Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@sisstin no vlakem by nám to trvalo cca 3 hodiny, nemáme přímý spojední a při přestupu se skoro hodinu čeká ☹ navíc Prahu vůbec ale vůbec neznám, mám pocit že bych ani nevystoupila z vlaku 🙂

@vojtisek2007 aha, blbý spojení...my jsme tam za chvíli 😉 já Prahu taky až tak neznám, ale stačí si najít na mapě to místo, a metrem to najdu 😉 my tam jezdíme dost často k doktorům, tak už se docela vyznám 😉 ted jedeme zas ke Krejčířový, to je v Krči..pak na neurologii, to je zas na Cerveným vrchu..za měsíc zas do toho Loga a tak 😉

siss, tak to tam jsi jako doma. To já mám pocit, že se líp vyznám v Londýně než v Praze 😀 😀 😀 . Jsem jště takový ten prďavý typ z malého města, tak mě city frustrují.

U nás je problém dojet pidi vláčkem do 8km vzdáleného městečka. Nepřestanu obdivovat rodiny, které jezdí i s miminama nebo batolatama autobusem do Itálie, nebo dokonce do Španělska (od nás cca 29 hodin). 😅 😅 😅

@simalex mně to nák neva 😅 😅 😅 a Tygra to tam děsně baví 😝 rád jezdí metrem, čučí na tramvaje a tak..jemu ten ruch evidentně svědčí 😅 😅 😅

@simalex tak ono fakt záleží na dítěti..my s cestováním nemáme vůbec žádnej problém, Tygra to děsně baví...čučí z okýnka a stačí mu to. Je teda pravda, že max. jsme jeli 3h a ne 29h 😅 😅

@sisstin
tak to máte fajn, Alexek od malička nerad jezdil autem, teď už vydrží víc, ale tak max 1,5 hod v autě a to je dost náročné, musí ho někdo bavit. Loni jsme letěli 3,5 hodiny a to byla hrůza. Nebude se pásat, zato kopání do sedadla a poskakování po sedadle a pobíhání okolo, to jo. 😀 😀 😀

@simalex ehm, tak kopání do sedadla znám 😅 😅 jak jsme byli v tom Logu, tak celý vyšetření tam kopal do židle a do stolu 😝 😅

Tygr šel s dědou do železničního muzea, zase 😅 😅 tam jsou skoro každej den 😅

A k tomu spaní - tak večer to u nás vypadá jako u siss. Alexek teda má svůj pokoj, ale tím, že chodím pozdě z práce, je mi líto se s ním tak brzy "rozloučit". Teda ne že bych to nezkusila, ale Alexek fakt večer neumí zabrat a stejně si pořád rožínal a vyžadoval další a další hry. V tomhle mám asi rezervy, ale taky to nechci hrotit a stresovat ho i sebe před spaním. No ale ideální to není, když tu možnost máme 😨 😨 😨 .

ty jo, to muzeum je prý super. My se chystáme do Ostravy ho hornického muzea. Snad to někdy klapne 😅 😅 😅

@simalex tady u nás je jenom takový malý, ale máme v plánu v Praze do Muzeum železnic, to je velký..tak tam chci jít s kámoškou, co tam bydlí a má stejně starýho kluka 😉 Tygr je z mašinek totálně poprděnej 😅

tak já už dneska letím. Pa

Ahojte,
znáte někdo hru Logico primo? Je dobrá?
Já jsem si znovu půjčila ten Alexkův individuální plán a je tam jasně napsáno, že Alexek fakt značně zaostává v běžných znalostech. Je mi z toho docela smutno (oddíl se jmenoval - rozumové schopnosti, tak mě z toho trochu mrazí ☹).

Tak jsem se rozhodla, že musím vypracovat nějaký plán a porozmýšlet, jak na to. Protože jasně, že mu to všichni pořád hustíme do hlavy, ale čím víc otázek, tím víc odpovědí "nevím". Musím na to nějak mimoděk, aby měl Alexek pocit, že se k tomu dopracoval sám.

Nechuť k cílenému učení přetrvává a dá se říct, že se sice pořád na něco ptá, ale jsou to jakoby hlouposti, které buď už stejně ví nebo jsou naopak neadekvátní věku. Třeba v sobotu si z rehabilitačního ústavu dotáhl katalogy vozíčků, protéz a protetických pomůcek a pořád se ptal, co je tohle a tamto 😀 😀 😀 😀 . Prostě se nikdy nezeptá, jaká to je barva, nebo kolik čeho je, nebo co je to za zvířátko apod. 😢 😢 😢 😢 😢 Prostě ho to nezajímá.

@vojtisek2007
vojti, ty vaše rána musí být kouzelná. Vojtíšek je šílený pomocník (vzpomínám, jak jste škrábali brambory...). Zní to fakt skvěle.

Jo a chtěla jsem se pochlubit, že od července Alexek umí na kole. Byla to chvilička - 2 kolečka v arku s držením sedadla a pak už jel sám. Teď jezdí jak šus. Až mám strach, že to kolikrát neubrzdí. Příští jaro se už ale společně vydáme na nějakou cyklostezku (než člověk dorazí na cyklostezku musí přes město po běžných silnicích a to je o život, tak zatím A. jezdí jen po parku, nebo do měsa po chodníku).

@simalex čauvec, to Logico Primo a Picolo je boží, to je suprová pomůcka 😉 používají to v MŠ a ZŠ. Já to mám v albu, chystám se to pořídit, ale až bude Tygr trošku větší a hlavně to není zrovna levné 😝

víš co, ty rozumové schopnosti, to je holt ta debilní dysfázka 🙄 a hlavně teda to horší porozumění...prostě všechny znalosti člověk získává přes řeč a porozumění, a když to nějak pokulhává, tak samozřejmě všechny ty znalosti nemá, i když IQ může být naprosto v pořádku 😉

Simčo, nechceš se přece jenom objednat k té Krejčířové? 😉 Už se blíží objednávání, 1.listopadu začíná 😉 Měli by jste tu diagnostiku 100%( možná by vyšla horší, možná lepší, než máte ted), ale správná 😉

@sisstin
siss, docela o tom přemýšlím, protože jsou všichni pořád tak nějak opatrní a dnes jsem v té školce trochu měla pocit, že s tím Alexkem snad ani nemluvím nebo co. Asi jsem jen pecitlivělá, protože jinak říkají, že jsem z těch poctivých maminek, co se pořád ptají a všechno pečlivě vyplňují, ale stejně. Hlavně bych ale pak věděla víc, jak k němu přistupovat.

Bojím s, že po 6 hodinách ve vlaku a motání se po Praze Alexek nic extra nepředvede. Jedině tam jet na noc, to by šlo. Nepsala jsi, že někdo je i v Brně? To by bylo lepší.
Od toho 1. listopadu teda přijímá objednávky? Dřív nemá sysl jí psát?

Logico primo:
http://www.knihkupectvi-daniela.cz/na-hristi-a-... karty
http://www.knihkupectvi-daniela.cz/logico-primo... rámeček

@simalex jj, v Brně je nějaká Dr. Makovská, ale kontakt na ni nevím...a čekací lhůty asi budou stejný jako u Krejčířový 😉 jo, a dřív ji psát nemá smysl, ona ti stejně napíše,at se jí ozveš toho prvního 😉 jinak tam toho moc předvést neumusí, ona to pozná i tak 😉 ale většina dětím tam maká jako hodinky, ona je dost taková rázná- ne zlá, to vůbec- ale prostě si umí ty děti dost usměrnit 😅 😅 😅 pokud to teda nejsou autíci 😉

jo, a dneska mi odepsala, že potvrzuje termín a že má radost z pokroků 🙂 ona je prostě úžasná, ostatní doktoři by ti na to dlabali 😝

Simčo, ted jsem ti hledala tu Dr. Makovskou, bohužel kontakt jsem nenašla, ale hodilo mě to na nějakou diskuzi o autismu a Aspergeru( ona je tam zminovaná)...ale co mě dostalo..tam píše jedna maminka, že neustále bojuje se svým mužem, který si myslí, že synovi nic není...jenom ona je neschopná matka. Klučina má i hypotonii a další problémy, tak otec to opět neuznává, že si to vymyslela a přesvědčila všechny doktory, že to ten kluk má...

je mi z toho smutno 😒 takhle to přesně bylo u nás, ex absolutně odmítal a i ted odmítá, že by mu něco bylo...všechno to považuje asi za moje výmysly..myslí si, že s ním asi lítám po doktorech z nudy atd. Nikdy nezapomenu, když jsme jeli poprvé před tím zhruba rokem na neurologii, a můj VLASTNÍ OTEC se mě zeptal, jestli mě to jako baví, ho tak trápit( jako Tygra)...to jsem normálně zůstala s hubou dokořán...a pak za mnou přišel ex, a řekl mi něco v tom smyslu, že dobře mi to ten otec řekl 😲 😕

já jsem normálně nasraná ještě ted, když si na to vzpomenu..... 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄

@simalex no ono to moc kouzelný není, zvlášť když např. hrneček, kterej má mít Honzík je od večera ještě špinavej ve dřezu a jinej se prostě dát nesmí...to jeho setrvávání na určitých "rituálech" , párkrát byl řev, tak jsem ho umyla a teď už vím, kdo jakej hrneček dostává k snídani, tak si dávám bacha aby byli ráno umytý a připravený...a to ještě dává jinej hrneček když je čaj a jinej když si třeba dá Honza rána kakao nebo kafe.....ale už si to jaks takš pamatuju i já, který hrnečky dává a fakt se snažím aby byli ráno "v pohotovosti" páč ty hysteráky po ránu nic moc a vysvětlit si to nedá - Alexek má taky takovýto nesmyslný setrvávání na tom , co považuje v tu chvíli za aktuální, viď, pamatuju jak jste nosili do školky spoustu nepředvídaných věcí v batůžku 🙂

na kole taky V začal jezdit, s kolečkama teda a vůbec bylo dost obtížný mu vysvětlit, že proto aby to jelo, se musí šlapat....sednul na kolo a čekal a ono nic...tak byl naštvanej, pak to pochopil, tak přes léto už jezdil....

@sisstin se vám to blíží viď....a co ta další žádost o ten prodlouženej rodičák ??? to čekáš na vyjádřření od Dr.Kr a budeš to tedy zkoušet znovu ?

@vojtisek2007 Péťo, jj...když nám teda potvrdí dysfázii, tak to zkusim znova...když ne, a třeba bude ještě čekat dalšího půl roku, tak na to zatím prdim...ono se dá požádat kdykoliv a vrátit se zpátky na rodičovskou 😉

já valim příští pondělí na pracák, to šíleně se teda těšim 😕 navíc nevím, kam dám Tygra( a to potřebuju jít i na socku si tam vyřídit, co a jak teda)..a s ním se to fakt nedá na delší dobu. On hned ječí, tahá mě pryč, vzteká se...to bych nic nevyřídila...ale zas si říkám, že by na tom pracáku aspon viděli, jak se teda chová "běžné" tříleté dítě 😅 😅 😅 😅

@sisstin no jo teda v pr...co má taková máma dělat, do školky dítě nemůže ikdyby bylo místo, jako že stejně není, to se má jako jít i s tím dítětem pást či co ? tehhle systém hodnocení jak moc a kdy už je dítko "postižený" a matka má něco nárok by se měl rozhodně změnit.....

to mi připomíná kamarádku, která měla invalidní důchod a měla téměř nulovou šanci mít dítě, podařilo se jim to, důchod jí sebrali, na mateřskou samozřejmě neměla nárok...dostala teda aspon ten 4letej rodičák,ale neví, co bude až klukovi budou tři a ona by se měla vrátit do práce, což je pro ní aboslutně vyloučený, bude potom zase žádat znovu o ten iv.důchod....kocourkov hadr.

@vojtisek2007 no já zkoušela tu školku, kam ho chci dát..a beznadějně plno. Místo nám budou držet na září 😉 a klasickou školku by prostě nedal...jednak má furt plíny( ty jsou problém i v té logo třídě) a nevypadá to, že by se jich měl v dohledné době zbavit...tuším, že vyfasujeme i dg. enuréza 😕 a navíc on by byl ve třídě, kde je 20 a více dětí naprosto ztracenej.... no to by prostě nešlo 😔 pak tu je speciální školka, ale tu jsem fakt ani nezkoušela- vidávám je na procházce, a to jsou děti těžce fyzicky i mentálně postižené- DMO, autíci a já nevim co...a tam ho teda fakt nedám 🤐 to nevím, co by odtamtud ještě nosil domů, když všechno hned napodobuje 😔

ach jo, stojí to za starou belu 😖

@vojtisek2007 Péto, ale to je divný...to jsou dvě naprosto odlišné dávky( IV a RP) a vůbec by se neměly ovlivnovat 😲 😲 😲 😲

@sisstin no neměli,ale bohužel - ona měla právě ten IV spojenej s tím,že nemůže mít děti...a ještě hodně k tomu, přesně nevím co....a když se jim podařilo otěhotnět, tak jí logick ten IV sebrali ale neměla ani nárok na mateřskou, páč jako IV nebyla účastník soci.pojištění....rodičák dostala ale co pak ....už jí IV znovu asi nepřiznají a do práce nemůže...

@vojtisek2007
vojti, tak to máte stejné, nebo podobné, koukám. Hrníček máme jeden na kako a jeden na čaj. Ale už je to spíš stereotyp, myslím, že by přežil i jiný. Ono se to hrotí, pak to ustoupí a jedeme v nějakém jiném rituálu a pak se to třeba vrátí. Je to trochu na šišku, člověk musí fakt pořád předvídat a preventivně něčemu předcházet. Těžko ale trozlišit, co je fakt jeho potřeba a co je je umanutost.

Ale zase pěkné, že si to Vojti tak pamatuje 😀 😀 😀 a že chce pomáhat.

Alexek pomáhá jak v čem. V neděli třeba udělal sám štrúdl a to ho bavilo. Taky si vysál pokoj (zkusím to u něj zpravidelnit) a pěkně. Ale sebeobsluha - to ho teda vůbec nebaví 😝 😝 .

@vojtisek2007 hm, to je fakt úžasný 🙄 já si čtu blog Žlababy- asi znáte Janu Makovcovou, co má dva autisty...a já si říkám, že zrovna v jejich případě na posranýho i hajzl spadne 😖 😖 snížili!!!! jim opět příspěvek na péči, ten starší má nekompenzovanou silnou epilepsii k tomu ještě...a mladšímu zas zjistili ještě metabolickou poruchu...no k posrání fakt 🙄

chystám si objednat druhej díl té její knížky, už vyšla 😉 a konec je teda prej depkoidní jako prase 😒