Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
8. únor 2012

@nicole_1 no u vás mi to na tu dysfázii furt ještě tak moc nepřijde, ale těžko říct 😉 no průměrný 20m dítě má asi 50slov..ale to je hrozně různý v tomhle věku, jsou děti, co nemluvící vůbec v tomhle věku a pak se šíleně rozjedou 😉

sisstin
autor
8. únor 2012

@nicole_1 Tygr měl u Krejčířový přesně ve třech letech 10 citoslovcí a to mu ji ještě nedala, jen podezření 😉

nicole_1
8. únor 2012

@sisstin no Ada napodobuje teměř všechny zvířata, říká táta,máma, bába, ale když volá tak mami a + další slova na obsluhu..kakat, mnam, pít,atd...a ted začal říkat "dobou no" dobrou noc...včera si tedík skládal puzzle a já s nim opakovala slova a on bezproblému dvouslabičný slova zopakoval, např. furt říkal autu trrr, a včera řekl auto 🙂

sisstin
autor
8. únor 2012

@nicole_1 no tak to je super, to je úplně v pohodě 😉

jdu spát, dobrou 🙂

vevercaci
8. únor 2012

@sisstin Já četla v tom jejím elaborátu /myslím Krejčířové/, jak popisovala tu dyfazii, že ani tak nejde o ten počet slov, jako spíš o tu kvalitu..ovšem co všechno si pod tím lze představit..

sisstin
autor
8. únor 2012

@vevercaci jj...fakt to tak je..jak jsem psala vedle, Tygr měl ve 3,5 250slov (což je furt hraniční norma), ale právě to, jak tu řeč používal už značí dysfázii... 😉 to je ta pragmaticko-semantická rovina, lexikální, fonematická atd., Tomuhle já nerozumim, to by věděla Marta 😉

prostě dítě, co má 50slov, tak z toho vytvoří i tříslovnou větu...Tygr měl 250slov a nevytvořil z toho nic..prostě jen jednoslovně komentoval atd. 😉

dualcore
9. únor 2012

@sisstin tam ona podstupila radu vysetreni ci ona alebo jej manzel nemaju nejake genet.predpoklady alebo ci ona nieje nositelkou uz ani neviem ako sa to volalo.oni mu cez genetiku nediagnostikovali autizmus(to ma potvrdene od viacerych psychologov) len ona patrala ci ho mal vrodeny lebo az do ockovania MMR bol v poriadku.no a tam jej po roznych testoch potvrdili ze je ziskany a nie vrodeny.

sisstin
autor
9. únor 2012

Bré ráno,

@dualcore a nebylo to myšlený spíš tak, že mu vyloučili genetické onemocnění, u kterých jen ta PAS jedním z příznaků? Westův syndrom apod.? 😉 Protože se mi nezdá, že by se fakt z genetiky dalo posoudit, zda je ten autismus vrozený nebo získaný, když stále neexistuje gen (mim právě těch gen.onemocnění), na který by se PAS vázala 😉

jolinka
9. únor 2012

@trinity525 no to je fakt diskutabilne ci tie poruchy moze posobit MMR ? ja sama o tom pochybujem, priklanam sa raz k ano raz k nie...dcera mala v 8mesiaci uraz hlavy, lava cast cela, opuchnuta hlava s krvnou podliatinou, neupadla do bezvedomia, ...i ked sa vnutorny opuch nezistil, dotatocne mi bolo povedane, ze sa moze prejavit aj neskor, par tyzdnov, vnutorny opuch alebo drobne krvacanie, ktore moze sposobit poskodenie..

Napriek tomu sa mi zda zvlastne, ze moze existovat nejaka prirodzena {cize nie uraz ani MMR} "casovana bomba" v dietati, ktora by z nicoho nic sposobila...nejaku poruchu, v tom 15 az 18 mesiaci. :

v kazdom pripade ja viem, ze Katika bola minimalne do roka normalna, sikovna. Ja nie som nejaka uzkostliva matka, ale rada som pozorovala deti, viedla som im dennicky, takze pomerne vdobre viem, co v akom veku vedeli a robili. 😉 V deviatich mesiacoch Kati dubkala prstom do knizky na zvieratka a napodobnovala zvuky be, be, mu, a take... rozhodne sa otacala na meno. Ked mala asi 14 mes. natacala som na video ako sa hraje so starsou sestrou, mali kartonovy domcek na hranie, starsia vykukovala raz z jedneho raz z druheho okna a Kati behala od jedneho okna k druhemu a smiala sa jak diva. 😅 Chcela som, aby jej bolo vidiet tvar na foto, tak som na nu par krat zavolala menom a ona sa vzdy otocila s usmevom na mna... Vedela v tom case asi 10 slov, aj mama, tata... Dalsie video z toho obdobia mam z materskeho centra...Kati uprostred kruhu deti, beha po kolenach, kyva sa na hudbu.
MMR nam dali pri nedoliecenej viroze 😒 co urcite neprospelo.

potom uz nebolo ani otacanie na meno, ani mama tata, ani ukazovanie v knizke.., do MC sme prestali chodit, lebo Kati zacala jacat, len co sme zabocili k budove. Na jar a v lete ked mala rok a pol az 2...starsiu dceru mi strazila kamaratka na ihrisku a ja s Kati dlhe hodiny stravili sme hadzanim kamienkov do kanalov {to v lepsom pripade} inak sa len valala po zemi, po obrubnikoch, suchala sa po lavickach s pohladom do blba, 😖 ked sa rozbehla a ja som si cupla pred nu s roztvorenou narucou...v poslednej chvili sa uhla ako pred prekazkou. Doma zaliezla pod stol, za gauc..a cele hodiny hrky hrky s poharikmi...

abbie
9. únor 2012

@jolinka aj mne sa to zda zvlastne,ze zdrave dieta z nicoho nic upadne ... a kedy sa to u tvojej dcery zacalo opat zlepsovat? Inak viem,ze ockovat sa nema ani pri slabej nadchce, ale vela padiatrov to z radostou vykonava!!! tam potom organizmus nei je schopny bojovat s chorobami, ktore boli vo vakcine podane a nie to este bojovat s virozou ... moze nastat zla reakcia v mozgu

jolinka
9. únor 2012

@abbie no to sa neda presne povedat...lebo nejake zmeny k zlepseniu nastali uz na 2,5 roka ked povedala prvy krat mama, potom postupne zacala pozerat na mna, ukazovat mi veci. v tomto veku prestala mat aj nocne parhodinove jacaky a kyvanie sa, to bol teda des 😠

ale zaroven do tych 3 a tristvrte roka az 4 rok...u nej pretrvavali kadejake bizarnosti v spravani, neporozumenie reci, nekladenie otazok a neodpovedanie na ne, vyzadovanie stalej trasy, oblecenia, jedla, lizanie dlazky, zarubni, odmietanie ludi, nesmel sa jej nikto neocakavane dotknut...atd. atd. vela toho bolo.

dnes ma 5,5 roka a super 😅 krasne sme sa z toho dostali,rozpravajuca sikovna slecna, komunikativna kamaratska...

abbie
9. únor 2012

@jolinka fu, tak to vam gratulujem ... to co si opisovala bol autizmus ako delo ... 😕

sisstin
autor
9. únor 2012

@abbie nebo porucha porozumění řeči, což i je 😉 ono v tom nízkým věku to právě vypadá hodně stejně 😉

sisstin
autor
9. únor 2012

@abbie akorát když je to PAS, tak se to prostě takhle nezlepší...když je to "jenom" porucha porozumění, tak s nástupem toho, jak dítě víc a víc rozumí, tak ty auti rysy taky mizí. Představ si, že bys ted dojela třeba do Mongolska, kde mají jazyk, kterému ty nemáš šanci porozumět. Mají taky jiné zvyky a jiné standardy chování, které ti ale nikdo nevysvětlí, protože ty jim prostě nerozumíš, co ti říkají. No a tak se chováš tak, jak si myslíš, že by ses měla chovat, známý věci jsou pro tebe jistota, budeš se k nim uchylovat atd. Řečeno zjednodušeně 😉

abbie
9. únor 2012

@sisstin aha, tak to teda vyzera uplne rovnako
inak ja som aj Trinity525 keby nieco 😀 len ked sa na SK prihlasim vzdy inak ... 😠 sa mi to pletie

sisstin
autor
9. únor 2012

@abbie no to bych tady moc nehlásala, nebo tě bloknou 😉 požádej si o zrušení jednoho nicku 😉 právě ta diagnostika v tom nízkým věku je dost těžká, chce to fakt odborníka, který vyhodnotí, jestli ty auti rysy jsou na základě toho, že má dítě nějakou formu PAS, nebo právě na základě toho, že dítě nerozumí.... děti s poruchou porozumění mají ze začátku problém i s tou neverbální komunikací (ukazování, gesta). Vůbec nechápou smysl komunikace jako takové...ale časem se to lepší, začnou ukazovat i sdílet pozornost, začnou rozumět a tím se víc a víc dostávat do toho "našeho" světa. Samozřejmě taky záleží, jakou povahu má to dítě už danou...třeba Tobís od @ygreen byl spíš nenáročný, uchyloval se k TV k pohádkám (páč tam měl tu vizuální podporu, tudíž pro něj ten svět pohádek byl jasný a čitelný)...zase třeba Katika @jolinka na to reagovala bud vztekem, nebo nočníma děsama atd. 😉

abbie
9. únor 2012

@sisstin tak to je ale dobra sprava, ze nie vsetko hned musi znamenat autizmus 😉 a aj zle sa na dobre obrati

sisstin
autor
9. únor 2012

@abbie no jako, ale je to taky těžký postižení..ono pak moc záleží, jak je ta dysfázie těžká.... Katika nemá zřejmě vůbec narušenou expresi, vypadá to na čistou receptivní dysfázii, která není nějak echt těžká...takže s nástupem porozumění taky rychle přišla řeč a všechno se zlepšuje...

ale jsou i velky těžké formy receptivních a smíšených dysfázií, že prostě úplně dobrý to nebude nikdy...ti dospělí mluví pak jako cizinec, co se naučil tu danou řeč...nechápe takový ten slovní humor (přirovnání apod.) a prostě je už doživotně "jinej" v něčem. Jsou i extra těžké případy, že se ty lidi nenaučí verbálně mluvit nikdy (nebo minimálně) a i to porozumění žádná sláva. Takže tam se pak přechází přímo na znakovou řeč pro neslyšící 😉 Ale zas takhle těžké formy jsou výjimečné.

jolinka
9. únor 2012

@sisstin
@abbie jj...preto je diagnostika v takom veku obzvlast tazka...ja som mala svoje dieta denne pred sebou a nemala som tuchy kde sa to pohne.... a v taky dobry vyvoj som ani nedufala. Bolo par deti s podobnymi prejavmi ako ona, dokonca boli na tom v niecom lepsie...a nakoniec maju tazsie diagnozy. 😒

jolinka
9. únor 2012

@abbie ja som napr. o nejakom neporozumeni reci ako diagnoze ani netusila...dieta ma nechapalo, tak aom myslela ze asibude blbe alebo autista alebo oboje dokopy ☹

sisstin
autor
9. únor 2012

@jolinka no nakonec buď ráda, že jste v tu dobu na žádnou diagnostiku nešli. Bůh ví co by jste na SK vyfasovali 😖 ted už je myslím diagnoza více méně jasná a ještě si to myslí i ta logopedka. No uvidíš, jestli něco bude potřeba do školy (jako papír z SPC apod.) nebo ne 😕

jolinka
9. únor 2012

@sisstin i ja si myslim ze to speje len k lahsej receptivnej a za taky rok moze byt tak rec uplne ok, co sa tyka expresie, mozno ostatne len nejake drobne neporozumenie na tom vyssom leveli reci 😉 😉

sisstin
autor
9. únor 2012

@jolinka no já spíš myslela, co se týče SPU 😉 stejně tě obdivuju, žes to vydržela prostě nejít k žádnýmu psychologovi apod. 😕

jolinka
9. únor 2012

@sisstin myslim ze na take 2.5 az 3 roky by nam odklepli autizmus, min. susp, ...a este jak kati reagovala na cudzich, des a bes 😠

ma teraz coraz viac rada citanie...nosi mi komiksy aby som citala alebo kratke rozpravky z bezneho zivota...tak zacina naberat aj take knizne vyrazy. ma aj zlozitejsie vyjadrovanie, trebars nepovie "mam to dobre' ale 'podarilo sa mi to vyriesit", 'toto som zvladla"

a dnes rano poedala ciselny rad pospiatky... od 10 dole.. 😉 zacala chapat dvojciferne cisla 🙂

jolinka
9. únor 2012

@sisstin nemas coobdivovat...bola to len moja laxnost a lenivost 😠 😠 ale aspon ze som nebola leniva s kati makat, to ma bavi coraz viac, s detmi nieco robit 😅 😅

abbie
9. únor 2012

@jolinka suhlasim, ze na SK by ste vyfasovali na 100% autizmus 😔

sisstin
autor
9. únor 2012

@jolinka vidíš, tak nakonec maj z toho výhody všechny děti 🙂 třeba se nám fakt takový děti nerodí jen tak 😉 🙂

sisstin
autor
9. únor 2012

@abbie jako ono tady v Cr taky žádnej zázrak....Thorová, Krejčířová, pak ještě v Brně docela slušná Jahnová a Makovská, Ostrava Pastuchová a u nás v Pardubicích Čápová ...ale třeba Makovská, Čápová a zejména Thorová jsou hlavně přes autismus....

a víc jako ani prd... 😉 ta diagnostika je furt špatná, Krejčířová to někde vysvětlovala, že diagnostik v dnešní době není lukrativní obor...každý chce dělat terapie za těžký prachy 😉

sisstin
autor
9. únor 2012

@abbie a u nás hlavně chybí ta návazná péče..dítě sice dostane diagnozu, ale co s tím dál...to už rodičům nikdo neřekne...v podstatě v dnešní době jsou informace hlavně na forech, jako jsou tyto...od "odborníků" se člověk ničeho moc nedočká.... 😒

abbie
9. únor 2012

@sisstin ved toto je na tm smutne ... inde v zahranici maju specialne centra pre taketo deti, kde sa kazdy den chodia rozvyjat ... tu je to vsetko na matke v podstate