Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
24. srp 2012

@bocianka123 no já si myslim, že je zatím celkem v normě 😉 jako jo, jsou děti, které ukazují a sdílí třeba už od 9. měsíce, ale dost dětí začíná ukazovat a sdílet třeba až po 15.měsíci, ten bývá takový stěžejní 😉 jakoby na to napodobování a tyhle sociální gesta má čas až do 18měsíců, pokud by to do té doby nedělal...tak už bych si nějaké starosti začla dělat, ted ještě asi ne 😉

janasim
26. srp 2012

@krystalka ahoj,ako casto ste chodili na logopediu v tych zaciatkoch?A bol ochotny tam spolupracovat? Bojim sa ze s mojim malym sa nebude dat robit.Neviem posudit,lebo este len zaciname.

janasim
26. srp 2012

@sisstin Prave som si pozrela tvoj blog venovany Petkovi,nevedela som o nom doteraz 😨 Zaujali ma tie vase rehabilitacie,mozes mi o nich nieco napisat,kde ich robia a kto?Klasicka rehabilitacna sestra ich vykonava,alebo nejaka specialistka?Lebo v Dialogu hned na prvej navsteve sa ma pytali ci s nim chodim na rehabilitacie.Maly ale chodi dobre po schodoch,na smykalku vylezie bez problemov aj ked je malicky.

krystalka
26. srp 2012

@janasim - ahoj, no my v těch začátcích a vlastně i pak celou dobu chodili tak jednou za 2 až 3 týdny, byli bychom mohli asi i častěji, ale chodila jsem už v té době do práce na dlouhý/krátký týden, takže záleželo, jak jsem měla já volno a jak se to shodlo s jejich volným termínem... Ze začátku, tak první 3-4 sezení jsem tam byla s ním, pak už jsem čekala na chodbě, spolupracoval tam dobře, logopedka je moc fajn, umí to s dětmi, ze začátku jen nechtěl vůbec dělat ty cviky na jazýček, bylo na něm přímo vidět, jak je mu to nepříjemné (taky mu to moc nešlo), ale nenutila ho a postupně šlo i to...oni jak to mají všechno formou hry, tak nebyl problém. Teď jsem zvědavá, od září bude ve školce už v té prostřední (starší) třídě a bude mít asi i jinou logopedku, ale jak jsem zjistila, naše babička se s ní zná a je prý fajn, takže doufám, že nebude problém 🙂

sisstin
autor
26. srp 2012

@janasim nechodíme na klasickou rehabilitaci, tam nás nikdo nechtěl vzít, jelikož nemá "fyzickou diagnozu". Chodíme k paní domů, je to spec. pedagog a logoped, takže tam trénují vše z motoriky - třeba opičí dráhu, seskok snožmo, skákání panáka, koordinaci pohybů a nápodobu (s tím mají dysfaticky obzvlášt problém - např. sedí naproti sobě a ona dělá určitou skupinu pohybů a on to musí napodobovat, nejdřív musela sedět vedle nej, páč zrcadlově to prostě nedal atd.), pak dělají grafomotoriku, sebeobslušné dovednosti atd. 😉

Není to jenom o tom, že by to dítě neumělo třeba jen ty schody a tak (i když s tím mají dysfatici taky často problém), ale i právě o té koordinaci, třeba ruka- pěst atd. No hrozně se od tý doby zlepšil, jak v tom pohybu, tak v sebeobsluze a návazně na to šla i ta řeč 😉 ale máme to soukromě, platíme si to sami 😉 doporučila mi jí naše logopedka 😉

blka
26. srp 2012

Ahoj holky. Jsem tu po delší době a chci se zeptat. Máme za sebou skoro celou foniatrii. Vzhledem k tomu, že je Mareček nespolupracující pacient, tak tam půjde na potřetí změřit ještě druhé ouško, ale tohle bude v pohodě. A máme naplánovou nerologii a prý to vyšetření trvá cca půl hodiny. Chci se zeptat, co nás tam tak čeká?

sisstin
autor
26. srp 2012

@blka ono to je všude jinde, ale předpokládám, že mu budou chtít dělat EEG, ale u těhlech nespolupracujících dětí se to většinou nepovede a musíš si s ním jít lehnout do nemocnice a udělají mu to ve spánku 😉 jinak nevim, my tam byli 2x, poprvý ho zkoukla od stolu, proklepala reflexy, zeptala se anamnézu...a podruhý jsme byli na tom EEG, který bylo čistý a pak už nás rovnou vyřadila, že po neuro stránce je ok 😝

blka
26. srp 2012

@sisstin Ježiši, nestraš 😔 . Teď byl na EKG a to byl boj a jak se k němu chovali... 😠 . Musíme jít znova 😝 . EEG jako nedá. Tos mě teda moc nepotěšila ☹

sisstin
autor
26. srp 2012

@blka jako to mu budou fakt dělat 100%, musí se vyloučit skrytá epilepsie 😉 ale u tohohle fakt musí být v klidu a nesmí řvát, takže to si asi fakt půjdete lehnout. Tygrovi to dělali, když měl 25 měsíců, ale on je klidas v tomhle, takže jak ho to nebolelo, tak vydržel 20 minut v poho.

blka
26. srp 2012

@sisstin Hm, tak to je mazec. Doufám, že tam aspoň narazíme na dobrou sestru a dr.

sisstin
autor
26. srp 2012

@blka asi to bude i lepší v tom spánku, že ho to nebude tak stresovat hrozně...vysvětlit by si to asi nedal nějak vid? 😒 Někde se můžou koukat u toho i na DVD... 😉

blka
26. srp 2012

@sisstin Ne, vysvětlit si to nedá. On v té situaci neposlouchá. Jsem se snažila mu vysvětlit to EKG a jak slyšel, že jdeme k dr., tak skoro brečel 😔

sisstin
autor
26. srp 2012

@blka no tak jim to řekni předem, že je nespolupracující, at vás rovnou pošlou do nemocnice...i když někdy děti překvapí, já z toho měla hrůzu, páč Tygr řval, jen co na něj někdo sáhnul a tohle fakt dal...vzala jsem mu dudlík a šmrdláka, to přes den mít nesměl normálně, tak mu to bylo vzácný, dudlal si a šmrdlal se 😅

krystalka
26. srp 2012

@blka - ahoj, tak my jsme na neurologii tedy nebyli vůbec, ale na foniatrii jsme dopadli podobně jako vy a to v té době byly Jiříkovi skoro 4 roky... sluchátka si nenechal dát na uši ani omylem a ani doma je vůbec nesnese - ani třeba s nějakou muzikou ☹ . Takže vlastně nemáme ani úplné vyšetření sluchu, jen se podařil udělat tympanogram (jestli má volné bubínky) a pak mu změřili sluch aspoň tím testem s obrázky, seděli jsme v té zvukotěsné kabině, měl před sebou velký arch papíru s různými obrázky a paní mu vedle do mikrofonu říkala různou hlasitostí a on ukazoval ten obrázek. Závěr máme, že nemá poruchu sluchu bránící vývoji řeči, ale klasické audio vyšetření to není, teď na podzim jdeme po půl roce zase na kontrolu, tak třeba to teď dá, ale nevím, byli jsme na foniatrii v Žitné a ty sestry tam byly teda hooodně netrpělivé a nepříjemné ☹ .

sisstin
autor
26. srp 2012

@krystalka nechápu to, že v té Žitné na to nejsou zvyklé už, vždyť tam chodí často i autíci např., a kolik je spolupracujících autíků....že pokaždé dělají, jak kdyby to určité nespolupracující dítě bylo jediné na světě 😨 😝

lenajsek
26. srp 2012

Ahoj, jen nakukuji...

@janasim My chodíme na logopedii od 2,5 let, jednou za 14 dní, bohužel teď o prázdninách to někdy vycházelo i třeba za 3 týdny, ale od září to už bude pravidelně jednou za 14 dní plus k nám jednou za 14 dní jezdí Raná péče, paní s Lukáškem pracuje u nás doma.
Na logopedii ze začátku nechtěl spolupracovat, ale už byl z domu zvyklý dělat úkoly a právě i na tu paní z RP, že s ním pracuje, tak na druhé návštěvě už to bylo lepší a minule už tam krásně seděl u stolečku, sem tam si teda odběhl, ale vydržel tam hodinu a z toho fakt asi 50 minut něco dělal... a to je dost nespolupracující, resp. byl ze začátku, u nás jde o zvyk a cvičení na soustředění a udržení pozornosti... ale myslím, že u dětí je to fakt otázka zvyku a taky strašně moc záleží na logopedce, jak dokáže děti zaujmout... My máme perfektní, Lukášek ji má rád... Tak snad i vy budete mít štěstí, držím palce.
Zatím s jazýčkem cíleně nic neděláme, ale to je asi jen otázka času... Spíš procvičuje porozumění, zrakové rozlišování, sluchové vnímání a celkový rozvoj...

@blka Ahoj, my byli na EEG poprvé v 1,5 roce a pak ve dvou letech, bylo to vždy 20minut a dalo se to vydržet, nesmí si bohužel sahat na tu čepičku, co má na hlavě, na kterou jsou napojeny ty káblíky... ale měli tam krabici s hračkama, já vzala i knížky, co Lukina baví, sestřička Lukinovi foukala i bubliny, vzala jsem minule i magnetickou tabulku, že si kreslil, nebo jestli rád něco staví, vem mu s sebou pár kostek, nebo nějaké puzzle, aby zaměstnal ručičky a nemyslel na to, kde je a aby se udržel v klidu...
A nebo jak píše @sisstin, pokud bys cítila, že by to nemuselo takhle klapnout, tak je to asi lepší ve spánku. Já se toho taky bála, a to je můj syn fakt dost nespolupracující, ale tohle zvládl na jedničku. Jinak nějaké podrobnější neuro vyšetření nebylo, dr. malého jen proklepal a zapsal si, co jsem mu řekla, podle mě to bylo vyšetření "od stolu", moc se extra nezajímal... 😝

Foniatrii taky nemáme hotovu, tam plakal, vůbec nic nechtěl pouštět... čeká nás další foniatrické vyšetření teď v září, tak to snad už klapne. A taky jsem yla překvapená, že celkem neuměli malého zaujmout, prostě rovnou řekli, že se nedá vyšetřit, když pláče, že se s tím ještě nesetkali... 😝 😝 😝
Máme jen tympanogram a ten je v pořádku...

Jdu kočky spát, dobrou noc!

krystalka
26. srp 2012

@sisstin - no právě, taky jsem čekala, že budou mít zkušenosti i s těmi nespolupracujícími, ale bohužel... ☹ . Byli jsme tam už dvakrát a pokaždé to bylo stejné... ☹

blka
27. srp 2012

@sisstin Po zkušenosti s FN jim to řeknu, ale pochybuju, že na to budou slyšet 😒
@krystalka Synovi dali do ucha nějakou pecičku a tím to změřili. Ale poprvé měl taky sluchátka. Poslechl si 2 zvuky a už to rval z hlavy dolů.
Ale musím říct, že mě uklidňuje, že nejsme jediní nespolupracující v tomhle věku 😅. Všichni na nás hledí, jak na nějaké vyvrhele nebo já nevím, proč jako řve, když se mu nic neděje 😠
@lenajsek Hm, já jsem si fakt myslela, že nás tam čeká nějaké proklepání a s tím EEG jste mě dost zaskočily ☹ . Něco s sebou vezmu, ale ono ho v té situaci nic nezajímá. Jen to, že chce jít pryč. Ale když ho budu moct mít na klíně, tak to snad bude lepší.
Tak tohle bylo přesně na té kardiologii - na dětské klinice FN 🙄 ! Že musí v klidu ležet jinak tam bude ležet tal dlouho, dokud mu to neudělají, hučeli na něho, ať nebrečí, že to nebolí, dr. na UTZ dával ruce pryč, že prostě nic nevidí, když vzlyká a tak 😠

lenajsek
27. srp 2012

@blka My jsme seděli na lehátku, syna jsem měla hned u sebe a fakt jsem se ho snažila zaměstnat, jak to šlo, četla jsem mu oblíbené pohádky, mohli byste zkusit fakt něco skládat, ukazovat obrázky, něco kreslit, u čeho víc, že vydrží celkem v klidu... nebo ten bublifuk je taky docela zabavení, aspoň pro našeho Lukina. A když to on zvládl, tak byste snad mohli taky... 😉 Až jsem si říkala, že těch 20 minut uteklo jako voda...

sicinka
27. srp 2012

@blka mě Dáda aktuálně nespolupracuje u všech doktorů naštěstí k žádným moc nemusíme 🙂 Teď jsme absolvovali zubaře a co pomohlo - zubař není doktor - chodí se k němu se zoubkama 🙂 Cvičili jsme každý den že jsme doma hráli na zubaře já mu vžddycky počítala zoubky a pak mu zatleskala jak je šikovnej. Manžel i já jsme mu vyprávěli jak je to tam úžasné vozí nás v křesle (nějak mi přijde že fakt pozná že já jsem z toho ve stresu a pak je vše mnohem horší - třeba se školkou). Sice jsem to trošku zkazila když jsem mu v orfinaci řekla pozdrav pana doktora (já neci doktor du pyč). No ale nakonec ho jak jsem slíbila povozili na křesle, spočítali zuby a dali mu ještě dárek. Takže se pak všem chlubil že dostal čičika (plastovou kočku) a zubař co není doktor je oblíben 🙂 Takže bych nepodcenila přípravu a třeba tě překvapí.

blka
27. srp 2012

@sicinka Jenomže já moc nevím, jak ho připravovat. Když mu budu týden dopředu říkat, že půjdeme k dr. a dostane čepičku na hlavu, tak to nebude chtít ani trénovat, ani tam nebude chtít jít 😒

sisstin
autor
27. srp 2012

holky, co máte větší děti, jak to máte s očkováním? Nás v říjnu čeká pětiletá a očkování se šíleně bojim, ráda bych to posunula nejdřív na tu horní hranici (6let) a pak se uvidí. Může mi Dr. dělat nějaký problémy, když se to standardně píchá v pěti letech, ale ta horní hranice je až šest let? S naší Dr. nejde moc normálně diskutovat, je to čistě komerční Dr., která by vám nejradši vnutila vše, hlavně, že za to bude mít prachy 😖

zuzana76
27. srp 2012

@sisstin mozes to posunut, ty si rodic, a ti nic nemoze, ale ekd s nou nedje diskutovat, tak sa zrejme pohadate, aj ja som odmietla MMR, ak to tak citis, urcite odmietni

sisstin
autor
27. srp 2012

@zuzana76 no trošku jsem na to připravená...vzhledem k tomu, že naposled jsme tam byli před dvěma rokama na tříletý prohlídce 😅 😅 😅 😅 já ji moc neumim odhadnout, Tygr v životě nemocnej nebyl tak, aby potřeboval nějaký léky...takže my tam čistě chodíme fakt jen na tyhle prohlídky povinné 😝

abbie
27. srp 2012

@sisstin ja som odlozila 3. davku Hexa a MMR som odmietla uplne, ak by ma nahodou nahlasila Dr. tak ma caka pokuta cca 60 € 😨 ...

alenamasinova
27. srp 2012

Ahoj všem, moc ráda bych se přidala do Vaší diskuze - nadpis sedí - "maminky nestandartních dětí - poruchy komunikace". Mám dceru Lucku, čerstvě 4letá, narozena předčasně, hodně marodila (oboustranný reflux ledvin), k tomu porucha růstu - a hlavně problém s mluvením. V letošním roce jsme z vlastní iniciativy oběhali kolečko po doktorech, strávili týden v Brně na LOGO klinice a dg. zní VÝVOJOVÁ DISARTIE. Dcera je chytrá, šikovná, ale má svých 50slov a komunikuje vším možným - rukama, gesty, slova jen ty, co zná. Rozumí, ale nemluví. Disartrie se vyskytuje nejčastěji u dětí s DMO, tu dcera nemá a já mám pocit, že doktoři moc nevědí, co s tím... Ted nastupuje do školky, těší se, je zvyklá na kolektiv, ale já mám strach - co učitelky. Bude vedená jako integrovaná, ale určitě je to nemluvení komplikace.... Holky, co vám pomáhá? Co děláte? U mě zatím největší úspěch - AKUPUNKTURA a FOSFOSER. Byla bych vděčná za kamarádku, která řeší něco podobného, mám pocit, že kolem mě mluví všechny děti a někdy je to složité. Dcera je bezvadná, vynahrazuje mi to jinak, ale ... však to znáte! Mám mladší holčičku, teď 15měsíců a to je ukecánek - je to nádherný, strašně si to užívám, ale zároveň trochu lítostivě sleduju Lucinku, že kdyby mohla (mám ten pocit), sdělila by nám toho mnoho... Můj mailík aluska.kralova@centrum.cz. Jo, a co se Fosfoseru týče - mooc pomáhá, ale je strašně drahej, takže jsem ho začala objednávat ve Finsku za méně než poloviční cenu, během příštích 2měsíců zase chystáme objednávku, tak kdybyste se chtěli přidat, napište....

sisstin
autor
27. srp 2012

@abbie já fakt nevim, co dělat 😖 přece jenom 100% důkaz, že mu problémy způsobila MMR nemám, ale prostě po tom očkování jsem viděla, že se úplně zastavil ve vývoji..respektive to jsem viděla až pak zpětně, hned ne...takže samozřejmě jsem nic nehlásila....tu druhou dávku už pak snášel dobře a naopak se ve vývoji bleskově rozběhl.... ale prostě nevím, já mám strašnej strach, že se zas něco posere po tom očkování 😖 ale zas nemám moc "koule" se dohadovat s Dr., jestli mi např. bude vyhrožovat nebo tak. Na to by chtělo chlapa, ale to jako můžu s MM zapomenout 😖

@alenamasinova s vývojovou dysartrií (potvrzenou) tu tuším zatím nikdo není, většina dětí je s různými formami vývojové dysfázie nebo opožděným vývojem řeči. O dysartrii toho moc nevím, vím jen to, že mozek prostě nedává signál puse správně vypouštět hlásky a záleží hrozně na míře postižení, jaké bude mít dítě prognozy do budoucna.

Jinak tvůj příspěvek trošku vypadá jako skrytá reklama, tak doufám, že není 😝 to už jsme si tu zažily s aminokyselinami 😝

abbie
27. srp 2012

@sisstin nikto nema 100% dokaz, ze ta vakcina robi tieto choroby ... ani matka auti dietata, ktora je presvedcena, ze je to po MMR nema dokaz 😒 riad sa svojim 6. zmyslom a najlepsie by bolo, keby si si precitala pribalovy letacik k vakcine a velmi rychlo sa na zaklade neziaducich ucinkov rozhodnes 😀

sisstin
autor
27. srp 2012

@abbie já to nechci úplně vypustit, ale prostě posunout na tu horní hranici, zas tu CNS bude mít vyzrálejší 😔

deina
27. srp 2012

@sisstin, ved ked sa to ockuju do 6 rokov, nikto jej (doktorke) nic nespravi, ked to trochu posuniete (hoci ked pises, ze je komercna, tak asi jej bude dost vadit, ze pride o peniaze za ockovanie, ktore by mohla mat hned). Inac nemate to v Cechach tak, ze sa uz ani za odmietnutie ockovania nedavaju pokuty? Mna caka asi o mesiac opat pohovor s lekarkou, Matko este vobec nema MMR a ja mu ho ani nechcem dat. 😝 Zas ma bude presviedcat a presviedcat...