Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@mvmk No toho se právě bojím, ta expresivní mi přijde tak nějak líp zvládnutelná, ale ta receptivní teda nic moc ☹ No snad se časem někam dopracujeme, alespoň k tomu základu, abych se mohla alespoň trošku uklidnit. Takhle mi ta slova nedělaj ani moc radost, když vím, že vlastně ani neví, co říká, že to má s něčím spojený, ale nechápe absolutně ten význam ☹
No nic, jdu dát sprchu a spát... Já jsem fakt poslední dny nějaká hotová, blbě spím, nemám ani chuť k jídlu, nervy jak špagáty. Já už teda určitý podezření měla delší dobu, ale teprve když jsem se progůglila k týhle diskusi, tak mi tak nějak začalo docházet, že to asi nebude žádná sranda a od momentu toho prozření mi fakt není moc dobře. No asi potřebuju rozjet to kolečko těch doktorů a nějak se s tím smířit, protože tím neustálým řešením pro to stejnak prd udělám.
@mvmk Moc děkuju za tip na neuroložku, asi ho využiju.... mohla bys mi, prosím, poslat (klidně soukromně) nějaký kontakt na ní, jestli máš? Jen teda nevím, zda by mě vzala i bez doporučení.... jako pediatra už mi asi žádný nenapíše, vzhledem k tomu, že jsme v dceřiných 4 měsících prošli klasický kolečko vyšetření na neuru i s hospitaliací (v Krči), a na nic moc se nepřišlo.... i když více neurologů se shodlo, že úplně v pořádku to není, ale že se uvidí...
Taky nevím, jestli se spíš nezačít snažit dopracovat k nějaké psycholožce, spíš.... A můžu se ještě zeptat, tvoje malá se chovala podobně jako to popisuji u dcerky já, a PAS nemá? Máte dysfázii? Omlouvám se, jestli jsem to tu někde přehlídla, snažila jsem se dočíst, ale je tu toho fakt dost 🙂 .
Já nevím, jsem dost přesvědčená o PAS a jen se modlím, ať je to nějaká lehčí forma nebo třeba "jen" AS.... a nebo dysfázie - omlouvám se maminkám dysfatiků, určitě ani to není vůbec lehké, jen mi to pořád přijde jako snesitelnější varianta než PAS....
Malá má taky takový skoky nahoru a dolu, dneska třeba, když jsem se zeptala, jestli chce křupku, tak se koukla na pytlík s křupkama a zpátky na mě, jako úplně bezpečně bych řekla, že rozuměla (aspoń tomu "křupka")..... Taky před pár dny, když jsem se třeba zeptala, "kde je oslík", dolezla k němu přes celou místnost, fakt to nemohla být náhoda, dělala zrovna něco jinýho někde jinde, takže něco málo rozumí. Ale když jsem se zeptala dneska, chvilku těkala očima po místnosti a pak se na to vykašlala (a byl skoro přímo před ní). Tak nevím. Často čtu právě od maminek dětí s PAS, že měli s dětmi takhle horší a lepší období, jednou že jim připadalo dítě skoro v pořádku a podruhé krize. To je přesné. Opravdu tomu v tomhle věku nemůžu nějak napomoci, nějak trošku "specifičtěji" rozvíjet?
Jinak kajzisku ty nervy chápu, mám je teď taky a hodně (třeba že teďka ještě nespím 🙂 a zítra budu polomrtvá....), už uvažuju vážně i o psychologovi. Mám hroznej strach z budoucnosti, pokud se něco potvrdí. Nedokážu si představit, jak to zvládnu a i si říkám, jakej život připravuju druhýmu - pevně doufám a modlím se - zdravýmu dítěti.... na něj nebude moc času, mám z toho fakt dost depky.
@kajiszek @teravo Holky, jen vás chci povzbudit, že i kdyby se u vašich holčiček ukázalo, že to bude hodně problémové (a věřím že ne), tak vám můžu slíbit, že postupem času vám to břemeno bude připadat mnohem snesitelnější. Já mám za sebou neskutečně zlé dva roky, plné krutých diagnóz (nejen u našeho chlapečka), pořád jsem na tom špatně, ale už jsou i chvíle, kdy se aspoň na některé problémy dokážu dívat s optimismem a nadějí, a tak jsou snesitelnější..
Holky kdybych vám měla vyjmenovat jaké všechny autistické rysy měl Dáda (část mu jich zůstala) tak by jste mi nevěřili, že teď skoro normálně mluví a zvládá školku. Ono opravdu skoro každé dítě které nemluví tyhle rysy prostě má, ale spolu s tím jak se zlepšuje komunikace, tak by měli mizet. Jinak když budete pečlivě studovat zvláště zahraniční weby, ta šance že najdete nějakou diagnézu, která na Vás bude sedět je obrovská. Mě se povedlo na Dádovi najít takové diagnózy, že PAS mi proti tomu připadal jako skvělá varianta. No a jak jsem tu psala vyšetření psychologem pomohlo zejména mě se uklidnit a Dáda se pak začal hodně zlepšovat.
@sicinka Sicinko, a tvůj chlapeček má PAS nebo jinou diagnózu? Mohla bys mi, prosím, napsat, jak je projevoval jako miminko? A třeba v základu jak s ním pracuješ, že se tak zlepšil?
Jinak holky moc děkuju, že se tu se mnou vůbec bavíte 😀 , ono je to děsný pořád poslouchat nářky někoho, já to jako vím, jen se teď hodně potřebuju vykecat a manžel na to někdy není až tak dobrej, navíc on má pocit, že vše bude ok, já ne....
Jako já vím, že malá je ještě fakt hodně malá, ale blbý je, že můžu srovnávat s bráchou - dvojčetem a tudíž se nervovat. Brácha samozřejmě taky nemluví, rozumí toho víc než ona, ale to není jen to. Ještě tak pochopím, že dítě s nějakou "lehčí" diagnozou třeba nezačne dělat paci paci a podobné hříčky, že si to prostě nespojí, ale třeba proč by dítě mělo mít kvůli dysfázii horší oční kontakt, to nevím. Stejně tak bych řekla s tou reakcí na náš úsměv, která je u malé fakt jako mizivá - na PAS mi to prostě sedí, že ona tomu vlastně ani nerozumí, že se na ní smějeme. Taky to slabé vyjadřování emocí, většinu času "nezúčastněný výraz", no podle toho, co mám o různých diagnózách načteno, to prostě na PAS sedí nejlíp.
Jediný, čím se utěšuju je, že by třeba u PAS ani nezačala rozumět (nebo ne v 11 měsících) aspoň něčemu (ona přece jen nějaká slova fakt rozumí, i nějakou tu hříčku - jak je veliká nebo pá pá - občas udělá, rozumí "ne", když jde s něčím bouchat do skříně, což ví, že nesmí, doleze tam, a pak se otáčí a kouká po mě, co já jako na to.... ), ale je to slabá útěcha. Brácha byl jinej, i dokud nic nerozuměl, hlavně se teda víc směje (a víc brečí - o dost), odpovídá krásně úsměvem na náš úsmev.... a jako taky často třeba mává rukama, ale dokud tam vidím ten krásnej sociální kontakt, zdá se mi to nepodstatný....
No, kéž by to byla třeba jen nějaká lehčí diagnóza ve spojení s povahou, jako já jsem taky dost introvert, mám a vždycky jsem měla potíže při navazování nových vztahů atd. - už mě i napadlo, jestli nemůžu mít nějakou hooodně lehkou formu aspergera, něco by sedělo suprově (a něco zas vůbec - třeba myslím, že opravdu nemám problém s empatií nebo pochopením sociálních situací atd.), takže něco mohla po mě zdědit (a samozřejmě by mohla být úplně jinde na spektru než já....). Ach jo.
Moc děkuju za pochopení a podporu.
@teravo a aka stare je tvoje dievcatko?
vies porovnavanie deti je obcas osidne. tym nemyslim len dvojciat. Ja ako mama 6 rocnej s lahkou receptivnou by som tiez mohla uviest spustu auti prejavov ci inych nestandartnosti, ktore mala moja dcera, min do tych 4 rokov, potom sa to pomaly zlepsovalo. Teraz ma skoro 6.5 a naskocenie porozumenia pre nas znamenalo obrovske zmeny aj v spravani. Je to takmer "normalne" dieta az na drobne chyby vo vyslovnosti, trochu vacsie v gramatiky a neporozumenie zlozitych viet, pokynov..{ked sa jej to ale poda po castiach, tak rozumie}. Dcerka dlho rozpravala len to co rozumela...ako dvojrocna rozpravala okolo 10-12 slov tak si vies predstavit jej "porozumenie"...nechapala ani ze sa ma otocit na zavolanie, nechapala ze ludia maju meno, vacsinu dna sa prehrala mechanickym hrkotanim hrackami skryta za nabytkom, vonku obchadzala vsetkych ludi oblukom, na deti bola priam alergicka, jej jedinou zabavou bolo valanie sa po zemi a po lavickach, vrchol "inteligentnej" hry bolo hadzanie kamienkov do kanala. 😝 😝 a ine a ine veci...ale to by bolo na dllllhy prispevok 😉 😉 😉
Cize je velkou utechou, ze ANO je bezne u deti s receptivnou prip. zmiesanou zvlastne formy spravania, silnesi vzdor ci uzkosti...
ALE...ak ma dcerka este maly vek, skutocne sa neda odhadnut ako dalej pojde. Mali sme "kamaratov" rovesnikov...porovnavanim s nasou Kati...to vychadzalo rovnako, rovnaka rec {resp "nerec"} i prejavy...nakoniec dievcatko klasicky DA {detsky autizmus} , chlapec mentalna retardacia. 😒 😒 😒
@teravo takisto bol horsi ocny kontakt...pri kazdom prihovoreni sa pozrela nabok, alebo zaklonila hlavu a pozerala s privretymi vieckami, neskor zase akoby "provokativne" prehnane uprene fixovala pohlad, hlavne ked robila nejaku nestandartnu blbinu...oblizovala zarubne, posuvala bradou ci jazykom jedlo po stole...kym nespadlo. 🙄 🙄 🙄
holky, to je to, že okolo dvou let může mít pět dětí stejné "divnosti" a příznaky, a ve 3,4 letech na tom bude každé jinak. Takže fakt nemá cenu řešit, kdo s jakou diagnozou se projevoval jako miminko atd., je to nepodstatný, stejně se ničeho nedopátráte 😉
dokud nemáte diagnozu, tak zkuste (vím, že to je těžký) neřešit, co to je, ale s dítětem začít nějak pracovat a stimulovat ho.... 😉 a dál se uvidí...
@teravo mně třeba přijde fakt hloupost v 11 měsících řešit autismus, to, že má horší oční kontakt taky může znamenat, že třeba hůř vidí 😉 nejdřív to chce vyloučit všechny fyzické příčiny (zrak, sluch atd.) a pak teda řešit to mentálno. V 11měsících spousta dětí nerozumí ani prd (jsou prostě lehce opožděné, v tomhle věku stačí měsíc - dva a je to hrozně vidět), a pak v 15m jsou z nich normální děti. Jako super, já jsem za včasnou prevenci, ale tohle už mi přijde přehnané 😉
@teravo se přiznám že v tomhle věku jsem to vůbec neřešila a ani si nemyslím že to nějak poznat jde. Já ten příspěvek psala proto, že nemá cenu pátrat po diagnóze, která ti v nízkém věku stejně k ničemu nebude, spíše se uklidnit, dát jí čas a nějak úměrně k věku s dítětem pracovat. Na to má sisstin spoustu tipů v albu nebo já hodně brala nápady z montessoridoma.cz, ale u staršího dítěte. Upřímně s Dádou toho do dvou let moc dělat nešlo měl záchvaty vzeku činnosti si vybíral sám, neměl snahu komunikovat vůbec né se zavděčit. Diagózu nemá asi nejblíže byl k VFA, ale v době vyšetření u psycholožky se už hodně zlepšil a autismus mu vyloučila. On pokud něco bude mít tak to bude v mírné formě a tam se diagnostikuje později.
@dezyre Ahoj, promiň, že odpovídám až teď, nějak MK nestíhám...
Lukin do školky nechodí, chtěla jsem ho dát sem do Slavkova do logopedické třídy, ale loni mi řekli, že ho vezmou až letošní školní rok, až v jeho cca čtyřech letech, že dřív by ho dali do klasické třídy a počkali, jestli se nerozmluví.
Jelikož jsem si tohle zjišťovala někdy loni v březnu, tak v té době jsem vůbec nebyla přesvědčená o tom, že by Lukášek zvládl klasickou školku, pak do toho to vyšetření u Jahnové a to její vyřčení toho DA, takže to se ve mně jen potvrdilo, že je lepší prostě počkat.
Takže letos budeme dávat přihlášku do logopedické třídy tady ve Slavkově, zároveň dám přihlášku a půjdeme k zápisu i do křesťanské školky taky tady, kde teda není logo péče, ale je tam takový rodinný přístup a individuální, pořád to není klasická školka...
DO stacionáře do Loga nechodí a ani o tom neuvažuji, je to pro nás úplně z ruky, bohatě stačí, že tam jezdíme na logopedii a ještě do konce roku jsme měli i jednou týdně ergo terapii, tak to bylo hodně cestování i tak. Do budoucna nevím, jak bych to dělala s vědma dětma, když autem nejezdím. Snad vyjde jedna z těch variant tady u nás...
A vy vůbec bydlíte kde, v Brně, nebo taky někde v okolí Brna?
Jinak držím palce k Jahnové, už jsi tam byla u ní na první návštěvě? Nějak si to už nevybavuju, kdy jste měli jít...
Omlouvám se, že moc nereaguju, ale je tady tolik příspěvků, že nemám šanci dočítat, víc chodím na FB a na MK už mi nezbývá tolik času...
Mějte se krásně!
@lencus tohle známe asi všechny, radím se zaměřit na tu práci s dítětem....než přemýšlet, co by to mohlo být 😉 jestli ti dodám optimismus, tak syn ve dvou letech nevydal ani hlásku, rozuměl asi jako roční, neukazoval, nenapodoboval atd., a je z něj celkem normální dítě 😉 má vadu řeči, ale není ani autík ani MR....
@lencus no zatím bych fakt jenom všechno jednoslovně komentovala celý den 😉 když na něj zavoláš, tak mu prostě mechanicky otoč to hlavou a "donut" ho se ti podívat do očí - samozřejmě na pár sekund, aby z toho neměl hysák 😉 hodně mu ukazuj svým prstem a opět mu otáčej hlavu tím směrem....dávej si k očím blikavé a hrkavé předměty (nebo to, co má rád)...tím bych začla 😉
@sisstin ještě jsem zapomněla dodat, že je fajn, že jste to se synem takhle zvládli. Komentovat se mu snažím, ale je pravda, že bych možná mohla víc aktivněji. Má tu ještě někdo zkušenost jak zvládat takto pracovat s dítětem, když je ještě jeden 4-letý, který se neustále snaží ve všem ukázat, že on to umí a neustále se vměšuje? 😒 .....bohužel ho pro nával nevzali do školky.
Holky moc děkuju. Já vím, že to pro většinu lidí zní asi šíleně, že na ní něco hledám v 11ti měsících, nicméně trochu zarážející to prostě je. A já se tomu srovnávání nemůžu ubránit, vzhledem k tomu, že tu mám prostě obě děti celý den vedle sebe....
Jinak právě fyzické příčiny byly v podstatě vyloučené, oči máme vyšetřené fakt komplet a vidí výborně - dokonce v tom testu byla na horní hranici pro svůj věk (to bylo v říjnu, čili asi v 8 měsících). Slyší určitě dobře, tím jsem si 100% jistá. Máme i klasické neuro kolečko včetně EEG, bez nálezu. Ale to jí byly jen 4 měsíce. Nedělala se teda rezonance, to by musel být sakra důvod jí ve 4 měsících uspávat.... Ono i to nereagování na jméno prostě není jen v neporozumění, ona se třeba neotočí, ani když to jméno několikrát zopakuju a zvyšuju přitom hlas - pak už skoro křičím a nic. To by se "normální" dítě podívalo, i kdyby tomu nerozumělo.
Ale jako souhlasím s tím, že asi jediná rada, jak to přežít, je soustředit se na práci s dítětem, jenže u 11 ti měsíčního je to taky dost těžký, moc se toho ještě dělat nedá. Já se tak nějak intuitivně zaměřuju na ten oční kontakt (když něco chce, aby na mě koukla - to funguje), snažím se jí pořád ukazovat svojí rukou - aby se podívala tím směrem - to někdy jde, jindy ne.... a všechno komentovat - jednoslovně. Občas jí ukazuju nějakou činnost - jak navlíkat třeba ty kroužky na tyčku, vhazovat někam kostky atd. To jediné docela jde, většinou mi kouká na ruce co dělám, a snaží se to i třeba pak sama zopakovat. Byly jsme teda vyzkoušet dneska plavání a to se jí moc líbilo, jen se nedala nikde "odložit", pořád se na nás sápala a chtěla se chovat, pak byla v pohodě.
Holky, ještě poslední dotaz, pak už toho "srovnávání v miminkovském věku" fakt nechám - jak se vaše děti usmívaly / smály? Bylo to "normální" nebo se smály méně, nebo třeba méně na vás? Moje holčička se fakt málo směje, nejen na nás, ale i obecně, je problém jí rozesmát. To jí musíme fakt hodně lechtat a blbnout s ní a i tak se moc často třeba nahlas nerozesměje....
Moc vám děkuju za komentáře....
Ještě jsem zapomněla, že mě fakt zaráží ty "regresy" asi nebo co to je - prostě na to jméno jednu dobu už reagovala moc hezky, pak přestala (pravda, že to bylo v období, kdy začla lézt a stoupat si), pak zase začala, teď už zase nic....
@teravo ahoj, moj drobec zacal ukazovat, ked mal 11,5 mesiaca, dzavotat zacal tiez netabulkovo a to ked mal 8,5 mesiaca, on celkovo bol taky oneskoreny vo vsetkom ... ked mal 13 mes. tak uz ukazoval celkom pekne, zdielanie prislo tak cca 14 mes., este sice dokopy nic nepovie, ale nestoji, pomalym krokom to ide s nim dopredu, aj deti si konecne zacal vsimat tento tyzden 😉 ale on je zasa od narodenia take skeridlo ...
@mardenad to se pletes, me vzdycky ucitelky rikaly jakej je muj syn andel, a kdyz prisel domu tak se zmenil v dabla 😀 😀 😀