Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@sicinka nerozumiem tomu Rettovmu syndromu, preco by nemohol byt z ockovania? Ked sa dievcatko zmenilo po MMR vakcine? Kto a ako im dokazal, ze na to MMR vakcina nemala vplyv?

@lucias111 A skusala si svoje deti nejako detoxikovat? Dostat z nich tazke kovy? Urcite by sa ich stav zlepsil

@sisstin Dala som to sem aj pre ostatnych, nech si precitaju. A tie studie, co manof vymenoval nie su podla teba oficialne potvrdenie? A to ze v zahranici je bezne vyplacat rodiny autistickych deti vysokym odskodnenim z fondov na odskodnenie ludi poskodenych ockovanim, tiez nie je podla teba dokaz toho, ze je to oficialne potvrdene? Len u nas sa to zatlka a zatlka, lebo ludia sa boja ozvat.

@alikaa protože je to genetická porucha, očkování nemůže změnit strukturu genu. Ona se tak narodila - ta nemoc je typická regresem kolem dvou let věku, holčičky většinou ztrácí schopnost úchopu, mentální retardace attd (více viz. http://www.rett-cz.com/cz/rettuv-syndrom). Jinakjak jsem psala je i spousta studií o tom že stoupá incidence autismu i ve státech, kde se MMR neočkuje (severské státy) a stoupá bez ohledu na očkovací kalendář, té ktéré země. Opravdu si myslím že to nebude jednoduché a těch vlivů bude muset být moc.

@alikaa o tomhle se diskutuje neustále, já sama si nemyslím, že očkování autismus přímo způsobuje, ale myslím si, že může být spouštěčem. Že prostě dítě tu nemoc má v sobě, a potom očkování propukne plně 😉 jako opravdu nevím, já jsem spíš přesvědčená, že tyhle poruchy komunikace a autismus jsou způsobené geneticky, bud je to v rodině nebo se prostě sejdou dva lidi, kteří k sobě "nepasují". Sama o tom očkování hodně rozmýšlím, ale prostě nikomu nenapíšu, že příčina autismu je očkování, to jsou stále jen dohady 😉 prostě nevím.... 😉

@lucias111 ahoj a vítej 😉 no nemáte to lehké, tohle je upřímně moje noční můra 😒 viz. výše, já si prostě myslím, že dysfázie má k autismu geneticky blízko, takže pokud máš doma autíka, tak můžeš mít i dysfatika a obráceně 😒 já to riskovat nehodlám, to by opravdu ta touha musela být úplně strašně obrovská. Jak těžký má syn autismus? Druhý syn mluví ted jak? Já mám taky syna s expresivní (4,7roku), u nás už je to hlavně o katastrofální výslovnosti, jinak gramaticky a obsahově už mluví celkem normálně 😉 A nejmladší dcerka má i potíže s porozuměním předpokládám, když má podezření na auti 😕

@alikaa detoxikovat? Jakým způsobem?
Jinak o očkování si taky nemyslím nic dobrého, rovněž jsem zaznamenala u syna regres po očkování MMR, ale jak píše @sisstin, zatím prostě chybí nějaký určitý důkaz a sama nevím, co si o tom přesně mám myslet. U mladších dětí jsem očkovala jak nejpozději to šlo, kdybych nepotřebovala MŠ, neočkuji vůbec...

Ahoj, dočítám...

Moc díky za info, zkusím jí napsat mail, sesmolím do něj to, co jsem dávala i Jahnové, a zkusím ještě zavolat, na stránkách Thomayerovy nemocnice jsou brzké ranní hodiny, kdy se má zavolat na objednání, to jsem dneska nestihla, zkusím zítra. A chápu, že má toho fakt hodně, holt dobří jsou vždycky vytížení... 🙂
A kdyžtak ta Kamila.

@sicinka Tak to máme stejnou knížku, je taková tenší modrá, že? Já blbě napsala ten název, ale je to myslím ona, tak tu posílat nemusíš... úplně jsem na ni zapomněla, znovu ji vytáhnu a zkusíme dělat něco, co by Lukina bavilo, balón miluje, i když jsme chodili na rhb, tak když jsme dělali cviky na balónu, tak to ho hodně bavilo už tehdy.

@lucias111 Ahoj, vítej... vidím, že to máte opravdu hodně náročné... My jsme se právě v pondělí dozvěděli, že s největší pravděpodobností má náš syn dětský autismus, což tak "natvrdo" jsem nečekala, spíš jsem si myslela, že bude mít nějaké ADHD, nebo dysfázii, nebo jen narušené nějaké auti spektrum...
Čtu, že jste byli u Makovské? Já právě když jsem nás objednávala k psycholožce, tak jsem zvažovala Jahnovou, nebo Makovskou a nakonec jsme šli k Jahnové, která nám řekla toto..
Jak jsi s Makovskou spokojená, myslíš, že opravdu to, co vám řekla je 100% pravda, že diagnostikuje dobře? Chápu, že to musí být těžké, když všechny děti mají závažné diagnózy a smekám!!!!! O tom neurologickém pobytu taky uvažuji, ale až na podzim, teď je toho nějak hodně... Ale asi to má smysl, aby se udělalo komplet vyšetření, včetně znovu vyšetření u psychologa (tam by už byla Makovská).
A jak stará je nejmladší holčička? A jste z Brna, nebo bydlíte někde jinde? A kam chodí děti do školky?

Ohledně toho druhého dítka, no, pevně doufám, že by případné druhé dítko nemělo žádné takové potíže...
Jak tak čtu, tak existuje i možnost, že by i druhé dítko mohlo mít nějaké potíže, tak holt to by asi byl osud a museli bychom to nějak zvládnout... ach jo, je to těžký rozhodování...

Přemýšlím, co případně mohlo u Lukáška ten autismus spustit, jestli fakt nějaká hexa v kombinaci se Synflorixem, nebo něco jiného... na MMR šel až po druhém roce, skoro ve dvou a půl letech...

@sicinka hehe, prepac, ze sa smejem, ale odkial mas ze ockovanie nemoze zmenit strukturu genu??? MMR obsahuje DNA umelo potrateneho babatka. To DNA sa nema ako vylucit z tela, takze cele roky koluje a koluje po tele a naburava sa do DNA cloveka.... Cize po MMR vakcine je vysoka pravdepodobnost, ze sa struktura genov zmeni.
Tu je detailny popis ako sa ziskavaju bunky z potrateneho babatka - http://www.slobodavockovani.sk/news/strucna-his...
Tie studie co hovoria o naraste autizmu aj tam kde sa MMR neockuje (mimochodom pokial viem, ockuje sa po celom svete, len niekde je to povinne, inde dobrovolne), mas na tie studie nejake odkazy? Kto tie studie robil? Lebo vacsinu takychto studii robia farmafirmy aby si zachranili zadky.

@sisstin ano jasne, ved kazdy clovek ma predpoklady dostat nejaku chorobu. Ale keby to dieta co po MMR upadlo do autizmu nebolo ockovane, tak ten autizmus sa nemusi nikdy prejavit. V USA ziju Amisi, ktori odmietaju akekolvek ockovania a medzi nimi neexistuje autizmus. V tej komunite zije niekolko 100-tis. ludi a maju tam vraj 3 autisticke deti, ktore boli adoptovane a pred adopciou ockovane. To iste plati aj pre cukrovku typu 1. obvykle sa prejavi do pol roka od MMR ockovania. Tiez vsetci hovoria, ze na to dieta malo predpoklady. Ano malo, ale tu cukrovku by mozno nikdy nedostalo, alebo by ju dostalo o 10-20 rokov neskor, co je teda obrovsky rozdiel. Po nasej skusenosti, kedy mi maly po ockovani prestal uplne rozpravat, ma nikto nepresvedci, ze vsetky tieto neurologicke poruchy nesposobuje ockovanie. Samozrejme moze to mat suvis aj s tehotenstvom, ale to je dieta uz od narodenia ine. Ale pokial sa dieta pekne vyvija a po ockovani sa to zmeni, tak pre mna je to dokaz, ze to s ockovanim suvisi. Nepotrebujem na to ziadne dokazy, proste to vidim.

@sisstin - syn měl první dg. ve třech letech od Makovské - středně těžká až těžká symptomatika, pasivní až osamělý typ soc. chování. Další vyšetření pak ve 4,2 letech u Thorové - středně funkční autismus (výhledově vysoce funkční), smíšená vývojová porucha řeči ve složce receptivní i expresivní.
Od té doby je sledován v SPC, chodí do speciální MŠ pro autíky (příští rok speciální ZŠ)... myslím, že je na tom celkem dobře, je schopný se i leccos naučit, problém je hlavně ve vztahu k mladšímu bráchovi a tak nějak to sociálno obecně no... prostě pro život nepoužitelný 😖
A mladší syn - ta dysfázka je diagnostikována v SPC, chodí do logo třídy v běžné MŠ, takže si troufám trvrdit, že je to opravdu jen hodně lehká forma, už jsme většinu krásně vypilovali, mluví srozumitelně, občas agramaticky a zaměňuje nějaká písmenka, ale opravdu zhruba mezi tím 4. - 5. rokem obrovský posun vpřed a půjde do normální ZŠ (bála jsem se logo základky), tak super... pokud teda zase později nepřibydou nějaké ty specifické poruchy učení... Ve 3 letech mluvil v podstatě jen v samohláskách...

Dcerka - tam už fakt nevím, nejdřív jsem si myslela, že rozumí dobře, ale poslední dobou mám pocit, že to tak úplná pravda nebude... opravdu nevím, co si o ní mám myslet a nechám to radši na odbornících 😝
Už mi z toho jde hlava kolem. Takové ty běžné pokyny ale zvládá s přehledem.
Největší problém máme v chování - k dětem, lidem obecně...
Jinak dle CARS (Makovská) jí vychází lehká až středně těžká symptomatika... takže je to spíš takové hraniční.

@lucias111 detoxikovat mozes roznymi sposobmi. Ja som mojho maleho detoxikovala pomocou homeopatie a vitaminov, kamoska svoje dieta detoxikovala Joalisovymi kvapkami. Existuje detoxikacia pomocou MMS. Potom napr. Chlorella krasne vytahuje tazke kovy z tela a zeleny jacmen potom obnovuje jadra poskodenych buniek. Da sa detoxikovat aj surovou stravou. Existuje aj tzv. chelacia. No je toho strasne vela, staci trochu pogooglit. Na facebooku som v skupine "Za slobodnu volbu v ockovani" a tam je jeden pan co ma s detoxikaciou bohate skusenosti, ten by ti urcite vedel poradit, keby si ho oslovila. Mozem ti do IP napisat jeho meno. Pripadne by ti urcite vedel poradit autor stranky www.badatel.sk, ma kontakty na roznych liecitelov. Pripadne si mozes popozerat niektore z tychto stranok - http://www.badatel.sk/index.php?option=com_cont...

@alikaa promin o tom jsem nic neslyšela, ale jelikož RETT syndrom je zjistitelný v těhotentví (pokud je třeba rodinné zatížení) tak neředpokládám že by se mohl "vyrobit" po narození - stejně jako jiné genetické poruchy vzniká prenatálně a zatím je bohužel nikdo neumí opravit. Proto je snaha o vývoj genové terapie -jen tak mimochodem kdyby se jednoduše bouralo do DNA tak už by tady asi byla. Nicméně nejsem biolog, problematika očkování mě zajímala z pohledu toho jak očkovat vlastní dítě a kdy. Myslím že je každého věc zda očkuje či neočkuje, ale já osobně nevěřím že očkování může za všechno zlo světa. Je to můj osobní názor nikomu ho nevnucuji a očekávala bych to samé od druhé strany.

@alikaa jenže to je právě to..je to očkováním, nebo to tak prostě u autismu je? Že je dítě do 15-20měsíců "normální" a pak přijde ten regres. Tohle už popsal Kanner při sledování dětí a myslím si, že v té době se ještě MMR neočkovalo 😉 Ale nemám to úplně prostudované, jelikož autismus se nás netýká. U nás po tom MMR nastala zástava ve vývoji na 9m, a taky nemůžu 100% tvrdit, že to je po něm..u nás ten vývoj byl vždycky trošku pomalejší ze začátku, takže to, že se v podstatě zaseknul vidím já až ted zpětně, v tu dobu jsem si toho moc nevšimla. A těžko říct, zda byl syn pomalejší odjakživa nebo byl ještě v normě...třeba jsem měla kamarádku, která měla stejně starou holčičku a ta už v 9m ukazovala mamince věci, žvatlala a tak..a syn to v tomhle věku nikdy nedělal...on mluvit ani nezačal...opravdu až před tím třetím rokem, do tý doby byl mimo "eee" ticho jak pěna...takže já fakt nevim, zda ten vývoj byl pomalejší odjakživa nebo až po tom MMR, je to hodně subjektivní...každopádně mezi 2-3to pak šíleně rychle dohnal a zůstala mu teda "jen" ta porucha exprese, a k tomu my z MM strany dispozice máme(MM bud velmi těžce opožděný vývoj řeči nebo slabá dysfázie).

@lucias111 tak to má syn tu dysfázii fakt spíš asi hraniční, když už je na tom tak dobře 😉 syn má podle Krejčířový spíš lehčí formu a v samohláskách v některých slovech jako mluví doted, popř. tam strká úplně jiné souhlásky...to jsem tu psala o pár stránek dozadu, např. věta "Já otevřu klíčem", je v jeho podání "já oeu íem", nebo míst hrnek říká "memek" atd. Jinak po té gramatické stránce, slovní zásobě a tak...kdyby fakt vyslovoval normálně, tak už by to bylo v poho 😉

@sicinka ale ved ja netvrdim, ze za vsteko moze ockovanie, len som chcela povedat, ze zrovna MMR moze strukturu DNA narusit. Zaujimalo by ma, ci detom co bol neskor zisteny tento Rett syndrom boli robene geneticke testy aj pred tou zmenou dietata. Lebo ja proste neverim, ze ked sa dieta normalne vyvija, tak to v mozgu len tak zrazu prepne. Zaujimalo by ma, ci niekto niekedy zistil tento rett syndrom este ked bolo dieta uplne v poriadku a ci sa to dieta zmenilo aj napriek tomu, ze nebolo ockovane. Ak mas odkaz na taketo pripady, rada by som si to pozrela.

@sisstin tak ako som uz pisala u Amisov autizmus neexistuje a oni neockuju. To je podla mna celkom dobry dokaz.

@alikaa specialne ten RETT je syndrom který je popsaný i historicky v době kdy se neočkovalo (akorát nebyl známý ten gen) stejně jako down a další genetické potvory a ano jsou zjistitelné už před očkováním u mnoha dětí, dochází k tomu regresu velmi brzo třeba už v děvíti měsících a problém se najde v genech. Jen tak mimochodem existuje spousta metabolických onemocnění, která se projeví regresem a jsou genetického původu jako jsou nejruznějsí mukopolysacharidozy, leukodystrofie atd.. Jsou to příšerné velice vzácné nemoci, ale prostě způsobené geny, dítě se při nich vyvýjí normálně třeba do dvou tří ale četla jsem i sedmi let a pak bác. A ano je prokázáno že se zakládájí geneticky lze je zjistit už z odběru plodové vody, ale musí se hledat netestuje se na ně každý je to extrémně drahé.

@alikaa jj, to už jsem slyšela taky, to tu psala myslím @jolinka 😉 jako fakt těžko říct, zas je ta studie u nich objektivní? Já fakt nevim, rozhodně nepopírám, že očkování může způsobit autismus, ale oni tomu 100% nevěřím..fakt nevim 😉 každopádně dalšímu dítěti bych MMR bud nedala vůbec, nebo to hodně posunula... ale prostě když sem do diskuze někdo přijde a zeptá se, co je příčina autismu...tak mu nenapíšu, že očkování...napíšu, že si hodně lidí MYSLÍ, že očkování 😉

@sicinka jj, třeba Sárinka a Kubíček mají mukopolysacharidozu III. stupně, a Sárinka se dost dlouho vyvíjela úplně normálně, ten regres přišel někdy okolo 2-2,5let...už byla mluvící (dokonce dvojjazyčně) atd., A postupem času se to začlo zhoršovat, a ted má silné auti rysy, které ale patří spíš k té nemoci a MR. Kubíček mluvit ani nezačal, ale i ten se zhoršuje...bohužel.... jsou to šílený nemoci 😉

a Kryštůfek z Pd byl běžné dítě až do 6let, pak najednou začal padat a zjistili mu taky nějakou tuhle metabolickou hnusotu a už je po smrti 😒

@sicinka nemam o takychto genetickych poruchach vela pracitaneho. Ale aj tak neverim, ze dieta sa napr. niekolko rokov vyvija normalne a potom zrazu prepne a je postihnute. Podla mna tam musi byt nejaky spustac, napr. aj to ockovanie, alebo nejaka psychicka zataz alebo akakolvek choroba aj chripka. Mozno tu na svete existuje kopec ludi s takou genetikou, ale nikdy sa im ta choroba nakoniec neprejavila. Ale ako vravim, nie je to moja oblast zaujmu, takze som o tom vela necitala.

@sisstin mna najviac rozculuje ze MMR obsahuje volakedy bezne detske choroby, ja som ich vsetky ako dieta prekonala. Volakedy naschval davali deti nakazit, aby to co najskor prekonali a tymto ockovanim sa choroby zbytocne presuvaju do dospelackeho veku, kedy su uz naozaj nebezpecne. Nerozumiem tej logike. MMR sa u nas ockuje naposledy v 11. rokoch, cize ucinok vyprsi akurat vo veku kedy clovek chce mat deti

@sisstin takhle podle mě vypadá peklo a to nejsou jediný a defacto není jak to zjistit dopředu. Ono jestli někdy babičky tchýně umřelo dítě opravdu není jak dopátrat a ten gen v sobě. Až zpětně to je šílené proti tomu je všechno ostatní houby. Já o nich čtu už dlouho a je strašně smutné jak se mění. Aspon jsme jim ve firmě na konci roku něco málo přispěli na auto, letos se mi snad taky povede nějak to domluvit,

@alikaa ono je ale prokázané co to způsobí, v případě metabolických poruch prostě tělo nedokáže zpracovat nějaký protein, látku, cokolliv a postupně se střádá v těle a v určitém věku se to začně projevovat. Třeba u toho Kubíčka to pak zjistili brzo, ještě neměl jedinný příznak byl zcela zdravý a zhoršil se později. Ono je to smutné téma a málo se o těchto chorobách ví, ale můžeš mít zcela zdravé dítě které se postupně mění na smrtelně nemocné bohužel,

Jen tak mimochodem, když jsme u těch studií doporučuji se řídit zdravým selským rozumem, pokud tvému dítěti MMR vadila už bych ji u dalšího neočkovala a budeš mít klid. Ono už kdocela dávno někdo moc chytrý prohlásil že nevěří statistice, kterou si sám nezfalšuje 🙂

@alikaa stahni si film Lorenzuv olej,ten měl taky mukopolysacharidozu,ale jinýho stupně a rodiče přišli na lék,v té době už byl ležák těžce mentálně postiženy a zachránili ho a vrátit se do života.

@alikaa já třeba měla spalnicky a skoro nic mi nebylo,tady v Čr se dává druhá dávka devět měsíců po první,pak už se nepreockovava

@sicinka metabolicke poruchy a vlastne takmer vsetky crevne problemy u deti - cronova choroba, celiakia, alergie na vajecny bielok alebo na bielkovinu kravskeho mlieka, v 90% pripadoch vznika po ockovani. Deti sa s tym proste nerodia, iba vo vynimocnych pripadoch.Vsetky tie tazke kovy narusuju crevnu mikrofloru. Creva su odrazom imunity dietata, ak creva nefunguju, ani imunita nemoze byt v poriadku. U deti to suvisi aj s vyvojom mozgu zaroven. Preto je dobra ta kniha co tu bola spominana o tom traveni a vsetkom s tym suvisiace.
Mojmu maleho poskodila posledna davka hexy a prevenaru (u nas su pneumokoky povinne), potom som uz MMR odmietla a do buducna uz neplanujem do svojho dietata pichat ziadnu chemiu, ani pripadnemu dalsiemu dietatu.

@sisstin hej ja som tiez mala osypky = spalnicky. Vyvolalo mi ich ockovanie proti osypkam 🙂 A tiez to bola uplne v pohode choroba, vraj. Preto nerozumiem preco je u nas na toto povinne ockovanie. U nas sa MMR ockuje v 15. mesiacoch a potom v 11. rokoch. Pokial viem, u vas su teraz velke epidemie mumpsu u nastrocnych, takze CR ide MMR odporucit aj v puberte ockovat.

@alikaa nevim to teda jistě, ale mám pocit, že u těhlech metabolických poruch právě mozek nedokáže něco štěpit, ne střevo 😉 ale to si fakt nejsem jistá 😉 každopádně tyhle nemoci byly vždycky, to podle mě fakt s očkováním nic společnýho nemá 😉

co se týče těch příušnic, tak ano, zrovna u nás v Pce byla velká epidemie u kamarádky v práci, takže dospělí lidi a v tomhle věku už jsou fakt nebezpečný. To už mi přijde větší smysl očkovat teda dospělé, kde ty následky být můžou (neplodnost atd.), u dětí mi to fakt přjde zbytečné, když jsou to bývalé běžné dětské nemoci. Nevíš, od jakýho roku se to MMR očkuje? Já jsem totiž ročník 84 a mám pocit, že za mě se to fakt neočkovalo, páč já měla ty spalničky a kamarádka příušnice v druhý třídě 😕

dnešní reha:

- chůze ze schodů a do schodů (do schodů dnes naprosto úžasně, úplně sám, bez zaváhání střídal nožky 🙂 )
- cviky proti plochým nohou (přenášení korálků, mačkání kapesníku, posouvání chodidel)
- masírování plosek nohou v luštěninách
- skoky snožmo (zatím se nedaří) a seskoky snožmo (ty už jdou lépe)
- hod na cíl
- stavění lega nápodobou
- grafomotorika

@sisstin neviem ci to plati aj pre CR, ale u nas sa MMR ockuje od roku 1992, dovtedy boli monovakciny, Spalnicky = osypky sa ockuju od roku 1969, mumps tusim od roku 1986 a rubeola 1987, ale to boli vtedy len monovakciny. Od toho roku 1992 sa uz monovakciny nepouzivaju.
Ja netrvdim, ze metabolicke poruchy pred ockovanm neboli, kazdopadne ich bolo ovela ovela menej. V mojom okoli je vela deti, ktorym sa narusila crevna mikroflora prave po ockovani a odvtedy maju aj kopec inych problemov. Tazke kovy nezatazuju len mozog deti, ale cele telo, cize mozu poskodit aj creva.