Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
5. lis 2012

@marta1982 no echolalie mají jen děti s poruchou porozumění nějakou těžší,to může být,prostě jen opakuji bez pochopení významu.

sicinka
5. lis 2012

@karchinka ty brdo a co by měl jako víc umět v 3,5 letech. Já pořád žiju v tom že je Dáda už docela v pohodě a to bych řekla že jsem na tom hůže než vy. Přeci to že dítě použije nějaký agramatismus ještě neznamená, že má dysfazii. Jinak nakreslit toho smysluplně moc neumí, ale zato čáře s nádherně uvolněnou rukou 🙂 no abych mu nekřivdila pokud na tom trvá tak ty základní věci zvládne, ale nebaví ho to.

sisstin
autor
5. lis 2012

@abbie pozdě? Vždyť má tři. My máme diagnózu od třech a půl,jako samozřejmě podezření měl už rok,ale okolo tři let,pokud má dítě porozumění normální,tak ještě moc nelze odlišit,zda jde o opožděný vývoj řeči nebo dysfazii,pokud už dítě aspoň něco říká. Já mám teď šestiletou holčičku a diagnózu mají chvíli,to je teprve problém.

sissmiss
5. lis 2012

@sisstin este otazka. Myslis ze je lepsie ked bude v takej skole pre deti s narusenou komunik.schopnostou ako v klasickej s indivindi planom? Mne sa zda ze hej, napr.v norm.skolke stagnoval, nerobilo mu to dobre....

abbie
5. lis 2012

@sisstin ja som sa sekla 😖 to siss ma 6 rocneho ... pardoooon 😅

sisstin
autor
5. lis 2012

@sissmiss tak to jako záleží na tom,jak na tom je. Já teda počítám,že Tygr bude chodit do běžný Zš,Krejčířova říkala,že to asi ani nebude na asistenta.

sicinka
5. lis 2012

@hrusti ono je to i o tvých nervech, přeci jen ty soukromé školky jsou takové tolerantnější v příjmání určitých specialit trochu nestandatních dětí (víc učitelek, menší kolektiv). Mě dneska paní učitelka hrdě hlásila že Dádu odchytli při jeho zadržování kakání a povedlo se do záchoda (doma už je to bez problémů, školka nic moc) Si umím představit jak by toto řešila paní učitelka co jich má 25. Ale vy už do školky chodíte a zvládáte tak to bude jiný. Já bych byla taky ráda od příčtího roku za logo školku, ale co jsem koukala tak berou radši až předškolní děti. Dívala jsem se pak do školky v areálu Krčské nemocnice, tam kombinují děti s nějakým postižením a zcela zdravé, ale taky mají plno a hlavně Dáda by nezapadl ani do jedné kategorie 🙂 No jen se obávám, abych mu takhle školu neplatila ještě v osmnácti 🙂
Jinak jsem hledala soukromou logo pořád jsem si myslela že nějaká v Praze je a nenašla.

marta1982
5. lis 2012

@sisstin Já ti furt nevím. Od srpna udělal takový pokrok, ve všem.. Jakoby se to v něm vše probudilo až teď. Ale já začla na něj víc mluvit a jinak s ním pracovat. Strašně pomohla ta citoslovce... teď už kolikrát vím, že rozumí, ale prostě neudělá a kolikrát zas vidím, že mě vůbec nevnímá, obzvlášť, když mu dám víc než jednu informaci. Když po něm něco chci, musí to být jednoduché pokyny a jasně dané. On má ty echolálie, ale přitom ty slova umí i použít funkčně. Logo zas říkala, že kdyby byl autista, tak že se u něj tak "brzy" řeč nevyvine... od té Junkové máme opožděný vývoj v několika oblastech, ale zase je to rovnoměrné.. vše zhruba na těch 18 měsíců... fascinuje ho světlo, celý den na něj průběžně ukazuje, zapíská a já mu musím říct, že tam je světýlko. Pokud mu to neřeknu, bude tak dlouho čekat s tím prstíkem a pískat, dokud to prostě nepovím.

dadlenka
6. lis 2012

@marta1982 vím, že jsi odpovídala sisstin, ale jestli to nevadí, popíšu, jak se vyvíjela a vyvíjí řeč u mého Kryštofa, který tu pervazivní vývojovou poruchu má přímo od Krejčířové🙂 První slova měl ve 21 měsících, ve 23 měsících začal ukazovat na předměty a sdílet pozornost - jen, co ho zajímalo, ve 24 měsících měl cca 5 slov, ve 30 měsících měl cca 70 slov a dělal přesně, co tvůj synek, používal naučená slova funčně, ukazoval na věci ,které ho zajímaly a já musela neustále popisovat, co to je - velmi zábavné to bylo u brambor😀 To, že rozumí, ale neudělá - to jsem si myslela taky, že má, ale kupodivu se zlepšením porozumění je velmi ochotný pomocník a rád dělá radost. Podle mě tyhle děti prostě potřebují ten svůj svět a do toho našeho, kde rozumí kulový s přehazovačkou prostě chodí na návštěvu. A z toho taky plyne to, že když už jsou nasycení podnětů, vypnou, proto možná tvůj syn ignoruje a přitom někdy reaguje úpplně na stejnou věc úplně v pohodě. Největším problémem, který v podstatě řešíme doteď je nepodléhání sociálnímu tlaku - tedy, že je velmi těžké přesvědčit syna udělat něco, co nechce - zvlášť když jde o nepopulární věci🙂 Věkem se to lepšilo a lepší, hodně pomohl stacionář, kam chodí třikrát týdně, hodně ho to v těch sociálních věcech posunulo dopředu🙂
Jinak v těch 2,5 letech si již Kryštof hrál nápodobově - jako vařil, uuklízel, dával plyšáky spát, jezdil autem atd. Jestli by si chtěla, klidně se ptej🙂

hrusti
6. lis 2012

@sicinka No právě, já nějak nemám nervy na to se dohadovat s učitelkama v normoš školce 😅 😅 😅 Včera se mi ozvala ředitelka ze školky, kam integrují děti s různýma vadama i tělesně postižené, je tam větší personál, že si můžeme domluvit schůzku. No, ale spíš se obávám, že ho prostě od příštího roku nevezmou. A soukromou se mi platit fakt nechce, protože by potřeboval víc dní než jen 2 dopoledne. Navíc mám v plánu dát do soukromé školičky mladší dceru na aklimatizaci, abych pak mohla "v klidu" nastoupit do práce. Ještě zvažuji, že kdyby nevyšla ta logo a dala bych ho příští rok do normoš, jestli by bylo pak možné ho v těch 5 letech dát do té logo školky. ... nevíte, jestli je to možné?

sissmiss
6. lis 2012

@sisstin krejcirova nezdviha...asi radsej mailom. Buduci tyzden s nim idem k svojej znamej psychologicke aspon cosi, uz ho dlho nevidela...
Prosim ta, co okrem logopedie, hier na rozvoj reci, podpory, psychologicky v skolkke...co este mozeme robit? Ta riaditelka mi povedala ze este nieco by sme mali ale ze nevie co. Ze mame ist na foniatriu. Ci ho nebolia niektore zvuky...lebo nema rad hluk, zatvara dvere...ale zase rozpravku si dava nahlas....ale ani ja nemam rada hluk....
Nejake cvicenie, rehabka, masaze? Lebo kym sa dostaneme ku Kr.tak by sme to mohli este podporit. Inak nasla som super knizky, mozno som to tu aj pisala, fakt je uz dobry vyber, pre predskolakov....

marta1982
6. lis 2012

@dadlenka Dadlenko dyť my se známe ze skupiny na facebooku 🙂)) já vím, že ti naši kluci jsou si podobní, akorát můj začal věci co tvůj dělá dělat později 🙂)) dnes jsme byli plavčit... s dětmi 18-19 měsíců. Jeník byl úžasný, dělal všechno, co po něm chtěla, bublal, plaval, jak mu ukázala apod.... byla jsem šťastná jak blecha... ale na druhou stranu i ta učitelka i ostatní maminky ví, že s ním něco "není v pořádku"... to bylo vidět.. jednak se na něj dívaly furt tak zasněně a s úsměvem jakoby "takový krásný chlapeček a...." a jednak mi ta učitelka řekla "já vím, že má PAS, ale dnes to bylo super!".... trošku mě to vzalo, ale přitom jsem byla fakt spokojená, že se tak činil 🙂 spíš mě zajímalo, jestli to, že má tu echolálii, znamená, že třeba normálně nebude mluvit nikdy, nebo jestli je i ta echolálie dobré znamení co se rozvoje komunikace týče a jestli z toho "vyroste"...nevíš? asi těžko říct že?

marta1982
6. lis 2012

@dadlenka jo a s tou napodobivou hrou bych neřekla, že si hraje nějak výrazně napodobivě... on nás spíš napodobuje v pohybech apod. když vidí, že sedím na schodech, tak přijde a sedne si taky, když vidí, že krájím nožem, vezme nůž a krájí taky... s hračkami si hraje správně, ale i špatně. Jakoby ví, jak si s nimi má hrát, ale moc dlouho ho to nebaví... např. má kuličkovou dráhu, nějakou dobu vhází kuličku a pozoruje, jak se kutálí až na dno a potom dráhu rozmontuje a všechny její části roztočí. nebo postaví kostky na sebe, třeba 8-9 kostek, pak je začne pohazovat po zemi. Možná mám pro něj špatné hračky.

marta1982
6. lis 2012

@dadlenka Jo a ještě jeden dotaz k těm bramborám 🙂 to byla jeho oblíbená věc, na kterou ukazoval? třeba jako u nás s tím světlem? U jendy třeba když se s ním snažím něco dělat, ptát se, učit ho, tak vždycky na to musím jít přesto světýlko...např. když nechce spolupracovat, tak se zeptám, kde je světýlko, on ukáže, já řeknu "joo, je tam blik blik" a pak můžu spustit třeba: kde má panenka nosánek, vlásky apod.... prostě přes světýlko na něj musím :_)

marta1982
6. lis 2012

@dadlenka nechtěla bys někdy ty naše hošany seznámit? 🙂

marta1982
6. lis 2012

@dadlenka i když Kryštof je starší že? Má 4,6?

dadlenka
6. lis 2012

@marta1982 no fakt se známe😀 já se v těch přezdívkách a reálných jménech moc neorientuju😀 omlouvám se🙂 Nejdřív k těm echoláliím. Kryštof tohle nikdy neměl. On vždy používal řeč funkčně. Ale třeba na otázky odpovídal tou samou otázkou, nebo opakoval podstatné jméno. Třeba na otázku? chceš pití? odpověděl pití a šel si do kuchyně. Až teď, ve 4 letech odpovídá jo-ne. Podle mě to není autismem, ale neporozuměním. Protože tohle se opravdu zlepšilo, jakmile se vylepšilo porozumění. Já nevím, jak jinak malej mluví. Někteří autíci se nikdy funkčně mluvit nenaučí. Vím, že se to dá trénovat na kartičkách - aby jim docvaklo, že se řečí domluví. Tu hru můžeš rozvíjet, to že napodobuje činnosti je ten základ, bez toho by to nešlo. Potom můžeš třeba zkusit, jestli nechce vařit pro auta a nakrmit je apod.🙂 Jako krmit tebe, sebe apod. Brambory nejsou jeho oblíbená věc🙂 Jenom mi je podával, když jsem je strouhala a neustále je chtěl pojmenovávat, co to je.-D U něj to byl způsob komunikace (neuměl si s náma jinak pokecat) takže prostě ukazoval na různé předměty a podíval se na mě a já pojmenovávala, takhle pojmenovávali i ostatní členové rodiny😀 Kryštof má 4 roky a jeden měsíc🙂 takže je fakt starší

abbie
6. lis 2012

tak teraz som zneistila ☹ to je zle, ked dieta stale na nieco ukazuje a chce to pomenovat?

dadlenka
6. lis 2012

@abbie ne samozřejmě je to dobře🙂 to je jeden ze základů komunikace🙂 Ale komunikace by měla být obousměrná, takže by dítě mělo mít zájem i na tom, co mu ukazuješ ty🙂

abbie
6. lis 2012

@dadlenka no privela citania skodi 😀 ja mam doma takeho maleho exota, sak inak by som nebola v tejto teme vsakze ... tak ked mu nieco ukazujem, tak sa pozrie, pride ku mne, ked ho zavolam, aby sme sa sli hrat, ukaze mi na poziadanie vsetky casti tela, ked pozera rozpravku a ja umyvam riad, tak ma pride zavolat, taha ma a ukazuje smer do obyvacky a ukaze mi, co videl v TV ...
inak vcera 2x povedal slovo daj, ked nieco chcel ...ukazal prstom na mobil a povedal daj, tak snad sa mi to nezdalo 😀 a dnes rano zacal stvornozkovat a hovorim mu vstavaj a on sa zacal smiat a povedal ne a ja zasa postav sa a on s usmevom ne a este aj urobil hlavou gesto ne ...

sisstin
autor
6. lis 2012

@abbie to, že dítě na vše ukazuje a chce to pojmenovat je samozřejmě správně, ALE jak píše dadlenka, musí se taky zajímat o to, co mu ukazuješ ty. Já měla v péče středněfunkčního autíka (3,5roku), on ukazoval, ale právě jen na to, co ho zajímalo (užší okruh věcí), když jsi mu něco ukazovala ty, tak to měl prostě na háku úplně 😉

@marta1982 no jak psala @dadlenka, v tomhle věku prostě děti schválně nedělají hluché, každé dítě se chce zavděčit mamince, takže když rozumí, tak to prostě udělá 😉 pokud to udělat nechce (jít spát, čistit si zuby apod.), tak to prostě minimálně nějakým způsobem neguje, určitě to není bez reakce 😉

abbie
6. lis 2012

@sisstin a ako to vyzera v reali? akoze ty mu nieco povies a on sa na teba ani nekukne? ukazes mu nieco a jeho to nezaujima? nejde k tebe?

sisstin
autor
6. lis 2012

@abbie jo, přesně tak, mluvíš na něj...ukazuješ a on si dělá, co dělal předtím..nebo čučí jinam, proste nereaguje 😉

lojzina
6. lis 2012

@sisstin ahoj,toto dela sebik,ale tak z 50%,proste jednou reaguje,jednou ne-proste nezajem a ja se muzu umluvit...

dajamka
6. lis 2012

Dobrý den,
mám syna 4 roky s receptivní dysfázií a válčíme se školkou. Je v nové školce od září, předtím chodil dva roky do speciální MŠ.

Od září si stále stěžují na odbíhání od jídla, neklid, nepodřizování se podmínkám, napadání dětí, bourání hraček, nadměrně hlučný.

Chtějí ho zaškatulkovat do dg. poruchy chování. Dg. má stanovenou Dr. Krejčířovou, mají tendenci ji zpochybnit, byť veškerý vývoj přesně sedí.

Září i říjen bylo nesmírně těžké, byl neskutečně utahaný, zpruzený, přetažaný, já v tom vidím frustraci a nejistotu z nové školky a taky obecně problémy vyplývající ze základní dg.

Bývá obvyklé tohle spojení diagnóz? Já bych to viděla spíše na ADHD, byť ne vše na něj sedí, ale porucha chování u 4 dítěte s tak obtížnou receptivní dysfázií?

sicinka
6. lis 2012

@dadlenka ty naši kluci jsou si fakt dost podobní, akorám u nás je asi mín nápadné 🙂 Aktuálně je po té střevní chřipce takovej celej uknouranej protivnej prostě děs. Včera dostal hysterický záchvat protože jsem mu ulomila ěpičku banánu a on ho chtěl celej a defacto jsem ho neuklidnila dokud jsem nedonesla nový banán. Já u Dády pozoruji že v čím je pro něj víc stresující situaci, tím méně normálně se chová. Takže pokud je mu jen trochu špatně(nebo začla školka) začne se v noci počůrovat, defacto přestane jíst drží se klidně 3 potravin, na jakýkoliv podnět reaguje řevem v komunikaci se zasekává a jak mu nejde tak bulí. Jinak Dáda se donedávna ptal stejně tedy Chces pití? posim pití, asi v srpnu se naučil jo a od té doby ten původní způsob nepoužil.

sicinka
6. lis 2012

@dadlenka ješětě jedna věc nechtějí vás s tou diagnozou někam posunout? Je to jen o tom nepřizpůsobení se nebo jsou tam i jiné věci? Jinak Dáda si třeba bez problémů nechá 14 dní čistit zuby a pak jako cvak a další dva měsíce se pereme. Přitom nepovolím prostě mu je vyčistím, ale jemu to nestačí jednou. Zase ve školce si na něj nestěžují spíše naopak. Většinu věcí dělá je poměrně samostatný a to že se neučastní všeho nepovažují za chybu. Ted se mě jen ptali že je nějak víc vzdorovitej, ale paní učitelka to ohodnotila větou, že holt chlapi zvládají to blbé počasí a nemoci hůř.

sisstin
autor
6. lis 2012

@dajamka hele, nenech se tou školkou zvyklat, to je prostě tím, že má tu těžkou receptivní, tyhle děti mají problémový chování. Ta frustrace z neporozumění a špatné možnosti komunikace je obrovská, má to hrozně těžký v tom našem světe 😒 Oni jako v běžných školkách a mnohdy i logopedických vůbec netuší, co ta receptivní porucha řeči obnáší 😒

@lojzina Proto by chtělo, aby mu někdo nezaujatý vyšetřil to porozumění řeči. Ty jako rodič to fakt objektivně vidět nemusíš 😉

sisstin
autor
6. lis 2012

@dajamka jinak my takovýho chlapečka ve třídě máme (je to i můj klient), a ten na začátku roku nereagoval na nikoho a na nic, ani neobědval, nikdo ho nebyl schopný donutit dělat to, co dělají ostatní. Prostě celý den byl někde zalezlý a tam si sám hrál, nebo poskakoval atd.

Ted už obědvá s dětma, občas se zúčastní nějaké činnosti atd. Jde to ztuha, ale pokrok je vidět, v předchozí školce byl dost agresivní, tady v té logo vůbec...ale tam ho tolerují, protože jsou na různé experty zvyklé. Taky s ním komunikují pomocí VOKS 😉

lojzina
6. lis 2012

@sisstin chapu,az to bude za nama,urcite Ti dam vedet jak jsem dopadli.Zatim tedy staci koupit ty karticky jak jsi me davala odkazy?ty strukturovane prouzky?