Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
11. říj 2011

@pasoa jinak já bych to zatím viděla jako jolinka, lehká mentální retardace - tam se to k DMO často pojí...a ted uvidíš, jestli se z toho chlapeček vyhrabe do širší normy nebo do úplně normy... nebo to půjde spíš dolů 😉 je ještě malej, hodně se toho může zlepšit...ale už by jste měli začít pracovat na cíleném rozvoji komunikačních technik 😉

ssaara
11. říj 2011

Tak Krejčířová odepsala. Jak tady někdo psal,objednává počátkem listopadu na příští rok a nebo mi nabízí svou kolegyni Křížovou. Neznáte jí někdo? Váhám,jestli k ní zajít nebo počkat na ten příští rok. A taky prý chce doporučení od pediatra,doufam,že nám ho napíše...

pasoa
11. říj 2011

@sisstin no.. a to je kameň úrazu. Ako na to? Vieš mi dať nejakú radu?
@jolinka oficiálne má Matúško CTP a CKP (centrálnu tonusovú a centrálnu koordinačnú poruchu) s disharmonickým psychomotorickým vývojom a retardáciou reči. Na kardiológii mi doktor raz povedal, že po roku sa CTP označuje už ako DMO, že to je vlastne to isté. Aj RHB sestra mi to potvrdila, aj psychologička.
ALe neurologička mi to nikde oficiálne nenapísala, v papieroch máme stále CTP, CKP.
Ale tak áno, môžeme sa baviť o DMO s ľahkou mentálnou retardáciou. To sedí.

smardik
11. říj 2011

@ssaara já bych asi počkala a Krejčířovou, když už tak už. Já to udělala tak, že jsem šla tady k místní psycholožce at mám nějaký závěr dřív a nečekám půl roku na Krejčířovou a pak jsme šli i ke Krejčířové-letos v září, obě se shodli takže máme diagnozu od 2 dr, s tím že teda Krejčířová mi upřesnila že je to smíšená dysfázie, od té místní jsme měli jen dysfatický okruh obtíží

sisstin
autor
11. říj 2011

@ssaara pokud nemáte problém s porozumění, nebo se ti nezdá chlapeček nějak extra pozadu..a je problém "jenom" s tím mluvením a záchvatama, tak ta Křížová není špatná 😉 ale pokud máš podezření, že by tam toho mohlo být víc, tak si spíš počkat na Krejčířovou 😉 jo a taky se zprávama od té Křížové je to katastrofa, strašně, ale strašně jí to trvá 😒

@pasoa základ je na dítě mluvit jasně, krátce a stále stejně 😉 ale neustále 😉 takže cokoliv on bude dělat, tak okomentuj: Matúško jde, hraje si, sedí atd. I když se ti bude zdát, že moc nevnímá, tak prostě mluv...ale nesmí to být mluvení ve stylu: podívej se, támhle je krásné červené autíčko 😉 píšeš, že ukazuje na to, co chce....ještě by se to mělo "vylepšit" tím, že on ukáže jako první na to, co ho zaujme, udělá nějaký zvuk, podívá se na tebe a čeká na tvoji reakci, tedy že mu řekneš, že to vidíš a co to je 😉 dál by měl dělat gesta (nevím, jestli dělá) typu jak jsi veliký, dej pětku, berany duc...ale hlavně prosím prosím a kývat nebo vrtět hlavou na otázku 😉 když si budeš jistá, že skutečně rozumí všem základním pokynům a tomu, co říkáš...tak se už procvičuje to "hlubší" porozumění řeči - tj. třeba bude mít pět obrázků a ty se ho budeš ptát: v čem se spí (on ukáže na postel), čím jezdíme (on ukáže na auto )atd. 😉

hodně by vám pomohla obrázková komunikace, kdy si on obrázkem vyžádá to, co chce...když už bude víc chápat, tak přes ně můžete i komunikovat, dají se z piktogramů skládat věty...a zárověn tou obrázkovou komunkací se mu bude rozvíjet komunikace verbální 😉

pasoa
11. říj 2011

@sisstin si veľmi zlatá,ďakujem ti za rady. Ja som v tomto taká drevená, fakt potrebujem návod ako ku kuchynskému robotu alebo čo, že čo mám robiť a čo hovoriť.
Gestá "aký budeš veliký", "zakývaj papa", "pošli pusinku" to vie už dlho. Čo však vôbec nevie, je pokývať a pokrútiť hlavou. Učím ho to, ale ide to ťažko. Keď mu to ukazujem na sebe, pozerá so záujmom, keď však chytím jeho hlavičku, tak stuhne a musela by som mu asi zlomiť väzy, aby som mu ňou pohla 😀

Napr. keď sedíme za stolom a jeme, vždy ukáže na sviečku, čo je vo svietniku na stole. Akože ju mám zapáliť. Zvykol si tak vlani na Vianoce, sme na adventnom venci zapaľovali pri večeri sviečku. Páčilo sa mu to veľmi a odvtedy musíme pri každom jedle zapaľovať sviečku 🙂 On len ukazuje ručičkou ako pán generál a my poslúchame 🙂 Vždy to okomentujem "zapálime sviečku", ukáže na lampu, tak mu vysvetlím, že lampa nesvieti, lebo vonku je svetlo, alebo ak je tma, tak okomentujem, že áno, zasvietime lampu atď.
Je to tak dobre?

ssaara
11. říj 2011

Tak asi počkám na Krejčířovou a dám se mezitím do hledání nějakého psychologa tady v okolí. V jiné diskuzi jsem se dočetla,že Křížová posílá zprávy klidně i po půl roce 😕

sisstin
autor
11. říj 2011

@pasoa no dítě právě většinou nekroutí hlavou, když nerozumí 😉 učí se to mechanicky, ale to píšeš, že nechce dělat..tak to zatím nech bejt 😉 ale super je, že používá ta gesta a celkově se s nima snaží dorozumět, to je dobrý znamení 😉 s těmi obrázky to funguje tak (u dítěte, které není autistické), že začneš s něčím, co má hodně rád. Třeba příklad bonbon, takže když budeš vědět, že ho chce..tak mu ukážeš obrázek toho bonbonu a vždycky, když ho on bude chtít, přiložíš k tomu obrázek a řekneš "bonbon", nebo "prosím si cukrík" atd. 😉 Pak bys mu měla dát ten obrázek někam, kde ho bude mít "po ruce", a časem by to měl pochopit a prostě ten obrázek ti donést. Předpokládám, že hodně věcí si on umí ukázat, ale právě ty obrázky jsou fajn na to, že si dítě může říct i o něco, co je nehmotné - chce jít na hřiště, k babičce, je smutný, je veselý, něco ho bolí atd. Všechno jde přes ty obrázky vykomunikovat 😉

Jinak to děláš dobře s tím komentováním 😉

@ssaara no s tou Křížovou je to fakt peklo, co se týče zpráv 😉 jaké město větší je u vás nejbližší? 😉

ssaara
11. říj 2011

My jsme z Rokycanska,takže Plzeň,ale o žádném dobrém psychologovi jsem zatím neslyšela ☹ Každopádně dojeli bychom kamkoliv...

sisstin
autor
11. říj 2011

@ssaara dobrá je ještě Makovská a Jahnová z Brna, ale tam to s těma objednacíma lhůtama asi žádnej zázrak taky nebude. Pak jak psala smardik ta Pastuchová z Olomouce, u nás v Pardubicích je prý dobrá Čápová, ale ta je spíš přes autismus 😉 a jinak o nikom už bohužel mimo Krejčířové a Thorové z Aply nevím 😒

smardik
11. říj 2011

@sisstin Pastuchová je z Bohumína, ale možná je i v Olomouci dr. stejného jména, my chodíme do Bohumína to je kousek od Ostravy

sisstin
autor
11. říj 2011

@smardik já to zblbla 😉

smardik
11. říj 2011

@sisstin v pohodě jen to uvádím na pravou míru at v tom neni zmatek, já teda jsem s Pastuchovou spokojená-vyšetření v pohodě, nechala mu čas an zvyknutí, závěr byl správný, dala taky doporučení logo školky, chce ho pravidelně vidět jak dělá pokroky, ted jdeme v listopadu

pasoa
11. říj 2011

@sisstin takéto obrázky na komunikáciu som videla v nedávnom čísle časopisu Dieťa - neodoberám to, ale kamoška mi to doniesla vyložene kvôli tomu článku. Musím zistiť, kde také kartičky zoženiem. Na kreslenie ja moc nie som 😅

sisstin
autor
11. říj 2011

@pasoa ono se to dá sehnat na netu, hodně toho má Monika od Járy, ale on je podstatě starší a jedou v piktogramech, to by asi M. nechápal. Ale takové ty běžné obrázky se stáhnout dají v pohodě taky 😉 , pak jenom vytiskneš a zalaminuješ 😉

pasoa
11. říj 2011

@sisstin pozrela som si riadne ten článok v Dieťati, tak je to okrem autistických detí aj o klinike LOGO v Brne. Poznáš to? Pracujú len s autistickými deťmi, či myslíš, že by som to tam mohla skúsiť s Matúškom?

sisstin
autor
11. říj 2011

@pasoa v Logu pracují právě spíš s dětma s poruchou komunikace. To je to samé jako Dialog, včera jsem o tom psala...oni umí pracovat jen s dětmi, které jsou na určité mentální úrovni a spolupracují, jinak je to s nima bída. Pro autíky to tam právě vhodné moc není. Oni spíš mají zkušenosti s dysfázií, balbuties atd., ale ne s dětmi, co jsou nějak opožděné bud po té mentální stránce nebo jsou autistické.

pasoa
11. říj 2011

@sisstin zvláštne, lebo ten článok je vyložene o autistických deťoch a o tom, aký majú v LOGO v Brne dobrý prístup, aže tam pracujú s tým obrázkovým komunikačným systémom PECS. Autorkami článku sú Mgr. Martina Mokrá a PaedDr. Ilona Kejklíčková, Ph.D. z LOGO Brno. 😕

juliska182
11. říj 2011

@pasoa ja som tiež absolvovala u vás v MT ten pobyt, ale teda ešte na starom mieste a ja som viac už nebola, ale to len tak mimo. Ja keď bol Riško ešte maličký, tak som začala s ním chodiť do Blavy na Kramáre, je tam klinický logopéd a aj špeciálny pedagóg, chodila som síce iba každé tri mesiace, viac sa mi nedalo, Riško ešte nemal ani rok, ale stálo to skutočne podľa môjho názoru zato, vždy ho vyšetrila(, a keďže sme boli zďaleka, tak celkový pobyt u nej bol dlhšie ako bežne), potom s ním cvičila ona, aby som videla ako doma mám pracovať a potom sa venovala iba mne a vysvetlovaniu. Inak aby som nezabudla volá Kormanová. neskôr som ale porodila druhé bábo a už to s cestovaním bolo náročné a našla som si možnosť absolvovať u nás v špeciálnej škôlke terapie, takže už sme chodili každý týždeň a som s nimi do dnes spokojná, už tam síce chodí do škôlky ale terapie mu ostali, máme tu špec. pedagóga na cvičenie motoriky, fyzioterapeuta a logopéda, všetko absolvuje minimálne jeden krát týždenne.

juliska182
11. říj 2011

vrátim sa ešte k tomu cikaniu a predpisu plienok, ak sú aspoň trochu podobné predpisy v čechách ako u nás, tak predpísať plienky by mal iba neurológ, na základe jeho odporúčania potom každý mesiac píše poukaz pediater. Je to tak preto, lebo ani nefrológ ani urológ nemá s tým nič spoločné, to by muselo dieťa mať choré obličky alebo črievka, ale kakanie a cikanie v neskoršom veku mimo nočníka, svedčí o nezrelosti mozgu.

pasoa
11. říj 2011

@juliska182 môžeš mi, prosím ťa, napísať, odkiaľ presne si? Či priamo zo Žiliny?
Dochádzanie na Kramáre by mi vôbec nevadilo, už teraz tam chodíme každého pol roka na endokrinológiu k Doc. Koštálovej.
Kormanová sa volá moja gynekologička tu v MT 🙂 Tá Kormanová z Kramárov je klinický logopéd a špeciálny pedagóg v jednej osobe, či myslíš dvoch rôznych ľudí? AK áno, chodila si k obom?

Aké konkrétne terapie absolvujete v tej špeciálnej škôlke u vás? Z čoho pozostávajú. A ešte - čo je Riškovi?

sisstin
autor
11. říj 2011

@pasoa jako to Brno je na lepší úrovni než v Praze. Ale právě co mám známé, které mají děti s autismem (těžším) nebo těžší MR tak si stěžovali, že tam s jejich dětma absolutně neuměli pracovat 😉 Bohužel paní Kejklíčová tlačí to Logo takovým směrem, aby to co nejvíc rejžovalo a co nejvíc vytahali z rodičů peníze. Já osobně nemám z Prahy moc dobrou zkušenost, jedna holčina odsud taky ne... a znám takových lidí víc. U nás to tak nějak spíš bylo zbytečné, dělali by tam s námi to samé, co dělá naše logopedka...většinou jsou spíš spokojení rodiče, co mají děti s nějakou lehčí řečovou vadou. 😉

sisstin
autor
11. říj 2011

@juliska182 no ona se právě vyšetřuje, jestli nemá dítě třeba malou kapacitu močovýho měchýře a tak..jestli tam prostě není nějaký fyzický problém.My jsme tam měli jít, ale těsně předtím se Tygr do týdne plně odplenkoval, tak jsme tam už nešli 😉

juliska182
11. říj 2011

@dadlenka no aj k tej špeciálnej škôlke sa vrátim, Riško je v takej od 2 rokov, je pravda, že tam prvý rok absolvoval iba terapie, ale ešte nemal ani tri roky keď tam začal chodiť, síce iba do 12h, ale predsa, čo myslíš koľko toho také dieťa s *Downovým syndrómom zvládne v tomto veku? skoro nič a bol tam a učiteľky sa snažili ho niečo naučiť a podotýkam, aj oni chodia na rôzne akcie, chodia aj do mesta aj do knižníc, na detské predstavenia, do nákupných centier, dokonca sa s nimi chodia aj sánkovať, proste berú ich ako bežné deti a plus sa ich snažia čo najviac naučiť, aby sa aspoň ako tak zaradili do bežného života. A zvládajú a to sú tam bežne deti s DMO, kvadroparézami, DS, a dokonca majú aj chlapca bez stredného mozgu, takže taká výhovorka, že tvoj Kryštof niekde robí krik, to nech si nechajú, oni jednoducho tie deti nezvládajú, a máš pravdu v tom, že pre tvojho syna to už nemá význam, lebo oni len hľadajú ako sa to nedá. A aj napriek tomu, že moje dieťa je aj mentálne aj rečovo retardované ani ja by som ho do stacionáru nedala, musel by na to byť ozaj veľmi ale veľmi a ešte raz veľmi vážny dôvod.

juliska182
11. říj 2011

@sisstin áno zabudla som aj to je dôvod, môže mať aj riedky moč a jasné sú aj nefrologické a urologické dôvody, ale myslela som to práve tak, že ak taký nie je, tak potom musí byť urológ, ale pediater alebo psychológ u nás nemá oprávnenie predpísať plienky po treťom roku dieťaťa

sisstin
autor
11. říj 2011

@juliska182 ono se to řešilo na PD a prý někomu skutečně vypsal pleny pediatr bez jiného vyšetření, ale právě většinou chtějí nefrologa nebo neurologa. Já jsem taky ty pleny chtěla, páč když měl tři roky, tak to vypadalo fakt furt beznadějně..no nakonec to pak o dva měsíce později šlo, ale už jsem měla vypsanou žádanku od pediatry 😝 U nás to teda rozhodně bylo nezralou CNS, pak jak to doklaplo, tak okamžitě pohoda. Nepočůral se ani jednou, a v noci tak max. 6x za celou dobu, co je bez plen (což je za měsíc rok) 😝

juliska182
11. říj 2011

@pasoa no Riško má Downov syndróm. Kormanová je klinický logopéd ale hneď vedľa je aj špeciálny pedagóg. Inak ako klinický logopéd, sa samozrejme venuje aj rozvoju motoriky, lebo tá priamo súvisí s rečou. A v MT nemáte endokrinológa? My chodíme do Za.

ygreen
11. říj 2011

ahoj, tak je to menší než jsem si myslela, ale příjemné, takové normální. Zástupkyně a učitelka v jeslích hrozně milá a příjemná, před rodičovskou pracovala ve speciální škole u dětí s kombinovaným postižením.
Dostali jsme přihlášku a až doneseme tak se rozhodne. Jde o to že v jeslích jsou děti od 1,5 do 4 let, spíš ale 2 a 3leťáci. Ten skoro 4 letý chlapeček má taky nějaký problém. Ona hlavně chtěla vidět, že Tobís není agresivní a tak. Prý tam dbají na rozvoj mluvení - obrázky, ukazování, apod. Řízená zábava je,ale né tak, že by ho odtrhly od toho co chce dělat on a vznikl tak hysterák, tož to jsem ráda. A co mě nadchlo - tím, že by v té třídě byli dva kluci s "problémem" tak zvažují asistentku ale jako celkově pro celou školku) ale jinde jsou snad samé zdravé děti. Tak říkám "v jakém časovém horizontu budou řešit tu asistentku" - tak prý zítra 😀 😀 😀 😀 takže nic mi neslíbila, ale možná by od začátku listopadu mohl chodit, možná od půlky. No a když by mu poskočilo porozumění , nebo prostě byl tak v pohodě, že by mu prospělo přeřazení mezi nejmladší děti ve školce, tak jak se umístí místo, přeřadí tam i Tobíka.

juliska182
11. říj 2011

@sisstin aj Riško je bez plienok už od troch rokov, ale na na noc ich musí mať ešte stále, lebo on ako zaspí tvrdo, jemu ako keby vypol mozog a počúra sa, ale myslím, že už pomaly je ten čas, že už by to šlo, lebo už tri mesiace ho dávam aj v noci cikať a postupne vidím, že už ten mozog aj dozrel, tak snáď, my už nemáme plienky na predpis ale podložky do postele 😉

juliska182
11. říj 2011

@pasoa ešte som zabudla, sme zo Žiliny, a narodil sa v &Martine, takže sme zo začiatku všetko absolvovali tam.