siss: určitě si nevyčítej, že jsi nešla dřív. Podle mých zkušeností, jít dřív bylo s prominutím k prdu. V roce, roce a půl Ti každej, i ten nejlepší psycholog stejně řekne, uvidíme, uvidíme...pokud tam není něco, co praští do očí i úplnýho laika.

rikk
27. dub 2010

siss: taky závidím a říkám si, jaký by to bylo, kdyby se to nestalo...kdyby se ten vývoj nepošašil...a někdy vzpomenu, jaký to bylo, když jsem vůbec nemyslela na to, že když porod proběhl ok, malá se do tří měsíců vyvíjela ok, a to i včetně kojení, že by mohl nastat nějaký zásadní problém. já ani netušila, že existujou nějaký neurovývojový poruchy, autismy a spol. dodnes nikdo z rodiny, kromě muže, nechápe proč vnímám, že se malá často nedívá do očí, že na ni někdo promluví a ona působí dojmem, že nevidí, neslyší nebo obojí. že jí pořád sleduju, že já jsem divná. když měla kontakt normální, tak jsem ho fakt nesledovala a nepřemýšlela nad ním. když tam ze dne na den téměř nebyl, tak si toho snad máma musí všimnout, pokud není úplně mimoň.

sisstin
autor
27. dub 2010

rikk: tak to já o autismu věděla, ale zas jsem si to představovala tak, že máš mimoně od narození, že prostě bude sedět někde v koutě a čučet do zdi atd. 😉 až pak, když jsem si to začla študovat, tak jsem chytla pěkný bobky, že je Tygr autista....no naštěstí není, ale ona ani ta dysfázie není žádná lahůdka teda 😖 ale důležitý je, že je to léčitelný....narozdíl od autismu 😔 ale o těch komunikačních poruchách jsem věděla prd, taky jsem si myslela, že když se mi narodilo zdravý dítě...který se do roka vyvíjí naprosto normálně, že už se nemůže nic stát 😉

sisstin
autor
27. dub 2010

jinak mě taky točí, že prostě já do Tygra furt něco bifluju....si už připadám jak učitelka 😕 že prostě to není takové to klasické dětství, já ho prostě musím neustále usměrnovat....neustále ho něčím motivovat, zaujmout...učit...nemůžu ho nechat dělat to, co by chtěl...páč by to skončilo tak, že by celej den u něčeho seděl a přendával a vyndával.. 😕 on by se bez mojí pomoci, nebo celkově bez naší pomoci asi zřejmě skoro vůbec nevyvíjel...někde by ustrnul a byl by šlus 😖

teda neříkám, že nemám dny...kdy rezignuju a nechávám ho dělat, co chce 😝 dneska jsme jenom koukali na Telettubies- já jsem to komentovala, pak jsem komentovala to, co je venku....pokoušeli jsme se skládat to puzzle, chvíli koukali do knížek..a na víc dneska nemám psychickou sílu...takže se dost dlouho vrtal v hrnci a míchal v něm fazole 😝

sisstin
autor
27. dub 2010

jako tím myslím, že to není jako u jiných dětí...které přímo vyžadují se něco učit...chodí za váma s tím a s tím...to u Tygra nehrozí, jakmile má "volnou" zábavu..tak šup k hrncům a fazolím, šup ke krabici a kartičkám a podobným činnostem 😝 nám to Krejčířová vyloženě zakázala ho nechat dělat to, co chce...má to mít jako odpočinkovou činnost max. půl hodiny denně 😝 tak jako někdy to vyjde, že se celej den učíme...někdy to holt nejde....on jak nemá zájem, tak prostě přes to nejede vlak.... 😝

rikk
27. dub 2010

Rikýs nejčastěji láduje kameny do auta a ven a u toho se rozčiluje, tak to asi Siss bude podobné. ale je fakt, že třeba ty tvary nebo puzzle si vezme i sama od sebe, když zatlačím, roztřídí i barevný kroužky, ale to už jsem fakt trochu za učitelku. já mám spíš problém s tím, že naprosto nechápe, proč by mohlo být sranda a zajímavý házet si balonem. jako nemyslím, že by chytala a zvládla to motoricky, prostě ten sociální základ, vzájemná hra a radost z ní. zamávat pápá, protože z toho mám radost, ne proto, že mi někdo řekl zamávej. dát pusu, to je extremní vzácnost, kterou jsem zažila snad dvakrát s očima stočenýma někam do strany. ty dovednosti, to se dá všechno dohnat, tohle bohužel asi ne, to nevysvětlíš, to je to, co mi připadá auti a z čeho mám bobky.

sisstin
autor
27. dub 2010

rikk: já tě chápu, jak to myslíš 😉 ale u nás to fakt bylo podobný...teda až na to mazlení a oční kontakt, on je od narození extra mazlící...ale jinak taky, prostě ta společná zábava je až od těch dvou let, do tý doby to nesnášel a dělal to z povinnosti 😉

rikk
27. dub 2010

jinak, díky, že jste mě vzaly mezi sebe. bude to z mý strany takový nározový, hlídání mám dvakrát týdně /i to je takový...složitý a na čestný slovo/ a to pracuju. tak tady aspoň nebudu depresit každej den. 🤐

sisstin
autor
27. dub 2010

rikk: až ted pochopil, že papa se prostě dělá, když se někdo loučí....donedávna to prostě dělal na povel, ale jakoby zřejmě vůbec nechápal, k čemu to slouží 😉

rikk
27. dub 2010

siss, dík, čerpám tady naději, že se to může změnit, už delší dobu aspoň nakukuju. vím, že ten vývoj může přinést zlepšení i opak. kéž by to bylo to první. dneska jsem down z toho začátku vzdoru, já to doteď neznám, že absolutně všechno je ne, řev z ničeho nic uprostřed ulice, že bábo bábo /rozumněj na písek/. a taky malý začly takový tiky v obličeji. původně to dělala občas, když koukala na dvd, pak to na chvíli odeznělo, teď, když se vytočí, tak mrká o 106. a to její hypotonický tělíčko se taky vrklá sem a tam víc, než kdy dřív. V poslední době už byla taková o fous pevnější, takovej prcek se i blbě nosí, oblíká, přebaluje /obojí už lze jenom ve stoje 🙂 /.

sisstin
autor
27. dub 2010

rikk: nebo jemu bylo hrozně dlouho jedno, když někdo někam odcházel...prostě se za dotyčným zavřely dveře..a pro Tygra ten člověk přestal existovat 😉 ted, když chci někam jít..tak brečí, když přijdu domů....tak mě vítá....to třeba do těch 18m neexistovalo...jo. a nejdřív nás vítal..a až po hodně dlouhý době pochopil to loučení 😉

rikk
27. dub 2010

nevíš, kde se dá sehnat ta diagnostika dítěte do 3 let? To 3-5 jsem na netu našla, ale mladší prcky ne.

sisstin
autor
27. dub 2010

rikk: já si myslím, že to neexistuje...že si to Simča vydedukovala, ale taková knížka žádná není 😉 😅 😅 😅

rikk
27. dub 2010

aháááá 😅 😅 😅
tak já jdu pracovat nebo tu budu zase dřepět do půlnoci. 😝
pěknej zbytek dne.

maargitt
27. dub 2010

ahoj🙂
rikk, jo, jsem z prahy🙂 sejdu se ráda!!!!!
jinak u nás to s tím autismem byl neurolog.... ale říkal že on není na to odborník, že by nás poslal do poradny pro autismus, ale že to tří let to nemá smysl.... tak nás poslal zase k té psycholožce 😕 uvidíme. ta krejčířová co o ní píšete (něco jsem si našla na netu) - jak jste se k ní dostaly?
musilatko, my měli podobné problémy s jídlem - děsné! za 6 týdnů jí budou dva a pořád neumí moc kousat.... ale nemusí to moc znamenat, u nás to dr dává do souvislosti s refluxem, celou naši peripetii s jídlem. Nicméně jsme byly asi před měsícem na orofaciální stimulaci, poradili nám docela dobrý triky a trochu se to zlepšilo

maargitt
27. dub 2010

mmr - co jste dávali očkovat? my teď měli přeočkování, v pondělí, tak se děsím.,..... v záží jsme měli první dávku a celý podzim jsme s tím měli problémy 😢 nakonec jsem dala priorix tetra, ale stejně nic moc..... a hexu jste začínali v jakém věku? u nás neuríolog prosadil odklad o půl roku, obvoďačka se mohla po..... 😅

sisstin
autor
27. dub 2010

maargit: Krejčířová objednává ted na začátku dubna...už bude konec, ale stejně byste se tam mohly dostat..ale tak za půl roku 😉 zkus ji napsat, po mailu funguje skvěle dana.krejcirova@ftn.cz 😉