Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

switcha
3. únor 2013

@mvmk Oni mi všichni tvrdí, že se srovná. Jak ve školce, tak na logopedii. Dokonce i v Aple,a le tak když to teda není tak hrozné, proč jí teda dávají tak tvrdou diagnózu. Vím, že Atypický autismu a ještě vysoce funkční, je jen lekoučký autismus, ale pro okolí je to prostě autismu = postižený dítě..
Já si taky četla dost zahraničních stránek a musím říct, že česko a čeští lékaři, jsou hoodně pozadu! Hlavně já prostě dám raději na názor lidí, kteřís dětmi pracují a ne na doktory, kteří se to jen na škole učili a teď rozhodují o osudech dětí! Dcerka má ve školce dvojčátka, holčičky a je jim 5 a to jsou typické autistky, ale mají diagnózu nerovnoměrný vývoj a dysfázka. Přitom neudrží ani oční kontakt!
Já už ani nevím, co si mám myslet. Jasně vidíte dítě, které je na tom mnohem hůř,než to Vaše a má mnohem lehčí diagnózu, než to Vaše, které proti těm dvojčátkům mluví krásně...

kajiszek
3. únor 2013

@marta1982 Aha, takže u vás to začalo naskakovat kolem těch 27 měsíců, jak porozumění, tak mluvení? U nás je takový divný, že ona má fakt pár slov, který používá naprosto správně, ale třeba na dotaz tu věc neukáže, i když asi ví, co to je... A celkově prstem ukazuje málo, ale nemůžu říct, že by neukazovala vůbec. Většinou když už ukazuje, tak u toho říká na všechno "koukééééj"... Jinak logický myšlení má, zdá se, přiměřený věku, něco zvládá i trochu navíc.

marta1982
3. únor 2013

@kajiszek no..tak nějak... tehdy ukázal prstem, chvíli na to řekl první slovo a nějak to pak postupně s rozvojem řeči to porozumění šlo nahoru... ale pozadu je stále.. to že říká koukeeej když na něco ukazuje, to mi přijde super!! že ti to chce ukázat a tak. Můj kluk, když chce něco ukázat, např. auto, ukáže a řekne: "Ano, je tam auto." Nebo "Správně, je tam auto"... echolálie. 🙂

marta1982
3. únor 2013

@kajiszek jinak nevím, ale holčičky tu receptivní VD nemívaj ne? jsem asi četla, nejsem si jistá...

kajiszek
3. únor 2013

@marta1982 To je zajímavý... No malej zase jako mluví i normálně, ale právě že tyhle hlášky, ciž jsou tedy ty echolálie, občas používá taky... A je fakt, že žádný dítě, co znám, to nedělá... Já ani nevěděla, že se tomu tak říká. Já mám fakt ty děti trochu divný obě 😀 U kluka bych to zase doma fakt viděla na ADHD a s tu jeho řečí je to občas taky celý nějaký divný 😀 Jenže právě učitelka ve školičce mi tvrdí, že jako všecko v pohodě, že každý dítě je jiný a že nijak nevybočuje a dělá, co má, ale taky je otázka jestli mě nechce jenom uklidnit 😀

mvmk
3. únor 2013

@switcha muj syn saskoval snad do 8 let, ale vzdycky jen v cechach jelikoz jak neumel tak dobre cesky, tak se snazil navazovat kontakt s detmi timto zpusobem. On je uplne pohodovej, nemel zadne vyvojove zvlstnosti a delal to taky.
@kajiszek ja byla s malou pred 14 dny u dochtora, ona prujmovala skoro 3 tydny v kuse 😒 a pani dr. ji poslouchala stetoskopem. No a kdyz jsem prisla domu tak jsem si musela lahnout na zem. Ona si vytahla sama od sebe dve lzicky jednu strcila pod bradu a druhou my jako odposlouchavala bricho a hrudnik, pak se mi jeste divala do krku a do usi a tak, no a ja si asi 3 dny predtim precetla, ze ti atypicti autiste maji nekdy az ohromujici fantaziji, tak si dovedes predstavit moje zdeseni 😝 😝 .
No a jak tu pred par dny psala deina, ze jim dg. autismus, ze je jeji malej 3 roky moc samostatnej, tak to uz mi rozum vubec nebere, vzdyt kdyz jde ditko do skolky tak musi byt tak trochu samostatne, umyt ruce natahnout kalhoty atd.
Dokonce jsem si cetla ze jedna mamina dostala od psych. atypicky autismus, ze pry jeji ditko namalovalo slunicko do jinyho rohu 😀 😀 😀 tak to uz me dorazilo, ja uz asi nenecham moji malou ani vysetrit, jestli je autistka tak ji stejne zustane, at mi nekdo tu dg. da nebo ne 🙄 🙄

mvmk
3. únor 2013

@kajiszek ja pisu zas jak madar 😅 😀

switcha
3. únor 2013

@marta1982 Julča právě taky. Někdy je jak mímo 🙂 Proto je prý autista..Já četla tolik článků, příspěvků, viděla tolik videí a vím, že dcera autík není. Utvzují mě v tom i příspěvky zde. Názor maminek, logopedů apod. je pro mě důležitější než názor, psychologa. Lidi, kteří s dětmi pracují mají mnohem větší zkušenosti...
Vše co dcera dělá jinak než děti v jejím věku, jsem tu našla, že jsou dysfatické symptomy,ne autistické..

kajiszek
3. únor 2013

@marta1982 No zatím jsem nepotkala nikoho, kdo by měl holčičku s receptivní VD, a to jsem projela už toooooolik stránek na netu 😀 A vůbec mě to nenapadlo, že to byli vlastně jen samí kluci. No já fakt nevím, ona za ten měsíc, kdy se jí fakt intenzivně věnujem, ušla fakt velkej kus cesty, že se z dítěte, který si hrálo jen samo a nás odmítalo a bylo hysterický, je teďka dítě, co sdílí a vyloženě vyhledává pozornost a snaží se komunikovat, i když na nás často mluví čínsky (ona používá nějakej ten žargon, že prostě intonuje a tváří se, že mluví ve větách, ale není jí rozumět ani slovo), a občas už právě i hází ta srozumitelná slova a oční kontakt má taky už někde úplně jinde, daleko lepší... Ale ubíjí mě ta nereakce na jméno a na triviální pokyny, kterým rozumí děti třeba v roce, ne-li spíš dřív 🙄

mvmk
3. únor 2013

@kajiszek moje mala taky porad drmoli svoji hatlatilkou, a treba tady na nasich strankach jsou holcicky s receptivni dysfazii taky, jenom ze je tech holcicek k pomeru chlapecku min, a taky to umi dobre kompenzovat, schovavat. Tak asi proto. Ja jsem si totiz cetla studii kde je popsano, ze muzsky mozek je vice specializovany a tim padem nachylnejsi na poskozeni, zatimz co zeny jsou komplexnejsi, maji vetsinou lepsi schopnost urcite vady kompenzovat.

kajiszek
3. únor 2013

@mvmk Ano, dovedu, já si teďka přečetla o těch echoláliích a už mi to taky hlodá, jestli teda nepůjdu k psychologovi nakonec fakt i s Vojtěchem 😀 Ale malá je teda fakt šikovná, to je mazec, že to takhle odkouká. Ale třeba moje sousedky má holčičku, který teďka byly tři a ta napodobuje všecko... Hraje si s bráchou na mámu a tátu, parádí se před zrcadlem, hraje si na doktora, třeba i na školu... Vojtík je o půl roku starší a vrchol jeho nějaký takovýhle hry je to, že teda dá najíst a napít miminku a uloží ho a zazpívá mu. Ale jako samotnýho by ho to nikdy nenapadlo, to jsem ho naučila já... Ani třeba s autama moc nejezdí a nevydává u toho zvuky auta, nestřílí a já nevím co 😀 Takže to jsou fakt úplně opačný póly... Ale já si fakt říkám, že prostě každý dítě je svoje a že nejde s průměrem, tak holt nejde... Tím se uklidňuju, ale samozřejmě mi to furt šrotuje všecko 🙂

kajiszek
3. únor 2013

@mvmk Aha, já tuhle diskusi nedočítala, to by fakt nešlo, ale když jsem gůglila, tak jsem našla samý klučíky. Ale ono celkově dysfatiků chlapečků je určitě víc, tohle jsem četla taky.

switcha
3. únor 2013

@mvmk no tak to je mazec!!!Opravdu asi nemá cenu chodit po doktorech! Já ted taky zažila jednu absurditu. Byli jsme v SPC na kontrolním vyšetření,po roce od stanovené diagnózy (Atyp. aut.-3/2012) a já natěšená, že dcera se hodně zlepšila, že začíná pomalu mluvit ve větách, že mi už základní věci rozumí, začala nám říkat "mami a tati". No a nejdnou mě paní psycholožka uzemnila, že dcea absolutně ničemu nerozumí! Jen opakuje. Snažila jsem se jí vysvětlit, že když jsem po Julče chtěla třeba, ani si odnesla špinavé kalhotky do koše, tak to udělala. Ale psychol. mi řekla, že ni prostě nerozumí, ale že to dělá intuitivně! Tak se jí ptám, to jako, že mi nerozumí, ale vycití ze mě, co po ní chci? Odpověď : ano, přesně tak, vycítí to z Vás. No já byla v takovým šoku, že jsem pak byla ráda, že jsem ze sebe vytlačila "nashledanou" 🙂

kajiszek
3. únor 2013

@switcha Tak z tohohle jsem teda blázen 😨 😨 😨 😨 A podle čeho ona teda poznala, že ničemu nerozumí? A to že mluví, tak to taky údajně jen opakuje? Já právě vůbec nechápu, jak tohle poznat a jak to tím pádem poznají doktoři?

miawa
3. únor 2013

@switcha A kdo vám určil to IQ? Když už někdo zkoumá neverbální inteligenci, tak by podle mě měl o té receptivní dysfázii uvažovat. Jo, mají to ti psychologové naučený ze školy. A dobrý psycholog podle mě bude ten, kterému projde před očima tolik dětí, že bude schopný ty poruchy od sebe rozeznat... Jinak Maty má teď v nové zprávě z PPP vysoce nadprůměrnou inteligence, to by mělo být 130-140. Ale k tomu tam má velmi těžkou dyslexii, velmi těžkou dysortografii, lehkou dyskalkulii a ve skutečnosti to vypadá tak, že neumí pořádně číst ani psát a má ve škole problémy prakticky se všemi předměty. 😖

@kajiszek No, tak to přesně má Maty, obměňuje hlášky podle toho, jaká pohádka je oblíbená. Ale poslední dobou těch echolálií trochu ubývá. A když už, tak opakuje spíš reklamy než pohádky. 😀 Např. jsem minulej týden strávila víc jak 2hod. v bance a pak jsem nadávala, jak tu banku nesnáším. A on říká: "Zkuste změnu. Air bank. I banku můžete mít rádi." 😅 😅 😅 Jinak pařbu taky naprosto závidím, to se mi nějak nepoštěstí. Nemám teď vůbec na nic čas, žádný hlídání a plno práce. 😖

@marta1982 To sociálno je díky opožděné řeči na trochu nižší úrovni, tak se pak děti s dysfázkou holt chovají jako mladší. 🙂 Maty si ještě před rokem vystačil s předškolákama a teď už dost převažuje to vyšší myšlení. Takže najít pro něj parťáka není jen tak. 😠

marta1982
3. únor 2013

@switcha co to je za blbost????

mvmk
3. únor 2013

@kajiszek vis co, ja jsem ve ctvrtek byla u moji logo. a vylozene jsem ji rekla, ze proste umiram hruzou, ze moje mala je urcite autistka. Treba jsem ji vycetla xy symptomu a tak, ona na to moc nereagoval, rekla mi jen to ze nekdy je spis na skodu kdyz si maminka nacte vsechno mozny nemozny. Stejne na to dite bude vzdy neco pasovat. A proc? Pac vsechny tyhle blbiny co mi pozorujeme na nasich detech delaji i uplne normalni deti 😉 😉 . Treba jako s tim ocnim kontaktem, tak ona tvrdi, ze ma 2 autiky, jeden je jen As a ten druhy lehka forma detskeho autismu jsou samo ale uz trochu starsi, a oba ten ocni kontakt maji 😉 Tak ze se musim sama sebe ptat, kde je ta hranice.
Ona treba me simulovala tzv. triangularni pohled, ktere by melo zvladat kazdy dite min. od 18 mes.. To bylo tak ze jsme si obe dve hraly s malou u domecku, jsme trenovaly predlozky a tak, jako pod nad a tak. No a ona najednou hodila drevenou figurku do domecku az to krachlo, mala se nejdriv podivala na figurku pak na ni jako ve smyslu eee? co to bylo? pak koukla na me honem figurku capla foukala ji hlavu hladila a ukazovala na pani a rika. Teta ne nyny. 😀 😀 No a ta logo. tvrdi, ze takovy autista, se prinejlepsim podiva co to spadlo a kam, nebo bude nerusene dal pokracovat ve hre. Tak ze ja fakt nevim.

marta1982
3. únor 2013

@miawa Takže i tvůj kluk má ty echolálie? to k té dysfázce prostě patří?

miawa
3. únor 2013

@switcha jj, co to je za blbost? Ty jsi tam byla, jestli s ní dělali nějaký testy na porozumění?

@marta1982 K té receptivní určitě. On si prostě zapamatuje nějaké slovo/větu bez významu. A pak to prostě opakuje, s tím, že se občas trefí do správné situace. 😅

switcha
3. únor 2013

@kajiszek protože s Julčou mluvila, jako se zdravím dítětem ve větách. Já v té době mluvila heslovitě, aby mi rozumněla. Psycholožka si prostě uměla vše odůvodnit. Byla to blbost samozřejmě. Měsíc předtím jsme byli na velkém vyšetření u suprové Mgr. Bajtlerové (logopedka z Poděbrad) a ta autismus úplně vyloučila, řekla že Julča má jen nějaké rysy, ale že to mají i zdravé děti...

marta1982
3. únor 2013

@switcha Podle mě je to strašně zaměnitelné a rozezná to jen dobrý psycholog... my taky žili v tom, že máme doma atypického autíka nebo aspoň to psycholožka předpokládala... ale vysvětlovala mi v pátek, že nejde o rituály nebo divnosti, ale že ten základní rozdíl spočívá v tom sociálnu.... podle mě někdy rozhodují opravdu niance a ledajaký psycholog to nepozná... moje první psycholožka mi řekla na rovinu, že prostě neví, že něco není jak má být, ale že neví, co to je... a tak jsme se dostali přes Krejčířovou k té Junkové... v květnu máme jít ještě ke Krejčířové, manžel má s Junkovou nějaký problém, nedůvěřuje jí, chce se ujistit... říkám si, že prdím na to, co bude v květnu 🙂))

mvmk
3. únor 2013

@switcha nechces taky kontaktovat tu Krejcirovou?

marta1982
3. únor 2013

@miawa uf uf 🙂 my máme asi opravdu spíš tu receptivní říkala doktorka... on krásně vyslovuje (i když samozřejmě zatím neskloňuje nebo tak) i melodicky atd... tak díky za uklidnění 🙂)))

marta1982
3. únor 2013

@miawa jo a hlavně asi na expresivní by mluvil příliíš brzy myslím... a neměl by to porozumění tak v pytli 🙂

switcha
3. únor 2013

@miawa :D ale snaží se šikulka 🙂 to je hlavní!!! Jůlinka to vždy použije správně..🙂 Nebyla jsem tam ,ona jí tam měl asi na 20 minut v ordinaci..Prý jí třeba řekla, ať uloží předměty na stole do zpět do krabičky. Jsme jí řekla, že tomuhel nemůže absolutně rozumět. My používali slovo uklidit a ještě jsem jí ukázala, co kam, protože to byly začátky, co začínala mluvit. Ne, prostě nerozuměla ničemu a tečka!
Teď v březnu tam jdeme opět na kontrolní vyšetření po roce, tak jse na ty moudra, co si zas vyslechnu, zvědavá 🙂

mvmk
3. únor 2013

@marta1982 to jsou presne slova co tu pise deina, koukni tak 4,5stranek dozadu, ze ji rekla psych. ze neco ji nesedi, nejake atypicke chovani jakoby vidi, ale nevi co to je, tak se vsimla aspon te samostatnosti, a rekla autis. rysy. 🙄

switcha
3. únor 2013

@mvmk oní jsem už slyšela, ta je z Prahy?

abbie
3. únor 2013

@marta1982 s expresivnou by este nehovoril doteraz 😉

mvmk
3. únor 2013

@switcha ja ziji v nemecku a pani z ranne pece me minuly tyden rekla ze tady se zadna dg. at autism. nebo dysfazie nedava pred 6 rokem. Ja byla v soku ale treba to ma neco do sebe. 😉 😉 Ja totiz vim, od me dobre neuro, ze nejsilneji vyzrava CNS prave do 6 ti .let, proto tam nastava taky tolik zmen. Jo a mozna je to i tim ze je tu tolik deti s migracnim statusem, nektere ziji i v 3 jazycnem prostredi, tady deti nekdy v tech 3 letech fakt nereknou ani bu a nikdo to neresi 😉

marta1982
3. únor 2013

@mvmk já už nic zkoumat nebudu 🙂 u té první psycholožky jsme byli v červenci 2012, u té Junkové v září 2012 a teď v únoru 2013, ta nás aspoň viděla dvakrát s odstupem času... poprvé na ni nereagoval vůbec. Ani negativně ani pozitivně. Prostě byl ve svém světě...proto nám dala sups. atypický autismus - chybějící reciprocita (zpětná vazba v chování) a dokonce hraniční pásmo lehké mentální retardace... teď řekla, že o retardaci teda nemůže být řeč už, ale že dysharmonický vývoj tam je rozhodně, ale hlavně změna v tom přístupu k ní sto a jedna... je ještě asi fakt malý a tak to chtělo čas