Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

dadlenka
4. únor 2013

@switcha ahoj🙂 někdo se tady o mě zmiňoval?🙂 Náš Kryštof má teď momentálně 4,5 roku (necelých, ale to není podstatné) skoro před rokem jsme obdrželi od Krejčířové diagnózu pervazivní vývojová porucha, lehčího typu, dětský autismus vyloučila s tím, že se diagnóza ještě posune - uvidíme přesně kam.-)) v tom věku měl porozumění řeči mezi 18-24 měsíci (moc nespolupracoval) a aktivní slovní zásoba byla cca na dva roky. Umí počítat (česky i anglicky), umí barvy i anglicky, pozná abecedu (i anglicky - zpropadený iPad😀), má velmi dobrou hru - hraje si na doktora - vyšetřuje nás i sebe, na řidiče, mluví za postavičky, vytváří s nimi příběhy, na obchod apod., ve vymýšlení her je velmi tvůrčí a v podstatě se nikdy nenudí, puzzle poskládá cca 24 dílkové, ale moc se tomu nevěnuje - vím ze stacionáře🙂 IQ mu teda nikdo neměřil a zase si nemyslím, že by bylo takhle vysoké jako u tvé dcery, spíš průměr. Oční kontakt má, sdílí stokrát denně a přesto tu diagnózu má takovou jakou má. Krejčířová to zhodnotila jako lehce atypické projevy - třeba, že nemá zkoordinované gesta, řeč a oční kontakt, že nepodléhá sociálnímu tlaku - tzn. že se nedá moc přemluvit ke spolupráci, jenom aby někdo měl radost (i když se to hodně zlepšilo) Kryštof třeba zájem o vrstevníky má, ale je hodně stydlivý a když se odhodlá ke kontaktu, tak se předvádí a šaškuje🙂 Je docela možné, že tvoje dcera je dysfatik, ale taky je docela dobře možné, že je autík🙂 to všechno ukáže až čas. Osobně nevidím nějaké velké rozdíly mezi tím, jak se pracuje s dítětem s narušeným porozuměním a atypickým autistou bez mr. Nejdůležitější stejně je a bude, jak tvoje dcera zvládne školku, školu, jak umí být v kontaktu s vrstevníky apod.🙂
p.s. diskuzi jsem nepřelouskala celou, když tak se omlouvám, jestli jsem se v něčem opakovala a tak🙂

kajiszek
4. únor 2013

Tak jsem Neli zkoušela tu hru Poznej obrázky. No samo že nepozná nic, to bych ani nečekala. Ale dost se u toho vzteká, když jí vedu ruku a když jí to ukazuju já a opakuju, tak moc nevnímá, spíš furt mačká toho kreslenýho šneka dole 😖 Akorát teda naši maj kočky a kolikrát už i někde venku řekla čiči (nebo ono je to asi spíš šiši), ale na fotce ji prostě nepozná. Nebo nepozná, podle mě prostě vůbec nechápe, co po ní chci. Prostě u našich třeba tu kočku vidí a dělá šiší, dokonce ji třeba i pohladí a řekne ma-á... Ale ten obrácenej postup u nás prostě nefunguje s ničím... Třeba i psy přeci zná, milionkrát jsem jí říkala, že to je pes haf haf venku... Ale na tom iPhonu prostě ukazuje cokoliv, obvykle obrázek vpravo dole, ale i jiný, jen rpostě bez jakýhokoliv zamyšlení, prostě někam tou rukou plácne 😒

dadlenka
4. únor 2013

@switcha no to, co jsi popsala v tom posledním příspěvku ale na auti celkem hovoří - ona může rozumět slovně, ale nerozumí té situaci, to paní měla pravdu, že rozkreslení, nebo vizuální podpora situace by jí určitě pomohla - a to by pomohla i dysfatikovi.-)
Můj syn je třeba dost úzkostný, i když se to může jevit jako rozcapenost. Třeba teď chce doma nosit jenom jedny svoje oblíbené kraťase, venku je mu to jedno. Někdo by to mohl brát jako rozmazlenost, manipulaci s námi, ale já vím, že to tak není🙂

marta1982
4. únor 2013

@switcha Můžu se jen zeptat, proč jsi s ní šla k psycholožce, když jsi přesvědčená, že není auti???

marta1982
4. únor 2013

@dadlenka to jsem přesně chtěla napsat, ale nějak mi to bylo blbý 🙂

dadlenka
4. únor 2013

@switcha a s tou hračkou - ona ji přesně dovedla do situace, kdy by měl na ni působit sociální tlak - zdravé dítě by se nechalo převést na jinou činnost a chápalo by, že ty hračky nejsou její a paní doktorka je autorita a bude ji respektovat🙂 reakce s ječením by byla normální u maximálně tříletého dítěte, ne u holčičky, která má už více jak čtyři roky.

marta1982
4. únor 2013

@kajiszek Ahojky, na toto se mě ptala právě psycholožka poprvé, když jsme tam byli... mám pocit, jestli to nesouvisí s "naroušenou" představivostí.... živé zvířátko versus obrázek....

switcha
4. únor 2013

@dadlenka já nevím, ale sedni si sem a sem, tak tomu rozumí moc dobře. je tu zase druhá stránka a tu poznají lidí, až když jsou s ní déle. To mi vysvětlovali i učitelky ve školce, že ten její řev není v tom, že by nerozumněla, nebo jí vadili změny. Kdyby to tam bylo, tak přeci bude takhel negativně reagovat pokaždé, když by tomu tedy nerozumněla, že? 🙂 Ale ona je takopvá "hvězdaů jak říkají ve školce. Ona musí mít neustálou pozornost, ona sama je neustále středem pozornosti. Má prý je hodně silná osobnost, musí prostě být po jejím. Když enní poslechne, ale se řevem. Nese to prostě hrozěn špatně, když není po jejím. To samé když se s ní učím,nebo něco dělám..Ona musí první, ona na vše musí přijít sama, jakmile jí to nejde a chi jí poradit, nebo jí to ukázat. Tak mě okamžitě vyhodí a pošle mě pryč. Další příklad dám jí jogurt a lžičku a když si někdy vezme do halvy, že siho chtěla vzít sama. Jde jogurt a lžičku vrátí, vrátí se na místo kde byla, pak zvedne, jde dolednice, vezme si jogurt a lžička a jde jíst.. Také využívá situací. Jedem v MHD,n ebo jsme v krámě. Tam když chci aby šla se mnou tudy a tudy, řev. Vylezeme ven, kde nejsou diváci a poslechne na slovo, to jí je najednou úplně jedno, kudy jdeme. Scény dělá pouze na veřejnosti,. Když doma začne brečet a vztekat se, pošlu jí do pokoje, aby se uklidnila. Ona přestane brečet, chvíli sedí v pokoji a pak přijde, jako by se nic nestalo. Podle mě autík, by se choval jinak. Toho kdybych vystrčial vedle do pokoje, začal by brečet ještě víc..To je můj názor, jaký máš ty?

sicinka
4. únor 2013

@dadlenka já tě bonzla, já si ráda čtu jak je Kryštůfek šikovnej a hlavně mi přišlo že řešíte podobný problém. Doufám že dáš pak jednou vědět jak jste dopadli na podzim, fakt jsem na to zvědavá 🙂 Hele Dáda je teď starý jako vloni Kryštof když jsme si začali psát a je pravda že je mnohem dále, u nás prostě s tou řečí zmizela těch divností většina, dneska bych s ním k psychologovi asi ani nešla 🙂 Ale pořád má takovou zajímavou sluníčkovou povahu někd yby se fakt hodila horší výslovnost, včera sdělil babičce že bonbon ji fakt dát nechce a když jsem se zeptala proč tak prohlásil protože mám sám málo a Bába má moc velký bříško 🙂

switcha
4. únor 2013

@dadlenka jenže paní doktorka tvrdí, že Jůlinka má nerovnoměrný vývoj a že na chování menšího dítěte má nárok. Protože je v této oblasti opožděná, když jí vývoj jinde přidal..Nevím, ale já znám děti, kterým je 5 a dělají horší scény. Nejhorší je, že ona tohle pokaždé nedělá. Když jí řeknu, Jůlinko vypneme pohádku a jdeme za babičkou. Zvedne se a řekne ano, ale jakmile bych řekla "juli vypnu ti pohádku apojď si uklidit hračky" řev. Opět podle mě by autík ragoval stejně, změna, jako změna..Jak říkám, to je jen můj názor..

switcha
4. únor 2013

@switcha ten tvůj první příspěvěk mi nějak nechce vyskočit..☹

switcha
4. únor 2013

@dadlenka ten tvůj první příspěvek mi nějak nechce vyskočit..☹

kajiszek
4. únor 2013

@marta1982 No na tom ipadu je vyloženě fotka kočky, ne obrázek... Ale ona fakt vůbec nechápe, která bije.

sicinka
4. únor 2013

@switcha jestli mohu ono urověň porozumění sedni si sem, podej tohle tamto je kolem dvou let, otázkou je zda pokud je nevyrovnaný vývoj v rámci několika let samo o sobě, neznačí nějakou diagnózu. Třeba Dáda se choval podobně s tím jídlem, pokud jsem mu blbě odtrhla víčko od jogurtu tak ho prostě nesnědl, ale jak jsem psala s vývojem řeči tyhle podivnosti mizí a hlavně je o cca rok mladší. Já jsem se třeba dočetla VFA autistům nevadí změny, jsou schopní imaginární hry, v prostředí které znají jsou ok, ale neumí komunikovat s vrstevníky, ve školce se nezapojují. Hele jestli si chceš zamotat hlavu ještě víc tak si přečti něco o sémanticko pragmatické poruše to je taková kombinace od všeho 🙂

dadlenka
4. únor 2013

@switcha no tak podobně se chová i Kryštof🙂 Ta touha všechno řídit pramení ze strachu z neznáma🙂 Opíšu ti závěr, jak ho napsala Krejčířová: Lehčí pervazivní vývojová porucha (s dosud nevykristalizovaným klinickým obrazem) s výrazným deficitem v oblasti komunikační (zejména verbálního a sociálního porozumění). Senzomotorický vývoj v normě. V chování dominují projevy silné potřeby sebeprosazení (primárně obranného charakteru - snaha o udržení kontroly nad situací při obtížích v porozumění) sociální reaktivita kolísá. - tolik citace.-) Možná by vám ubylo afektů a sebeprosazování, kdybyste to vzali z opačné stránky - až dr.Krejčířová to odhalila, já jsem to taky měla za sobeckost, rozmazlenost apod. Ona na to kápla🙂 To jestli to sedí i na tvou dceru si musíš porovnat sama🙂

dadlenka
4. únor 2013

@switcha který první příspěvek? první jsem psala v 10,40 - myslíš ten? druhý v 10,43

dadlenka
4. únor 2013

@switcha jinak s těma změnama - není pravda, že autík by reagoval pokaždé stejně na každou změnu🙂 Hele, nikdo neříká, že tvoje dcera je autík, vím, že se to v tobě pere, ale zkus to brát pozitivně - to, že doktorka naznačila, že chování tvojí dcerky může mít prameny jinde než v nevychovanosti a klackovitosti je přece dobře, ne? Jestli to tak opravdu je, tak řešení se taky naskýtá - a je to pořád tvoje dcera - ať už autistka, nebo dysfatička, nebo jenom rozcapené dítko🙂

sicinka
4. únor 2013

@dadlenka tohle jim těď dělá Dáda ve školce, na vše co je mění reaguje tak že řekne že se bojí a že to dělat nechce a nebude a to jednou pevný řád a vše se mění v předem daný čas. Nicméně učitelky zjistili že pokud ho nechají být nepřesvědčují ho a on sám vidí co se dělá, tak se téměř okamžitě zapojí a pak spolupracuje velmi dobře. Říkala mi že z praxe už takové děti viděla, akorát Dáda podstatně líp mluví než oni 🙂 no standardní tohle asi není ,ale už neječí a chvíli se dokáže zapojit. Jo a reaguji na ten příspěvek výše, změnynámo mu vadí docela dost.

switcha
4. únor 2013

@sicinka právě, že už nechci. už teď mám hlavu, jak patrací balón 🙂 Nejhorší je, že ty symptomy co má dcera najdu jak u autíku, tak i u dysfatiků. A teď, co jí teda vlastně je? Jinak s vrtevníky komunikovat neumí, jen je pozdraví a osloví a pak se chová, jako menší dítě, usmívá se, dělá ksichty apod. ale do hry se zapojuje ráda, má ráda kolektiv a hlavně pozornost 🙂 Prostředí, to jí jedno kde je, nevadí jí cizá místa a cizí lidé, možná že je to proto, že má buď mě, nebo manžela, ale tak toje zase asi normální. Neteři je šest a dělá scény, když jí mají u doktorky zvážit a když doktorka vytáhla jehlu, že jí dají očkování, zdrhla jí z ordina ce 😀
Jinak s tím jogurtem, je to něco podobného, nesmí jí tam zůstat ani trochu obalu od víčka 🙂

dadlenka
4. únor 2013

@sicinka 🙂 myslím si, že Kryštof s tou malou slečnou od @switcha jsou si skutečně podobní.-) Určitě na podzim napíšu, jak jsme dopadli.-) Kryštof se pořád lepší, ale čím je starší, tím víc vylézají rozdíly mezi ním a vrstevníky🙂 No je to boj na dlouhou trať, ale snad jednou vypadne z baráku😀

marta1982
4. únor 2013

@dadlenka Ty Dadlenooooooooooo, teď jak to čtu 🙂 tak si říkám, že fakt "klidná" budu, až mi autismus vyloučí i Krejčířová 🙂))))))))))))))))))) některé ty věci, to už jsou takové drobnosti, co odlišují ten autismus od dysfázie a jiných, že už sama nevím, jak to máme my 🙂

switcha
4. únor 2013

@dadlenka máš pravdu. My to právě brali, jako tvrdohlavost a rozmazlensot, proto, že my sami s manželem byli v dětství taky takový. Takový diktátoři, hry a další věci byli podle nás a taťkovi to i zůstalo 😀 Těžko snáží, když není po jeho 😀 ale já jsem taky tvrdohlavá, takže někdy je u nás veselo 😀 Takže když třeba hrajeme hru a já jí řeknu, podle pravidel, že má jí zpět, tak ona cití strach? Já myslela, že jí jde o to, aby vyhrála..🙂 Víš, já už nevím co si mám myslet. Jak to teda s prckem děláte?

switcha
4. únor 2013

@dadlenka ten první, kde si psala "ahoj...."

sicinka
4. únor 2013

@switcha no ona je to kombinace, asi jako jediná diagnóza mi seděla na Dádu. Ale já to nějak odmítám řešit, prostě se snažím s ním denně něco dělat, chodí do soukromě školky, kde jeho zvlástnosti tolerují a snaží se je pomaličku lámat a před tou školou to asi řešit budu a pak se uvidí. Já jsem vděčná za to že komunikuje, že umí říct co mu vadí a tím jsme odbourali většinu hysterických záchvatů 🙂 víc toho nepotřebuji-

marta1982
4. únor 2013

@kajiszek Ahaa, ty jo tak to nevím ...

switcha
4. únor 2013

@dadlenka já vím, to máš pravdu. Je to moje zlatíčko, i kdyby postižená opravdu. Je to na vážkách, prootže do mě všichni hučí, že žádný handicpa nemá apod. Pro mě, jako pro mámu je to trochu utěcha, že nejsem špatná máma, protože to její chování, není od špatné výchovy, ale od handicapu.. Musím uznat, že se chovala mnohem, ale mnohem hůř. TeĎ s ní můžu jít na zmrzku, do kina, na pizzu. Předtím to byla katastrofa. Čím víc mluví, tímj e to lepší..Taky jí hodně zklidnil Encephabol. Je klidnější, krásně ve školce a u logopedky spolupracuje, soustředí se v kuse až 45 minut. Což je na téměř 5ti leté détě prý hodně.

switcha
4. únor 2013

@sicinka tak to jsme na tom úplně stejně! Chování super, to že mi občas udělá v krámě scénu přehlížím, protože je to opravdu jednou za 14 dní. To je pro mě málo. předtím to bylo denně..O vše si řekne, co chce, co nechce. Coj í bolí, co by chtěla koupit, co chce pustit. Koho chce navštívit, kam chce ject či ne. Pořád se manzlí a říká, že mě miluje, že jsem její láska apod. To je tak krásný 🙂 V ty Aple mě řekli, že je jí autismus je formou nerovnoměrného vývoje. její vývoj jde dál, jen nerovnoměrně..Proto mi tvrdí, že by se měla srovnat..Ale tohle jsem o VFA nikde nečetla..

dadlenka
4. únor 2013

@marta1982 tak tvůj malej je o dost mladší🙂 Jinak jo, receptivní dysfázie a atypický autismus jsou velmi podobné diagnózy a spolehlivě se v těch hraničních případech dají odlišit až v pozdějším věku🙂 Krejčířová nám přímo řekla, že se prostě musí počkat - že je docela možné, že vypadne ze spektra, ale taky třeba ne. Kryštof je takovej jak já říkám "mezi kozy"🙂

dadlenka
4. únor 2013

@switcha tak ono je potřeba rozlišit, co je vzdor - i autíci vzdorují🙂 i autíci bývají rozmazlení🙂 No trváme na svém, většině problémů se snažíme předcházet, v něčem vyhovíme, v zásadních věcech vydržíme i řev🙂 Třeba při chůzi někam, kde to Kryštof nezná tak mu říkáme - teď jdeme rovně, teď zabočíme vlevo, vpravo apod. Klidně těsně před tím, než odbočíme, on tak bez problémů jde, kam se potřebuje. Kryštof si taky řekne, co chce a co nechce, ukáže, co ho bolí, mazlí se, vykládá mi, že Kiki miluje mámu🙂

switcha
4. únor 2013

🙂 tohle vždycky člověk atak hrozně potěší 🙂 aha. Tak to teda nevím, co s ní. Já jí třeba tohle říkat nemusím, řeknu kam jdeme a ona sama říká kudy, protože si to pamatuje a když jdeme na místo, které nezná. Jde normálně vedle mě. Zkusím se zeptat ředitelky ve školce(učitelky),t a to s ní umí dobře,. tu malá poslouchá, jako hodinky! Ta prý stačí, když se na Julču jen podivá a Julča moc dobře ví, co má dělat. 🙂