Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sicinka
15. led 2013

@lencus ono ti asi nikdo jasnou prognózu nikdo neřekne, syn je malý a bohužel co autista to originál. Weby jsi asi prohlížela doporučuji se podívat po tom co píše Kateřina Thorová (např. http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeh...) je to jedna z nějvětších našich odbornic. Jen bych byla zatím opatrná s diagnózou, je potřeba vyšetřit pořádně i po té fyzické stránce. V případě regresu ve vývoji by melo být na pořadu dne nejen vyšetření psychologem, ale i genetika, vyšetření metabolických vad atd...A teprvě poté řešit nějaké alternativní způsoby léčby např. detox. Ono regres vždy neznamená autismus.

lencus
15. led 2013

@sicinka o autismu jsem něco pročítala už dříve.... každopádně díky za odkaz. Určitě teď budou po neurologovi následovat další vyšetření tak uvidíme jak dopadneme.

lencus
15. led 2013

@abbie nejsem si úplně jistá, ale myslím, že dříve ukazoval.

dezyre
15. led 2013

@sicinka tak podle tohoto článku je Staník autista jak vyšitej 😝 Splňuje víc než 50% těch bodů ... No to jsem zvědavá ... Jinak i nás se občas objeví regrese ☹ .. Odpadlo nám pár slůvek, které aktivně kolem druhého roku používal - např. vypil pití a komentoval, že "není", nebo když jsem mu řekla, že auto už odjelo, tak zase "není". Teď to slovo ani nepoužije. Sice aktivně nepoužíval slovo "máma", ale uměl ho vyslovit, teď už to ani nevysloví..

kajiszek
15. led 2013

@dezyre No Neli splňuje tak možná 80% těch bodů 😒 Ale přesto si prostě nemyslím, že je autista... No taky jsem zvědavá, jak nakonec dopadnem... Hlavně mě děsí, že to je na měsíce, roky... Zase mám nějakej depkoidní večer. Až to vysypu aspoň pediatře, tak myslím, že se trochu uklidním, ať už mi řekne cokoliv... Už bych to chtěla mít za sebou.

sicinka
15. led 2013

@lencus budu držet palce, ať dopadnete co nejlépe.

dezyre
15. led 2013

@kajiszek Nelča ze spousty věcí z toho má ještě šanci vyrůst 😉 Staník bohužel čím je starší, tím má horší chování vůči cizím lidem a je to hlavně evidentnější. Jeho když osloví někdo cizí, tak se opravdu chová, jako by ten cizí neexistoval. A nemusí to být úplně cizí člověk, je to např. člověk se kterým se stýká jednou týdně 😉 On opravdu nevnímá nikoho jiného než mě, manžela, babičky, dědy a možná mého bráchy a jeho přítelkyni (to občas). Jinak co se všech ostatních týká, tak je to bída, neposlechne a nespolupracuje absolutně s nikým. Když ho někdo cizí osloví jménem, tak se ani neotočí, nereaguje, dělá prostě, že neslyší, toho člověka absolutně ignoruje. Právě to měla včera na foniatrii ta paní ohromnou radost, že když ho zavolala, že se na ní otočil a začal prskat... že minule prostě absolutně bez reakce. ..
Ale myslím, že autismus dítěti dřív než ve třech letech nepřišijí, pokud se nepletu. Holky o tom teda víc ví.. ale někde jsem to tady pochytila, že se autismus diagnostikuje až později než třeba ta vývojová dysfázie... (snad nepíšu úplnou blbost)

kajiszek
15. led 2013

@dezyre Tak Nela s cizíma moc problém ani nemá, nebo jak kdy. Někdy je uječená doma i na návštěvě, jindy v pohodě. Soudě dle posledních návštěv v pohodě, nosila lidem jídlo a krmila je, to je její oblíbená činnost, nebo si nedávno s mým kámošem sama přišla házet s balonkem. A celkově mezi děti se zapojuje a napodobuje, že třeba když děti lítaj, taky lítá, když děti kreslej, ona kreslí, když modelujou, tak hází modelínu po zemi 😀 Ale jako chce bejt v centru dění. Což je právě to hlavní, co se mi zdá proti autismu. Ale jinak všecko to ostatní sedí 😀 I když ty první příznaky jsou stejný i u dysfázie (že nerozumí, nereaguje na jméno atd) + chodí po špičkách (ne pořád), občas i řadí hračky (ale to teda brácha řadil mnohem víc a vytrvaleji, ten fakt jeden čas řadil všecko a pořád a počítal to třeba i padesátkrát za sebou), někdy reaguje přehnaně na podněty, záchvaty v zteku taky mívá, moc dlouho se nesoustředí (ale tak to je i věkem)... No nechám to koňovi, času dost. Ale jako jak říkám, mezi lidma mi přijde v poho. Jako není taková, že by vyloženě dolejzala, ale nestraní se, směje se, oční kontakt je mnohem lepší...

abbie
15. led 2013

no ja neviem, podla toho clanku by mohli byt autisti vsetky deti, ktore v 2r. nerozpravaju a maju este k tomu obdobie vzdoru ... my tam mame akurat tie zvlastne pohyby(to chodenie popri niecom) a nerozpravanie ... 😖 radsej necitat nic

mvmk
15. led 2013

@dezyre Ja jsem si vcera procitala tady na nemeckych strankach prave prispevky maminek s detmi s dysfazii, a co me hrozne sokovalo, ze tady jakmile se jedna o receptivni nebo smisenou tezkou disfazii a nebo sematicko pragmaticky syndrom (nejsem si jista jestli se to tak pise), tak se to zarazuje uz pod diagnosu autismu 😖 Bohuzel tam byly pribehy deti, ktere na tom byly a jsou daleko lepe nez moje mala a ten PAS dostaly taky 😒 Musim rict, ze kdykoliv si tohle prectu tak propadam naprosty beznadeji, vzdy kdyz mi nekdo treba uklidni, ze to a to autismus rozhodne vylucuje, tak musim rict, ze neni nic co by nemohlo byt 😉 By me ale potom fakt zajimalo jak si muzou byt jisti ti odbornici 😠
Jedna maminka tam treba popisuje chlapecka zacali na detskym autismu ve 3letech ve 4 l. uz to byl VFA v 7 letech uz mu to prendali na receptivni dysfazii, jelikoz on docela slusne mluvil, a ted je mu 11 a dopracoval se k Assperger synd. maminka ho popisuje jako velmi komunikativniho, ma pratele oznacila ho jako ze je trochu svuj. Ona sama pise, ze po case to proste prestala resit co ma jeji dite za dg. a naucila se s tim zit. Ale ja jsem s toho opravdu na prasky 😝

mvmk
15. led 2013

@abbie no to mas recht, ja uz premyslim, ze taky nebudu nic cist jinak se s toho jeste zblaznim, ten bambino LÜK mame doma, ale musim rict ze malou to bavi ukazovat jen v tom sesitu, na prirazovani tech dilku je jeste nezrala, ona sice priradi s moji pomoci ale moc dlouho to nevydrzi. Kdyz ji ale ukazuji jen sesit tak klidne pracuje i 20 min v kuse 😉
A jako ty ceny tych jednotlivych sesitu je docela sila 🙄

mvmk
15. led 2013

@dezyre Taky, dneska jsem si zapsala vsechny slova ktera mala rika a to uplne vsechny i citoslovce a zvuky, ktere pouziva stale pro dane veci, no a skoncila jsem na 45 slovech, tak myslim ze tvuj Stanik je docela jednicka 😉

miawa
15. led 2013

Ahoj holky, já mám úplně příšernej den s příšernou bolestí zubu... ale trochu jsem to tady prolítla 🙂

@sisstin má pravdu s tou školou, někdy je to fakt peklo... Maty je dost chytrej, ale umí to prodat jenom v logických věcech... nacpat mu do hlavy nějaký vědomosti, pravidla, postupy, to je občas nadlidský výkon 😠 a sám se opravdu nic nenaučí a já vůbec už nevěří tomu že se někdy bude schopnej něco sám naučit, něco si sám přečíst a uložit do paměti 😕

Dneska měli třídní schůzky, dozvěděli jsme se tam, že v pololetí odchází asistentka, ještě nenašli novou, tak to bude možná ještě taky celkem peklo. ☹

Takže depku mám taky trošku dneska 🙂

A s těma auti projevama si nedělejte moc hlavu, Maty je teď tak na hranici těch bodů, když už těch projevů má trochu méně. Ono jeto u PAS a dysfázie někdy dost podobné.

mvmk
15. led 2013

@miawa ahoj, ale vam ten PAS nepotvrdili, nebo ano? Taky jsem se chtela zeptat,kdy u neho zacalo naskakovat takovy to zakladni porozumeni, trochu jsem procitala tve prispevky a myslim, ze potize me male se dost podobaji tem co mel Maty, 😅

miawa
15. led 2013

@mvmk No první diagnoza byla ve 4,5 letech - dětský autismus. A to mu akorát začalo naskakovat porozumění... Tvoje holčička a snad i všechny ostatní děti tady jsou oproti Matymu trochu napřed. 😉

abbie
15. led 2013

@mvmk co myslis presne zakladne porozumenie?

mvmk
15. led 2013

@abbie kdyz mluvis v jednoduchych vetach primo k nemu jako dej prines odnes poloz, kde mas to a ono. Takovy to opradu zakladni

mvmk
15. led 2013

@miawa a on jako do tech 4,5 let zadna reakce? A jak jste se dopracovali k te dysfazii?

abbie
15. led 2013

@mvmk a tvojej malej kedy toto naskocilo?

miawa
15. led 2013

@mvmk Tak to "kde máš boty" apod. asi věděl trochu dřív. Ale jinak potřeboval vždycky vědět, co se kdy bude dělat. Tak po tom 4.roce rozuměl "jdeme se koupat" "jdeme spát" apod. Když něco neznal, co jsme mu řekli, že bude, tak se vztekal. A dysfázii dostal o rok později, 5,5 roku... dneska se ty diagnozy dávají dřív a lépe 🙂

mvmk
15. led 2013

@abbie v tom je ten problem, ze ona tak trochu popolejza od toho 1 roku. Treba ty zakladni hricky umela uz v 10 mesicich (jak si velika, jakou mas silu, varila mysicka kasicku) 1,5 roku ukazala vsechny dily tela i krk, jazyk atd. Ale kdyz jsem ji rekla nejakou vetu i opravdu kratkou, tak zadna reakce. Kdy jsem ji rekla dones me auticko, tak me budto neco dala co prave bylo po ruce nebo sla proste pryc 😝 No a ted v momente uz je to opravdu lepsi, ale knizky stale 0 bodu, abstraktni veci nebo co bylo bude. Tam se vubec nechyta. Nesnasi kdyz zacnu zpivat 😖 a ja zpivam jako docela hezky 😅 😅 Predlozky spojky, nerozlisuje kdo kde jak .

mardenad
15. led 2013

Baby, stáva sa vám, že sa vaše dieťa správa úplne inak doma a úplne inak v školke?

Mne je z toho smutno, že všetci, učiteľky, asistenti, logopédka, psychologička ho poznajú ako nerpzprávajúceho, nekomunikujucého. On sa prejaví v školke len pokiaľ ide o hračky alebo mňamky- krikom a presadzovaním si svojho.

Ale doma v kuse niečo rieši, všade je, všetko musí vedieť, v kuse sa chváli , žaluje, všetko si žiada okomentovať, stále sa predvádza, pozerá sa na nás, či sa pozeráme, čaká, pokiaľ ho pochválime. vždy niečo vymyslí a príde sa pochváliť čo nové objavil. Varíme spolu, pečieme spolu. Vo všetkom mi pomáha... Proste o ňom non- stop vieme , ale či už ideme na diagnostiku, alebo na terapie, do školky, všade rieši len tie svoje hračky... A neprejaví sa. Učiteľky som sa pýtala, či aj s nimi komunikuje, tak povedala, že áno, že sa veľmi snažil, ale že mu nerozumeli, tak sa len nahneval a ja mám pocit, že on si už dopredu povie: veď oni mi tu nerozumejú, tak načo sa budem snažiť, ale doma so svojimi vie, že ho máme prečítaného ako knihu, presne vieme , čo hovorí, že proste s nami má zmysel komunikovať. Včera som varila v kuchyni, on položil ipad na zem a ja som naňho skoro skúpila. Tak len na poslednú chviľku na mňa skrýkol: mama oďóój ! ( mama pozor!) a to nebolo prvý krát, použil to k veci už viac krát. Alebo bežne používa pomóc, dosť! , ukáže ťuk ťuk na hlavu a s výrazom v tvári povie: pipi? (Čo si pipi? )
Alebo chytím pohár a naschvál sa ho opýtam: toto je tanier? On na mňa pozrie udivene a povie s takým prízvukom Nieeee mama! s takým prízvukom, že či mi šibe 😀

Proste to som chcela, že nejde mi to hlavy, prečo sa takto neprejavuje aj v školke. Musela som ho nahrať na video, aby som vobec mala dokaz, že si nevymýšľam... 😀 proste logopedička mi povie, že malý nerozpráva a kámošky a rodina keď sú u mňa na návšteve mi povedia, že ale však malý rozpráva! - len akurát že veľmi málo a zle - výslovnosť 0 bodov. Zato gestá fungujú na 100%. Cudzí ľudia mu ale nemajú šancu rozumieť , lebo pri nich sa nesnaží ☹

mvmk
15. led 2013

@miawa mala se prave nevzteka vubec, ona je defakto stale dobre naladena, ona se strasne rada smeje a kdyz mi neco hrozne chce sdelit a ja to nepochopim, tak na me hrozne zoufale kouka, a pak to vzda, to me vzdycky srdce trha ☹

mvmk
15. led 2013

@mardenad podle meho nazoru se kazde dite chova jinak v cizim prostredi. Moje mala dela vsude mrtvou lisku 😀 😀

abbie
15. led 2013

@mvmk tak toto je uz na mna privela ... dieta od kajiszek ma skoro nulove porozumenie, ale ovela vacsiu slovnu zasobu, ako moj maly, ktory rozumie celkom v pohode ... tvoja mala zasa vedela skoro detske hricky, ale v roku a pol ti nepodala predmet ... dako prestavam chapat 😀 je cas ist spat

mardenad
15. led 2013

@mvmk áno, asi to bude normálne. Ale keď už tam chodí od septembra, tak už by to preňho nemalo byť až také cudzie prostredie a učiteľky, nie? 😀 či?

kajiszek
15. led 2013

@mvmk Tak zrovna ty části těla se Nelu snažím naučit už dobrý tři měsíce a stále nic ☹ Sem tam ukáže nos, ale to tak v jednom z deseti pokusů ☹ Ale tak třeba má takový jako balerínky, co měla ke stromečku, jenom takový hadrový, ale ty se jí líbí, tak mi je vždycky podává a říká "na" a nastavuje nohu, nebo třeba i pozná náš barák, když je venku otrávená a chce jít domů (bydlíme v řadovce, 50 stejnejch baráků do takový podkovy), takže jako hloupá není... Právě proto, že si uvědomuje souvislosti a tak nějak sem tam udělá něco, co mě uklidní, tak jsem úplně přehlídla to neporozumění řeči. A vám teda po tom druhým roce naskočily aspoň ty základy? Prostě jako podej, vezmi, ukaž, zavři, otevři a já nevím co...?

kajiszek
15. led 2013

@abbie No mně to taky přijde šílený, jak je možný, že říká slova a nerozumí... Ona jako teda většinou jenom papouškuje, ale třeba teďka mi dělala to, že si sama vzala do ruky věc, zvedla, koukla na mě a řekla "sot je". Přitom když se já zeptám, co to je, tak samo nic, nebo když jí do zblbnutí říkám "dej jablko" a nastavuju ruku, gestikuluju a můžu se přetrhnout, tak mi to jablko prostě nepodá. Nebo jablko je blbej příklad, to neumí, teďka umí ten žebřík (žiží) a balonek (baónek) a letadlo (tado), ale nepodá mi to prostě, neukáže, nic... Nebo ještě místo toho "sot je" někdy tu věc vezme, zvedne, koukne na mě a řekne "todle". A třeba teda dělala malá panence a říkala "ma-á", ale ona to udělá jen na tý jedný konkrétní panence, když jí dám jinou a řeknu malá, tak opět vůbec nechápe, co po ní chci. Bože tohle bude těžký asi.

mvmk
15. led 2013

@abbie ja mam pocit, ze tim ze ona byla strasne pozadu motoricky tak mela cas na tyhle veci, podle meho si ale zapamatovala urcity slovosled a podle toho reagovala. Hodne casto se mi stalo, ze jsem ji rekla jak si velika a ona projela uplne cely svuj repertoar 😅 Potom jak zacala dotahovat motoriku tak uz se nedelo do tech 18 mesicu vubec nic, pridala akorat papa a mama tot vse. v 21. mesicich udelala prvni kroky a zacala se trochu rychleji rozvijet. Ja ale videla tvojeho malyho ten je super to se s moji dcerou neda vubec srovnat. Uvidis, ze se zachvili 100% rozmluvi tak ze te z nej bude bolet hlava 😉
@kajiszek Jako to zacala opravdu az po 2 roce 😉

mvmk
15. led 2013

@kajiszek ja sice nejsem zadnej odbornik schopnej davat dg. ale to je prave pri ty receptivni dysfazii, ze ty deti vic mluvi nez rozumi.