Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@ygreen díky🙂) jinak máš úžasné děti🙂)
Taky jsem o obrázkách uvažovala, ale Kryštof už se snaží poŕád opakovat, takže jsem od toho upustila🙂
On je to fakt problém, když chce něco říct , třeba i složitějšího a nemá jak🙂 tak vám držím palce, ať vám to jde od ruky, či pusy🙂
Včera, jak jsme měli oslavu, byl nadšený z jednohubek, neustále mi pomáhal, naučil se slovo meč - me(propichovátko ve tvaru meče) a když jsem mu zakazovala upravovat jednohubky, tak posbíral už volné meče a napíchal je do volných jednohubek, takže to byli spíš ježci, než ppživatina
@ygreen super my taky na nějakou tu alter. komunikaci najedem, musím k tomu taky sednout a něco udělat. Normální kartičky Tomíka dost baví tak myslím že to půjde
ještě je dneska v jeslích, mají přehozené to divadlo na dnešek tak šel a zas za 14 dní půjde 🙂 a hádejte co dneska mají na oběd 😀 😀 😀 😀
@smardik logo mi tedy kladla na srdce více gest než obrázků, že to je přirozenější. Já tam u ní tedy fňukala, že nevím zda to s gestama zvládnu. ale je fakt, že Tobís každé gesto zopakuje, tak je na nás abysme se jich drželi. A pak užiju fotky - vyfotim tadyna sídlišti 3 oblíbená hřiště, lékárnu, doktorky, dva obchody, autobusovou zastávku, bankomat, pekárnu, kolo, trampolínu, babičky s dědama, kamarády a tak. Klasické obrázky jako mají autíci zatím dělat nebudeme, uvidíme jestli se chytne na ta gesta. Logo mi doporučila stránky, které patří její kamarádce - www-znakovanismiminky.cz
Ahojte,my sme boli vo stvrtok na neurologii,no ale ta mi dala zabrat,to by mi bolo aj v praci lepsie😝 Na chodbe sme boli 2,5h. a za cely cas ku mne Lea neprisla 😠 Hned pri prichode si vyhliadla 2 chlapcov,asi tak8-10r.,boli tam s otcom,sadla si medzi nich a debatovala cely cas.Bola na druhom konci chodby,medzi nami este sedelo kopec ludi a nie a nie prist sadnut ku mne 🙄 Jeden z tych chlapcov siel na EEG a ten druhy ju chudak musel strpiet,ked sa tamten vratil,tak mu hovori-Joj,dobre,ze si uz prisiel,ja to tu s nou uz nevydrzim 😅 😝 A potom take lahodky ako,chlapec sa pritulil otcovi na plece,Lea sa hned isla pritulit na druhe plece 😠 Vsetci dookola sa ohromne bavili,okrem mna 😅 Potom prisla ich mama,Lea akurat odbehla aked sa vratila,tak jej vravi-Pust ma,tu ja sedim 😠 Tak ju vzala na kolena a zase kecali,dostala cokoladky,no hroza,som si pripadala,ako krkavcia matka 😕 Je tu niekto,koho dieta sa takto sprava? ☹ Inac po tolkom cakani,bola uz taka nesustredena u doktorky,ze sa pytala,ci dobre pocuje,ale po chvili povedala,ze je to asi z unavy 😉 Takze v sprave mame-Chvilkami menej sustredena,inac spolupracuje dobre,nerovnomerny vyvin(opozdeny vyvin reci),neurol.nalez sa postupne vyrazne zlepsuje,aktualne bez zavaz.interakt.poruchy komunikacie.Medikam.liecbu nevyzaduje.Kontrola o pol roka,zopakuje sa EEG. 😉 A pytala som sa jej na to EEG,co jej robili pred rokom,kedze mi to vtedy blizsie nepopisala,len vylucila epi.,tak vraj bolo primerane veku 🙂
@smardik jj určo je to super, logo říkala že ho tím brzdíme, když ho neučíme gesta, že dítě potřebuje gesta aby mluvilo. Ale ptala jsem se jí zda má jako na rozvoj mluvení větší účinek gestikulování nebo obrázková kominukace a říkala že dle ní je to jedno,a le že gesta jsou přirozenější. No já to vidím na nějaký mix.
A musím říct, že dokud Tobík fungoval řekněme "zlehka" tak taky problém nebyl, ale za poslední měsíc začal mít víc svojí hlavu a hlavně své názory, jakože chce jít tam a ne tam, chce dělat tohle a né tohle, chce abych mu dala to a né to. Prostě už má větší potřebu komunikace, i venku, v obchodech,a pod.
@ygreen Tohle mi právě taky zatím moc neleze do hlavy: všude čtu, že tyto poruchy jsou nevyléčitelné, ostatně nejsou to chřipky, že.. Ale taky maminky často píší, že nejprve dostaly diag. třeba dětský aut. a za rok se to dítko tak ve všem zlepšilo, že mu pak doktoři do papíru napsali, že se stal omyl a vlastně se vůbec o žádný autismus nejednalo.
Já sama pozoruju u své dcery, že ještě tak před 1,5 rokem byla řekla bych ukázkový autista: chození po špičkách, žádný oční kontakt, nereagovala na jakékoli pokyny, záchvaty strachu z různých věcí, agrese atd atd.. A teď najednou všechny tyto symptomy vymizely a dnes se mi zdá, že je to skoro normální holka. Pár věcí jí teda zůstalo, třeba né příliš velký zájem o svoje vrstevníky, ale kdo může vědět, že se v tomto taky nezlepší? 🙂 No každopádně jsem dost zvědavá, jakou diagn. nakonec dostaneme..
@dalea no neznám takové dítě 😅 tedy kecky znám, třeba naše 5 letá sousedka, si stoupne na plot a na všechny lidi na ulici " ahoj, čáu, já jsem doma, máma je taky doma, táta není doma".. 😀 😀 apod. Ale zase u lékaře mi přijde přirozenější, že se dítě necítí úplně dobře a chce spíš matku, aby pochovala. A není Lea žárlivá - jak si lehla na hruď jako ten kluk? nebo se jen opičí?
@ygreen Ona sa nicoho neboji,na navstevy lekarov sa tesi,no je proste divna 😅 Preto nevyzaduje moju blizkost 😠 A to,ze sa pritulila k cudziemu chlapovi,to len opakovala po tom chlapcovi a este si neuvedomuje,ze k cudzim ludom sa to nepatri,proste este v tomto nema zabrany 😝 Doma som sa jej pytala,ze preco isla postiskat toho cudzieho uja,tak mi odpovedala,ze on nebol cudzi,ze ona ho uz poznala (asi hodinu,ze?)😅 Neviem,jej poriadne vysvetlit,kto je naozaj cudzi a kto nie 😝
@dalea volná láska 😀 😀 😀 😀 chybí jí zábrany, no, budete jí muset hlídat dokud jí to nedoklapne 😒 Tobiáš by se k cizímu netulil, ani by se nenechal pochovat a tak. Není hysterický, jen by nechtěl a šel ke mě.
Tak to má kamarádka co má 13letou holku s S, je důvěřivá, musí jí hrozně hlídat aby jí nikdo něco nenamluvil a ona s ním třeba neodešla.
@sarael tak dysfázie kompenzovatelná je 😉 respektive řekněme dá se úplně "vyléčit", pokud to nejsou těžké formy receptivních (smíšených) dysfázií, tak třeba při té expresivní, co má syn (lehčí forma), by s odkladem měl mluvit jako vrstevníci...tam je právě problém s těmi Specifickými poruchami učení 😉 no ale samozřejmě autismus nebo MR se vyléčit nedá, jen zlepšit 😉
@ygreen tak chození po špičkách je velký problém, řešila bych to na rehabce, dítěti se zkracují šlachy a pak jim musí píchat botox 😒 a podobné lahůdky. Samozřejmě je rozdíl, jestli se jednou denně pár metrů projde po špičkách, že jako sranda...nebo to dělá často 😉 bud to je znak PAS nebo právě nějakého ortopedického problému 😉
@dalea Takovej borec jako Lea asi nikdo není, ale trochu ti rozumím. Marek má taky dost rád publikum a co je lepšího než čekárna! Nemocniční prostředí Mára vyloženě miluje, na mého šéfa pokřikuje "čau strejdo primáři", doma stojí v okně a volá na lidi na ulici: "Ahoj paní prďáková" . To je teď mimochodem slovo měsíce, které používá v každé druhé větě při jakékoliv možné příležitosti 😒 Naposledy jsem s ním byla před týdnem na volbách do nějaké odborové organizace, kde seděla volební komise, tak to M. pojal jako vystoupení, začal brejkovat a předvádět kotrmelce 🙂
Já většinou nevím, jak na to reagovat, protože vlastně nic tak hroznýho se neděje- já jako matka to vnímám nejhůř, ostatní se baví, stejně jako lidi v čekárně s Leou- ale smát nahlas se taky nechci, aby to nebral jako podporu 🙂
@dalea já si říkám, jestli Lea bude fakt takovej extrémní extrovert, nebo vás to fakt trošku tahá do toho AS. Oni AS většinou bývají uzavření, ale je i taková menšina, kteří jsou právě až moc otevření, nechápou, co se jako ještě "sluší" a co už ne, a to by mi na Leu docela sedělo...ale asi budete muset počkat fakt do toho školního věku, tam by to případné AS "vylezlo" nějak více 😉
@ygreen to je přesně to, co jsem ti říkala...že dokud se Tobís nechtěl vyjadřovat nějak složitě, tak ta gesta stačila..jenže ted už má vlastní názor atd., a to už prostě dost často vyjádřit jen rukama nejde. To samé jsme měli právě my, do 3let Tygr tak nějak nechtěl o ničem rozhodovat a tak, takže to šlo..ale pak začal mít dirigentské období, že babička bude sedět vlevo nahoře, já vpravo dole apod. A to se fakt jako těžko naznačuje že 😝 on Tomášek od @smardik jak je mladší a trošku opožděný, tak taky tu potřebu složitějšího vyjadřování zatím nemá a vystačí si s rukama..
@sarael no u té dysfázie strašně záleží, jaká je to forma a jak je těžká 😉 ta forma co má syn je v podstatě "brnkačka", i když si s tím užíváme dnes a denně, ale ta šance na to, že to bude za pár let úplně v pořádku je téměř 100%....ale pokud jde o ty těžké formy receptivních a smíšených, tak tam to strašně záleží na tom, jak to dítě je ochotné spolupracovat, jak je cílevědomé atd. Protože při opravdu těch těžkých formách se dítě nemusí naučit rozumět a pořádně mluvit nikdy, bohužel 😒
a my se jdeme pokusit něco dělat, nějak to v poslední době flákáme 😝 jinak Tygr dneska jedl svačinu, pak trošku polívky a k obědu měli guláš s chlebem, tak snědl maso s chlebem, takže dobrý....je to na něm fakt vidět, musela jsem mu povolit gatě o jeden knoflík, páč přibral 😅 😅 😅
Aha chápu 😒 . Popravdě řečeno, já mám asi prostě největší strach z té MR.. Zrovna jsme teď probíraly s jednou paní( která má 4 letou dceru s diag.vysocefunkční atyp.aut.), že ta MR je snad horší, než být autík s normálním iq.. Už jen proto, že jsem s jednou ment.ret. holkou vyrůstala od mala a moc dobře si pamatuju, jak se k ní lidi chovali.. ☹ Měla a má dodnes prostě cejch: to je ta blbá holka.. 😒
@sarael tak ono VFA a ještě atyp, to je celkem lehká diagnoza. Tam to na první pohled ani poznat není 😉 ono to hodně vylézá až v tom kolektivu a tak, ale dá se s tím žít poměrně slušně 😉 Co se týče té LMR, též se s tím dá žít normální život, většinou úplně bez pomoci nebo jen s lehkou pomocí...ale jako jo, lidi to poznají 😉 ono pak moc záleží, jak je na tom ten člověk sociálně, jestli je empatický a milý atd. 😉 Jinak Monika má starší dceru právě s LMR a dysfázií, je jí okolo 17, dělá učnák - sice jakž takž, ale dělá...a jinak je to v podstatě normální a hezká holka 😉
samozřejmě pak SMR a TMR, to už je těžké postižení, kdy jsou lidi odkázaní na pomoc druhých celý život 😖
@sisstin on chodí pošpičkách jen občas, občas u telky, když jako je z něčeho nadšenej. Normálně né, to chodí normálně. dělá to fakt jen snad u té lelevize. Ale já taky chodila a hodně dlouho a skoro pořád a vše je okey. Jen mi to dělalo děsné problémy při chůzi z kopce 😀 😀 😀 😀 takže jsemna paty dopadala děsně tvrdě a měla pořád rozflákaný kolena.
Tobís dnes k obědu s obrovskou chutí snědl játrovou omáčku s rýží 😅 😅 😕 😕 Thea tedy taky,a le to mě nepřekvapuje 😀
A játedy doufám, že tu jeho receptivní kompenzujeme snad skoro úplně. Nebo tak aby to na něm nebylo vidno ani při běžném hovoru. Jsem šťastná, že má jinak průměrné IQ a nadprůměrné to zrakové vnímání. Od toho se to snad odrazí a bude dobrej. teď ho musíme rozmluvit, takže ty gesta, gesta a obrázky a mě z toho klepne, páč já byla vždy odpůrce znakování s miminky, že je to děsně zbytečný a tak a DOPRDELE PRÁCE nevyhnu se tomu s tříleťákem. 😅 😖
@sisstin Aha díky, tak teď jsi mně trochu uklidnila. 😉 Já si právě pamatuju, že ta holka z mého dětství s MR byla děsně agresivní, nešlo se jí skoro na nic zeptat, aniž by ti neopověděla: běž do pr... Takže je fakt, že možná proto se k ní lidi tak chovali.. Moje dcera je naštěstí (zatím) pravý opak, fakt je moc hodná a taková nevinná.. 😉 Tak jen doufám, že se to zase nějak nezvrtne..
@ygreen no tak Tobís nemá tu receptivní zas tak extrémně těžkou, má ji těžší...ale zas ne třeba jako B., který ve 3 letech nereagoval téměř na nic 😉 jinak pro mě je to znakování úplně úžasná věc, že se lze domluvit už s ročním dítětem na spoustě věcí, je to prostě úplnej zázrak 🙂 určitě to nástup řeči nezpomaluje, právě naopak....a vím, že kdo začal znakovat se starším dysfatickým dítětem, že se tam ta řeč fakt rozběhla...jen musíš být důsledná, začni s 1-3znaky a musíš to slova odznakovat POKAŽDÉ, když ho říkáš 😉
@sarael a vy jdete kam na diagnostiku? Foniatrii a neuro už máte za sebou? 😉
kruciš já se na to znakování taky asi podívám a začnem, jak to vidím u nás bude mluvení na delší dobu, Tom se sice snaží ale všechno je ejči, aaaaaaa a eeeeeeeeee, podle mě to u nás bude na dlouhou dobu, jen fakt doufám že to s odkladem zvládneme do té 1. třídy aby byl schopný nastoupit do normální školy
@sisstin jj říkala mi to i logo, že ta známá co znakovala se svýma dětma, tak děti v 1,5 roce mluvily úplně skvěle, že to její stejně staré děti ne.
Ale hele, ta neverbální domluva s Theou je nebe a dudy. kdybych měla Tobiho jako druhého, řešila bych ho už v 1,5 roce. Thea od 9m. ukazuje, reaguje božsky, jen zachrastí klíče a ječí táta, ječí "pe, pe" na psy. "ba" bába, "de" deda. A tenhle týden začala vrtět hlavou jakože NE. A cíleně když jí něco dávám a ona nechce tak prostě NE. U ní to jde vše samo.
Ale když už budu znakovat s Tobim budu to praktikovat i na Theice. Potřebuju aby Tobiho táhla. Už si spolu hrají, Tobík už i občas malinko žárlí, mazlí se s ní a hodně si všímá, když třeba Theu chválím jak papá a tak 😉
@sarael já si i mylsím, že když dítě bohužel odpovídá na více takovýchto diagnoz, tak je pas strašně složité co je lehká MR, co patří k dysfázce, co k autismu.
Pokud by šlo jen o testy a tabulky, tak před půl rokem by byl syn nejspíš atyp. autista, dysfatik a mohli by mu možná vrazit i MR. Dnes je "jen" receptivní dysfatik s hodně vyvinutou zrakovou percepcí.