Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

mvmk
31. led 2013

@dezyre u nas jsou krasny knizky, jak prijde na svet sourozenec, kdyz je knizkovej tak by ho to urcite chytlo. Moji malou bych k tomu musela privazat lanem a drzet ji hlavu 😀 😀 😀

dezyre
31. led 2013

@mvmk a jaký cviky by měla zvládat?

mvmk
31. led 2013

@sisstin Moje mala zacala tvorit neco jako zapor: pred 14 dny to bylo jeste tma ne, haji ne, sici ne, a ted to rika uplne presne obracene jako nehaji netma. Nevis co to znamena?

dezyre
31. led 2013

@mvmk nějakou jsem našla, pro děti od tří let.. zkusím se na ni kouknout v knihkupectví.. http://www.novinky.cz/zena/deti/143394-jak-vysv...
Dočetla jsem se, že je opravdu lepší na to děti připravovat, než abych ho pak překvapila miminkem. I když těžko říct jak to pobere. Potřebuju pro něj nějakou názornou pomůcku, on si to určitě neumí představit..

mvmk
31. led 2013

@dezyre no to jsou takove jakoby stimulacni vibracni cviky, zacina se vzdy od shora dolu, tak ze na cele nad obocim, a to jak ty tu tzv. masaz provadis, tak se ma vytvorit urcita reakce. No a ta tam po prvnich 3 tazich vubec nebyla a potom jenom mirna. Ja to potom zkousela na malym, a tam je to jako opravdu o necem jinem. A potom si treba musi lehnout ja ji drzim nohy a ona nadzvedava hlavu a tak, to ji ale bohuzel nejde. Ale toho ty se vubec nemusis chytat, pac tvuj malej je fit. Moje Emma je docela silnej hypotonik 😝

mvmk
31. led 2013

@mvmk muj svagr ma 6 deti 😎 😎 a ja si jeste pamatuju kdyz cekali druhy dite, tak aby mala nezarlila pac ta byla jako silne rozmazlena 🙄 🙄 a byli ji teprive dva roky. Tak svagrova polozila vzdy nejakou lehkou vec na brisko a kdyz detatko kopalo tak ji jakoby shodila, a rikala koukej uz hraje fotbal 😀 😀 😀 Tam mala jako zacala prej tusit ze v brisku je opravdu clovicek 😀

dezyre
31. led 2013

@mvmk co se týká držení hlavy při zvednutých nohách, to obavu nemám 😝 Po tom co jsem viděla, jak hodil záda, když sletěl z toho hopsacího balónu a nohy vyhodil do vzduchu a hlavu a ramena držel hezky nahoře, takže se neudeřil. Mě jen zajímalo co jste cvičili. Já jsem myslela, že třeba nějaký to olizování, klopýtání jako kůň, foukání, prskání a tak 😅 Takže to prováděla masáž ona a čekala co jí ty svaly budou dělat?

dezyre
31. led 2013

@mvmk obávám se jak to Staník pobere, on to moc pořád nechápe, i když mu to občas říkám.. Našla jsem lepší knížku: Pro děti od 2 let. http://www.dharmagaia.cz/kniha/794-regina-masar...

dezyre
31. led 2013

Jinak my máme asi pokrok v řeči. Staník začal zdvojovat.. no zatím místo pá-tititi nebo jen pá, začíná říkat pápá 😅 Což teda zvládají už roční děti, ale pokrooook 😀

mvmk
31. led 2013

@dezyre No presne tak, to je castillo morales, jeto jako Vojtova metoda pro oblicej, samozrejme polopaticky napsano. Vim ze hodne lidi ma dobre zkusenosti, u nekoho to pry vubec nezabralo, i kdyz musis ji provadet 4 x denne coz je jako fuska, pac mala opravdu nechce drzet. Ja jsem dnes pani vyspovidala co to dalo (ji uz asi bolela hlava), protoze samozrejme to nemluveni je pro me fakt potiz. Ona ale konstatovala, ze pri tak ochablem svalstvu mala proste nemuze artikulovat, a ty deti presne vyciti svoje hranice. Male dite proste nikdy nedela co mu prijde az prilis namahave 😝 😝

mvmk
31. led 2013

@dezyre vidis uz se rozsvicuje na lepsi casy 😉 😉

dezyre
31. led 2013

@mvmk Jejda, tak vy budete ještě cvičit .. A to nepoznal nikdo dřív???
Jo na lepší časy, mám strach, že se zase zastaví, anebo přijde regres 😖 Nechci to zakřiknout..

mvmk
31. led 2013

@dezyre jo to zvedani hlavy, to je vlastne dulezity pro napinani svalu b oblasti krku a sije, a spravne polohy hrtanu, no uvidime.

teravo
31. led 2013

@mvmk Ahoj, to cos psala o své malé - o tom zlepšování a zhoršování, to je jako přes kopírák u nás. I když teda moje malá je fakt malinká. A ty intervaly máme asi kratší, tak cca měsíc řekla bych. Ale jinak to samé - jako když jsem poprvé psala do téhle diskuse, což může být tak 14 dní, byla jsem skálopevně přesvědčená o nějaké PAS. Fakt tak malá vypadala. No a teď - kdyby takhle vypadala pořád, vůbec by mě nenapadlo jí nějakou diagnózu hledat. Už jsem si i říkala, že mi fakt hrabe, a že bych neměla psát do takovýchle diskusí a štvát maminky, co mají opravdu problém. Malá je teď úžasná, chytrá, komunikativní a šikovná, řekla bych tabulková. Ukazuje, napodobuje, usmívá se, žvatlá, něco málo rozumí, dělá dětský hříčky - co víc bych od ročního dítěte chtěla. Až na ty šílený vztekací záchvaty teda, ale to je asi normální.
Na druhou stranu vím, že jsem si prostě ty její "mimoňský" stavy nevymyslela. Měla už asi 2x nebo 3x období, kdy fakt vypadala hodně auti.... a já si říkala, že až to zase přijde, nesmím se stresovat, prostě to u ní takhle kolísá - no a vždycky, když je zase "mimo", tak se samozřejmě opět topím v depresi a hysterčím. Taky si to vysvětluju různýma jinýma pokrokama, ke kterým prostě musela nasměrovat energii, ale nevím..... tak moc se mi to teda nezdá 😖 . No, s každým zlepšením se ocitám v totální extázi, abych si poté zase nabila hubu 😀 . A pokaždé samozřejmě doufám, že teď už žádné zhoršení nepřijde....
Jinak je fakt zajímavá ta podoba s holčičkou od @mvmk, i s tou hypotonií, tu máme taky. I když zase ne nějak vyloženě vážnou, díky cvičení zvládá vše podle tabulek (motorika).
No a jinak - vám by mohla pomoct ta orofaciálka, ne? Kdyby se "nemluvnost" vyřešila tímhle, tak to taky ještě není tak zlý. Třeba ti hypotonici opravdu musí vynaložit na tu motoriku víc energie, než zdravé dítě a může to tyhle stavy vyvolávat.... fakt nevím. Ale moc držím palce, ať je malá zase brzo "na příjmu". A promiň - já to zase zapomněla a nemůžu dohledat - vy máte teda kromě hypotonie nějakou diagnozu?

kajiszek
31. led 2013

Ahojky, tak návštěva odjela, takže odpo jsem zase vlítla s Neluchou na všecko možný, mám i nějaký videa, juknu na to, jestli to není moc dlouhý... Ale dneska jsem opět vytáhla naše oblíbený tři předměty - bonbón, kačenka, kočka, prostě ty věci, co jediný umí ze Zajíce pojmenovat. Dneska se nevztekala, byla jako i celkem trpělivá, nezdrhala mi, nebrečela, tak jsem jí snad hodinu vysvětlovala, že mi má něco podat. Asi milionkrát jsem jí ty věci pojmenovala, když ona sama prstem skákala od jednoho k druhýmu, furt do zblbnutí jsem jí říkala gaga, bonbon, čiči, pak jsem nastavovala ruku, vzala její ruku, řekla třeba dej gaga, vzala kachnu, dala si ji její rukou do svojí ruky a takhle pořád a pořád dokolečka, fakt určitě hodinu. Pak jsem si ji posadila na klín čelem k sobě, ty tři věci jsem si dala na prsa, její rukou jsem ukazovala na ty věci a furt dokolečka jí to opakovala, nakonec jsem si ze zoufalství tu kočku zavěsila na nos, čemuž se hrozně smála, ostatní dvě věci si dala do rukou vedle tý kočky a ty předměty jí přibližovala k očím s vyslovením toho slova... No a co myslíte, výsledek samozřejmě čistá nula 😀 😀 😀 Připadala jsem si jako blázen, milionkrát "dej gaga, dej gaga, kde je gaga, gaga gaga gaga gaga, kde gaga, dej gaga, gagagagagagagaga" 😀 😀 😀 😀 No nic... Buď nekoukala, nebo koukala a nechápala. Jak jí to mám vysvětlit? Fakt se brzo půjdu zastřelit. Podle mě když konečně pochopí, co po ní chci, tak to pak půjde dál a můžem přidávat další obrázky, ale v tuhle chvíli jsem prostě už fakt zoufalá. Tak zítra znova... Pak už byla úplně zničená, mnula si oči, tak jsme toho nechaly a šly na iPad.

No a kartičky od Granny jsou doma, vytáhla jsem je na Vojtíška na hlubší porozumění, 8 kartiček naráz, už ani nevím co, něco jako na čem píš, kde se koupeš, co roste na stromě, so svítí na nebi, čím se češeš atd... No prvních osm dal, druhejch osm už byl otrávenej, třetích osm už se rozbrečel. Prostě pro něj je všecko totální pruda a on nebude dělat, co nechce. Nejlepší byl obrázek vysavače, to jsem se ho ptala, co používá maminka, když uklízí, tak nic, tak říkám: "no čím maminka vysává" a on začal vzlykat a přes ty vzlyky z něj vylezlo "maminka nevysává, vysává Nůnů" 😀 😀 😀 😀

mvmk
31. led 2013

@dezyre vzhedem k tomu ze jsme nikdy necvicili, tak to neni takovy problem, ta masaz je velmi jemna, neboli ale chce to trochu spolupraci ditete, coz na 2,5 letech je docela problem.
Tady je to opravdu hruza oni vubec nic neresi, co si nevydupes nemas. Kdyz to potom poznas na vlastni kuzi, tak si libujes jak je cesko dobre vyvinutej stat 😖

dezyre
31. led 2013

@mvmk každopádně držím pěsti, aby to pomohlo.. Jako mě celkově překvapuje co Staník začal dělat za cviky.. sám od sebe.. on si třeba lehne na břicho, natáhne ruce a nohy a oboje zvedne do vzduchu. Jak kdyby posiloval 😀 😀 😀 No ale o ksichtění v obličeji ani nemluvím. Pokud to můžu brát za známku toho, že má mimiku dobrou 😀 😀 😀 Protože on teda umí házet obličeje.. 😅

lenajsek
31. led 2013

Holky ahoj, jen nakukuji, dneska vypínám PC dřív a zítra ho MM dováží na opravu, tak budu až v sobotu...

@mvmk My máme od foniatra, neuroložky a logopedky vývojovou dysartrii, což je vlastně taky ochablost svalů v obličeji a nemotornost jazýčka, nedostatečný retní uzávěrt a pod... a taky masírujeme, děláme různé orofaciální cviky, posilujeme žvýkáním, foukáním, jedlej papír, stimulujeme horní patro, aby si tam dosáhnul jazýčkem, což pořád nedokáže...
Taky už masáže nechce, nevydrží ☹ Máme i pěnový masážní míček, tak zkoušíme i tím...
Je to běh na dlouhou trať, tak držím palce...

@desyre To malý/velký zkoušíme teď taky, i dlouhý/krátký a pomalu i další opaky, taky zkouším postupně i to hlubší porozumění, co svítí ve dne na obloze, z čeho prší, jaký zvíře nám dává mlíčko, jaký vajíčka, jaký má dlouhý uši, ocas... tak ať to jde!
Jinak bych to viděla možná na tu Husovu, ať to je kousek, dlouho jsme tam nebyli... 😉

Dobrou holky!

dezyre
31. led 2013

@mvmk kuš, jsem nechtěla zmáčknout, že se mě ten poslední příspěvek líbí, ale odpověď 😅 Já myslela, že Německo je na tom líp než my teda..

dezyre
31. led 2013

@lenajsek Dobroš, já jsem klidně pro 😉 Tam trefím 😀 😀 😀 😀 😀 Tak se potom o víkendu až budeš mít PC domluvíme na podrobnostech 😝
Dobrou

kajiszek
31. led 2013

S tou orofaciákou vůbec netuším, jak na tom jsme... Zase tím, že Neli docela mluví a ksichtí se, tak mi přijde, že to je ok, ale nejsem žádnej odborník, takže kdo ví... No zeptám se na neurologii na tu logo, ona ta neurologie je přímo součástí nějakýho rehabilitačního stacionáře, kde je i logo, tak uvidíme, copak mi paní neuroložka poví. Už jdeme vlastně za týden. Mám se zeptat na to EEG? Nebo posílají automaticky?

mvmk
31. led 2013

@teravo mi bohuzel mame stale jen nerovnomerny vyvoj, byla jsem uz v SPZ Stuttgart, tak konstatoval dr. jen tu hypotonii, coz jsem ale uz vedela z Cech 😝 radu zadnou nazdar. Potom klinicky psycholog v Cechach take nerovnomerny vyvoj s podezrenim na poruchu koncentrace ale s ?. Coz me taky nepomuze, no a ted na podzim jsem byla tady na neuropediatrii, pac tady jako klin. psycholog neexistuje. Jsem mu odvazne rekla ze mam podezreni na PAS a on si poklepal na celo a rekl mi abych necmarala certa na zed.
Moje posledni nadeje je Krejcirova, nacez musim rict, ze najednu stranu bych rada vedela co s moji malou je abych si to mohla konecne nejak prebrat, ale zaroven je mozna i ta nejistota urcita nadeje 😉

mvmk
31. led 2013

@dezyre moje nejlepsi kamaradka co zije taky tady, pochazi z Brna 😉 Ta vzdy rika ze nemci jsou debili 😀 😀 doufam ze nekoho neurazim. Tady se setkas s lescim. Jeji mala 12 let si ted v lete zasekla sekyrku do kolena, byli na pohotovosti a tam ji to chteli jen stahnout lepenkou s tim ze ma prijit druhy den, az tam bude dotycny chirurg. 🙄 🙄 Jeli do Ulmu a operace jako Brno. Tak si to dovedes predstavit.

mvmk
31. led 2013

@lenajsek ahoj, no mala uz od ni minuly tyden schytala Apraxii, a je jsem se ted divala ze je to vlastne dysartrie.A ona opravdu je ten typ co se jako neksichti vubec. Ona je tedy usmevava, ale takove to rehtani na cele kolo to u ni nehrozi.

dezyre
31. led 2013

@mvmk tak to je mazec .. pořád jsem slyšela jak je v Německu a Rakousku všechno lepší a koukám, že lepší mají akorát potraviny a výrobky v obchodech 😝 .. I když teda s tou zdavotní péčí je to asi všude stejné.. můj táta si uřízl na cirkulárce části prstů a když dojeli na pohotovost tak ho sestra sprdla, že si špatně drží ručník, že jim zašpinil zem od krve (mimochodem ručník si držel dobře, bohužel už to za tu dobu prosáklo, co tam čekal).

dezyre
31. led 2013

@mvmk vidíš a na Staníka zase občas někteří koukají "blbě", že se rozesměje na celý kolo s úplně otevřenou pusou a že je hlučnej, případně, že se šklebí..

dezyre
31. led 2013

@mvmk mě teda hrozně pomohlo, že jsme u té psycholožky byli. Nesnáším, když nevím na čem jsem, když už to jakštakš vím, tak jsem paradoxně klidnější a vyrovnanější 😅

mvmk
31. led 2013

@teravo Jeste jsem ti chtela poradit, mozna se to uz taky da sehnat v cechach je to knizka od Jean Ayres milniky detskeho vyvoje, ona vypracovala specialni terapii pro deti s LMD hypotonii a pod. Strasne zajimave cteni, ja uz zacala urcite praktiky. Je to senzoricka stimulace a musim rict ze jako zmeny jsou a to dost poznat. Jelikoz deticky se snizenym tonusem se jakoby poradne neciti, oni spotrebuji hrozne energie na uplne obycejne veci.
Mezi hlavni patri houpani v zavesne siti muzes pouzit i deku ci cokoliv jinyho, a potom ji taham na slabe dece po byte, hlavne po koberci a tak kde ma jako hodne velkej stimul. Ona si to vychutnava je pritom spokojena jako blecha 😉 😉

deina
31. led 2013

@mvmk, stiahnut lepenkou, uf. 😅 No oni su trosku divni...

My sme boli vcera po roku u detskej psychologicky v Kinderzentre (s Matkom, mladsim) a mam teraz paradny gulas v hlave. Ale samotna psychologicka bola perfektna, venovala sa nam takmer dve hodiny, vela sa s nim hrala, aj ho chvalila, ze urobil velky pokrok za ten jeden rok (je pokojnejsi, spolupracuje, otvorenejsi, ma lepsi ocny kontakt). Som zvedava, co nam napise do papierov, lebo ze vidi v nom aj nejake tie auti-crty, ale nie su vyrazne (napr, ze je prilis samostatny a neziada o pomoc - ked si to tak premietnem, tak ano, zvykne, ale je to tak pol na pol, lebo doma odo mna stale nieco chce, stale "mamaaa, mamaaa"). Inak sa s nom pekne hral, odlozila jeho oblubene hracky (auta), aby videla, co ine ho zaujme, tak potom sa hrali s babikou, krmili ju, dali ju spat... Vraj vyborne imituje, napodobnuje, aj hru ma peknu a predsa v nom vidi i nieco autisticke, avsak sama si nebola ista. Hovorila, ze si to musi este raz pozriet (natacala si ho), aj tie dotazniky, co som vyplnala, si musi prejst (ale v nim autizmus nevyjde, tie uz poznam, tie sedia na Miska, ale na Matka nie).

My asi tiez nie sme az taky jednoduchy pripad na diagnostiku... avsak to, ze sa vyrazne zlepsil, ma tesi.

teravo
31. led 2013

@mvmk Děkuju, po té knížce se podívám. Jo a to tahání na dece dělám taky, protože malá to prostě miluje 🙂 , ona furt sama leze na tu deku a kouká na mě, že chce jezdit... 🙂 . Taky furt leze do prádelního koše, když jim ho půjčím na hraní, a chce se v něm vozit a houpat.... tak to se jí budou líbit tyhle tipy 🙂 .