Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sicinka
13. bře 2013

@sisstin tomu říkám podrobná zpráva, až budu mít čas přečtu si ji pořádně. Ale z toho co jsem stihla se asi pan logoped vyplatí 🙂 tak hlavně ať to pomůže.

sicinka
13. bře 2013

@mvmk oni si to tam doktoři taky píšou kvůli pojištovnám tohle asi platí i v cizině. Já když si v těhotenství našla kód mojí péče a šla do kolem - péče o zvlášť patologické těhotenství, taky jsem docela šílela než mi to doktorka vysvětlila. Prostě vás někam do svých tabulek napsat museli a pokud by měla nějakou hlubší PMR, tak by jsi to poznala sama.

ivular
13. bře 2013

@sicinka Jeníka právě na žádný test potravinové alergie pediatrička neposlala 😝 Já už mám podezření, že ona ani netuší, že se něco takového dělá, jinak si to neumím vysvětlit. Je totiž fajn a zdá se mi, že má upřímnou snahu nám pomoct. I na gastroenterologii nás už poslala, jenže tam jsme měli smůlu na doktora - když viděl, že Jeník není žádné vyžle, doslova nás vyhodil s tím, ať malému dávám probiotika 😝 Poslední dobou se ty noční bolesti bříška ale zase zhoršily, takže zvažuju, že si o ty testy potravinové intolerance narovinu řeknu 😖

@hrusti Jojo, Laktulosa je na tu zácpu vděčná - i čajová lžička většinou stačí. Prosím Tě jak vám zjistili tu intoleranci? Jak to na té alergologii probíhá?

@lenajsek A zjistilo se u vás, z čeho ty bolesti byly? U nás doma je rourka nejvýraznějším symbolem kojeneckého věku 😝 Samozřejmě držím pěsti, abyste s druhým dítkem nic podobného nezažívali!!

@sisstin Fíha, tak důslednost se panu doktorovi nedá upřít 😉 Ale jinak je to celkem pěkné vysvědčení, ne?

anuska74
13. bře 2013

@abbie
Tak tvoj je fakt šikovníček. ešte ti pošle aj správu nie? A to som chcela navštevujete logo. na Kramároch, ako si spokojná.

sicinka
13. bře 2013

@ivular se objednejte do immunoflow.cz. Zavolej tam v nejhorším ti pošlou žádanku a tu ti potvrdí lékařka. Odběry udělají hned a pokud se v nich něco najde tak objednání trvá třeba tři měsíce, ale určitě stojí za to. S dětmi to umí toho se nemusíš bát. Öno pokud by to byla alergie tak se pak dost popisuje skok ve vývoji, pokud ho opravdu bolí bříško tak není divu že nejí a to mu zase komplikuje motoriku mluvidel. Po odběrech (jinak budou falešně negativní), bych zkusila zkusmo vynechat mléčné výrobky a lepek zlepšení by mělo nastat cca do týdne (bohužel pokud kojíš tak i u tebe). Pokud nic tak je to důležitá informace stejně by ti asi podobný test navrhli, u malých dětí je to vyšetření protiláítek dost složité (ale nevím jak u batolat).

sicinka
13. bře 2013

@ivular jo a Dáda měl alergii na vaječný bílek ten je skoro ve všem, zjištěno pokusem. Měl vždycky velké bolení bříšky plus ekzém na tváři - třeba mu vadili české těstoviny, ale kvalitní italské ne, nevadil mu obyč rohlík, ale lepší jo. Pak jsem přišla na ten bílek, v roce a půl to už bylo ok i podle testů.

marta1982
13. bře 2013

@mvmk Nevím, jestli tě to uklidní ani nevím, jak staré máš dítko, tak moc to tady nedočítám...ale můj kluk (teď 2 roky a 10 měsíců) měl ještě před 5 měsíci ve zprávě, že spadá do pásma lehké mentální retardace... teď v nové zprávě už ji má vyloučenou. Strašně se to u těch dětí mění... s vývojem řeči a hlavně porozumění se strašně moc věcí spravilo.

mvmk
13. bře 2013

@marta1982 no kez by 😖 , male je 2 a 7 mes., ale u nas to moc ruzove nevypada. Budu myslet pozitivne, jenom me to dnes tak trochu setlo, ono kdyz si delas hlavu, a potom si prectes neco takoveho tak te to trosku zdepta. Byla bych klidnejsi, kdyby jsme se museli starat jen o rec, ale u nas je to bohuzel i katastrofalni hruba motorika (no sice trochu prehanim), ale tak ditka v jejim veku jsou na tom pohybove rozhone na jine urovni. Ja vim uz dlouho a skoro od vsech odborniku, ktere jsme navstivili, ze ta rec proste je spojena s motorikou. Ale dik za povzbuzeni 😉

mvmk
13. bře 2013

@abbie je ty jsou fakt hezky, da se to nejak stahnout? Jeste takova mala otazecka 😅 😅 to co jsi davala pred tim, tam jsou takove ty hezke rady co bude nasledovat. To uz tvuj malicky zvlada?

abbie
14. bře 2013

@mvmk no daju sa stiahnut tak, ze si ulozis obrazok, ked mas ucet na FB, tak by to malo ist v pohode ... co bude nasledovat? to nema sancu urobit 2 rocne dieta 😉

abbie
14. bře 2013

@anuska74 no my chodime ku Kormanovej a u nej sme max. spokojni, ved ona je najlepsia na Slovensku 😉 je aj prezidentka SAL

abbie
14. bře 2013

@sicinka a aku slovnu zasobu mal tvoj prcek, ked mal 2 roky? hovoril uz nieco? my mame tak 14 slov, ale vacsina z nich je skomolena napr. garaz je uaua 😝

abbie
14. bře 2013

Baby, existuje nejaka kniha, v ktorej sa pise len o expresivnej poruche reci? Zatial som nasla len take vseobecne ...

hrusti
14. bře 2013

@ivular tu intoleranci mu zjistili na alergologii z krve. Honzik ma atopicky ekzem a ted byl dost casto nemocny, tak jsem nasi dr pozadala o zadanku a objednala ho na alergologii imunologii. Vysledky byly za 3 tydny.
Jinak na te alergo se me dr jen ptala na problemy. Pak mu hned sestricka vzala 3 zkumavky krve. Za 3 tydny jsme sli na kontrolu a rekla nam vysledky. Krome te intolerance mu vysla jeste alergie na roztoce. Dostal kapky na alerg.rymu, rekla co mame a nemame jist a ted chodime na kontroly tak po pul roce.

sicinka
14. bře 2013

@abbie on měl slov relativně dost, ale sám je aktivně nepoužíval pro komunikaci. Takže když si mu v knížce ukázala zvíře nebo dala obrázek tak to řekl, ale sám to slovo nepoužil. Pokud zvíře viděl sám tak na něj volal čiči bez ohledu na to co to bylo. Mám psané ve 2,5 uměl cca 150 slov, slovní spojení max 3 slovné. Problém byl v tom že téměř nemluvil, jeli jsme prostě v autě a on zavolal hele letadlo a pak hodinu nic. Defacto uměl odpovědět pokud jsem se ho na něco zeptala, ale sám mluvil pouze u věcí jeho velké potřeby, pití, mlíko, nějaký zajímavý dopravní prostředek, to že chtěl skákat na trompolíně, pár dalších věcí. Jestli chceš vypíšu ti i všechny jeho specialitky, myslím že k autistovi tady měl nejblíž ze všech dětí v diskuzi 🙂

abbie
14. bře 2013

@sicinka tak asi mal trochu aj problem s porozumenim, nie? a kedy sa tie jeho specialitky zacali vytracat? ked zacal aktivne pouzivat rec? no ak by ti to nevadilo, tak by som si rada precitala jeho nestandardne chovanie.
Pripomina mi tvoj opis mojho syna, ked sa ho opytam kto je toto, tak povie, alebo ked hlada tatina, tak mu poviem, ved na neho zakric, vtedy povie tataaa, ale sam od seba to nepovie ... sam od seba vravi len jeho oblubenosti ako pumpa, garaz, auto, ideme atd.
minule sa hral v plastovom domceku v centre a som sa ho opytala, ze kto tu byva? a on mi odpovedal, ze baba(babka) 😀
a ked sme sa vracali domov, tak na kazde dvere v panelaku ukazoval a hovoril baba 😀

sicinka
14. bře 2013

@abbie určitě měl problém s porozuměním, já v té době netušila že dítě může mluvit a nerozumět, na to mě navedla až sisstin. On to uměl říct u obrázků protože si to vizualizoval v normální řeči to slovo chápal mnohem později. Řeč se mu hodně zlepšila asi před rokem tedy 2 roky a 9 měsíců, hlavně se zlepšilo porozumění, defacto asi během měsíce, ta řeč pak šla rychle. Jo a ty zvláštnosti: tak narozdíl od tvého syna neměl zájem o komunikaci (by ho nenapadlo ukozovat na všechny dveře a něco říkat 🙂, jedl jenom vymezenou skupinu potravin a to vždy rozdělené na jednotlivé složky, které se nesměly dotýkat, nikdy nedělal dětské hříčky, strašně moc věcí negoval (ne bylo jeho první slovo s významem), neuměl říct ANO (JO), dotěď má velký problém se správnými názvy barev jak v porozumění tka pak v řeči, do tří neuměl ukázat kde ho bolí a téměř mu nevadila bolest. V principou brečel jen vzteky nebo si musel udělat něco hodně velkého. Měl a to má doteď velké výkyvy nálad tedy jeden den rozuměl mluvil spolupracoval a další prostě hodinu někde seděl a nechtěl být rušen, nereagoval. Stačí nebo už si klidná že jste na tom fakt líp : -) Jo a jinak byl tabulkovej, motoricky tak rok napřed takže jsem si prostě myslela že má silný vzdor kolem jeho dvou let mi to začlo být divné. Vědět to co dneska tak by asi chudák u doktroů zkusil.

abbie
14. bře 2013

@sicinka a vy ste u koho boli na vysetreni? kto vam povedal, ze to je len OVR? ani moj prcek nevie povedat ano a ani ho nijak inak vyjadrit 😖 uz by som ho to asi mala ucit intenzivnejsie ... ked sa ho opytam ci chce toto alebo hento, tak namiesto ano sa usmeje a ukaze gesto prosim, prosim ... a chodi do klasickej skolky, alebo speci? nam psychlogicka vcera povedala, ze ho mam dat do klasickej,ale ja nie som presvedcena, ze klasika je pre dieta s ovr vhodna 😕

marta1982
14. bře 2013

@mvmk Nevím, co myslíš tím katastrofální hrubá motorika? zkus říct.. my ji taky měli zpožděnou... např. skákat snožmo na trampolíně se naučil až teď ve 34 měsících, na odrážedle ho to moc nebere a seskočit třeba se schodu snožmo, tak to vůbec. Jinak do schodu chodí sám střídá nohy, ale to je taky tím, že je máme doma.

marta1982
14. bře 2013

@mvmk Oni ty děti prostě musí nějak zařadit podle tabulek... rodiče to jen stresuje.. když si vzpomenu, jak bylo nám, když nám řekla, že spadá do LMR a že nedokáže říct, jestli bude kdy mluvit a fungovat bez nás... a kde jsme teď..jen po 5 měsících... sto a jedna! neztrácej naději!

marta1982
14. bře 2013

@mvmk Jo a mně taky každý říkal, že to bude dobrý. Hlavně v rodině, strašně mě to štvalo, dělali ze mě mamu hysterku, která si vymýšlí diagnozy pro dítě. Ale holky ve skupinách na facebooku kde jsem, co to zažily, mě uklidňovaly, že se to může změnit, že u tak malého dítěte to prostě nelze přesně stanovit. Taky mi to nepamáhalo, nevěřila jsem tomu...ale pak to prostě přišlo. On měl nejdřív úplně svůj svět, vůbec nekomunikoval, teda aspoň ne verbálně, svět nevnímal a najednou je vše jinak.

marta1982
14. bře 2013

@sicinka ahoj, promiň, že zasahuji do vaší konverzace, ale u OVŘ může být také problém s porozuměním?

sicinka
14. bře 2013

@abbie @marta1982 tak abych upřesnila jednu věc na vyšetření u psycholožky jsme byli až v době kdy mu to porozumění naskočilo, a on nevyfasoval ani to OVŘ - jelikož všechny složky byli v normě, jen řeč opožděná o půl max třičtvrtě roku, což má být norma. Jinak ty zvláštnosti v chování opravdu zmizeli nebo se hodně zmírnili, zůstala jen ta nevyrovnanost a i to se lepší (tedy jednou možná slízne ADD). Mluví v principu normálně zadrhne se občas když neví, nepoužívá proč, ale stavba věty i výslovnost je dobrá. Zpráva od logopedky z ledna normální vývoj řeči nedoporučuje zařadit logopedickou péči. On se fakt změnil během půl roku k nepoznání. Chodí do soukromé školky (ale zcela normální) a zvládá ji s přehledem, nějaké problémy tam byli, ale učitelky si s ním vždy poradili, a ono nebyl zdaleka jediný.

sicinka
14. bře 2013

@abbie byli jsme u Kamili Wawrosove, hodně mě uklidnila, že autista určitě ne, aktuálně bez diagnozy - časem se uvidí. Jinak dneska by mě nenapadlo to řešit, je to normální chlapeček s řečí maličko pozadu, ale umí se sám obléct, vyndat si snídani, vyčistit si zuby, řekne co potřebuje. Já jsem tady na diskuzi spíš historicky zajímá mě jak se kdo vyvíjí prostě se tady potkáváme.

dajamka
14. bře 2013

Dobrý den,
někdy dříve jsem v diskuzi zahlídla, že snad výukové CD Chytré dítě lze stáhnout na uložto? nic stáhnutelného jsem tam nenašla...

A stojí tohle cd za to? uvažuju, že koupím Hry 2. Díky.

beodenka
14. bře 2013

Holky, omlouvám se za vpád (nestíhám sledovat celou diskuzi), před pár měsíci jsem chvilku přispívala o svém synu Tomáškovi, který hůř rozumí a nemluví. Od té doby jsme absolvovali ve dvou letech vyšetření na neurologii (bez nějakého jednoznačného závěru, víceméně bylo jen řečeno, že je ještě malý).
Dnes (Tomovi je 27m a zlepšování je veeelmi pomalé) mi ruply nervy a rozhodla jsem se, že nás objednám do FTN k dr. Krejčířové. Sepsala jsem dlouhý seznam, kde jsem popsala Tomův vývoj, odpověď mi přišla sice během 10 minut, ale jen: na základě e-mailu nemůžu zodpovědně nic odhadnout a neberu nové pacienty, obraťte se na dr. Křížovou nebo dr. Junkovou.
Chtěla jsem se zeptat: MÁ VÝZNAM, ABYCH SE NA DR. KREJČÍŘOVOU OBRACELA ZNOVU A POKOUŠELA SE ZNOVU OBJEDNAT? Případně má význam se objednat k někomu z jí doporučených kolegyň?
Díky.

marta1982
14. bře 2013

@sicinka ahoj díky a můžu se ještě zeptat? to porozumění mu naskočilo kdy? myslím tím jednak věk a jednak jestli už v té době trochu mluvil? a to naskočilo bleskem nebo krůček po krůčku? 🙂 díky

marta1982
14. bře 2013

@beodenka ahoj podle mě i kdyby ti vyhověla, tak bys čekala strašně dlouho. prý je ta křížová dobrá, ale strašně jí trvá než pošle zprávu a ta Junková, k té chodíme my, je taky dobrá...

beodenka
14. bře 2013

@marta1982 Diky za odpoved 🙂 Musim to promyslet. Byla bych ochotna jet i dal (bydlime 150 km od Prahy, a asi 100 km od Brna), kdybych vedela, ze to ma smysl.