Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
26. kvě 2012

@zuzana76 ahojky 😉 no děti, které špatně jedí, tak mají často i problémy s řečí, protože nemají rozhýbané ty orofaciální svaly 😉 opoždění o 6m je ještě širší norma, ale jak jsem tady někomu psala, v tomhle věku je pak ten rozdíl vidět hodně od vrstevníků a pořád to nemusí být žádná porucha 😉 to porozumění mi přijde v pořádku, spíš asi občas poslechnout nechce, to je u takhle malých dětí a ještě třeba vzdorovitějších asi pořád normální 😉

snažila bych se hodně dělat ty kartičky na porozumění (v rámci možností), a zkoušet mu dávat různé úkoly - třeba struktura atd., pokud by se ti ve 2,5zdálo, že to nikam moc nepostupuje a stojíte na mrtvým bodě, tak to bych určitě už psychologa kontaktovala 😉

sisstin
autor
26. kvě 2012

@lenajsek tak se to snad povede příště 😉 mě zas chytá amok, že Tygr u Kr. nechce skoro vůbec mluvit 😖 a prostě i kdyby jsme se stavěly obě na hlavu, tak mimo jo - ne, z něj nikdo nic nedostane 😖

zuzana76
26. kvě 2012

@sisstin vdaka za radu, inak emocionalne sa mi zda byt ok, stale nas objima, mna, tatina aj brata, smeje sa casto, ale asi ma aj separacnu uzkost, uz 3x za mnou strasne vzlykavo plakal a to som bola len v obchode, mozno to bude naozaj len tym,ze je trochu pozadu v hovoreni, stale verim, ze sa to casom napravi, inak je sikovny manualne - rad stavia z kociek, vylezie hocikam, prestudujem aj linky co si dala do svojho blogu, vdaka

nelaja
27. kvě 2012

@lenajsek Ahoj, tak to vysetrenie mi velmi silno nieco pripomina. My sme boli dva razy na diagnostike u klin. psychologicky. Mala sa predviedla obidva razy ako tvoj, plakala a stala pri dverach, chcela ist prec. Takze cela diagnostika prebieha formou komunikacie so mnou, muz s malou su vo vedlajsej miestnosti, kde na nu obcas psycholgicka ide pozriet, a ja pustam domace videa na kamere, aby ju aspon videla v normalnom stave. Takto to mame s kazdym lekarom, vsade. Logopiu sme mali prvych 5 hodin zvykacich. Prva hodina - rev, len my s muzom v miestnosti, logopedicky (dve) vedla v miestnosti. Druha hodina detto, len mensi rev. Tretia hodina - jedna logopedicka v miestnosti - ticho sedi za stolom a tvari sa ze tam nie je. Stvrta hodina - logopedicka s nami na koberci, kde sa hra so mnou a mala nas sleduje. Piata hodina - konecne aka taka spolupraca. Teraz uz dobre, ale ked nema naladu, tak si mozeme trhnut nohou aj s logopedickou, bude sa tam valat po gauci. Inokedy spolupracuje uzasne. Mam velmi uzkostne dieta. Nekomunikuje s nikym, koho doverne nepozna, takze ked to zratam, komunikuje s 8 ludmi. Nic moc. Sme prijati do normalnej skolky od ledna 2013, ale asi to nepojde kvoli strachom z ludi. Neznesie napr. ani moju svagrinu, minuly tyzden sa radsej pocikala a sedela kto- vie kolko v mokrom, akoby mala prist povedat do kychyne, kde sme boli, ze sa jej chce cikat. Rano nechcela vyliezt z postele vyse hodiny, nevedela som preco, az potom mi docvaklo, ze sa boji. Ked som povedala, ze teta Ajka je uz prec, vystartovala okamzite. Takze tak. A obavam sa, ze ani na dalsej kontrole u psychologicky v septembri to nebude ine.

sicinka
28. kvě 2012

@lenajsek a co vyšetření u někoho kdo dělá v nějakém příjemném prostředí nebo ve vašem případě dojede k vám domů. Hele kolem tech 2,5 let vadily změny dost i Dádovi a to je od malička nomád, každý den je někde jinde. Dokonce jsem uvažovala že úplně změní systém hlídání, aby se hlídal doma, scény to byli neskutečné. Dáda se teď opravdu posul dost, ale dojet někam kde to i trochu vypadá jako u doktora máme z něj autistu jak vyšitého. Přestane mluvit, zalézá do kouta, nereaguje na příkazy, prostě se bojí tak řekne že se jde pryč a pokud neposlechnu, tak se stáhne do sebe. Budu držet palce at to příště dopadne líp, hlavně neházej flintu do žita 🙂

sicinka
28. kvě 2012

@sisstintygr je velký šikulka, až půjde do školy, tak nebudete vědět že někdy nějaký problém měl. Jen nevím jestli chci aby se Dáda posunul a začal se ptát proč. Asi se pak odstěhuji někam pryč 🙂 Teprve teď zjištuji že v něčem bylo tiché dítě docela pohodlné, někam příjdeme a všechno nahlas komentuje lidi se otáčí, já mám radost že mluví tak ho moc neomezuji a jsme opět za nevychovance 🙂 Jinak teď začal tou svou hatmatilkou něco říkat a čeká na to že to zopakuji a odpovím nebo to říká do zblbnutí znova. Podle se uchyluji k větám ano máš pravdu taky se mi to líbí a doufám že jsem se trefila 🙂

sisstin
autor
28. kvě 2012

@sicinka hele, u nás je to to samý...třeba když měl 2,5...a byli jsme někde, tak on celou dobu jen ukazoval a dělal "eee" a vyžadoval ode mě odpověď...ale nedělal to jako jiní děti párkrát, on to dělal prostě pořád...takže po nás lidi čuměli 😝 a doted, dokud mu neodpovím, tak to furt opakuje dokola.... si doma se smíchem říkáme, jak jsme strašně moc chtěli, aby mluvil....a ted si někdy přejeme, aby chvíli byl zticha 😅 😅 😅 😅

krystalka
28. kvě 2012

@sisstin - jo, to je přesné, Jiřík od té doby, co se víc rozmluvil, tak tu pusu od rána do večera nezavře 😉, na jednu stranu mám obrovskou radost, protože každý den je to zase o kousek lepší, na druhou stranu už se často večer těším, až půjde spát 😉 . Ale myslím, že tady to tak máme asi všechny 😉 . Jinak, holky, musím se pochlubit, včera jsme byli na Petříně a Jiřík sám vylezl po schodech celou Petřínskou rozhlednu - 299 schodů nahoru a 299 dolů 🙂 . Mohl jet i výtahem (které má taky moc rád), ale líbily se mu ty točité schody, tak prý, že to určitě vyšlape - no nebyla jsem si úplně jistá, ale riskli jsme to a on přede mnou skoro běžel! 🙂 . A potom ještě řádil hodinu na hřišti - to z něj zase cestou vypadla krásná věta "už vidím hřiště!". No a na závěr se nechal povozit na koni, co tam měli jako atrakci - doteď nikdy nechtěl ani na poníky - jen hladit a krmit a teď prý, že pojede (nebyl to ani malý poník, ani velký kůň, něco mezi), tak jsme to zkusili a fakt si to docela užíval 🙂 , no aspoň v té nové školce pro něj nebude ta hipoterapie o tom, že teprve poprvé v životě sedí na koni 😉 .

sicinka
28. kvě 2012

@sisstin akorát mi to už nemáme eee, ale jakési věty až souvětí ve kterých Dáda slyší jasný smysl 🙂 Abych mu nekřivndila 3 -4 slovné věty jsou ok, tam je mu rozumět. Ale jakmile se snaží něco vysvětlit je konec, nechytám se ani já natož někdo cizí.

sisstin
autor
28. kvě 2012

@sicinka jj, ale tak to je fakt normální, že čím delší věta, tím je ta srozumitelnost horší...i u OVR 😉 jako nejhorší je, když mi Tygr říká souvětí, a jsou to zrovna slova, která on říká jenom v samohláskách, tak to jako vyzní i dost vtipně....když to je věta ve stylu "oui aeo uae" 😝

dasafles
28. kvě 2012

@lenajsek Ahoj, já už jsem si několikrát říkala (když jsem pročítala tuto diskuzi), že si jsou naši kluci dost podobní. Honzík má rád také slova na B 🙂) Používá i jiné souhlásky, ale b jednoznačně vede, občas na něco ukazuje a místo eee říká b-b-b- 😀 Jinak mě mrzí, že tvůj chlapeček nechtěl na vyšetření spolupracovat, teď 31.5. vám budeme držet pěsti, aby to dopadlo lépe. Tohle je u nás v pohodě, Honzík se cizího prostředí nikdy nebál, před některými cizími lidmi se schovává a stydí, ale s Dr. Krejčířovou to dal v pohodě a s úsměvem, ale také je pravda, že již od rána měl svůj "dobrej den". A s jakou ranou péčí spolupracujete, jezdí k vám z Brna? My jsme klienty RP Dorea a jinak bydlíme ve Slatině, tak bychom se mohli někdy někde sejít a pokecat, pokud budeš mít chuť 🙂

moudivlacek
28. kvě 2012

ahojky,omlouvam se nestiham sem psat,pres den s malym vecer prace,po nocich vyrabim pomucky,taKZE GROGY
dneska jsme byli u Kamily na druhe schuzce a byli jsme moc pochvaleni,ze se silene moc zlepsil,ze je videt,jak se tomu venujeme,ze to vypada,ze byt ma s tim porozumenim potize,tak to na dysfazii nevypada,zatim nam dala kontakt na soukr logopedku,abysme se hnuli kupredu a na podzim kontrola,az mu budou opravdu 3,jelikzo behem 1,5mes udelal takovej skok,tak nechce predbihat,budeme na tom stale pracovat,ale je mozne ze vse dozenem
je fakt ze ten pokrok porozuju i ja a lidi v okoli,je fakt,ze jsme se vykvajzli na to curani,podle me ho to neustali posazovani na nocnik i stresovalo,a ejhle najednou jdou osttani veci lepe,doma chodi bez plen,ale nerika si, nicmene mam z naseho pokroku velkou radost

lenajsek
28. kvě 2012

Ahoj, moc díky za podporu, já se obávám, že to o moc lepší nebude, teď má fakt nějaký vztekací a řvací období, jak jsem už psala, i když přijede pro něj známá teta z RP, tak řev, schovává se, nechce spolupracovat a to už bylo v pohodě... je fakt, že k nám poslední dobou moc návštěvy nechodí, tak se asi budem muset s rodinou nějak domluvit, aby k nám jezdili taky častěji, aby byl zvyklej, že i u nás je někdo jinej doma, než jen my dva...
Díky moc za držení palců, na druhou stranu si říkám, že ho Jahnová aspoň poznala v té jeho hysterické náladě a viděla tam, jak se dokázal zase uklidnit a pak zase spustil nanovo...
Třeba jí to taky bylo k něčemu. Celý víkend jsem přemýšlela, jestli fakt nemá narušený i nějaký auti rys, kvůli sociálnu vůbec, kvůli tomu, že se nechce moc pomazlit, nedává sám pusinky, nehladí ani nás, ani si nechce třeba pohladit od známých psa, asi nerozumí těm pocitům a emocím u ostatních, nebo jestli je to vše jen díky tomu nemluvení a nekomunikaci...
Blbý je, že hned den nato jdeme poprvé na logopedii, tak tam jim asi rovnou dopředu oznámím, jak to s náma je, jaký to bylo u psycholožky, že se může stát, že tam nebude chtít nic dělat... no uvidím.

@dasafles Ahoj, to bych byla moc ráda, do Slatiny to máme kousek, autobus nám zastavuje nahoře u Redy, tak se klidně můžeme někdy domluvit... A kolik je Honzíkovi? A vy máte nějakou diagnózu, nebo ne?
A k nám jezdí RP z Občanského sdružení Logo, ze Vsetínské.

@sicinka Taky jsem o nějakém takovém vyšetření uvažovala, ale nevím na koho s obrátit, nebo jak to udělat... Já chtěla nějakého fakt odborníka, na doporučení sisstin jsme šli k té Jahnové, ale já se obávám, že by to všude asi jinde bylo stejné.. ještě tak spolupracuje u nás doma s tou RP, ale to taky jak kdy právě....
Nebo jestli chvilku nepočkat a nezkusit to za pár měsíců.... 😒

sisstin
autor
28. kvě 2012

@lenajsek Tygr se do tří let taky bál a nikde moc nespolupracoval, pokud jsem tam byla já 😉 já byla zhruba od těch 2,5 prostě "tvrdá" a všude jsem ho nechávala baj voko 30-60minut samotnýho, bud s logo nebo v RP apod. Ale je pravda, že on řval fakt jen když jsem odcházela a chvilku potom, a pak se uklidnil a už dobrý 😉 že by jako řval celou dobu, tak to ne 😉

já to dělat musela, páč prostě kdyby ne, tak mi doted visí na noze a nezvládne být nikde ani vteřinu sám....ale nemusí to fungovat u všech dětí, to je mi jasný 😉

moudivlacek
28. kvě 2012

tak dneska uspesnej den,Kamila nam dala doporuceni na tu logopedku v Roztokach a ma volno ve ct dopo,supeeeeeeeeeer

moudivlacek
28. kvě 2012

holky netusite na co si mame brat kartacek na zuby? 😀

sisstin
autor
28. kvě 2012

@moudivlacek to bude na cvičení na jazyk a orofaciálku 😉

moudivlacek
28. kvě 2012

@sisstin vzhledem k tomu,ze ma hysterii pri kazdym cisteni zubu,tak nevim no 😀
muzu se zeptat ty chodis s malym taky k soukrome logo? kolik platite?

sisstin
autor
28. kvě 2012

@moudivlacek jj, platíme 120Kč za 30 minut 😉

moudivlacek
28. kvě 2012

@sisstin tak to je slusny,tady 500 vstupni vysetreni a pak 30min,dyl podle me ani nema cenu,250,tak uvidime,snad pomuze,uz nevim na co vydelat driv 😀

sisstin
autor
28. kvě 2012

@moudivlacek tak tohle není na žádné klinice, je to u ní doma 😉 ale ona to má dle postižení, děti s OVR platí 60kč, dysfatici 120, děti s Downem třeba 200 atd. 😉

lenajsek
28. kvě 2012

@sisstin Teri, díky, budu muset taky na tomhle nějak zapracovat, bo to co předvádí poslední týdny, to je k nevydržení skoro... 😝 😝 Ale teď to bude i s rodinou těžší, sestře se narodila holčička, tak jedno hlídání odpadlo, i moje mamka tím pádem nic moc, navíc jsou všichni odjinud, než jsme my, takže je to naprd.. 😝

@moudivlacek Tak držím palce na logopedii, pak napiš, jak jste dopadli, co jste dělali... já jsu zvědavá na ten pátek u nás...

dasafles
29. kvě 2012

@lenajsek Ahoj, tak já to nechám na tobě, až se vám bude chtít, písněte a klidně přijeďte, můžete za každého počasí, když bude hezky, můžeme na hřiště, pokud bude zima nebo pršet, můžeme k nám, alespoň nám ten den lépe uteče..

Jinak. my diagnózu máme neurologickou, prcek měl v kolem pátého měsíce epi záchvaty, momentálně je vykompenzovaný, ale nikdo nám neřekne, jakou paseku to stihlo nadělat v tom nedozrálém vyvíjejícím se mozečku. Dle Krejčířové je ale ok, mírně opožděn pouze v expresi. V době vyšetření mu bylo 19 měsíců, exprese ohodnocena na 13 měs., hrubá i jemná motorika na 15 měs., porozumění a adaptivita dokonce na 18měs. Teď nám je 21,5 měsíce, určité pokroky opět vidím, ale je to vzteklounek zabejčenej. Občas nevím, jestli se opravdu vzteká jen z principu, že to nechce udělat, spíš mám pocit, že neví, co po něm chci, např. cílesměrné chození po venku je děs běs, dneska dopoledne jsme už museli jít domů, tak mu vysvětluji, že jdeme vařit oběd, motivuji, že za rohem bude třeba ptáček a nic, prostě chtěl jít na opačnou stranu, jakékoli moje pokusy chytit ho za ruku bojkotoval neskutečným jekotem a lehacími scénami a já se zasekla, že ho prostě odnášet nebudu, že má nožičky, no rozešel se ale ještě asi třikrát úplně jinam, nakonec se nám to nějak podařilo, ale myslím, že to byl stres pro oba. Opravdu nevím, jak v těchto situacích adekvátně a správně reagovat.

A propó, dy vaše děti +začaly používat ano, ne. Snažím se to Honzíkovi stále ukazovat, podle rady Sisstin i mu jemně kývat s hlavou,jediné čho jsem docílila, když se ho zeptám ano nebo ne a řeknu mu, ab zakýval hlavičkou, tak se za ni chytne a tím to skončí. Přitom ne je v období vzdoru tak oblíbené slovo, možná bych měla být ráda, že ho Honzík nezvládá, myslím, že u nás by bylo na denním pořádku 😀

sisstin
autor
29. kvě 2012

@dasafles cílesměrný chození mi říkala Krejčířová, že děti zvládají v +-24měsících 😉 je to v podstatě otázka hrubé motoriky + mentálních dovedností 😉 syn začal chodit cílesměrně až v 2,7roku (do té doby jsem ho prostě z kočáru nedostala), ale pak najednou jednoho dne vylezl a chodil a do kočáru už se nikdy nevrátil a chodectví jako takové je doted jeho dost silná stránka (oproti jiným stejně starým dětem), ujde klidně 12km za ruku...znám děti, které nejsou ochotné ujít 100m, páč je to strááááášně daleko 😉

ano-ne začal užívat kousek po třetím roce, byly to v podstatě první slova hned po citoslovcích. To kývání a kroucení hlavou si nějak neosvojil, dělal to chvíli (když jsem ho to začla učit, takže někdy taky v 2,7)...ale jakmile začal mluvit, tak to okamžitě začal říkat a nekývá a nevrtí dodnes. Dle mýho u něj to byla záležitost motoriky, nebyl takovýho pohybu schopen, musel si tu hlavu fakt rukama držet (svýma) a kývnout si s ní...ted už je motoricky na tom celkem dobře (na dysfatika), ale nezažil si tyhle gesta a nedělá je 😉

moudivlacek
29. kvě 2012

@sisstin je chozeni,to je pro nas,malej je zivej,ale jakmile se ma i kousek neka jit,tak kocar,max odrazedlo,ale to je pak hysterie kdo ponese motorku,kdyz uz se mu nechce,takze pokud specham,jedem vlakem..po doktorech zasadne s kocarem

sisstin
autor
29. kvě 2012

@dasafles takže když máte hrubou motoriku na 15měsíců, tak prostě cílesměrně chodit zatím nebude 😉

sisstin
autor
29. kvě 2012

@moudivlacek jj, to je prostě hrubá motorika + celkově vývoj..musí mít tu motoriku i psychiku na 24m, aby pochopil cílesměrné chození...proto třeba mentálně postižené děti jezdí dlouho v kočárku, i když normálně chodit umí, páč prostě mentálně na to nemají 😉

moudivlacek
29. kvě 2012

@sisstin u nas to chape,neboj,to vim dobre,ale asi je to pohodlnejsi,kdyz se rekne,ze se jde an vlacek,top bys koukala,jak upaluje 😀

sisstin
autor
29. kvě 2012

@moudivlacek no nechápe, oni prostě nechápou to, že mají jít někam, kam chce rodič 😉 syn to taky nechápal, prostě na hřišti běhal i všude jinde, ale jak se mělo jít někam MÝM SMĚREM, tak prostě konečná...a pochopil to až v 2,7...kdy tu hrubou motoriku měl na ty dva roky a i ten opožděný vývoj už dohnal 😉

sisstin
autor
29. kvě 2012

@moudivlacek taky jsem nechápala, proč když normálně doma chodí, na hřišti chodí a běhá atd, tak proč nejde tam, kam chci já 😉 až Krejčířová mi to vysvětlila, proč to tak je...a fakt to tak bylo 😉