Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@krystalka Můžu se uklidnit, že v tom nejsi sama. Myslela jsem, že mám období vzdoru za sebou, ale poslední dobou se taky vzteká a neustále slyším ne-ne nechci nebudu atd. Co řeknu, to neguje. O to je to náročnější, že to mám ve dvojitém vydání, protože dceři je rok a půl a začíná jí období vzdoru. Ta se umí tak vztekat, že lehne na zem a řve jak blázen kvůli nějaké blbosti (což u syna vůbec neznám).
Oblékání je u nás taky děs. Jediné, co pomáhá, když mu slíbím pohádku. Až se oblékneš, tak bude pohádka ... to jse umí obléknout sám. Jinak nepomáhá vůbec nic - po dobrém, po zlém, prostě nic. Když někam jdeme, tak to nakonec dopadne tak, že obleču malou, Honzík se mezitím sám neobleče, skáče po psoteli nebo tady lítá jak blázen, nepomáhá domlouvání, ani vyhrožování a já ho nakonec musím obléknout sama, protože by nám ujel bus nebo bysme přišli pozdě nebo nešli ven vůbec. Fakt děsný 😒

@krystalka no u nás pomáhá že pokud se neoblíká tak se prostě obleču sama a jdu (jednou mě donutil i sednout do auta a nastartovat). Od té doby to funguje 100% 🙂 Co se týká svlékání tak já mu pomáhala až do chvíle kdy začal dělat scény že mu smím pomáhat jen já - šáhnul na něj manžel a řval mlátil ho atd. Takže jsem se nakrkla, a nesvlíkám, pokud měl svůj den tak dokázal sedět v předsíni hodinu a nakonec se vzteky pokadil aby mě tím potrestal. Nicméně i tak jsem ho nechala ať se svleče sám, vypere si to (pak jsem ho strčila do sprchy a vydrhla koupelnu), atd u nás už to fakt jinak nešlo. Od té doby je taky klid. Jinak on je vyscvičenej že domů se v botách nesmí a celý hysterák si vybral v předsíni. U vás bych mu nepomohla, a pokud by běžel za váma tak bych si ho i za cenu zašpinění půl domu nevšímala nepomohla mu a i přes scény si ho nevšímala, pokud by mě chtěl praštit tak zadržím ruku, kleknu si k němu podívám se do oví a řeknu dost. Jinak se mi to kecá jelikož je Dáda aktuálně mamánek a u téměř jakékoliv činnosti stačí pohrozit že jdu pryč, a šlape jak hodinky. Jinak Dáda předváděl podobné scény i ve školce učitelka mi to pak říkala asi až po měsíci že ho museli nechat v předsíni (byl tam s ním asistentent) téměř celý oběd, jelikož řekl že mu někdo musí pomoct on se zouvat nebude. Po skoro 30 minutých přišel do třídy přezutý, převlečený s úsměvem. Jen mi říkala učitelka že největší stres to byl pro ně, protože už měl jít pro Dádu dědeček a on pořád dělal scény v předsíni a nezačal jíst. Ale opět stačila jedna taková scéna a mají ve školce klid je zásadně oblečenej a svlečenej jako první. Jo a vzdor to klido být může Dáda ho má od roka a půl a čekám že plynule přejde do pubertty 🙂

Jinak pokud by jste potřebovali děti něčím zabavit tak doporučuji koupit pumpičku a nafukovací balonky investice asi 40 kč a dítě má práci na dva dny 🙂 No a ještě to můžete nazývat rozvoj jemné motoriky.

@bocianka123 - děkuju, já vím, že jsme jen lidi...někdy je to s těmi prcky fakt náročný.... On začal chodit do školky denně letos v září, předtím chodil jednou týdně do miniškolky a to žádné problémy nebyly. Až od září, co začal chodit do té speciálky, tak na jednu stranu mu to tam hrozně moc dává, šel hodně dopředu, ale na druhou stranu právě začalo takové to zlobení, bouchání a někdy až agresivita - asi je to tím, že předtím vlastně nikde neměl možnost vidět, jak se někdo pere, do někoho kope, strká apod., doma jsme ho nikdy nebili, jen maximálně plácli přes ruku nebo přes zadek, ale to jsem stejně záhy zjistila, že je mu to úplně fuk a je to jen z mojí strany zbytečně vydaná energie, domlouvání zabíralo mnohem líp.... Jinak doma je proto, že téměř celý listopad byl nemocný - měl pořád zvýšené teploty, sem tam mu to vylezlo přes 38, ale prakticky nic k tomu, měl zvětšenou nosní mandli, takže týden před vánocemi jsme byli na vyndání - takže byl 14 dní předem doma, aby něco nechytil a teď do konce roku taky. Zítra už má školka otevřeno, takže půjde, tak jsem zvědavá, jestli se trochu srovná....

@kaja73 - díky, ty odměny ještě zkusím, problém je v tom, že on je odjakživa tak nějak nepotrestatelný - pár na zadek mu nevadí, když mu něco zakážeme nebo sebereme nějakou hračku s tím, že jí dostane až přestane zlobit, tak je mu to taky fuk, prostě si jde hrát s něčím jiným, jídlo ho taky moc nebere, takže zákaz nějakých pamlsků je u nás taky o ničem....ale zkusím něco vymyslet...možná spíš nějakou společnou činnost nebo tak něco... Jinak o nácviku to u něj opravdu už není, za 2 měsíce mu bude 5 let a když chce, tak se umí prakticky kompletně obléct, včetně zipu u bundy, boty má na sucháč...ale on prostě jen sedí a vyřvává, že chce trochu pomoct, ale když se s ním snažím dohodnout, že tedy tohle on a tohle já, tak sice souhlasí, ale když dojde na to, co si má obléct on, tak se sekne a řve dál... Kdyby jen seděl a řval, tak je mi to fuk a nechám ho tak, ale on za mnou běhá, rve mě za oblečení, za ruku, bouchá do mě, dneska po mě i hodil botou, to fakt moc ignorovat nejde, nemůžu prostě si jít dělat něco svého. Snažím se k němu v klidu mluvit, vysvětlovat, když bouchá, tak zadržím ruce, ale fakt mám co dělat, abych se udržela a je to hrozně vyčerpávající....

@hrusti - a myslíš, že může mít to období vzdoru až teď? Vždyť mu za 2 měsíce bude už 5 let! I když je fakt, že on vlastně kolem toho 3. roku prakticky žádný vzdor neměl, naopak v tom věku byl úplně nejpohodovější (až na to, že nemluvil 😉 ), ale jinak se s ním dalo krásně vyjít.... Jedna moje kamarádka mi tedy před časem líčila, jak její téměř 6 letý syn začal vzdorovat, odmlouvat, začal být drzý apod., takže asi to tak některé děti mají... U nás ani tak není problém s oblíkáním při odchodu, to ho většinou nějak namotivujeme, že něco stihneme, nebo nestihneme, ale spíš s tím převlíkáním při při návratu - poslední dobou je fakt za trest s ním někam chodit, protože když pak následuje ta jeho hodinová scéna, tak máme sebelepší den nakonec zkažený....

@sicinka - no, to já se taky pokouším nechat ho být a jdu se oblíkat sama, jenže on v tu chvíli začne pobíhat za mnou, rve mě za ruce, za oblečení, bouchá do mě, stoupá si do dveří a na schody, abych nemohla projít - to se prostě moc ignorovat nedá, má docela velkou sílu a rvát se s ním nehodlám, když bouchá - taky mu chytím ruce, přikleknu, řeknu tak už dost, ale je mu to fuk, vůbec na to nereaguje a dělá to dál a u toho řve, že mu mám trochu pomoct, dát na zadek nepomáhá, to mu nevadilo nikdy, sebrat nějakou hračku taky moc ne - prostě si vezme jinou, nebo řve a mlátí ještě víc....snažila jsem se dohodnout s ním, že něco si svleče on a něco já - taky nic - odkýve mi to, ale když přijde na věc, tak se opět sekne.... Jinak on ve 3 letech vlastně žádný vzdor neměl, tak jsem si říkala, že nás to třeba minulo, když už mu za chvilku bude 5, ale asi ne....přitom on byl vždycky taková mírná a milá povaha, i když je fakt, že prakticky od miminka se trochu jevil jako človíček, který si bude rád dělat věci po svém....ale tohle mě prostě trochu zaskočilo...

Ahoj holky,
právě jsem se dodívala na dokument Zachraňte Edwardse a při hledání jsem objevila odkazy na toto téma. Chtěla jsem se jen zeptat, jestli někdo nevíte, jaké titulky jely dole v závěru? Stihla jsem jen něco o dceři Amálce - psali tam něco o rodině Sladkowských nebo to bylo jen nějaké upozornění televize? Na netu jsem tento dokument nemohla najít. Díky 🙂

@janulazaynab psali tam,že Julianka teď oslavila pět let a má sestru Amelie,se myslím Pisarce narodila,když měla Juli nějak dva a půl. Já už jsem maminku dlouho na diskuzi neviděla,a Pd jsou zrušené už.

@sisstin - díky za odpověď, moc mě potěšilo, že Juliánka ukázala doktorům, že se pěkně přepočítali s prognózama 😉 U Amálky aspoň Julka uvidí, co by měla dělat a bude se o to víc snažit. 🙂

@janulazaynab no,ono to tak lehký není. Momentálně je Juli na tom tak,že sama udrží delší dobu hlavičku a přendava si hračky z ruky do ruky. Tam samozřejmě ta mentální retardace je hluboká a žádné extra pokroky už asi nebudou,ale je zázrak,že žije,netrpí a je spokojena🙂

@janulazaynab , aj ja som kukala a som chcela pogoogliť o tom syndróme a našla som ich stránky 🙂 sú tam nejaké novinky o Julianke 🙂 http://juliankas.blog.cz/

pozerala som tiež ten film, veľmi dobre spracované a tieto maminy aj ocinovia by mali dostať metál, a doživotné výhody - napr. dráha zadarmo, doprava akákoľvek zadarmo, žiadne dane, odvody a pod. ... ja viem, že to zdravie deťom nevráti, ale už len to rozhodnutie, že dajú takýmto deťom šancu na ŽIVOT ! je nezaplatiteľné. a hlavne aj preto, že svojím spôsobom prispievajú k vzdelávaniu lekárov, ktorí sa istým spôsobom učia na týchto deťoch. Dúfam, že ste to pochopili, čo som chcela týmito riadkami a písmenkami povedať - klobúk dolu pred rodičmi 😉 veľmi si ich vážim. 😉

@sisstin - ja necekala, ze by zacala chodit - vzdyt podle tech prognoz je uplny zazrak, ze zije.. Amalka ji ale urcite taky motivuje a hlavne kdyz si s Juliankou na chvili hraje, maminka ma cas na neco jineho, v tom musi byt nejvetsi pomoc - sama to vidim na tech nasich rarasich 🙂
@cairka - jeee, tak to se hned podivam! Na googlu jm hledala jen stranky televize s odkazem na dokument, abych si ho mohla znovu prohlidnout.
@bocianka123 - doktori to asi berou jinak - stacilo mi, jak ten tatinek rikal, ze doktori jim vzdycky vsude do zadanek psali, ze dite ma Edwardsuv syndrom, na ktery byli upozorneni jeste v tehotenstvi a interrupci odmitli.. takovou hnusarnu! Vzdyt co je do toho doktorum?!

@krystalka Ještě mě napadlo, jestli to nemůže být tím, že nebyl ted ve školce a chyběl mu ten každodenní řád 😉

@hrusti - ahoj, taky jsem na to myslela, on sice začal být takový divočejší a zlobivější právě až po tom nástupu do školky v září, ale teď ty dva měsíce doma mu asi taky moc nepřidaly.... Dneska jsme šli poprvé zase do školky a ráno úplně v pohodě, dokonce se i sám převlíknul, tak uvidíme, v poledne ho bude vyzvedávat manžel, tak jsem zvědavá, jaký budou mít návrat 😉

@bocianka123
aj mna to úplne dojalo,myslím, že tam vôbec netreba hovoriť prečo si to dieťa nachaio, stačí jednoducho rešpektovať, dávam tiež klobúk dole,že súhlasili natočiť tento dokument, dáva určite iný pohlad ako verejnosti, tak lekárom, velká barlička pre ostatných rodičov takýchto detí.
ešte ma vždy napdne v takýchto situáciách, kolko niektorí rodičia vynaložia v živote úsila, aj pri bežných veciach, potom sú niektoré trápenia s normoš deťmi úplne zanedbatelné.

@krystalka no dáda je prcek takže pokud si mi stoupl do cesty a že jako nepůjdu (a že to taky zkoušel) tak ho prostě odstrčím (ale jsem v klidu, nesnažím se ho tím nějak potrestat). Jinak chápu že pokud byl dotěd klidas, tak to překvapí. Sousedů chlapeček začal mluvit až po 3 roce, celkové byl trochu pozadu a vzdor měl až nedávno takový ten klasický, že nepůjde za ruku neposlechne když se řekne zastav, trvalo to asi půl roku a je z něj zpátky klidas 🙂 Dáda si dělal vše po svém odjakživa, od roka a půl má vdor a je pravda, že v poslední době začíná trochu polevovat, Nám určitě režim a školka v tomhle pomáhá, nicméně každé ráno pořád poslouchám, že tam nepujde nebude atd.... Držím pace ať je líp 🙂

Jinak k Juliánce její příběh znám dlouho, jak z PD tak z jejího webu. Mimo jiné se její rodiče určitě podíleli na webu http://www.edwardsuvsyndrom.cz/ , tam můžete vidět i jiné né tak mediálně známě příběhy nebo doporučím dokument nejtěžší volba od stejné autorky, ten ji měl přivést k tomu natočit příběh Juliánky. Rodiče chápu, respektuji jejich názor na rozhodnutí, nicméně mě osobně to nový pohled neotevřelo, spíše naopak. Za sebe mám rozhodnuto, že pokud bych se dozvěděla o vadě dlouhodobě neslučitelné se životem a je jedno jakého původu, tak bych těhotenství ukončila. Oni se i v tom dokumentu v motole ptají jesli by jí operovali, pokud by neměla tu chromozonální odchylku a oni říkají že né, že srdeční vada je příliš vážná na operaci. Na tom webu je i maminka dítěte ze zahraničí, která má mozaikovou formu a tam bych se rozhodla stejně, prostě pokud budu vědět že to dítě má orgány aspoň nějak v pořádku, tak to pro mě bude signál dát mu šanci. Ono je to celé dost filosofická otázka každý to má nastavené jinak a nerada bych plevelila diskuzi, chtělaj jsem jen upozornit na další zajímavé dokumenty, .

ahoj,zdravim a trochu opozdene vsem do Noveho roku jen to nejlepsi.

Holky,ktera jste uz byla u klin.psycholozky-ta prvni navsteva na kterou chodi jen maminka bez ditete-jak dlouho asi trva?diky.

Ahoj děvčata,všechny maminky zdravím,chtěla bych se zeptat,jestli je tu maminka s 5 letým dítkem s dysfázií,jak se dítka lepší,nebo jaký je přibližný postup ve výslovnosti. Malý udělal veliký pokrok ve slovní zásobě,tvoří čím dál lépe věty,ale myslím,že je to teď horší s výslovností.Začíná mluvit hodně,ale škaredě,řekne třeba,, já šu doma,nebo já muším uděat atd. Je ted´doba na logopedii,myslím opravovat každé slovíčko? Děkuji.

@alecramka Tygr měl v říjnu pět,slovní zásobu a mluvení obsahově už má normálně k věku. Gramatika je tak na 90%,problém má s rody už jenom. Ale výslovnost je furt špatná,takže jak píšes,neustále a pořád opravuji.

@alecramka - ahoj, Jiříkovi bude 5 let začátkem března a největší skok udělal asi o letních prázdninách. Ve 3 letech měl asi 40 slov, většinou zvuky zvířátek a dvouslabičná slova typu hají, hačí, ham, tam... Ve 3,5 teprve začal spojovat 2 slova, po 4.roce se začala hodně zlepšovat výslovnost a od podzimu, tj. od 4,5 mu hodně pokročila gramatika. Obsahově už mluví taky asi k věku, tvoří už i souvětí, ale pořád tam nějaké agramatismy má - zatím pořád nepoužívá zvratná slovesa - tedy kromě spojení "podívej se" - tam to má prostě už nějaké zautomatizované, ale jinak to vůbec nepoužívá, sem tam plete rody, občas i skloňování.... třeba když chce říct, že je něco tatínkovo a maminčino, tak je to v jeho podání "tatínkovo a maminkovo" 😉 . Ale ve výslovnosti se zlepšil dost, už mu hodně rozumí i cizí lidi, ale máme ještě pořád hodně co zlepšovat. On paradoxně třeba umí a běžně používá "r, č, ž" apod., ale třeba mu moc nejde písmenko "v" a taky některá spojení samohlásek, třeba "ou" se naučil až nedávno - místo dobrou noc, dobrou chuť apod., říkal dobrý noc, dobrý chuť 😉 . Ale jinak už se s ním dá domluvit docela pěkně, sice sem tam dojde k nedorozumění, ale on už to teď zase umí nějak opsat, takže to nakonec vždycky nějak zvládneme - nedávno jsme zrovna třeba jeli tramvají a on mi pořád říkal, že za chvíli pojedeme kolem .... a já jsem pořád nemohla vydedukovat co myslí, tak mi to několikrát zopakoval a nakonec si povzdechl a povídá mi "no přece ten velkej hotel!" - myslel hotel Pyramida 😉 , ale tak to zkomolil, že jsem vůbec nevěděla... Bohužel nám teď nácvik výslovnosti trochu komplikuje jeho vzdorovací období, takže teď pořád slyším - já to nevím, já to neumím apod. 😒

@lojzina ahoj, přispívám po dlouhé době, vidím tu dotaz na klinickou psycholožku......myslím že jsem tu zahlédla, že jsi objednaná k Jahnové v Brně.....byla jsem tam cca před 8 měsíci s 3,5 letou dcerkou....a byla jsem hodně spokojená, nedám na ni dopustit a i manžel ji chválil. Jestli si to dobře vzpomínám, každá návštěva u ní trvá cca 1 hodinu (první návštěva bez dítěte, druhá návštěva jen dítě a maminka čeká na chodbě a třetí návštěva jen maminka-nebo rodiče bez dítěte)
při té první návštěvě chce vědět důvod návštěvy, zajímá ji vývoj od těhotenství-narození a vyptává se.....
při druhé návštěvě pracuje s dítětem (dle věku a dle problému si s ním hraje a pracuje, u nás to bylo velmi milou formou)
při třetí návštěvě jsem šla já i manžel, řekla nám výsledek, poradila nám co jsme chtěli vědět (ohledně výchovy, dalšího vývoje atd)
vím že tu někdo psal, že s ní nebyl moc spokojen.....ale já ji teda musím na 100% doporučit, je velmi milá a přitom dokáže vše říct narovinu 🙂
budu ráda, když napíšeš jak jsi byla spokojená.....kdy k ní jdete?

@mandelinka1 Ahoj, sice jsi psala Lojzině, ale tak trochu se nás to taky týká, jsme objednaní na 11.1. na první návštěvu taky k Jahnové. Trošku mám ale obavy z té druhé návštěvy, kdy jde jen dítě 😖 To bude docela problém. Staník má velkej problém s cizíma lidma ☹ Jak reagovala tvoje dcerka, když si je tam nechala samotné?

@mandelinka1 ahoj,diky za reakci 🙂 .ja k ni jedu ted v pondeli 7.ledna,jsem docela napnuta,pak urcite napisu jak jsme doppadli 😉
a jak to je,kdyz to dite na druhe navsteve nechce byt samo jen s Jahnovou?hroti se to nejak,nevis? 😕 🙂

Tak už píšu z Ipadu 🙂

@mandelinka1
@dezyre
@sisstin takze jeste jinak-k p.Jahnove jdu az 22.ledna ☹ ,musi pry pracovne do Prahy a toto je nejblizsi termin 😖 .skoda,uz sem se tesila ze se dovim konecne na cem jsme...no neda se nic delat.

@lojzina to už vydržíš 😉