Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

zzuzca
10. říj 2011

@sisstin a ako sa snazi hlasit tie farby (ale to spatne 😅 ) tak niekedy sa snazi aj pocitat predmety 😉 a to mu celkom ide 🙂 napr. sli sme von, zideme po schodoch dole a na chodniku bobek od psa,a Kubik: hovno; jeden, dva; hovna 😀 no tak do tri to viacmenej zvlada, pokial nesklzne do pocitania stylu: jeden, dva, styri,pat, osem 😀

na kole-odrazadle uz jazdi ako frajer, obe nohy hore a ide 😵 na to, ze zacal chodit pred 15 mes a je hypotonik, super! 🙂

sisstin
autor
10. říj 2011

@zzuzca no to je fakt náááádhera...vidíš, a to jsi chtěla házet flintu do žita...já jsem vždycky říkala, že je Kubajz šikula 😀 😀 😀 😀

zzuzca
10. říj 2011

@sisstin nj, on na tie schopnosti bol vzdy celkom v norme, teda az tak od 20 mes. asi ako sa rozchodil 😉 a to som si dost 'vyzrala' pretoze klasicky som bola za hystericku matku, kt. na nom vidi to co nie je a skodi mu uz len tym ze ma pochybnosti 😖 ale proste ked ta vlastne dieta uplne ignoruje,vystaci si sam, ocny kontakt takmer nula bodov, nezdiela pozornost, neda najavo suhlas-nesuhlas, proste ziadna komunikacia, dohoda, tak pre mna to bolo fakt tazke 😝 neviem preco to u nas vsetko trvalo tak dlhsie 😝 ale chvalabohu, vsetko z tohto je ovela lepsie 😉 ale napr. stale ked pride tata z prace, jeho to kolkokrat vobec neberie 😲 pokracuje vo svojom akoby nic 😝 a ked ho upozornim, tak ako ide za nim da pusu,usmeje sa, ale pride mi to take 'roboticke' akoze splni to co sa po nom ocakava a ide sa dalej...som zvedava co u tej krej....ako vzdy ma strasil PAS, Atyp.autiz, ADHD, ale teraz dufam ze ak nieco z toho bude tak len mierna forma 😉 a idealne nic 😀

inak nie je to tak davno co ked som si citala andrejkinu spravu od Kr. ☹ videla som tam 100 percent kubika

sisstin
autor
10. říj 2011

@deina jo a Next beru normoš přes MMB, co objednávaj z Uk..

@zzuzca tak tohle fakt moc posoudit neumím, my jsme s tímhle nikdy problém neměli - oční kontakt, vítání atd., takže fakt jako neumím říct, co je ještě norma a co už ne 😉

smardik
10. říj 2011

holky koukala jsem a od ledna chystají potvory změny v rodičáku - prodloužení ze zdravotních důvodů, příspěvku na péči takže si požádám ted at to stihnem po starém a když to nevyyjde takže ještě třeba i v lednu, ale jen o příspěvek, rodičák nemá smysl když ho mám stejně na Hanyska ještě víc jak rok a bude se asi rušit

kluci už šli spát a je ticho, asi usli - Honzík nespal skoro vůbec a Tomík je vyřízený s jeslí, šikulka prý jako vždycky 🙂 a ted večer seděl na nočníku, nevyčůral se ale seděl a řekl mi že se tam dělá eee

ygreen
10. říj 2011

taky do toho musím jít a zařídit ty příspěvky a tak. A zvažuju taky to prodloužení rodičáku, i kvůli prázdninám, páč nemáme hlídání blízko.

Já doufám, že ty jesle budou faj, ale pokud by byly samé malé dětičky, tak snad mi ho dají do té školky. 15 dětí je super a je tam i logopedka. Tady v blízkosti specka není a jezdit přes půl prahy se mi nechce, takže pokud tam bdue spokojený, bude tam.

smardik
10. říj 2011

@ygreen já žádat o prodloužení nebudu nemá to smysl, mám ho do ledna 2013 a od příštího roku se bude rušit jak plánují takže proč taky. a stejně se příspěvek na péči pak s rodičákem krátí - kdyby ho nechali, takže pro mě je výhodnější zatím brát rodičák na Hanyho a pokusit se o příspěvek na Tomíka. a pokud prodloužení rodičáku bude i příští rok požádám příští rok

smardik
10. říj 2011

@ygreen Tomík je v jeslích snad jeden z nejstarších, je tam jeden starší chlapeček-má 3,5 ale Tomík si dost hraje s jiným chlapečkem a ten ještě nemá 2 roky a je spokojený

smardik
10. říj 2011

dívám se na ten návrh na příští rok a snad bychom fakt mohli získat aspon první stupen, byla bych spokojená. Chlap o tom nechce ani slyšet ale kašlu na to, ve středu tam jdu. Pokud můžu mít nějaké peníze na víc pro Tomíka jdu do toho

paolin
10. říj 2011

@smardik pošli odkaz prosím 🙂

sisstin
autor
10. říj 2011

@smardik hlavně počkej, až bude mít Tomík tři roky..tam je pak o moc víc bodů 😉 jinak ted to s tím PNP chodí nějak jinak, už se prý nejede podle těch bodů, tak netušim, podle čeho to posuzují 😕 Předpokládám, že TM o tom nechce slyšet, páč přece Tomík není postižený že 😉

smardik
10. říj 2011

@sisstin počkám taky mě to napadlo že to bude lepší, vím ze školy že se dost věcí právě do 3let nehodnotilo takže počkám, ale narozky má už 25 takže za chvíli budu žádat. Jo oni to ted změnili trošku, vím to z praxe mám i papír jak to celé probíhá to schvalování, tak si to právě čtu, ale i tak se těmi body řídí. Mě jen pořád přijde pošahané že o člověku rozhoduje člověk na základě pár papírů, který ho nikdy neviděl, do těch papíru přece nejde napsat vše.

jo tak nějak, Tomík není postižený, on jen nemluví, on prostě problém pořád nevidí-na to dones si boty reaguje, když chce napít přijde si takže je chytrý a je to v pohodě. Po Krejčířové taky nepochopil nic, kecal že jo a že bude pomáhat ale houby

sisstin
autor
10. říj 2011

@smardik ale z té sociálky k vám domů přijdou ne? 😕 On je těžký průser to, že se ty body neposuzují taky z mentálního hlediska. Páč to, že je dítě něco schopné zvládnout fyzicky neznamená, že je to schopné zvládnout mentálně 😉 To právě řešil i Motejl, ale stejně se toho v systému posuzování nic moc nezměnilo 🙄 prostě Tomík dle mého nárok určitě má - představ si, že bys ho měla dát do běžné školky, že...takže ta péče je tam určitě diamentrálně odlišná, než o dítě, které je standartní 😉 a to si myslím platí právě i u té expresivní dysfázie...ale to jako můžu snít, že by tohle někdo někdy uznal 😝

smardik
10. říj 2011

holky k tomu příspěvku, tohle mám z praxe z července, zatím by to mělo takhle fungovat:
Žadatelem o příspěvek na péči je vždy člověk, který potřebuju pomoc při péči o svou osobu a domácnost. Pokud má žadatel zmocněnce nebo je zbaven či omezen k právním úkonům a má ustanoveného opatrovníka, uvede se tento zmocněnec nebo opatrovník jako zástupce žadatele. Jako zástupce žadatele se uvede také rodič nezletilého dítěte. Žadatel v žádosti uvede svého praktického lékaře, popřípadě i odborné lékaře, není třeba, aby lékař žádost potvrzoval. Na konec žadatel napíše, zda si přijde přiznaný příspěvek na péči posílat na účet nebo poštovní poukázkou.

Nedílnou součásti žádosti je tiskopis Oznámení o poskytovateli pomoci. Na tomto formuláři jsou uvedené osoby, které žadateli poskytují pomoc při péči o jeho samotného i o jeho domácnost. Může to být nejen člen rodiny, ale také kamarád, soused nebo např. pečovatelská služba.

Žádost o příspěvek na péči společně s Oznámením o poskytovateli pomoci je třeba odevzdat na oddělení příspěvku na péči nebo ho je možné poslat poštou na adresu magistrátu. Pokud žadatel přinese žádost na oddělení osobně, je nutné, aby měl sebou občanský průkaz a pokud to je možné i občanské průkazy osob, které žadateli pomáhají. Žádost nemusí osobně donést žadatel, pokud to jeho stav nedovoluje.

Obvykle do dvou měsíců od podání žádosti sociální pracovník kontaktuje žadatele nebo pečující rodinu, aby domluvil termín sociálního šetření. Při tomto šetření se sociální pracovník zajímá, v čem žadatel potřebuje pomoc, jaké má zdravotní potíže, v jakém žije prostředí, jak je schopen se postarat o sebe a svou domácnost, jak tráví volný čas, zda má kontakt s rodinou nebo kamarády, zda pobírá důchod nebo pracuje. Sociální pracovník vyplní zprávu o sociálním šetření a společně s žádostí o příspěvek na péči toto posílá posudkového lékaři na Okresní správu sociálního zabezpečení a žadateli pošle usnesení o přerušení řízení. Tímto je žadatel informován, že jeho žádost v současné době řeší posudkový lékař.

Posudkový lékař zašle žadateli informační dopis, ve kterém ho informuje, co je třeba učinit. Zpravidla je nutné navštívit praktického lékaře a donést mu veškeré zprávy od odborných lékařů, propouštěcí zprávy z nemocnice apod. Praktický lékař zpracuje zprávu, kterou pošle posudkovému lékaři. Někdy postačí pouze donést aktuální lékařské zprávy přímo posudkovému lékaři na OSSZ. Je nutné, aby se žadatel řídil pokyny posudkového lékaře, které jsou uvedeny v dopise. Po obdržení zpráv posudkový lékař zpracuje posudek, který zašle zpět na oddělení příspěvku na péči. Pokud je žádost kladně vyřízena, vydává se rozhodnutí. Pokud posudkový lékař žádost neuzná, zašle sociální pracovník žadateli vyrozumění, na základě kterého se může žadatel seznámit s posudkem. Poté je vydáno rozhodnutí. Pokud s rozhodnutím žadatel nesouhlasí, může se proti němu dovolat. Odvolání se podává na oddělení příspěvku na péči. Sociální pracovník odvolání zpracuje a pošle na Krajský úřad Moravskoslezského kraje, který jej dále řeší.

Pokud se zdravotní stav příjemce příspěvku na péči zhorší, může si požádat o zvýšení příspěvku na tiskopisu Návrh na změnu výše přiznaného příspěvku na péči. Sociální pracovník opět provede sociální šetření, posudkový lékař zpracuje posudek a vydá se rozhodnutí. Je třeba upozornit, že může nastat situace, kdy posudkový lékař příspěvek naopak sníží či dokonce odejme. Proto je nutné, aby zhoršení zdravotního stavu bylo velmi dobře zdravotně zdokumentováno a tyto dokumenty byly předány na OSSZ.

Některé posudky mají omezenou platnost. Z toho důvodu sociální pracovník zašle na konci platnosti posudku příjemci Oznámení o zahájení správního řízení ve věci opětovného posouzení nároku a výše příspěvku na péči. Sociální pracovník opět provede sociální šetření, posudkový lékař zpracuje posudek a vydává se rozhodnutí.

Veškeré změny týkající se příspěvku na péči je nutno do 8 dnů oznámit na oddělení příspěvku na péči. Jedná se především o hospitalizaci a její ukončení, změnu pečující osoby, změnu trvalého nebo faktického bydliště.

Od letošního roku již sociální pracovník nehodnotí úkony péče o vlastní osobu a soběstačnosti, ale jen popisuje sociální situaci žadatele. Posudkový lékař hodnotí schopnost péče o vlastní osobu a soběstačnost podle lékařských zpráv, a sociální šetření je pro něj jen podklad pro vypracování posudku.

smardik
10. říj 2011

@sisstin jo přijdou a budou psát naši sociální situaci, já fakt asi zatajím zprávu od Krejčířové, ta je pozitivní a to je prostě na houby, spíš se fakt domluvím s tou Pastuchovou at do té zprávy fakt napíše že nejen že nemluví, nerozumí ale i že nehrozí sebeobsluha

jako u nás normál školka nehrozí, vždyt by potřeboval pomoct totálně ve všem, ani by mi ho nevzali když ví jak na tom je. sám fakt neudělá nic- jo sundá si kalhoty a to jen tepláky a pokud je má mokré, špinavé a vadí mu to, že by se zvládl převléct třeba v jeslích jen do pyžama fakt nehrozí, kdyby mu řekli převleč si pyžamu čumí se jak puk co po něm chtějí

sisstin
autor
10. říj 2011

@smardik no takže teda už ty body nejsou oficiálně? Socka se tě bude jen ptát? Hele, to si kdyžtak trošku připrav...vím, že každá maminka se chce pochlubit, jak je její dítko šikovné, ale v tomhle případě je to spíš na škodu... 😉 ale od těch tří let je tam fakt víc bodů - třeba i to, že to Tomíkovi ovlivnuje začlenění do společnosti, nemůže chodit do zájmových kroužků atd. 😉

ygreen
10. říj 2011

já pořád nevím jak by jsme ten příspěvek na péči o dítě dostali - jak to posuzují u dětí, podle nějaké příručky? Nebo prostě je receptivní dysfázie danájako postižení a tudíž příspěvek je jasný.

smardik
10. říj 2011

@sisstin dřív ty body hodnotila socka, takže to byla lepší když tu osobu viděla - někdy i víckrát, ted se to hodnotí taky ale právě jen dr. na základě papírů, takže blbé. Jo začlenění to hodně ovlivnuje, vždyt ani do školky nemůže, já prostě budu mlčet i o jeslích - co má říct že to zvládá a chválí ho? to už nemusím ani žádat. Jo máš pravdu tady určitě není třeba se chlubit, ale tak u nás je to jednoduché: nemluví, nerozumí, sám se nenají,neobleče, má plně pleny

@ygreen já být tebou požádám, max. to zamítnou to je nejhorší co se může stát, já to budu zkoušet určitě. Já ti nevím přesně jak to posuzují, měli by podle zpráv, jasné podle mě není určitě nic bude záležet na dr.

právě fakt nechci dávat zprávu od Krejčířové - ani ji ted pediatrovi dávat nebudu a s naši psycholožkou se domluvím na nějaké "negativníů zprávě, však víte jak to myslím. zpráva od neurologa je na tohle úžasná, je hroznááá

sisstin
autor
10. říj 2011

@ygreen no na prodloužení rodičáku by to mělo být automaticky, ale "mělo", strašně záleží na tom posudkáři a ina kraji, kde se to posuzuje 😉 ta PNP byla jak píšeš ty - prostě body, podle kterých se hodnotilo dítě, co zvládne a co ne....ale tam by se prostě mělo brát v potaz to, jestli je dítě toho schopné mentálně 😉 ne jenom, jestli to jako fyzicky zvládne..což je kámen úrazu 😉

ygreen
10. říj 2011

jako popravdě vám řeknu, že prachy dobrý, parkování taky ale zase, fakt ten že to nějak děsně nepotřebujeme a vím, že to lecky nedostanou ani děti fakt hodně postižené, třeba fyzicky. Ale prachy by bodly, to jo.

sisstin
autor
10. říj 2011

@smardik no to je právě to, co vidim jako slabinu ve zprávách od Krejčířové - že třeba vůbec nezminuje tu sebeobsluhu 😉 nebo třeba ještě dřív nám tam nezmínila to, že se Tygr panicky bojí dětí..a tyhle věci 😉 ona jako tam napíše, jak na tom dítě je v těch kognitivních schopnostech....ale jakoby právě tu sebeobsluhu a další věci neřeší...přičemž právě pro ty příspěvky je to extrémně důležité...

tohle je fakt jako její "slabina" nebo jak to nazvat...sice je super, že ta zpráva zní krásně, a rodič z toho není úplně v řiti..ale na druhou stranu 😖

smardik
10. říj 2011

@sisstin prodloužení rodičáku se má rušit ☹ a nějak se to přehodí právě na ten příspěvek

ale jinak máš pravdu, TOm by měl být fyzicky schopný se sám najíst, sevléct, obléct ale houby, nezvládne to

smardik
10. říj 2011

@sisstin právě tam vůbec není že se sám nenají, má plíny atd. Jako mě se dobře četla pro mě jako matku, ale pro dr. to je o ničem, podle toho je Tom šikovné dítě- i v motorice, sociálnu jen prostě nemluví, zvládá jesle. proto prostě tuhle zprávu zatajím

právě od té psycholožky to tam vše je že je na plínách atd. možná i logopedka by něco napsala, raná péče nevím to s nimitak dlouho nespolupracujeme ale možná jo, slečna co k nám chodí vypadá ochotně a dalo by se domluvit

smardik
10. říj 2011

my asi budeme mít výhodu oproti @ygreen v tom, že Tomula je fakt plně na plínkách, nenají se takže tohle nám bude hrát do karet

smardik
10. říj 2011

a jak budu u toho dr. na 3leté tak se domluvím na těch plínách at nám to pojištovna proplácí, když to jde využiju toho

sisstin
autor
10. říj 2011

@smardik no záleží na Dr. někdo to nechce předepsat (jako pediatr) a musí se na nefrologii 😉

smardik
10. říj 2011

@sisstin ale může to pediatr napsat ne? já myslím že s našim problém nebude, on sice kecal že je to zbytečné někam jít at čekám do 3let ale jak jsem chtěla žádanky bez keců je napsal, takže myslím že pokud to on může napsat půjde to

ygreen
10. říj 2011

tak Tobiáš když chce tak se nají, napije, odšroubuje si láhev, otevře si jogurt, vezme lžičku, hygienu má plně sebeobslužnou, umeje si sám ruce, zuje se, svlékne se od pasu dolů.

sisstin
autor
10. říj 2011

@ygreen no u vás by šlo zejména o ty komunikační a "sociální" body, ale prej je to ted nějak jinak..takže netuším 😉