Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

tyli
15. říj 2010

ahojte kočky,
trošku som čítala vašu debatu. mám syna s hypotoniou.
občas sa mi javí, že je iný ako ostatné detičky. má 2 roky a 8mes. zatiaľ hovorí málo a dvojslovne. taktiež od pondelka začíname chodiť na logopediu, pretože nevie veľa spoluhlások.
čo ma však trápi je ako sa niekedy hrá. napríklad keď sme boli na preliezke. bol tam taký mostík a zapáčilo sa mu chodenie po ňom. asi 20 minút chodil hore dole. keď som chcela ísť domou, tak nechcel zísť a veľmi plakal, trucoval. taktiež kamkoľvek ideme má naučené miesta. u jednej babičky spáľňa s obrazom, u druhej babičky sú to nočné lampy, ktoré chodí zažínať. má zapamätané, že sme boli v minulosti na pošte a keď sme išli minule okolo, tak začal plakať a trucovať, pretože tam chcel ísť.... boli sme v centre pre deti, tam sa s deťmi hádzali do sedacích vakov. keď sme prišli druhý krát, chcel sa hrať práve tak ako minule, nijak ináč. z druhej strany, uvedomuje si svoju osobu, nehovorí o sebe v tretej osobe. mám málo informácií o autizme, tak som sa chcela opýtať, či to to, ako sa chová syn je náznak autizmu? ďakujem vám 🙂

sisstin
autor
15. říj 2010

@tyli z toho, co píšeš, tak ne 😉 syn se chová stejně a chovají se tak i "normální" děti. Že si pamatují něco, a příště, když jdou okolo, tak tam chtějí jít...a dělat stejné věci, to je normoš 😉 jinak super, že už začíná mluvit..ono u té hypotonie je to pomalejší, je velká možnost, že má i hypotonická mluvidla, tak to jde hůř 😉 pokud budete mít dobrou logopedku, tak se to určitě pohne výrazněji dopředu 😉

tyli
15. říj 2010

@sisstin
ďakujem 🙂 vieš, ako tak čítam, u vás v čechách je to s informovanosťou lepšie. u nás prídem k doktorovi, povedia mi diagnózu a nikto nič nevysvetlí. doktori berú deti ako na páse a nemajú čas sa porozprávať. všetko si potom zisťujem sama.
som ti veľmi vďačná za odpoveď 🙂 takže u nás to bude asi také celkové opozdenie, vzhľadom na hypotoniu.

sisstin
autor
15. říj 2010

@tyli no jak kde 😉 tady je pár lidí, kteří tomu opravdu rozumí - Krejčířová, Makovská, Thorová, Čápová...ale jinak je to taky děs běs 😉 já si taky všechno hledám na netu, na různých diskuzích, přečetla jsem i pár knížek. Co si člověk nenajde, to nemá 😝

Syn má zřejmě taky hypotonii orofaciálních svalů a mluvidel, na to je dobrá ergoterapie. Nevím, odkud jste, jestli máš nějakou možnost to u vás najít. Jinak v BA vím o Dr. Jánošikové, která by měla být kapacita..jinak nic moc 😕

tyli
15. říj 2010

@sisstin my bývame 100km od BA a keďže detskí špecialisti sú poväčšinou iba vo väčších mestách, tak pekne dochádzame. my chodíme do BA k urologovi a do metab. ambulancie. (aspoň že logopediu a ortopediu máme u nás v meste 😅 ) teraz po novom začneme chodiť do BA aj na neurologiu, pretože v Trnave sme neboli spokojní s prístupom a keď musím dochádzať, je jedno či 50km, alebo 100km. nikdy mi nič nebolo vysvetlené, iba mi stále doktorka poukazovala aký je syn mlandravý, ako maslo a nemožný. večne bola v zlej nálade. myslím, že takto by sa doktorka chovať nemala. zakždým som z ambulancie odchádzala s plačom.
dúfam, že Dr. na neurologii v BA bude milšia.
ani neviem čo to je ergoterapia, tak idem naštudovať a popozerám, či sa u nás niečo také robí. taktiež pozriem kde má v BA ambulanciu Dr. Jánošíková. Véééľká vďaka 🙂

simalex
15. říj 2010

@tyli

souhlas se sisstin, kdyby nebylo těchto stránek, taky bych asi nic moc nevěděla. Doktoři se diví, že se jakž takž v problematice orientuju, a to nevím ani polovinu toho co sisstin. Chybí jakási koncepce - máte tyto problémy, zajděte tam, tam a tam, máte tyto a tyto možnosti. Odborníci dají zhruba nástin, jak s dítětem pracovat (v několika větách, informace navíc nejsou nijak zvlášť převratné), ale nechápou, že maminky nejsou specialisti a že s tím potřebují pomoct.

Co vím, tak třeba u nás ve městě není logopedie pro takto malé děti, se kterými je potřeba pracovat jinak (hrou). Ranou péči jsem prošvihla, asi moje chyba, ale taky mi o ní žádný doktor neřekl, atd atd. A SPC už spíše dělá jen nárazové vyšetření a vydává doporučení pro přijetí do speciálního zařízení apod.

Podle mě by při speciálních školkách měl být ještě jakýsi dětský klub pro děti s nestandardním vývojem. Proč nevyužít zkušenosti a schopnosti učitelek z těchto školek. V naší skolce mi třeba přijde, že jsou učitelky fakt dobré a mohly by obohatit maminy, které děti z důvodu nízkého věku a dalších důvodů v této školce nemají a sami se v tom třeba plácají. Nebo při tom SPC by to taky mohlo být. Ale to se asi liší město od města a to nenídobře.

sisstin
autor
15. říj 2010

@tyli Jánošiková je myslim v Andreasu, ale nevím přesně, to by ti řekla @andreabe 😉 akorát ty objednací lhůty jsou taky šílený, snad ještě horší , než u Krejčířový 😉

@simalex já jsem o Rané péči taky nevěděla, a to ji máme asi 500m od domu 😉 já si to vlastně našla až na postižených dětech, že něco takovýho existuje, a pak jsem napsala Zdeně- vedoucí střediska, a začli jsme chodit 😉 co vím, tak Krejčířová hodně vysvětluje - teda pokud to rodiče potřebuje, o mně ví, že vím 😅 😅 😅 takže to neřešíme 😉 jinak možná ta logo u vás nějaká bude, ale zas spíš nemáš kontakt...já dostala na tu "naši" kontakt od jiný holčiny, co má klučinu s těžkou receptivní dysfázií..že tam byli spokojení a jsou stále, a že ona to s dětma fakt umí..a je to pravda 😉 ale kdybych to hledala dle Dr.- klinických logopedek,co jsou na netu, tak najdu prd...tady jsou myslím její stránky, ale jsou nový, tak tam toho moc nemá:

www.trizirafky.cz

simalex
15. říj 2010

Než začal Alexek chodit do specškolky, představovala jsem si to tak, že by se třeba 1x týdně chodilo na speciální hodiny. Tak jak se prodávají klasické cvičení s dětmi pri baby clubech, prodávaly by se i speciální cvičení pro děti s ohroženým vývojem pod odborným dohledem. Klidně bych za to i zaplatila. Ale to prostě není.

simalex
15. říj 2010

@sisstin
no já jsem dostala kontakt právě na tu naši logopedku jako na největšího odborníka. Což mělo logiku, když dělá v té speciální školce.

sisstin
autor
15. říj 2010

@simalex tady v Cr je dost problém, že se "věc" neřeší, až dokud není fakt problém....pokud tam je jenom nějaká odchylka či pomalejší vývoj, tak to vlastně nikdo neřeší - maminko, to je kluk, kluci jsou pomalý a líný atd. 😝 tady je fakt jenom ta Raná péče, jenže, jelikož je to neziskovka, tak oni se moc nemají, kde prezentovat..a to je začarovanej kruh 😖

já když si vezmu, kolik měsíčně dám za logopedii, dojíždění a různé další věci...tak je mi z toho zle 😝 pojištovna neplatí nic, že 😝 a maminky normálních dětí nic takovýho nemusej řešit, když si vzpomenu, kolik platí @andreabe za všechno, tak to je děs 😕

simalex
15. říj 2010

možná to navrhnu u nás ve školce, protože ty hodiny by se mi samozřejmě hodily i teď. Nejde vše nechat na školce bez jakýchsi konzultací a "návodů".

simalex
15. říj 2010

@sisstin
siss, ty platíš za logopedii?
No a andreabe, to je fikot...

sisstin
autor
15. říj 2010

@simalex on je problém, že ta Rané péče je pro děti zejména od 0-4let, jakmile dítě přebere nějaká instituce - speciální MS,PPP, SPC atd., tak jakoby jejich práce končí 😉 a jste vyřazeni 😉

sisstin
autor
15. říj 2010

@simalex jj, za logo 120Kč týdně bez MHD 😉

simalex
15. říj 2010

@sisstin
no, to vím, ptala jsem se na to kdysi v SPC a ona říkala, že jsou následnou péčí pro dět od 4 let. Jsem to asi zapinkala, ale s ohledem na práci bych to těžko dávala dohromady. A RP je v Ostravě, u nás ne. Oni ale nějak inervenují v domácnosti, což může být dobré na začátku, ale později bych to viděla už na společné hodinky s ostatními "případy".
A ta tvoje logopedie jde proč mimo pojišťovnu? Že je v RP?

sisstin
autor
15. říj 2010

@simalex ona není klinický logoped, ale pedagogický...a to jde mimo pojištovnu bohužel 😉

simalex
15. říj 2010

@sisstin
siss, a pedagogický logoped teda pracuje při čem. Jde jen o soukromou ordinaci? Nebo právě v těch speciálních zařízeních a školkách atd?

sisstin
autor
15. říj 2010

@simalex co vím, tak jednak má soukromou praxi doma- to je jak chodíme my, a tam je cena 60Kč za 15 minut. A pak dojíždí do školek a různých MC, a tam netušim, jestli si to hradí rodiče, nebo jestli to hradí školka 😉 je to tady:
http://www.trizirafky.cz/logopedie/

holky, právě nám přišly zimní botičky, a jsou úplně luxusní....hlavně jsou lehoučký, obě dohromady váží jenom 400g, Tygr je nadšenej...

andreabe
15. říj 2010

Ahojte 😉
@tyli , dr. Janosikova ma ordinaciu v Trnave,v BA ju najdes iba cez Andreas, tam su ale katastrofalne terminy, ak napises teraz, tak najskor na jar vam daju termin. Ja cakam na termin od marca.. 😝 V andrease poskytuju aj najlepsiu starostlivost formou terapii,snoozelen..ale urcite poradia, kde sa da chodit v mieste bydliska 😉
@sisstin , ja ked citam tie ceny, ze 120 korun..tak to mna stoji mozno benzin, ked idem na logo + si musim zaplatit cez 10 eur/hod, na terapiach dokonca 12 Eur/hod, tu je vsetko priserne drahe 😒 ale najhorsie to bolo s jaslami, maly tam chodil na 3-4 hodiny denne a platila som 300 eur/mes 😠
Mne sa uplne najviac pacia tie vase SPC, logoped priamo do bytu...to by sa nam zislo ako sol, ale take nieco u nas neexistuje 😒 Je tu sice moznost klinickeho logopeda zadara, to chodime tiez, ale terminovo sa dostanes max 1xza 1,5 mesiaca..

Boticky su inak paradne, ja malemu kupujem superfitky, tie su tiez lahulinke ako pierko,goretexove,proste super 😉

Maly inak chodi teraz druhy tyzden do skolky, a ako pise @simalex, som stastna ako blcha, ze som tam maleho dala. Strasne sa mu paci, kazdy den sa tam tesi, len poviem, ze ideme do skolky a uz leti k botniku sa obuvat 😵Strasne ho chvalia, ako sam je, cely den je dobry, pekne pracuje,bez problemov zaspi..no som happy. Plienky nemam uz ani na noc, ked mu treba, tak sa vypyta,cim trosku trpim, kedze musim vzdy vstat ist na zachod s nim,ale prezijem 🙂 V skolke maju dokonca bazen, kazdy piatok chodia na kone a hlavne s nim denne pracuju..Zadara to nie je, ale komplet to vyjde do 60 eur/mes, co je oproti tym otrasnym jasliam uplna pohoda 😉

argousek
15. říj 2010

@sisstin to on rozumí velice dobře. Rozumí i třeba když se bavíme s manželem mezi sebou a on na to pak třeba nějak reaguje. S tou sdílnou pozorností je to blbý, ono sdílí pozornost, když ho něco zaujme a baví ho to, ale když se mu nechce, tak s ním nic nehne. Ta psycholožka právě něco říkala, že je u něj porušená sociální souhra či co. Jakože dítě bere dospělého jako autoritu a nechává se jím vést. To on ne hrozně nerad se přizpůsobuje, musí to být podle něj a když není tak hysterčí. Nakonec udělá, co mu řeknu, ale stropí scénu.A co mi přijde teda divný, že není nějak odvařenej ze zvířat. On je třeba chvíli pozoruje, ale že by třeba skákal radostí, že jdeme do zoo, tak to ne. Když byl malej tak absolutně ignoroval našeho psa, teď už se teda kamarádí, rád se od něj nechává olizovat a hladí ho. Ale když jsme byli na dovolené v zoo, tak ho zajímal jen výtah v jedno z pavilonů a zvířata vůbec ☹

argousek
15. říj 2010

No a Adámek nemá žádné rituály a docela přizpůsobivej a má rád společnost a návštěvy. Nedávno jsme byli na dovolené na Malorce a jemu to vůbec nevadí. Myslím změna prostředí, spousta nových lidí. Spíš se cítí ve svém živlu, že se něco děje a že je kolem tolik lidí. Na druhou stranu u nás je to opravdu katastrofa s tím přizpůsobením se okolí, jakože někdo po něm něco chce. Jeden den kreslíme a je nadšenej a zkouší to krásně, co mu řeknu a druhej den nezájem nebude to dělat a můžu se klidně stavět na hlavu No a z té rané péče si myslí, že jste o LMD, ADHD a opožděnej psychomotorickej vývoj, což si myslí i neurolog a ten k tomu přidal ještě lehkou mentální retardaci hraniční 😒

sisstin
autor
15. říj 2010

@argousek hele, to na autismus moc nevypadá 😉 tam jde o to, aby právě sdílel pozornost, když ho něco zajímá 😉 právě ve smyslu: "hele mami, koukej, tam je xy.." 😉 takže to dělá 😉 Tygra zajímá všechno a vše, ale on jde tak trošku z extrému do extrému 😉 do dvou let ho nezajímalo nic, a ted vše 😉 a pokud reaguje i na to, co si říkáte mezi sebou, tak to je super....to podle mě teda, když už by to měla být dysfázka, tak expresivní 😉

to, že ho neberou autority, to není vůbec znak autismu, to má spousta lidí, to je prostě povaha 😉 je to sice takovej neštastnej povahovej rys- bude to mít s nim těžký, nicméně to je normální 😉

jinak lehká MR se v žádném případě nedá poznat v takhle nízkým věku 😉 to se většinou diagnostikuje, až když je dítě ve škole a nezvládá běžné učivo 😉 to, že se teď nějakým způsobem projevuje neznamená, že to tak bude pořád 😉 Jinak nějaká lehká retardace PM vývoje je, když je dítě opožděné asi o víc jak 9m ve vývoji 😉 Tygr ji měl, v těch 27m jsme ji vyfasovali, to byl ve všem na 18m. V těch 2,5 už byl v normě, až teda na řeč...takže ono to je skokově pak dopředu 😉

jak je na tom malej s barvama, tvarama, kresbou a tak? 😉

sisstin
autor
15. říj 2010

@andreabe tak to jsem ráda, že to Lukáškovi ve školce tak krásně jde 😉 a s těma plínkama, to je teda mega šikovnej!!! To já si může nechat těžce zdát 😝

simalex
15. říj 2010

Ahojte, posílám pár aktuálních fotek (i když mi teda přijde, že se Alexek moc nemění). Všimněte si, že když to jde, Alexek táhne nějaké časopisy nebo letáky, případně aspoň příruční zavazadlo 😀 😀 😀 😀

sisstin
autor
15. říj 2010

@simalex ten je jako dobrej 😀 😀 😀 hele, Tygr si furt listuje ve Zlatých stránkách 😕 😅 😅

jinak, co tak čtu, tak většinou děti s dysfázkou, ADHD atd. bejvaj hodně zabejčený, a co dělat nechtěj, tak prostě neudělaj 😉 Tygr je v tomhle docela úkaz mezi těmahle dětma. On se strašně snaží se zavděčit, a fakt pak dělá, co chci...jemu stačí říkat výýýýborně, tleskat a dělat ksichty...a je na vrcholu blaha. To mi právě říkala i logopedka, že v tomhle je to dobrý, páč on kvůli té pochvale udělá všechno a i ho jeho samotnýho těší, když se něco naučí a je na to pyšnej...

čímt teda netvrdim, že dělá vždy a vše 😉 😅 😅

andreabe
15. říj 2010

😀 😀 @simalex Maly aky fesak 😉 Tie casaky a kapsicka su roztomile 😉

simalex
15. říj 2010

@andreabe
ahojky, tak to je skvělé, že jste udělali takové pokroky. A co že je to za školku? U nás to stojí cca 400 Kč školné + jídlo cca 550 Kč, jednou za polopetí se platí ještě rodičovský příspěvek - 300 Kč. Klasika, jako v běžných školkách (kromě příspěvku - to jsem před tím platila jen jednou za rok a jen 200 Kč, ale to je nic, v porovnání s nabídkou aktivit speciální školky).

vefi89
15. říj 2010

dnes som písala psychologičke, tak mi odpovedala, že takéto deti patria do detského intehračného centra.čo to je??? 😕

sisstin
autor
15. říj 2010

@simalex prosím tě, a jaký "druh" dětí je u vás v té speci školce? Páč tady je speci školka myšlená, jako školka pro děti těžce postižené- jak mentálně, tak fyzicky...a to jak fakt ne pro Tygra 😕

argousek
15. říj 2010

@sisstin tvary vkládá, i když to najust u té psycholožky nepředvedl ☹
barvy rozliší ty základní zelenou, červenou, modrou, žlutou a říct umí akorát modrou
Maluje jen tím stylem, že čárá A co je zajímavý, jsem si všimla, že divně drží tužku i příbor, drží to nakonci palcem a ukazováčkem
Naučil se teď počítat do 10 , ale že by uměl počítat to ne,jen jako vyjmenovat tu řadu
No a říkanek umí spoustu, akorát jak neumí pořádně mluvit, tak některý slova to je teda běs, že by člověk u toho potřeboval překladatele