Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde http://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThread... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
lenajsek
30. srp 2012
Tak jsem vás dočetla, moc díky za info o kreslení, asi přemluvím MM a koupíme tu tabuli, ale křídy bych doma moc nechtěla, už vidím ten binec... :-p Asi bychom přes tu tabuli hodili ten papír, nebo vybrali tabuli ne na křídy, ale s papírem...

@alenamasinova Až teď jsem si přečetla, že jste byli na Logu v Praze. Jinak logopedka, ke které chodíme, tak nám diagnostikovala taky dysartrii, ale další posouzení bude taky teď na tom pobytu. Nebyli jsme ještě na pořádném foniatrickém vyšetření, tak tam se asi taky něco dozvíme.
Moc díky za odkaz na ten metodický portál, už jsem si ho dala do oblíbených a mrknu na ty videa, s Lukinem se toho moc zatím nedá dělat, neví, jak to má napodobit... :-S Asi to chce jedině zkoušet, zkoušet...


@nelaja Mi to taky přijde to, co popisuješ, přiměřené věku... kdy máte jít znovu k psychologovi? A na základě čeho jste dostali tu pervazivní vývojovou poruchu? A imaginární hra super, navíc slovně je malá na tom o hooodně líp jak náš Lukášek, ten vlastně nemluví...
sicinka
31. srp 2012
@nelaja tak jen dle toho co píšeš tak by na to nárok mít měla. U nás měl třeba Dáda spoustu těch pravidel nechápal, asi je moc nepotřebobal (byl prostě celej pozadu nejen řeč). Stejně jako nebyl schopen číst správně emoce lidí. Doted udělá to že si hraje na pejska a kousne druhého, takže natvrdo učíme že si musí hrát jako a že se to nesmí. Včera v trampolíně kolem mě běhal, zpival a omylem mě nakopl, já říkám au a on plomin mamo mas bebi, dam pusinku. Ale to je otázka posledních týdnů. jak ten rozvoj řeči tak to že kouká na emoce - říká že se bojí, že něco bolí atd. Je skoro o půl roku starší autista není, ale standardní holt taky ne.
alenamasinova
31. srp 2012
@lenajsek , ty diagnostický pobyty dělají jen v Brně, ale to, že můžete spát jinde, je veeelká výhoda. Určitě to zmáknete, foniatrička je tam paní dokotorka Floriánová, velmi vyhlášená, a díky ní jsem pátrala, jak to v tý pusince má, v podstatě po 2hodinách v Brně jsme věděli víc než po 2letech v Praze. Držím palečky, a určitě jsem zvědavá, co vám poví. Protože po pravdě, sice jsme dostali dg., ale v Praze s námi nic nedělali, nic neporadili, a i proto jsem odešla na Mělník. Ta dysartrie je prostě u jinak zdravýho dítěte tak vyjimečná...
Jsem ráda, že se vám odkazy líbí, já včera tiskla obrázky na grafomotoriku, mají to fakt pěkný 🙂) - motýlky, co oblétávají kytičky, žabku, jak poskakuje - tohle Lucku baví. Tabule - my na ní křídy nepoužíváme, máme tam ten papír a z druhý strany používáme fixy (ty z Ikei jsou fakt perfektně smazat). Teda holky používají cokoli, co maluje a zatím nerozlišují, ale dá se to 🙂
alenamasinova
31. srp 2012
@nelaja, opravdu mi přijde, že je tvoje holčička moc šikovná! A ohledně toho "nahánění" lidí - myslím, že jí to prostě příjde moc príma legrace a proto se k tomu vrací - je to pro ni hra a v důsledku neřeší, jestli běží někdo pro chleba nebo si s ní opravdu hraje. Lucka svoji první vymyšlenou hru měla kolem toho 3roku (dřívější si neuvědomuju) - lehla si na gauč, přikryla sebe, panenku a pejska a nutila mě, abych si taky lehla. A během okamžiku "vstávala" - přehnaně zvedala ručičku a rozhlížela se - prostě jsme chodili spát a vstávat asi tak 50krát denně - a já tu její hru brala a byla jsem nadšená, protože v tomhle věku strašně pracuje fantazie a tím, že nemluví, tak mi nemůže sdělit, co kde vidí (kamarádky holčička všude vidí postavičky z pohádek, jednou jsem zvonilka, podruhý mám běhat jako koník - a tohle mi Lucka sdělit neumí...). Zeptám se - kdo do tebe vložil ty obavy, že by mohla být autík? Ty, jako máma, pokud si odmyslíš všechny projevy, které možná i hledáš, a zeptáš se svého srdíčka, máš opravdu pocit, že je autista? Anebo koukáš na ostatní děti a přijde ti "jiná"? Já jsem byla dlouho pod tlakem ze strany okolí i rodiny, že je Lucka "jiná" (je to silný introvert), a teď zpětně vím, že jsem ji akorát trápila. Děti moc touží po přijetí a chtějí být takové, jaké si přejeme my - a často je to pro ně opravdu hodně těžké. U mě se osvědčilo dávat si krátkodobé cíle - velice dobrá rada - takže teď se soustředím jen na příští měsíc, na školku a snažím se nemyslet na to, že ačkoli jsme prožili úžasné léto, tak Lucinka přidala jen 3nová slova... Zase se zlepšila v jiných věcech.... A z těch se raduju.
sisstinautor
31. srp 2012
@alenamasinova my jsme právě v Logu v Praze byli dvakrát a vzdala jsem to. I ten logoped mi říkal,že nám nemá,co nabídnout,že všechno už děláme. Chtěla jsem tam,pac jsem si myslela,že tam s ním budou dělat třeba víc než naše logo,že by jsme měli péči tady i tam,a ani omylem. Foniatricke vyšetření nám dělali tam,byla tam právě ta Florianova z Brna,ale zrovna tam neměli žádné ty přístroje,takže se mu podívala do pusy,nosu a uší,ukázal ji pár obrázků v knížce a tím to zhaslo,fakt zabitej čas.
sisstinautor
31. srp 2012
tak jsem si zalaminovala úkol na grafo 🙂
alenamasinova
31. srp 2012
Super! Tý jo - to mě nenapadlo to zalaminovat 🙂 , půjčím si laminovačku z Mateřskýho centra...
sisstinautor
31. srp 2012
@alenamasinova jo, můžeš na to pak kreslit těma stíratelnýma fixama a pak to zas smazat 😉
janasim
31. srp 2012
@krystalka my tak isto,ked zbadal ze sa ide niekto posmykat za nim tak panika a utek zo smykalky,a aj stym podavanim,bal sa ruku naciahnut ked mu chcelo ine dieta nieco podat,ako by si o mojom pisala 😉
janasim
31. srp 2012
@nelaja Ahoj,kam chodite na vysetrenia do Trnavy,k nejakej psychologicke?My ideme druhykrat do Dialogu.Ukazovanie mojou rukou je myslis autisticky znak,lebo aj moj trojrocny ukazuje mojou rukou.Mas dojem ze je mala atipicka autistka?
sisstinautor
31. srp 2012
@janasim ukazování rukou druhé osoby je dost výrazný auti rys....teda pokud dítě ukazuje samo a aktivně, a tu ruku dospělého využije jen na upřesnění něčeho, co prostě naznačit nejde...tak to je normální...ale pokud to dělá často a sám neukazuje, tak jako je autismus celkem dost pravděpodobný v tomhle věku už...
janasim
31. srp 2012
On ma po byte vlaci za ruku a ukazuje ked nieco chce ,napr.nedociahne na klucku dveri tak chyti moju ruku a naznaci nou aby som mu otvorila a diva sa pri tom mne do tvare.Ine spominane auti.rysy okrem nerozpravania nevidim
janasim
31. srp 2012
@sisstin uz som z toho jelen,po psycholog.vysetreni budeme hadam mudrejsi,budem sa pytat na ten autizmus
sisstinautor
31. srp 2012
@janasim no má i špatný porozumění, to je taky auti rys např. 😉 dítě, co nemluví, tak prostě svoji rukou ukáže na tu kliku a udělá jako pohyb otvírací, autík prostě vezme tvoji ruku a začne ji rvát na tu kliku 😉
sisstinautor
31. srp 2012
@janasim napodobuje běžné denní činnosti, hraje si imaginárně, jak je na tom v sebeobsluze atd. 😉
janasim
31. srp 2012
@sisstin napodobnuje nas v cinnostiach,ale imaginarna hra este nie
janasim
31. srp 2012
@janasim proste nieco by sedelo,nieco nie,ale to je asi u viacej deti, aj zdravych
sisstinautor
31. srp 2012
@janasim tak žádný autík nemá naprosto všechny ty příznaky, čím je jich víc, tím je ten autismus těžší 😉 tím jako netvrdím, že autík je...ale hodně rodičů si myslí, že prostě aby dítě bylo auti, tak musí mít všechny ty znaky a že když je nemá, tak autík být nemůže.....tak tak to fakt není 😉
janasim
31. srp 2012
tazka diagnostika jeto,sama si hovorila ze Dr.Krejcirova neda hned autizmus,aj ked inde uz tak dieta zhodnotili,sama som zvedava,urcite sa potom ozvem ako pochodime
nelaja
31. srp 2012
@alenamasinova obavy do mna vlozil moj muz pre rokom. a to som sa s nim hadala asi dva mesiace, kym som pochopila, ze mala je bohuzial ina. On si uz okolo 18 mesiaca vsimol, ze napr. mala vobec nereaguje na bolest. Vzdy sme sa smiali, ze spadne, prekoprcne sa , dooskiera aj na betone , postavi sa a bezi dalej, vobec jej nevadilo, ze ju sticujem, ked ju cesem. Teraz naopak je na bolest velmi citliva. Navyse mal dojem, ze mala na neho zle reaguje, ze nereaguje na zavolanie, nema s nim ocny kontakt. Na meno v tom case naozaj zle reagovala. Ano, zial stale mam vnutorny pocit, ze mala nejaku formu autizmu bude mat. Je totalne neempaticka a vobec nechape vztah pricina -nasledok. Napr. dnes - moja mama odisla domov, Nelka sa s nou rozlucila, ale mama sa po 10 minutach po nieco vratila. To ste mali vidiet ten krik, plac sprevadzany slovami "babina prec, domov" normalne ju vyhnala. Co ma co chodit naspat, ked raz uz povedala, ze ide domov. Zehlila som, a odkladala pradlo na kreslo, naraz vidim, pradlo rozhadzane, slecna si zmyslela, ze bude cez kreslo preliezat. Tak som poskladala, vysvetlila, ukazala, ze tam mam saty, nesmie tadial chodit, lozit a o 5 minut som sa vratila zo zachoda a zas rozhadzane. Manzel doniesol dcere predvcerom z alp sklenenu gulu, v ktorej snezi, vnutri bol svist. Tisic razy som jej povedala, ze nesmie zahodit na zem,lebo sa rozbije. Niesla som jej piskoty, v tu ranu ako ich zbadala gula letela pod stol, a ja som zbierala trblietky skoro hodinu po celej obyvacke. Vobec jej to nebolo luto, len sa sklonila, povedala "spadol" a nevsimala si to. A to ze je ina, vidiet medzi detmi. Proste nejdu kognitivne, socialne veci a spajanie suvislosti adekvatne k tej nabehnutej reci. Ma medzery v porozumeni, aj ked sa za 10 mesiacov neskutocne posunulo (v novembri nevedela splnit pokyn daj napit mackovi), takze mozno to suvisi aj s tym. Niekedy si nestrazi, ci ma komunikacneho partnera. Nieco rozprava, ze chce a vobec nikto nie je v miestnosti a ona to vobec nezaregistruje. Ja viem, ze to nie su tazke prejavy, ale v poriadku rozhodne nie je. a nazancovala mi to uz svagrina pred jej 18 mesaicom, ze jej sa javi "detskejsia" ako deti v jej veku. Jednoducho mi nechcela do oci povedat, ze zaostava vo vyvoji, a ja ako matka prvorodicka spokojna s tym, ze chodime pravidelne na poradne, kde by nas predsa usmernili, keby nebolo nieco OK, som si nic nevsimla. vyvin je znacne nerovnomerny - pozna vsetky geom. tvary, farby od 2 rokov, perfektne ovlada tablet, ale uz rok ju neviem naucit umyvat si ruky. A to ma dobru imitaciu, takze neviem, kde je problem. Bud sa zabudne a len pozera na vodu, alebo sa v nej clapka, alebo ak si aj oplachne ruky, zas vodu nezastavi. Proste musim stat za nou a vsetko komentovat, to iste pri vyzuvani, obuvani, u nas nehrozi ze prezuj sa do tenisiek. To musim - sadni si, rozopni zips, teraz na druhej, vyzuj jednu, vyzuj druhu, obuj jednu, zapni zips, obuj druhu, zapni zips. Je tam proste vela drobnosti, ktore podla mna nie su standardne.
nelaja
31. srp 2012
@janasim Codime k Dr. Janosikovej ale len na diagnostiku. Logo terapie mame u nas. Na vysetrenie sme boli aj v IDR. A neviem, co malej moze byt konkretne, mam strasne vela precitaneho a chvilu mam pocit, ze mam uplne zdrave dieta, a chvilu ze snad bude este aj retardovana.
nelaja
31. srp 2012
@janasim Nela ukazovala mojou rukou iba v knizke asi dva tyzdne na obrazky, ktore chcela pomenovat a vtedy mala 19 mesiacov, stratilo sa to a zacala v tych 19 ukazovat svojou rukou.
zbranda
31. srp 2012
Ahoj @sisstin, chtěla bych se tě zeptat,jak je to s těmi autistickymi rysy,považuje se za ně i když to dítě udělá třeba jednou nebo dvakrát a víc už nikdy?Např. syn dlouho nechtěl jíst sám,chtěl abych ho krmila.Asi dvakrát,když měl jíst sám,vzal mojí ruku a vedl mě ke lžičce,jako,že ho mám krmit já,v te době ještě moc nemluvil,byly mu necele tři roky.Potom už to nikdy neudělal.Považuje se i toto za auti rys?
Moc Ti děkuju za odpověď.
sisstinautor
31. srp 2012
@janasim no počkej, zas takhle to myšlený nebylo...že je to jako pravidlo 😉 já psala, že se Krejčířová liší v některých atypických a hraničních formách s Aplou, takže ona má ta kritéria na autismus trošku mín přísné, ale to se fakt týká jen těch slabých forem 😉 jinak je možné, že od jiných, ne tolik zkušených diagnostiků může mít dítě mylně danou diagnozu autismu a Kr. mu dá jinou. 😉 Ale není to pravidlo 😉


@zbranda ne, to ne 😉 auti rys je to u dětí, které samy aktivně a často neukazují prstem a nepoužívají jiné komunikační signály, např. nemluví, negestikulují atd. Prostě to braní za ruku je bud čistě jediná forma komunikace nebo velmi častá 😉 a taky záleží na věku dítěte samozřejmě 😉 to, co udělal tvůj syn je prostě komunikační signál, zřejmě neuměl jinak naznačit, že mu máš dát to jídlo...ale pokud jinak ukazoval prstem, sdílel a používal i jiná gesta, tak to autismus neznačí 😉
sisstinautor
31. srp 2012
@nelaja tak to začla ukazovat jen o měsíc dýl, než je ta horní hranice, to mi taky tak šílený nepřijde...jako nechci zpochybnovat tvé podezření, ale mně se to fakt nezdá 😉 a nebo teda jestli jo, tak nějaký třeba AS slabý nebo tak..určitě ne nic, co zavání fakt autíkovinama...
nelaja
31. srp 2012
@sisstin Skoda ze ten seminar, na ktory mas odkaz na stranke je tak daleko, na Slovensku nic taketo nebezi. Sme tu sto rokov za opicami.
nelaja
31. srp 2012
@sisstin Tak nad tym AS som uz uvazovala, ale my nemame dobru rec. a aspergeri by ju mali mat cistu pokial ide o vyslovnost a gramaticky spravnu a to u nas nie je. Inak nedokazu ju zhodnotit po 10 mesiacoch ani logopedky. Stale to moze byt z logo hladiska oneskoreny vyvin reci, nerovnomerny vyvin, alebo dysfazia. Tu dysfaziu schyta, ak sa gramatika neupravi do pol roka spontanne len na zaklade toho, ze jej budem modelovat spravne gramaticke formy, ale nebudem ju nutit to po mne opakovat, vraj by sa mala chytit len na to odpocute. Viac menej cakaju ako teraz dopadneme u Dr. jan. a same su zvedave. Ja sa tesim z toho, ze mala sa zlepsuje, ze rec sa lepsi, celkovo je zrelsia, tak budeme musiet do nemoty vysvetlovat a vysvetlovat. Inak ma velmi rada knizky a to mi zase nejde k tomu klas. autizmu, citame a citame a citame, ma bohatsiu kniznicu ako ja. Z kazdeho nakupu donesiem knizku.
sisstinautor
31. srp 2012
tak mi právě přišla tahle kniha "Nedávejte do hrobu motýla živého", jsou to příběhy lidí a dětí s autismem, na obálce je Jára od Moniky, je krásně udělaná a hlavně TLUSTÁ, takže chvilku dá 🙂
nelaja
31. srp 2012
@sisstin V urcitych veciach mi pripominala dievcatko, ktoreho mamina sem prispievala - tusim Dalea, alebo tak nejako. Myslim, ze aj u nich bolo podozrenie na aspergera, ale nepotvrdilo sa. No, som zvedava, co nam najblizsie obdobie prinesie.
sisstinautor
31. srp 2012
@nelaja no pozor, Aspíci mají mít čistou řeč do 5 let 😉