Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Dobrý den 🙂

Evaje: tak to vůbec netušim 😕 Tygr bere jen ten Geratam od neuroložky, nic víc 😉 vůbec se v tom nevyznám 😉

u nás nic moc nového, akorát Tygr zas víc rozumí....je to fakt čím dál, tím víc lepší 😉 a za tři týdny jdeme ke Krejčířové, tak už se těšim i bojim zároveň 😉 a pak teda konečně vyřídit ten prodloužený rodičák 😉

Andrejko, Simčo...kde jste? ☹

jo, to jsem zapomněla...Tygr konečně kroutí hlavou ANO- NE, tak třikrát sláva..fakt jsem nevěřila, že se to někdy naučí 😕

Ahojte😉
Siss, ja som tale tu 😉
Ale tak nejako nemam cim prispievat. Aj tak sa moje posledne prispevky sa odmedzili len na gratulacie Tygrovi 😀 .
Ste teda fakt velka nadej pre vsetkych, ze ako sa da vsetko krasne dobehnut 😉

U nas totiz nic noveho, porozumenie stale slabe, trosku sa zlepsilo, ale vobec sa nechytame na vas
Krutenie hlavou nic, pouzije to akurat v afekte, ked nieco naozaj nechce, tak zakruti hlavou, ale suhlasne pokyvanie nehrozi, to teda velka gratulacia Tygrovi😵

Tak vskratke u nas to teraz vyzera asi takto:

Negativa:
Maly obcas pozera pri chodzi do boku, vela veci dava do pusy, vadi mu hlasny(prenikavy) stekot a plac deti. Taky obycajny plac, neprenikavy, ten mu nevadi. Ani obycajny stekot psa, dokonca ho zopakuje.
A menej poslucha, robi naschvaly, uz sa mu nechce vkladat, hladat rovnake farby, proste povie ne, odstrci to a ide sa hrat radsej s autickami..asi obdobie vzdoru 🙄
Pozitiva:
Viac pouziva slovko mama,stale doma len pocuvam, ´´mama bebe, mam bebe´´-stale by len pozeral tv, dnes idem vyskusat pustit mu teletubbies.
Pyta sa von, nosi mi stale topanky 😵
Ked mu spievam pesnicku, kde je v jednej pasazi slovko kukuk, kukuk, tak tam prestanem a maly to sam doplni.
Celkovo je taky vnimavejsi,obcas si pyta jest slovkom ham,pomaly prestaneme mat plienky uz aj na noc, stoji to vlastne uz asi len na mne, treba s nim ist totiz okolo 4tej rano na wc, inak sa vycika do plienky, ale komu sa chce o 4tej rano, ze 😅
Uz so sebou nevlacim nocnik, vycika sa v pohode na zachod (ale stale nechce cikat po stojacky)

A to je asi tak vsetko

ahoj holky, no u nás nového taky nic, jen V čím dál tím víc mluví, dělá zápor, dává dohromady jednoduché 2slovné věty - Eli spí, Eli čurá, mami jít (místo mami pojd)....tak aby nás ta Krejčířová nevyhodila, že si z ní děláme legraci.
Jinak taky žádný doplňky nedávám a ani nic netuším o tom..

Siss - tak to se teda Tygr rozjel jako tank...jako Vojta, po těch dvou letech trochu, po tom třetím teda zásadně

Péto, vám se tak Dr.Kr. taky už blíží, já myslim, že to bude fakt jen OVR a Vojtas bude v pohodě 😉 max. třeba nějaká menší emoční labilita nebo tak..ale nic závažnýho, super 😉

Andrejko, tak zas oproti Tygrovi Lukášek mluví...Tygr nemluví vůbec...jako trošku žvatlá, asi jako roční dítě...ale to je tak asi vše 😅 😅 😅 ale změnu teda opravu vidím, jak v tom sociálnu, tak v těch dovednostech...včera jsme byli u kamarádky, a říkala mi, že by si teda nějak nevšimla, že by něčemu nerozuměl 🙂 jako vím, že to porozumění je furt slabší, než by mělo být na jeho věk..to určitě...ale jako už se s ním dá v pohodě dorozumět 😉

Tery - na tom s tou emoční labilitou asi něco bude - když se nám narodila Eli, totálně mě zavrhl, probrečel mi doma dny, že chce být s tatínkem, všechno s tatínkem, jíst s tatínkem, koupat, spinkat, připadal jsem si jak neschopná, nepomazlil se se mnou, jenom když dlouho opravdu dlouho neměl pomazlení od táty vzal zavděk mámou - trvalo to rok (do Elišky roku) pak se to nějak zlomilo a ted zase nedá ani ránu beze mě, nemůžu odejí ani do sklepa pro brambory, nepočká doma s nikým....když chci jít večer pryč , kradu se z bytu jak zloděj,musí už být v postýlce, aby to neviděl, když to jednou zjistil, musela jsem domu, ten řev...a záchvaty....a pak čekal v koupelně než se umyju a šel se mnou do postele, abych mu asi zase neutekla, křečovitě mě držel za ruku....to chci vidět tu školku v září 😝

Péto, no já myslím, že to třeba bude ok 😉 já jsem právě s tou slečnou na hlídání zjistila, že on je s ní úplně v pohodě...jen mě prostě nesmí vidět 😉 když jsme spolu všichni, tak se po mně plazí a tak...a když jdu pryč, tak je s ní klidně 7h sám, poslouchá jak hodinky a prostě je úplně v pohodě 😉

takže já už se ani té školky tak nebojím 😉 oni se chovají jinak s náma, a jinak s někým cizím 😉

já nevím, Vojta nikdy s nikým cizím nebyl....prostě to nešlo...ani se ségrou nebo tak....uřval by se jí

Péto, tak každý dítě je samo jiný 😉 Tygr je často s našima sám..nikdy jako přímo jenom na mně závislej nebyl...jinak jsem si taky myslela, že by s nikým cizím nikam nešel...měla jsem z toho bobky, čekala jsem, že mi ta holka hned zavolá, že řve..a ono prostě nic 😉 na mě si ani nevzpomene...ale jasný, že ne všude to tak musí bejt 😉

tak to tiše závidím ☹

Péto, no je to fakt úleva..jednak nemusím otravovat rodiče pořád, a jednak mám volno třeba i brzo odpoledne, což normálně nemám. V sobotu s ní byl od 12-18:30 😉 naši nebyli doma a já jsem šla ven s kamarádkama, chvíli tam byl s náma a pak s ním jela slečna pryč a hráli si...jednak je to úleva, jednak se Tygr učí být taky s někým jiným, než se mnou a našima...klidně za to ty peníze dám 😉 třeba tenhle týden to nevyužiju vůbec 😉 prostě jak je nálada či únava, nebo nějaká příležitost 😉

Ahoj holky,

našla jsem tohle téma náhodou.
Já mám doma 16ti měsíčního chlapečka, který je od narození "nestandartní" miminko 🙂
A před 2 měsící mu diagnostikovali genetickou poruchu zvanou Angelmanův syndrom (www.angelman.unas.cz) - jedná se o mentální postižení ☹ Není to žádná velká legrace, ale drží mě nad vodou to, že je Daniel takové blonďaté sluníčko a pořád se usmívá.
Tyhle děti často vůbec nemluví, některé zvládnou pár slov. Naštěstí řeči rozumí a chápou co se po nich chce. Celý život bude potřebovat asistenci....podle toho, co nám řekli doktoři se Danielův vývoj nikdy nezastaví, ale půjde strašně pomalu.

Doktorů máme až nad hlavu, ale snažím se to nějak zvládat.

Jinak k probíranému témata - Dany v poslední době také nemá rád změnu prostředí, nejraději je se mnou nebo s tátou 🙂. Ještě toleruje babičky a dědečky a jinak strašně brečí.

feather: uf, vítej 😉 musíš to mít nesmírně těžké, je mi z toho úplně úzko 😒 zatím jsou tady děti, které mají většinou podezření na vývojovou dysfázii( tudíž je to vývojová věc, která se vyléčí)..taky je tu pár dětí zatím bez diagnozy, ale vždycky je to nějaký problém v komunikaci 😉

můžeš nám něco o Danielkovi napsat? 😉 Jinak jestli neznáš, tak mrkni na www.postizenedeti.cz 😉 jsou ram různé příběhy, rady a možná tam najdeš někoho se stejným problémem 😉

Sisstin: úzko je mi taky a dost často :( Bohužel s tímn ic neuděláme. Myslím, že se s tím nikdy nesmířím - časem se s tím naučím prostě žít....

Díky za odkaz: možná už jsem viděla, ale určitě kouknu.

My jsme dnes s Danym byli v Centru alternativní komunikace, kde nám poradili jak trošku to komunikaci posílit. Snad se nám to povede.
Podle neuorložky je Dany v tuhle chvíli vývojově na 7-8 měsících. Je vidět, že např. nechápe když mu něco zakazujeme. Na druhou stranu začal být trošku vnímavější a chápe, když roztáhnu ruce a říkám "pojď k mamince"....přijde mi to jako malý zázrak, protože za mnou přileze (resp. se připlazí). Do rané péče zatím nechodím, ale chystám se tam...
Jinak je Dany opravdu sluníčko. Hodně a často se směje, rozesměje ho v podstatě cokoliv. Miluje hračky, které vydávají někaý zvuk a totálně ho fascinuje TV 🙂

Feather: Ranou péči moc doporučuju, je to tam fakt super 😉 určitě vám pomůžou 😉 já nevím, na jaké mentální úrovni je a bude tvůj chlapeček, ale mohli byste zkusit znakování, třeba později...jak je na tom klučina s nápodobou? 😉 Pak jsou dobré komunikační tabulky- jsou to obrázky, které se postupně můžou skládat i do vět 😉 předpokládám, že mentální postižení u vás asi bude středně těžké? 😉 Nejdůležitější je nemyslet, kde asi bude jeho "strop"..ale užívat si ty pokroky 😉 u vás je to spojené i s motorickým vývojem? 😉 Taky se to může hodně změnit, syn do dvou let neuměl téměř nic( co se týče komunikace 😉 ), neukazoval prstem, nerozuměl skoro nic...a od dvou let se hoooodně zlepšil, rozumí téměř všemu...a ve vývoji už je téměř na úrovni vrstevníků...ale u nás je to o něčem jiném než u vás 😉

Sisstin: Jj, mentální postižení bývá obvykle buď střední nebo těžké - v tomhle směru se nedá nic předpovídat.
S nápodobou jsme na tom zatím dost špatně, ale časem se to snad zlepší.
Co se týká komunikace, tak chápe, že když ho dám do jídelní židličky tak budeme papat...když na něj zavolá jménem tak se otočí, svým způsobem nám i "odpovídá", ale takovým tím svým způsobem. Umí pár slabik, ale moc často je nepoužívá (ga, ba, bé) a zatím ani nezdvojuje.
Je to spojené i s motorickým vývojem - v tuto chvíli jsme se zasekli na plazení (nesedí, neleze a nechodí). Cvičili jsem dlouho Vojtovu metodu a ted cvičíme Bobatha a přijde mi, že je to pro nás oba snesitelnější 🙂 Za poslední měsíc udělal pokrok v tomu, že u všeho klečí a přitahuje se. Má silnou hypotonii, hlavně na horní půlce těla a tak se teď cvičením zaměřujeme na ní. Chodíme i na orofaciální stimulaci.

Sisstin: Jinak obrázkynám doporučili taky, ale až časem....teď spíš hodně na něj mluvi ta vyloženě mu vyprávět, že se teď díváme na televizi, půjdme spinkat, tam je pejsek a haf haf - prostěmu ty činnosti popisovat a až nám bude připadat, že pomalu začíná chápat začít i s obrázky.
O znakovce jsem přemýšlela, ale možná by pro nás byl vhodnější Makaton - kombinace znaků a piktogramů.

Feather: to komentování věcí nám neuvěřitelně pomohlo 😉 ono se to teda asi zlepšilo i vývojem, ale ted jsme ve fázi, kdy je mu 31m..a rozumí asi tak na 24m...což je pro nás úplně úžasný 😉 do dvou let nerozuměl fakt nic, jenom základ...a v ostatním vývoji už je zřejmě na úrovni vrstevníků. Nemluví teda vůbec, ale to asi bude ještě na dýl.... 😉 ale předpokládám, že se vyléčí úplně 😉

to, že malý reaguje na určitý věci je úplně super 😉 že ví, že se jde papat, když jde do židličky..atd, a že s vámi komunikuje, i když po svém...co by za to třeba maminky autíků daly 😉 určitě vám klučina udělá spoustu radosti, a už uvidíš pořádně ty pokroky..tak to bude hned lepší 😉

jinak obrázky začal syn chápat tak před půl rokem...ono fakt do těch 2 let se toho u nás nic moc nedělo, až na to, že se naučil chodit atd., ale v té komunikaci pusto prázdno..to až ted za posledních 7m 😉 jenže, jak píšu, u nás je to o něčem jiném, syn je zřejmě mentálně v pořádku, ale má prostě dysfunkci mozku v oblasti řeči a komunikace 😉

@feather vítej - , ty jo to je dost závažná diagnoza....četla jsem ten odkaz co jsi hodila...je mi z toho smutno. Podle čehu mu určili diagnozu v tak nízkém věku ????

jinak feather: jsem si jistá, že na postižených dětech je určitě jedna maminka takového chlapečka..pamatuju si, jak tam popisovala, že chodil za lidmi na ulici, chytal je za ruce..smál se na ně 😉

feather: tak to bylo tady http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1170

aha, tak to je to samé, jen opsané..tak já to nemůžu najít ☹

Vojtisek: No, my jsme měli problémy od začátku - Dany pořád brečel (hystericky řval) a prakticky nespal - budil se třeba 48x za noc (jednou jsem si to psala) v intervalech 5ti minut a když konečně usnul tak to bylo na 20 minut max. Takže docela teror 😒 Brečel tak, že mu ve 3 měsích dělali lumbální punkci, protože si mysleli, že má zánět mozkových blan ☹
Nerovnoměrně se vyvýjel, v nečem byl napřed a naopak v nečem byl pozadu (teď už jsme jen pozadu i když neverbální kontakt navazuje exkluzivně) a doktoři (a že jich bylo a je) si s námi nevěděli rady. Tak nás neuroložka poslala na vyšetření na dětskou neurologii do Thomayerky a tak mu pro jistotu udělali i genetické testy a tak se na to přišlo.
Sisstin: Asi vím, kterou maminku myslíš - ta má synka už staršího je mu už 18 let, ale diagnostikováni jsou terpve 2 roky.

feather: tu určitě ne, chlapeček je ještě malej..jsou mu tak 4roky 😉 ale za boha to prostě nemůžu najít 😒 ty genetické choroby jsou fakt hnus 😒 řekli vám, jaká je pravděpodobnost, že by další dítko mělo stejnou poruchu? 😕 Uvažujete vůbec o dalším? Jeslti to je moc osobní, tak neodpovídej 😉

Sisstin: Aha, tak to neznám - a bylo to na tom Dobromyslu nebo v těch postižených dětech?? Že bych se to pokusila najít , bylo by to fajn 🙂
No o dalším uvažuje na 100% - nechci mít jen jedno dítko. V září jdeme na další genetiku, aby se zjistilo zda je to dědičné nebo ne. Ovšem podle toho co nám říkali je ta pravděpodobnost minimální a v každém případě budu v těhotenství pod dohledem - speciální utrazvuky, odběr plodové vody, krevní testy....

feather: já právě o dalším dítěti neuvažuju 😕 sice s partnerem už nejsem, takže by to riziko nemělo být veliké( ex měl jako dítě opožděný vývoj řeči, a to se pak u dětí může vyvinout v dysfázii právě)...ale tak nějak, jak jsem se začla celkově zajímat o ta různá postižení a tak...tak mě chut na další dítě dooost přešla... 😖 a zatím pořád nevím, jak rychle se syn z toho dostane...takže další dítě..možná...jednou, ale budu mít hrozný strach 😒

Feather zdravím tě. Jsem si přečetla s jakou diagnozou si osud zahrál s váma. Ach jo! Ale co se dá dělat, že? jen se naučit bojovat s nástrahama změněného života. Jestli se lidem narozením dítěte obrátí život hore nohama, tak u vás to je tuplem. Tak ať jste silní a Daník ať vám dělá svým úsměvem jen radost. Jinak zírám, že vaši neuroložku nenapadlo udělat gen testy a museli to až v Thomajerovce. Já už jsem na ty doktory tak vysazená 😠 , my jsme momentálně bez neurologa a tápu, kam se s malým vrtnout.

Siss: No u nás pokud dobře dopadne ta genetika v září tak koncem roku se chceme pokusit o sourozence 🙂 Navíc mi letos bude 30 a myslím, že nemá smysl to dál odkládat (čím budu starší tím větší riziko postižení tam bude).
A mám dojem, že Danymu prospěje když nebude sám. Doktoři nám tvrdí, že s dalším zdravým dítětem dochází k "Uzdravení" celé rodiny.
Vždy jsem chtěla mít 3 děti, ale myslím, že 2 nám budou bohatě stačit 🙂

Evaje: Díky - my jsme už měnili dětskou lékařku i neuroložku. První dětská si myslela, že jsem hysterická matka a všechno zveličuju, první hospitalizaci jsem si musela vynutit. No a neuroložku jsme změnili hlavně proto, že jsme našli specialistku, která má v péči cca 11 dětí s tímhle syndromem.
Jinak občas jsem na doktory taky vysazená 🙂 zvlášť pokud jich je hodně - minulý týden jsme byli u pěti 🙄
Odkud jste?? A co má vlastně malý za problémy?? Ještě jsem nestihla celou diskuzi přečíst 😅