Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sicinka
19. led 2013

Holky na druhou stranu dáda se taky zastavil kolem roku a půl a poslední očkování měl v roce. MMR jednu dávku dostal až v 2 a 3 měsících a v dvou a půl se začal zlepšovat skokově. Já se té MMR dost bála takže jsem ji odložila a měl na ní reakci že 24 hodin v kuse spal, ale pak se vzbudil a byl ok. Já nejsem žádný velký zastánce nebo odpůrce očkování, nám třeba rotaviry fakt dost pomohli, osobně nejsem přesvědčená že za to vakcíny mohou nebo né v takové míře jak se jim přičítá. Nicméně dobré je že s většinou pediatrů se domluvit lze a těch pár neočkovaných nemluvících dětí asi svět nespasí 🙂

sisstin
autor
19. led 2013

@sicinka a čím to je, že spousta nemocí je, i když jsou lidi na ně očkovaný? Jako např. asi před rokem epidemie příušnic v našem kraji? Já prostě na tu účinnost vakcín až tak nevěřím, jako se stáhla vakcína na TBC, že je neúčinná, v xy zemích byla zakázaná a tady a na SK se vesele očkovalo dál? To, že tady ti tvrdí, že druhá dávka MMR se musí dát 6-9měsíců po první, jinak je neúčinná a na SK se druhá dávka dává v 11 letech? 😝 atd. atd.

sisstin
autor
19. led 2013

jasně, že nikomu neřeknu, že na 100 % za to může vakcína MMR, důkaz na to nemám, ale prostě já jsem negativní reakce spozorovala, i tu fyzickou, kdy on nikdy na nic reakci neměl a na tuhle vakcínu to byl masakr. Ono se má na hygienu hlásit naprosto vše, i ta horečka atd., ale Dr. vám řeknou, že tohle je normoš reakce, u nich je totiž normoš reakce skoro vše 😝 a pak ty maminky nic nehlásej. Jinak už to, že naše Dr. mi celkem v pohodě to neočkování zařídila, o něčem svědčí 😝 já nejsem úplně proti očkování, ale s mírou, s ohledem na to určitý dítě.... když tady čtu, jak jsou děti opožděné, mají problémy atd., a pro doktora to není důvod pro odklad očkování, to je fakt síla 😔

cairka
19. led 2013

@sisstin , ono to asi pramení aj zo skúsenosti. U nás sa MMR očkuje v 15. mesiaci. Mali sme dohodnutý termín očkovania, ale pretože malá bola chorá, tak sa samozrejme termín presunul. Týždeň na to dostala prvý a silný epi-záchvat. Keby bola očkovaná na termín, tak je to jasný následok po očkovaní... 😅
Súhlasím, že sa očkuje zbytočne skoro. v dobe, kedy deti ešte ani nemajú moc možností to ochorenie nejako dostať a a sú tým očkovaním ohrozené viac ako samotnou chorobou, ale myslím, že to očkovanie tieto "komplikácie" spustí len u detí, ktoré na to majú nejaké predispozície a je možné, že by sa to prejavilo skôr alebo neskôr aj samo od seba. Je pravda, že doteraz MMR očkovanie nemá pre nesúhlas neurológa - takže musí tam byť niečo, čo u oslabených detí môže spôsobiť negatívne následky.

dezyre
19. led 2013

@mvmk jde mě o to jak dlouho tam bylo dítko samo, né ty 😝 😀 😀 😀 Já jsem tam byla 45 min.

@sisstin Staník byl u Jahnové něco málo přes 30 min. Zdálo se mě to totiž hrozně krátké, proto se ptám, jaký je standart.

sisstin
autor
19. led 2013

@dezyre mělo by to stačit 😉 pokud teda ten člověk už má zkušené oko 😉

dezyre
19. led 2013

@sisstin a myslíš, že Jahnová má? četla jsem tady od holek na ni takové rozporuplné reakce. Některé byly spokojené a některé moc ne..

mvmk
19. led 2013

@dezyre tak to bohuzel nepomuzum, moje mala ma tezky uzkosti z cizich lidi, ted se to teda rapidne zlepsilo, ale nekde ji nechat samotnou nehrozi.
Jinak tady to probihalo tak, ze pokad se jednalo o neverbalni ukoly, nesmela jsem do niceho zasahovat, jako ji pomahat a tak ale mala mi celou dobu sedela na kline 😉
Pri urcitych verbalnich pokynech jsem samozrejme prekladala jelikoz ona na tu nemcinu moc nejede.
A jeste jsem byla v cechach ve dvou letech a to nebylo o nicem, pani psycholozka byla desorientovana davala ukoly pres ukoly furt neco hrabala potom honila 10 min vosu, jako ja jsem se musela smat. Na zpravu jsem cekala 2 mesice a taky za to stala, defakto me dite je naprosto v poradku 🙄 🙄 nevim jak ma vypadat dite v neporadku to musi byt uz opravdu na prvni pohled tezce retardovany. Tak ze ja uz proste potrebuju opravdu jen tu Krejcirovou, jinak to nema cenu.

dezyre
19. led 2013

@mvmk tak to je docela mazec.. já jsem fakt ocenila, že tam s ním byla sama. Protože znám Staníka - je to tak vždycky. Když je u babiček sám, tak poslechne na slovo, spolupracuje, pomáhá a jakmile si pro něj přijdeme, tak babička je vzduch, vůbec ji neposlechne, nechce s ní spolupracovat nic. Toho jsem se totiž obávala, že pokud on s tou psycholožkou nebude chtít být sám a bude vřískat a já tam budu, tak se na ni ani nepodívá 😉 Proto jsem opravdu byla šťastná, že se tam Staník tak vrhal sám, i když jsem byla zase na druhou stranu hrozně zvědavá co se tam zrovna děje 😀 😀 😀 Měla by tam mít kameru a promítat to na chodbu 😀 😀 😀 Doteď nevím jestli opravdu zabralo to, že jsem do něj skoro dva dny klavírovala, že tam půjde a že si tam bude hrát, anebo byl prostě dobře naloženej a proto se tam tak vrhal..

sicinka
19. led 2013

@sisstin ale já mluvím o negativním účinku vakcíny ty o její neúčinnosti to je trochu jiná kapitola. Předpokládám že je to proto že nemoci mutují a ty vakcíny proti nim přestávají účinkovat, asi se časem změní. Ale taky píšu že se dá s většinou pediatrů domluvit mimo jiné já nahlásila ten nežádoucí vliv a to hodně dlouhý spánek a u nás doktor sám očkování odložil a ani nevím kdy tu druhou MMR doočkujeme. Jinak mu třeba určitě nechám dát klíšťovku žijeme na vesnici, chodíme do lesa a beru jí jako něco pojištění, tam taky platíš i když se nic nestane. Jinak když se koukneš na začátek téhle diskuze tak tam sama píšeš že tygr byl pozadu už od 9 měsíců, chápu že zpetně to vidíš jinak nadruhou stranu pamět je v tomhle fakt krátká. Ale je určitě dobře že vám to doktorka umožnila já bych byla pro úplnou volbu rodičů aby si o očkování rozhodovali sami a specialně MMR mi taky přijde jako zbytečná vakcína, podáváná velmi brzo. Jinak bych tu nerada plevelila očkování nebo ne, myslím že dneska se dají najít pediatři kteří jsou vstřícní a respektují rozhodnutí rodičů. Za mě bych jen dodala je dobré nezapomínat, že část těch nemocí proti kterým se očkuje jsou byly a budou smrtelné.

mardenad
19. led 2013

http://mdiva.aktuality.sk/clanok/28785/ockovani...

Už len čítať to je strašné. Sorry, že som to sem dala . Asi to sem ani neptrí, ale mne už došlo viac vecí.
Keď som čítala či už portugalské stránky, či nemecké, či španielské, anglické, české, atd atd - proste z akejkoľvek krajiny na svete , všade sa dočítate o spojitosti s konkrétne týmto mmr očkovaním. Asi na tom pravdy niečo bude, teda podľa mňa aj je, len neexistuje človek, respektíve žiadny človek by si nedovolil to potvrdiť, keďže vakcinácia je najvacši businnes farmaceutického priemyslu.
Mám na to svoj názor a nokto mi ho nevyvráti.
Presne preto sa autistické deti z toho dostanu hlavne pri detoxikácii tela a teda zároveň mozgu.
A tie deti, ktoré trpia autizmom napriek tomu, že neboli očkované, tak tam to bude už dedičné - genetické.
Moj názor.

sisstin
autor
19. led 2013

@sicinka tak on byl v širší norme,ale prostě šlo to dopředu,pak už ne

sicinka
19. led 2013

@sisstin já vím že jsi v tomhle realista já fakt ten pohled nezatracuji, opravdu by si to měl každý rozhodnout sám. Stejně je to on kdo pak má to dítě doma a prostě pokud bude poškozené na základě vakcíny nebo na základě nemoci proti které neočkoval pořád je to jeho boj a nikdo mu s tím nepomůže a obě varianty jsou zlě. Jinak hele já vypozorovala zajímavou věc, ale nemám na ní žádné exaktní důkazy nebo tak mě zase zpětně příjde že se Dáda zhoršil po UM. Protože jsem si poznamenala kdy ho začal odmítat a defacto ani né za měsíc se začal tak zlepšovat. Taky byl hodně žravej ještěv půl roce byl na nějakém 80 percentilu a od roka se propadal,začalo odmítání většiny jídel atd. Jako zpětně je mi to divný, měl i nějaké alergické projevy na bílek a zvýšený protilátky, ale tahle souvislost mě nikdy nenapadla.

sisstin
autor
19. led 2013

@sicinka třeba konkrétně ty nemoci, na které se očkuje MMR pro mě nejsou hrozba, jsou to běžné dětské nemoci, které jsme měli my jako malé děti. Ony jako nebezpečné jsou v dospělosti, kdy stejně ta MMR je už neúčinná. Pro mě prostě furt menší riziko, že dostane příušnice, zarděnky atd, než že bude do konce života autistické....

ale samo 100% to tvrdit nemůžu, že je to z toho, ale u dalšího dítěte bych to už fakt neriskovala....ten Booster, co se dává v pěti letech jestli dám, tak určitě, až ta CNS bude stabilnější...ale dá se udělat test na protilátky, které by ještě stále měl mít...

jinak pokud má dítě alergii potravinovou, tak to opravdu může zanášet mozek...a při vysazení dojít k zlepšení...

mvmk
19. led 2013

@sicinka jako ja te nechci zbytecne strasit ale to jak pises, ze tvuj malej hodne dlouho spal, to je popsano ve vedlejsich ucinkach vakcin, a je to hlavne znameni reakce mozku 😒 Moje mala byla hrozne malej spac, ale po vakcinaci vydrzela 8 hod. vkuse 😖
A ono nejde nakonec jestli je to mmr a nebo neco jinyho, ono spis jde o ty pridavne latky, bohuzel.

margareta76
19. led 2013

Ahojte. Pisem teraz trosku mimo temy, ale pred nedavnom sa mi dostal clanok o vyskyte parazitov v ludskom organizme http://zapper.revoluce-v-leceni-nemoci.cz/odbor.... Len zo zaujimavosti (cisto teoreticky) som sa skontaktovala s pani, ktora sa zaobera takouto liecbou a hned mi napisala, ze syn - exp.dysfazia (bola to pani z Ciech) ma: "Kluk má žloutenky, mikrofilárie, velké parazity, hlísty a malárie. V hlavě může mít trichomonádu. Bude to na hlavním mozku - frontálním laloku - centrum řeči". Neviem co si mam o tom mysliet. Ci to nie je len tahanie penazi od ludi.
Viem, ze existuje velmi vela roznych alternativnych metod liecenia. Dokonca jedna znama (magistra v lekarni) mi povedala, ze ci poznam aj liecbu vlastnymi slinami tzv. autopatia (to by mala byt nejaka odnoz homeopatie). Ze aj to ma nieco do seba.
Osobne si myslim, ze nie je nad individualnu, denno-dennu pracu s dietatom - logopedia, grafomotorika...
Nemusite, ani na tento moj clanok reagovat, iba som mala potrebu Vam o tom napisat 🙂 Podelit sa s Vami o tieto informacie 🙂

sicinka
19. led 2013

@mvmk to já vím proto jsem to nahlásila a další MMR nedostal jen píšu že to doktor navrhl sám Jinak jeslti budu mít nějaké další tak za mě Hexa jo ale ne v 6 týdnech, pneumokok asi jo MMR opět odložená nebo ne, ale třeba budu asi zase dávat klíšťovku a rotaviry z nepovinných. @sisstin s těmi alergiemi jsem to samo četla, ale to co mi přijde divný že by mu nevadilo MM mléko nebo obyč kravské, to čeho jsem si všimla zpětně že by byl problém je umělé mléko. Dělali mu kvůli alergii na bílek testy a ty hlavní alergie vyšli negativní, měl obecně zvýšené protilátky což prý značí že na něco alergický je ale dokud mu to nevadí nějak napřímo tak se to neřeší.

abbie
19. led 2013

@margareta76 ty si jej povedala, ze tvoj syn ma dys. ci ? a odkial prisla na to, ze ma tie havede co si napisala?

abbie
19. led 2013

@sicinka v taktomto pripade sa dietatu naordinuje eliminacna dieta na pol roka aspon ... ja sa ju chystm nasadit malemu od pondelka hlavne kvoli atop. ekzemu, ktory ma od 18 mes.(vysadit mliecne vyr. a lepok) ... vsetky testy na potraviny vsak vysli negativne,ale niektori ludia maju proste oneskorenu reakciu na alergen ...

margareta76
19. led 2013

@abbie: Ano, ja som jej povedala, ze ma problemy s rozpravanim a chcela od nas, ze nech jej napiseme nieco o sebe o ochoreniach: mojich, manzelovych, synovych. Pytala sa na tehotenstvo, porod.

margareta76
19. led 2013

Niekto mi asi cita myslienky 🙂 http://www.novinky.cz/veda-skoly/287686-mikrosk...

mardenad
19. led 2013

@margareta76 inak v západných krajinách sa pri autizme medzi prvými vyšetrujú parazity a následne liečia. Takže može na tom byť niečo. 😉

mardenad
19. led 2013

Tak ako si opisovala toho chlapčeka, u nás je to to isté , len s tým rozdielom,že moj neznakuje, nikdy som ho to neučila, akosi sme nikdy nemali potrebu, lebo nám stačili gestá, ktoré som ho tiež nikdy neučila , používal ich automaticky a prirodzene. Akurát jedno gesto som ho naučila na silu - gesto prosím prosím.

Tak teraz to fakt vidím optimisticky. 🙂 úplne z mojho laického pohľadu mi to príde u mojho na stredne silnú až silnú zmiešanú dysfáziu, proprípade k tomu ešte atyp auti. Ak teda existuje takáto kombinácia 🙂

Ináč u nás poznám dosť detí, ktorým pedopsychiatrička povedala, že deti majú nejaké tie auti prejavi - ešte pred druhým rokom, a na papieri natvrdo autizmus, žiadne susp. A zasa poznám deti, ktoré chodia k nám do školky, naoko rozpoznateľný autizmus a na papieri dg. Autistické črty, potom poznám chlapca od nás, 5 r. hovorí len 4 slová a duagnózu nemá doteraz žiadnu uzavretú. Takže ja to vidím u nás veľmi tie diagnostiky také " halabala", v zmysle - " však sa to nejako vekom samé vykryštalizuje" 😉

abbie
19. led 2013

tak keby sme my sli k tej vasej pedopsychiatričke, tak mame autizmus okamzite 😒

mardenad
19. led 2013

@abbie áno, som si istá . Žiaľ ...

Treba len čakať. Vy, ktoré máte ešte malinké detičky , máte ešte stále veľkú nádej , že sa to zmení. Ja so 4- ročným už menšiu. Ale aj tak verím, že bude lepšie. A ak nie, tak aspoň nech nepríde regres. To by som rozdýchavala asi ťažko. 😒

A ešte k tomu máte tú výhodu, že už ste informované a máte úžasné možnosti ako pracovať a posunúť deti. Ja som do troch rokov malého ani netušila, žeby mohol mať nejaký problém. Keby som viac vedela o autizme , o dysfázii, o adhd... Keby som predtým mala informácie o očkovaní... Hmmm ... No ale ... Keby bolo keby... 😒 čas už nevrátim

abbie
19. led 2013

@margareta76 a ako sa to potom lieci? vsimla som si, ze su z CR, tak asi nejako dialkovo, ci? 😨

abbie
19. led 2013

@mardenad ale stale mi nejde do hlavy, ze ako moze nejake dieta dostat autizmus, ked ukazuje a zdiela pozornost, ma celkom dobre porozumenie, ocny kontakt ... mne sa tomu nejako nechce verit 😕 ty si stale nenapisala, ci tvoj syn ukazoval, ked mal cerstvo 2 roky, ci zdielal atd. ..

mardenad
19. led 2013

@abbie vieš, mňa sa ani nikto pri diagnostike nepýtal, či ukazoval, či zdieľal pozornosť, či má dobré porozumenie. Ja som isľa stým, že ešte stále nerozpráva a je hyperaktívny. A ak niečo v rozprávke ho rozrušilo alebo niečo merozumel, tak si bil dlaňou po hlave, ak práve ležal na zemi, tak si búchal hlavou do zeme. Očný kontakt mal zlý. A v tom veku hračky skor ničil, ako sa s nimi hral. Vonku mi utekal. Na 3 roky mal ešte stále plienky. Tieto veci som všetky opísala.
Lenže v priebehu 11 mesiacov sa zmenil na nepoznanie. Zhodnotila to aj psychologička keď ho uvidela po dlhšom čase. Teraz pre cudzích posobí ako zdravé dieťa, ktoré nerozpráva a posobí detinsky. Nervózne stavy a negativizmus má len ak je nasilu prebudený. On je veľmi závislý od spánku. Pokiaľ ho nemá dostatok, tak vtedy mi trošku pripadá autisticky... Idem s ním v stredu na neurológiu, nech mu ešte urobí eeg. V noci spí aj 13 hodín a cez deň 3,5 hod. V škole ho ale budia o 14:40 a on by spal ešte do 15:30. No a potom si to až do večera zlíznem ja . S ničím nesúhlasí, všetko mu vadí, neguje, protirečí. Ale ak je vyspinkaný a napapaný , tak je to veselé komunikujúce spokojné dieťa. So súrodencami sa jaší, naháňa. Proste ani náhodou nie je o svojom svete. On s nami stále niečo rieši 🙂

nelaja
19. led 2013

@abbie Podla tych videi, ktore som videla, tvoj maly rozhodne nema autizmus, ma ukazkovu neverbalnu komunikaciu, krasne reaguje na hovorene slovo a vlastne meno, ma dobre porozumenie, autista v jeho veku by rozhodne takto nekomunikoval, som presvedcena, ze Dr. Janosikova Vam autizmus neda. Nasa Nela mala vo veku tvojho chlapceka daleko horsie prejavy, nerozumela by nic z tych veci a pokynov, ktore si davala malemu, mala velmi zlu reakciu na meno a autizmus nema. Dr. Janosikova nas sledovala vyse roka,kym nam to vylucila definitivne. Dokonca zatial nemame ani dg. dysfazia, klin. logopedka je opatrna pokial ide o prognozy, kludne aj u nas moze ist o oneskoreny vyvoj reci. V dvoch rokoch sme mali cca 15-20 slov,nechapala komunikaciu (nevolala nas napr., neoslovovala nas). Aj tie slova, ktore pouzivala boli cudne (napr.medzi prve patril koral - z knizky o mori, ziadne mama, baba, tata). Dokonca sme mali echolalie (ked som ju potiahla za vlasy pri cesani, povedala "pepac" a nie au, lebo to prepac som jej po kazdom potiahnuti povedala ja). Dnes jej huba nepostoji, slovna zasoba je asi 1000 slov, nie je dobra gramatika ani vyslovnost, ale tvori 5-6 slovne vety, ktore su k veci a krasne komunikuje, nabehlo porozumenie (este nie je uplne k veku, ale oproti vlanajsku nebe a dudy). Tvoj maly nemusi mat este ani dysfaziu, kludne to moze byt oneskoreny vyvoj reci. venuj sa mu, ale prestan mysliet na autizmus. Moja dcera v 22 mesiacoch zacala spickovat a prestala po pol roku, bavila sa donekonecna tym, ze na stene nahanala vlastny tien, lezala pod stolom a nepricetne tlieskala rukami, v knizke ukazovala mojou rukou, prstom zacala ukazovat a zdielat pozornost asi az 20 mesacna a kopec dalsich perliciek. A takmer vsetko "auti" zmizlo postupne. Co zostalo je urcita rigidita (problematicke su zmeny, ale aj to je uz ovela lepsie, da sa jej vela vysvetlit a potom aj zmenu akceptuje) a je neobratna v komunikacii s detmi - rovesnikmi, to ze nerozumie uplne vsetkemu tak ako by mala, to medzi detmi citit, ale autizmus som uz pustila z hlavy.

mardenad
19. led 2013

@mardenad vieš, ja tú diagnostiku vnímam takto: napríklad v apla sa za to platí, tak ju urobia poriadne, do detailov, proste , rodič príde domov spokojný s tým, že vie na čom je. Ale tu ... Nikto nevyšetrí dieťa samotné. Všetko je na základe otázok. Nikto tu neurobí poriadny vývojový profil.
abbie@