Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@sicinka - jinak s tím odměňováním za to, že třeba nebude ráno scéna, nebo že nebude smutný....já myslím, že je to takový divný, vždyť on má vlastně právo se tak cítit a měl by si to nějak "odžít" a srovnat se s tím a ne že to bude potlačovat, aby dostal odměnu...jestli víš jak to myslím....
@lenajsek - ahojky, tak skúsim teda nieoč o tej orofaciálnej stimulácii 😉
Keď sme chodili na rehabilitačné pobyty, tak rehabilitačné sestry mali k tomu podklady, takže som sa čosi priučila. Sú určite viaceré postupy, ja som to robila tak, že som na synovej tvári kopírovala akoby také presne určené dráhy, robila som to napr. perom alebo lyžičkou / najlepšie je ke´d je ten predmet chladný /. 1. Najskôr sa išlo smerom od brady popred uši až na vrch hlavičky,vždy najskôr jedna strana, potom druhá, ďalej 2. od ústneho kútika popred uši znova na vrchol hlavy, 3. potom od krídla nosa takisto smerom hore, 4. potom ponad očnice smerom k ušiam, 5. od krídla nosa cez stred nosa až po vrchol hlavy 6. od okrajov ús po strenú líniu úst a 7. nakoniec krúživý pohyb okolo celých úst.
Toto som robievala tak 4-5 x denne, najlepšie pred jedlom, je to dobré zopakovať viackrát tie dráhy , ale mne malý moc nevydržal, tak sme vačšinoiu stihli len 1-2 x.
No, dúfam, že sa to dá pochopiť 😝
@petana1 - jinak, my měli taky jít na nosní mandli, letos v lednu mu zjistili podtlak v uších, huhňal (byl těsně po nějaké viróze), na tympanu mu vyšla špatně křivka i měl maličko zhoršený sluch, na foniatrii mě trochu strašili tím, že má chronický zánět a vodu v uších a kdesi cosi, tak pak začal brát sirup Aerius (doporučila nám to známá alergoložka, že to někdy na tu mandli pomůže), v červnu jsme byli znovu na tympanu, tam už to bylo lepší, no a teď v září jsme byli znovu na foniatrii, na tympanu má křivku úplně perfektní, navíc se konečně podařilo udělat kompletní vyšetření sluchu (předtím si nenechal ani dát sluchátka na uši) - no a výsledek je, že slyší normálně, mandli sice asi trochu zvětšenou má pořád, u něj je to znát hlavně, když na něj jakoby leze nějaká rýma, že začne trochu huhňat, ale jinak žádné problémy nemá - slyší dobře, na rýmy nijak zvlášť netrpí (ještě nikdy neměl ani antibiotika, ani jsme ještě nebyli u doktorky kvůli nemoci), na záněty uší taky ne - takže mandli jsem odložila na neurčito - s dysfázií se mi ho pod narkózu fakt moc dávat nechce....navíc mandle stejně může zase rychle dorůst....a jsme zase na začátku....
ono záleží, co je to za sluchovou vadu...my měli ve školce vloni chlapečka, co měl kochleu (už mu bylo 7), ted už je ve škole a jemu prostě to porozumění řeči nenaskočilo vůbec. A ted ve stacíku je taky jeden chlapeček s kochleou a nerozumí taky skoro nic 😕
@krystalka Presne tak, spatne slysel, mel bubliny v usich po nejakem zanetu a nikdo nevi jak dlouho. Pul roku jsme cekali od prvniho vysetreni a zjistilo se, ze se to vubec nevstrebava a ze ty ventilacni trubicky jsou opravdu nutne. Nosni mandli mel hodne zvetsenou a proto ty neustale rymy a zahleneni, ktere mu sedalo v usich a zpusobovalo problemy. Aerius jsme take davali,ale nemel uspech.
Od te doby, co mel zakrok uplynulo skoro pul roku, dite jako vymenene, ze dne na den stastnejsi, ve skolce se zacal zapojovat do vsech aktivit a najednou se rozmluvil a vsechno vnimal. Za tyden jdeme na pulrocni prohlidku, zda trubicky jsou stale na spravnem miste a take na kontrolu sluchu. Trubicky jsou malinkate a az ousko povyroste, tak samy vypadnou a usi kanalek uz by se nemel ucpavat. Urcite napisu, jak jsme tam dopadli.
@petana1 jj, tak to nemáte zas nějakou těžkou vadu sluchu, to se fakt srovná 😉 právě ty děti s kochleou mají často dysfázii získanou (receptivního typu), prostě to porozumění jde strašně pomalu, oni normoš slyší, ale jen zvuky a tak a opravdu tu řeč vnímaj jako receptivní dysfatici.
@petana1 - tak to je super, že vám ten zákrok tak moc pomohl 🙂 , já jsem právě dost váhala, jestli mu tu mandli mám nechat vyndat, bála jsem se právě, aby se mu nezhoršoval ten sluch, ale teď, když tu křivku měl ok a vyšetření sluchu taky, tak jsem to odložila, ale on i předtím slyšel celkem dobře, jen jsem se bála do budoucna....
@lenajsek Ahoj, s tím Třincem mě to potěšilo, většinou musím vysvětlovat, kde to je a vy tady máte rodinu a né malou!! To je super!!! 😉 Co se týče našich dětí a jejich "X" diagnos, tak nám oběma přeju a hlavně těm malým, ať se nakonec dozvíme pravdu, ať je jakákoli. Já jsem už dávno s autismem smířená a zjistila jsem, že to až taková tragédie není, klidně ať se jí potvrdí DA, hlavně, ať má vyloučené ty další diagnosy. Lidi se nás pořád ptají, co má teda za poruchu a já vlastně ani nevím, co mám říkat.. 🙂
@sisstin Skolka je uzasna, opravdu se mu venuji. Pristi rok v zari nastupuje do skoly a vsichni doufame, ze vse dozene. V kvetnu po operaci logopezka rekla, ze jeho rec je na urovni 2leteho ditete a minuly tyden pry 3leteho ditete, tak nam jeste asi pul rok chybi. Ptala jsem se, jak to vidi, tak rikala, ze nedokaze zatim 100 % rict, jestli bude do skoly pripraven.
@sisstin Mas pravdu, anglictina je uz ted dominantni a stala se jeho prvnim jazykem. Opravdu je o moc lehci. Cestinu jsem vypustila pred dvema mesicema a valim anglictinu, ale holky tady mi rikaji, at to nedelam, protoze on uz me pak prestane cesky rozumet a budou problemy, kdyz budem v CR u rodiny a tak... ja si rikala, necham ho to dohnat a na cestinu najedu zpatky za par mesicu 😉
@nelaja Ahoj, takže vy máte s dcerkou potvrzenou receptivní dysfázii? V necelých 3 letech, to je opravdu ještě malá.. Pamatuju si, že když naše Elenka byla v tomto věku, tak ještě celkem splývala se svými vrstevníky. Ale čím je starší, tím více ty rozdíly jsou znatelné..Její chování je ve větším kolektivu prostě o něčem jiném, než u zdravých dětí. Jen by mně teda zajímalo do jaké míry to je zaviněné autismem nebo ADHD nebo čím vlastně. Momentálně je největší problém každopádně v soustředění( doma problém není, spolupracuje se mnou při práci, reaguje, všechno jak má být), ale stačí, abychom přišli k logopedce a už je úplně "mimo", nereaguje, pořád si pro sebe brumlá nějaké blbosti a je zázrak jí alespoň udržet na židli. To že na ní skáče, otáčí se a dělá podobné blbosti, to už logopedka ani neřeší, nemá to cenu. Fakt to nechápu, že doma je jak vyměněná a sotva jsou s námi cizí lidi, už je to obrovský problém. Teď to nevadí, s odkladem školy máme ještě celé 2 roky, to spolu všechno nějak natrénovat(pokud to půjde), ale jestli to takto bude i ve škole, tak s největší pravděpodobností nebude moct malá zůstat na běžné ZŠ, což by nás moc mrzelo, protože víme, že co se týče učení, tak na to rozhodně má. Pak taky motorika je ještě dost problém, to taky pořád nacvičujeme a nacvičujeme, no uvidíme, jak se to celé vyvrbí. Těch probémů by bylo samozřejmě více..Nejvíce teď musíme zamakat na té nepozornosti a nesoustředění, aby pak mohla ve škole jednou jakž takž fungovat.
@sisstin Podle toho, co tady píšete, že s nasupujícím porozumění se auti. rysy vytrácejí, se mi v tom případě teda dysfázie opravdu nezdá, jelikož malá má neustále nějaké zvláštnosti a rozhodně to teda postupně nemizí. Jako upřímně, mně na ní nejvíc sedí atypický autismus, ať tak, či onak, ať se pak hlavně ukáže pravda.. 😉 Jinak jestli pojedem do Prahy, tak do Aply určitě né, tam jsou docela známí tím, že děti, které jsou "na hranici" odcházejí s nějakou lehčí formou autismu. A ty poplatky v PASU a APLE se nějak liší? Před rokem to byly 4 tis., jestli se nepletu..?
Nad triádou u autismu v souvislosti s dysfázií jsem už taky přemýšlela a opět je to u Elenky takové sporné. Napodobivou hru měla výbornou vždy, teda když byla malá, tak až tak dobrou ne, ale nikdy v této oblasti nebyly nějaké větší problémy. Lidi i děti má ráda hodně, zajímají jí i vztahy mezi lidmi, povídáme si i o pocitech, jak se druzí cítí, myslím, že si to uvědomuje, to ale všechno proto, že se teď tak rozpovídala a můžeme si už konečně o tom všem popovídat. Před rokem jsem si o takovéhle konverzaci mohla jenom nechat zdát. A neverbální komunikace- nevím, co všechno si mám pod tím představit..? Do toho patří třeba i mimické výrazy? Jestli jo, tak mimiku má právě Elenka lehce otupělou. Dokáže vyjádřit totální radost nebo absolutní smutek, ale výrazy jako třeba, že přemýšlí nebo se zamračit atp., to už je velký problém.
@monnaa MOc děkuji, budeme zkoušet... my máme nějaký obrázek z rehabilitace, byli jsme na terapeutickém pobytu a tam malému dělali míčkování, no samo to moc dlouho tam nevydržel, ale doma mi docela vydrží, tak máme k tomu právě obrázek těch drah, jak a kterým směrem míčkovat, je to takový malý pěnový míček, tak butu zkoušet tím...
Přímo se to jmenovalo míčkování ORF. A zkusím i tou lžičkou. 😉
Syn má i slabý retní uzávět, tak ten musíme neustále taky posilovat, foukat atd...
@sarael Jojo, Třinec mám spojený s mým dětstvím, poprvé jsem tam jela vlakem s našima a ségrou, když mi byly dva a půl roku, z Brna... Je tam teda babička s dědou, babiččina sestra, její děti a vnoučata a další příbuzné z taťkovy strany máme v Mostech u Jablunkova.. 🙂
A s tou diagnózou, asi je to možná ve finále fakt jedno, postižení jsou obě docela velké, ale přece jen asi chce mít člověk tak nějak "jistotu"... aspoň já to tak mám.. ať už je to jakkoli.
@sarael to neverbalno je právě to,že dítě umí "číst"gesta,chápe mimiku obličeje atd. A samo ta gesta používá,umí naznačit,i když nemluví,"rukama nohama"co potřebuje. Jako ve vašem případě by ta receptivni neměla být nějak těžká a to by v tomhle věku už moc auti rysů mít neměla,ale zas záleží jaký má. V Aple mají opravdu na autismus přísnější kritéria než třeba Krejčířova,ale to,že udělají autika z každýho,to je zas trošku blud.
@sisstin Takže podle toho co píšeš, je u nás neverbální komunikace tak půl na půl. Ukázat si vždycky uměla o to, co chtěla, mám dojem, že z mé mimiky umí už taky dobře číst, ale její mimické výrazy jsou prostě omezené. Chtěla bych se kouknout na nějaké podrobnější informace o vyšetření u Krejčířové, můžu poprosit o inter. adresu? Díky moc 😉
@sarael email je dana.krejcirova@ftn.cz ale psát až fakt za ten měsíc,hned prvního,ať jdete co nejdřív.
ahojte, @sisstin - zareagujem na tvoj príspevok, neverbálna komunikácia - do akého veku je prioritná? alebo dovtedy, kým sa dieťa nenaučí rozprávať? Môj malý má myslím celkom dobrú túto neverbálnu komunikáciu. Ukáže čo potrebuje vedieť, podaťť, vidieť, a pozrie a mňa. Tak to je asi ono, neviem. Alebo prinesie, ked niečo chce trebárs otvoriť, alebo minule prišiel za mnou, chytil za nohy, a "tlačil" na miesto, kde chcel niečo podať, alebo ukázať - do inej miestnosti. Kedže on ešte nerozpráva - iba dve slová a potom len hm hm hm... to ked na všetko ukazuje, vždy vydá nejaký zvuk, alebo ked sa chce hrať - napr. sa zakryje plienkou a začne sa nahlas smiať, upúta na seba pozornosť, aby sme sa spolu hrali...
Ale inak má teraz asi obdobie vzdoru, niekedy nemám z toho dobrý pocit - ked sa hnevá, tak "plače" a "uteká" preč odo mňa, musí sa oprieť o gauč, alebo skrinku. Akoby sa chcel oproti nej rozbehnúť a buchnúť sa - ale to ešte nespravil. Alebo si ľahne na zem (nehodí sa, ľahne si) poplače a tak sa ukľudní. Neviem, či je toto normálne aj u bežných detí, alebo je to niečo netypické. 🤐 - myslím skôr tie prejavy toho hnevu, vzdoru.
A ešte ma trochu znepokojuje - že on neopakuje žiadne zvuky - trebárs ako robí havo, mačka, vláčik, auto a pod, alebo áno nie - pohyby hlavou neovláda. Je pravda, že nejako extra ho to neučím. Ale zasa dosť rozumie ked sa ho opýtam, kde sme videli vtáčiky ked sme boli vonku - tak ukáže hore.. Je toho dosť, čo vie, i čo ešte nevie, čo rozumie i nerozumie. O týždeň bude mať 17 mesiacov.
@sisstin - a listopad je ktorý mesiac na SK ? november?
@bocianka123 jj,prioritní je zejména po tu dobu,kdy dítě nemluví,protože se jinak vyjádřit nemůže. Jinak později třeba u dospělých to pomáhá číst řeč těla,orientovat se v sociálních situacich apod.A jo,november to je.
@sicinka - teď co je v té nové třídě, tak jsme ho použili jen tuším první a druhý den, pak už nebylo potřeba 🙂 , ale v tom květnu to hodně pomohlo - tenkrát mě napadlo, že by třeba měl rád u sebe něco ode mne, tak jsem si nosila v kabelce malý bloček papírků a tužku a vždycky ráno v šatně jsem mu tam namalovala obrázek, třeba velké srdíčko a do toho J jako Jiřík a třeba kočičku (nosil si s sebou svojí plyšovou), nebo mašinku....zkrátka, co si zrovna přál, no a pak jsme to složili a on si to dal do kapsičky u tepláků, aby to měl pořád u sebe 🙂, většinou to pak šel ukázat i paní učitelce 🙂, mělo to ještě další pozitivní efekt - že se vždycky trochu zaměstnal vymýšlením co dneska nakreslíme a nemyslel tolik na to, že za chvíli odejdu....no a jak pak ve třídě to šel ukázat paní učitelce a tak nějak ten moment odloučení pak prožíval líp 🙂