Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
@gtver ne, nechají mě vyčerpat tu podporu( to je do března) a pak se musím odhlásit a nahlásit se na pojištovně jako matka pečující o dítě do 7 let. Pojištovna ti hradí zdravotní, ale nepočítá se to do opracovaných let. Tady je hlavní problém v tom, že mi nepřiznali ani prodloužení rodičáku ani příspěvek na péči, Tygr je "jen" dlouhodobě nemocný, což je terminus technikus..ale v reálu nemáš nárok na nic 😉
To je fakt hrozny 😔 ,vzdyt clovek nikdy nevi co se muze stat,jeste ze mas tak super rodice 😉
@kacici ne, to prostě je bez šance...když mi to nedali ani na tu minulou zprávu, kde v podstatě byla smíšená dysfázie a opožděný vývoj 😉 tak ted na vše v normě, akorát případná expresivní dysfázie..to nemá cenu ani zkoušet... s tímhle jsou strašný problémy...ten rodičák nepřiznávají ani dětem s genetickýma poruchama a mnohem horšíma postiženíma... o tom se furt píše na Žlababině webu.. jak rodiče musí dokazovat, jak moc je jejich dítě postižené a retardované..a nakonec maj stejně smoldu 😝
tohle je opravdu logika jak v Kocourkově 🙄
@kacici ale například na celiakiii a závažnější astma je to automaticky 😝 to jsou prostě tabulky..a když má dítě nějakou netabulkovou diagnozu - to je zrovna ta dysfázie, dítě není ani mentálně ani fyzicky postižené, tak máš prostě smůlu. Navíc na tý posudkový sedí lékaři jako zubař, gynekolog atd., kteří o dysfázii v životě neslyšeli..pro ně je to prostě dítě, které "jenom" nemluví..tak proč bych se s ním válela doma,že jo 😝
já ani nechci počítat, kolik měsíčně dávám peněz do všech terapií, logopedií, kolik projedu MHD, vlakem...ale to nikoho nezajímá 😝
jako jestli nám Krejčířová v tom dubnu tu dysfázii už teda konečně dá ( my jsme v podstatě taky stále bez dg.), tak to zkusim znova zažádat o to prodloužení rodičáku. Ona tam ted byla šílená posudkářka, která to prej nedávala ani na autismus...a ted v listopadu se mění, a mělo by to být lepší. Ale prostě dokud tu diagnozu mít nebudeme, tak je do roku 2012 uznán jako dlouhodobě nemocný, což je totálně k hovnu 😝
@sisstin To je hodne smutny a verim tomu ze lekari v posudkove komisi abs. o tom netusi nic,na skole se to skoro vubec nebere,jen nekdy v druhaku a pak v neurologii v pataku,kdy toho umis o techto vadach nejvic na medine,jinak skoro vubec,takze tomu rozumi jen specialiste a odbornici,je to fakt smutny,ach jo 😔
tohle je bohužel všeobecně problém posudkových komisí 🙄
nevím, jestli znáte Ninušku od Lucky...sleduji jejich blog. Ninuška je těžce mentálně postižená, má skoro 5 a je mentálně asi na úrovni 9-12m kojence. Oni taky měli docela problém s prodloužením rodičáku, a hlavně nejdřív jim přiznali jenom první stupeň PNP, pak teda druhý...ale ten třetí furt nemaj!!!! A to je Nina ve všem, ale naprosto ve všem závislá na mamince, nemluví, neukazuje, nekomunikuje, neoblíkne se, nenají...umřela by hlady před otevřenou ledničkou 😒
to samé měla Anny s Bártem, Bárt má Wiliamsův syndrom - je to těžká genetická porucha se srdeční vadou a těžkou mentální retardací, a taky byl uznán jenom jako dlouhodobě nemocný...pak teda po dlouhým boji jim ten rodičák přiznali, ale opět mají jenom I. stupen PNP..
a Žlababa, co má dvě autistické děti, které mají navíc DMO a další metabolickou poruchu by mohla vyprávět 🙄 je to šílený, jak to v našem státě v tomhle ohledu funguje 🙄
jinak jsem si ted četla, kdo nemůže být na UP a jde pouze o:
nejsem osobou samostatně výdělečně činnou podle § 9 zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění,
nejsem členem zastupitelstva územního samosprávného celku, kterému jsou vypláceny odměny jako členům zastupitelstev územních samosprávných celků, kteří tyto funkce vykonávají jako uvolnění členové,
nejsem pěstounem vykonávajícím pěstounskou péči v zařízeních pro výkon pěstounské péče,
nejsem pěstounem, kterému je za výkon pěstounské péče vyplácena odměna podle § 40a zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů,
nejsem výdělečně činný(á) v cizině,
nepřipravuji se soustavně na budoucí povolání, tj. nejsem studentem denního studia na střední škole, konzervatoři, vyšší odborné škole, jazykové škole s právem státní jazykové zkoušky a prezenčního studia na vysoké škole,
nejsem v dočasné pracovní neschopnosti,
nepobírám peněžitou pomoc v mateřství v době před porodem a 6 týdnů po porodu,
Invalidita
nevykonávám trest odnětí svobody, nevykonávám ochranné opatření zabezpečovací detenci, nejsem ve vazbě,
nejsem soudcem, poslancem nebo senátorem Parlamentu, poslancem Evropského parlamentu, prezidentem, viceprezidentem nebo členem Nejvyššího kontrolního úřadu, členem Rady pro rozhlasové a televizní vysílání, členem Rady Ústavu pro studium totalitních režimů, předsedou Energetického regulačního úřadu nebo členem Rady Českého telekomunikačního úřadu, finančním arbitrem nebo zástupcem finančního arbitra.
N. Potvrzuji, že
nejsem veden(a) v evidenci uchazečů o zaměstnání u jiného úřadu práce v ČR,
no a nic o tom, že bych já tam být nemohla tam nevidim 😝
@sisstin v tomhle státě se nedivím už vlastně ničemu. Je to síla. Ale hlavně že chtěj pomáhat rodinám.
Jinak ahoj zdravím po výkendu.
U nás klid dnešek byl relativně v klidu Malej se moc nerozčiloval a kupodivu ani nezlobil tolik co jindy. Udělal pokrok v tom že mi začal podávat věci z ruky ale jen když je nechce. Už je alespon nehází po zemi.
No jsem zvědavá co zítra jdu na kontrolu se sebou ( mám za sebou težkou operaci břicha ) a bude doma tatínek 😒 no jsem zvědavá jak přežijou.
A co vánoce? Už pečete?
Holky ještě se chci zeptat jak se tvářili mudři na ml. sourozence? Chtěla bych ještě jedno ale mám strach abych mu nějak neublížila. Teda jde taky o moje mudry 🙂
Dík a hezký večer J.
@sisstin - Ja tam tedy taky nevidim duvod proc by jsi tam nemohla byt evidovana 😕
Jinak ty pribehy dalsich maminek neznam je,ale teda tohle je fakt uz dost hrozny,misto aby se mohly plne venovat detem behaji po uradech 😢 😔
@jirinula - No u nas rikali,ze jsme to mladsim sourozencem pekne po..... 😅 ,ze to Terezku vratilo zpatky i hl. diky Natce a i Martina logopedka rikala,ze jsme to zrovna nenaplanovali idealne,jenze Naty nebyla zrovna planovana 😅 😀 ,prali jsme si vetsi rozdil mezi detmi,ale nejak nam nevysly plodne dny jak mely 😅
tak my máme skoro přesně dvouletý rozdíl (plánovaně) a nikdo nic negativního neříkal, ba naopak 😅
holky, já si právě říkám, jestli to na mě jako jenom nezkoušej 😉 spolužačka ze střední tam pracuje a říkala mi, že maj strašně moc lidí ted v evidenci, tak jestli mě nechtěj vyšoupnout tak nějak stylem, abych to v podstatě podala já 😝 jako mně je to ve výsledku asi fakt fuk, já doufám, že Tygr v září půjde do školky...ale prostě mi to nepřijde fér no 😒 ale pokud fakt tu dysfázku vyfasuje, tak zkusim ten rodičák znova.. páč třeba jako v jiných městech je na dysfázku ( i expresivní) automaticky rodičák do 7 let, páč to je jedna z nějtěžších vad řeči a komunikace... dokonce uvažujou prej o tom, že dysfázie bude spadat pod pervazivní vývojové poruchy 😕 zatím spadá pod Duševní poruchy, blíže specifická porucha řeči 😉
@sisstin ze zákona o zaměstnanosti nevyplývá, že by ses nemohla registrovat na ÚP a podle mého názoru tě vyhodit nemůže. Často mají na ÚP pokyny, které jdou nad rámec zákona, několikrát jsem se s tím setkala.
Nejsem si ale jistá, zda hodiny, které uvedeš, kdy můžeš pracovat, nejsou jen doporučení-jestli se tím musí řídit. Pak by tě mohli vyhodit za to, že neposkytuješ součinnost. Jenže to by ti nejdřív museli nějakou práci najít, byť mimo tvé hodiny a o tom hodně pochybuji.
@aleachim no já si právě taky myslím 😉 jako mně je to fakt jedno, já se i přehlásit pak chtěla sama od sebe...snad Tygr v září do tý škoky půjde...i když otázka je, na kolik hodin denně že...jestli to tam bude zvládat, nebo nebude furt nemocnej atd 😝
mně jen vadí, jak je to debilně tohle zařízené... u těch lidí, kteří mají dítě s problémem..ale není zas tak velký, aby mohli žádat o nějaké dávky či výhody.... 😒 jo, já vim, že Tygr je v podstatě jako v pohodě..."jenom" nemluví...jenže to hrozně všechno ovlivnuje, hlavně tu školku...on je od přírody hodně bázlivej a úzkostlivej..a ta porucha mu to ještě zhoršuje 😒
Ahoj holky,občas vás tady pročítám,protože je to dost zajímavé téma 😉 ,chtěla jsem vám jenom napsat,na obhajobu revizních lékařů,to,že vám něco neschválí,není problém revizních lékařů a ne,že by o nemocích neměli ani potuchu,je jedno,jestli je to zubař,nebo gyndař,oni musí mít spešl školení a ne jedno,jenomže taky mají hlavně tabulky,podle kterých se musí řídit,i kdyby se ostatní stavěli na hlavu a ty tabulky navrhují a hlavně vyškrtávají ti nahoře,naši páni poslanci,letos od ledna jsou nově proškrtané a že tam toho vyškrtali požehnaně 😠 .I kdyby vám revizák chtěl pomoci,tak pokud se nevejdete do tabulek,tak pro vás nemůže udělat vůbec nic,protože ani jeho rozhodnutí není směrodatné,jeho rozhodnutí podstupuje ještě schválení na vyšších místech,tak se nezlobte,že jsem vám sem vpadla a diskutujte dál,ráda vás čtu 😉
@radka.m. jako určitě máš pravdu, ale nemyslím si, že je to pouze tím, že jsou špatně udělané tabulky 😉 jak je teda pak možný, že někde dítě s expresivní dysfázií( např. v Jablonci, znám jednu maminku) automaticky dostane prodloužení rodičáku do 7 let, a ještě PNP v II.stupni!!!! a někde( např. tady u nás) nedostane člověk vůůůbec, ale vůůůbec nic.
Jak je možný, že tady ti posudková neprodlouží rodičák ani na dítě s autismem, když podle tabulek je to automaticky a ještě by k tomu měla být automaticky PNP ve III.stupni 😉 on si totiž každej revizák ty tabulky vysvětluje, jak chce 😉
kámoška má Crohna, a k tomu spoustu vedlejších dg, roky měla částečný invalidní důchod, ted jí ho úplně sebrali!! Při revizi si pak doktor myslel, že tam jde s lupénkou( to má jako vedlejší projev choroby) a ne s Crohnem!!!! A ted byla u jinýho doktor, a ten se strašně moc divil, že si myslel, že má plnej invalidní a snížili jí to na částečnej 😉
nevím, jestli chodíš na ten web Žlababy postižené děti, ale co tam někteří rodiče popisují, to je úplně k neuvěření 🙄 já vím, že třeba ta celiakie je tady pěkně hnusná nemoc, ale pokud dítě dodržuje dietu, tak v podstatě jiné problémy nemá( vím, že to je složitější, než to takhle píšu)......ale jak je pak možný, že to nedostane dítě s genetickou vadou, ke který je ještě třeba těžká mentální retardace 😒
Zlababa má dva kluky, oba dva jsou autističtí...Ríša má k tomu DMO a těžkou nekompenzovanou epilepsii, Jindříšek je těžce autistický a má možná progresivní smrtelnou metabolickou poruchu...a ten III. stupen PNP prostě nemaj!!!! 🙄 🙄 🙄 🙄
jinak holky, dneska mám KOPR jako prase 🙄 ráno jsem vůbec nemohla vstát...a nechce se mi vůbec nic dělat, nejradši bych si lehla a četla 🙄 a samozřejmě na tu ergoterapii se mi nikdo neozval 🤐 🤐 🤐 ach jo,..
no nic, my jdeme kartičkovat, se mi fakt chce hrozně 🙄
@sisstin k tomu pracáku, myslím, že vyhodit tě nemohou. Otázkou je, zda paní je kráva nebo má jen špatné pokyny. Stalo se mi, že jednoho známého skoro vyloučili z ÚP kvůli tomu, že nepřinesl do týdne potvrzení o příjmu, který si v tom měsíci vydělala. To ale vůbec nebyla jeho povinnost. Musí jen nahlásit, že si bude přivydělávat a v jaké výši, což se dokládá prac. sml. Až když jsem ho instruovala a on tam naběhl ze zákonem, tak zklapla a řekla, že se mýlila, že to asi špatně pochopila. No, na přes hubu! Horší případ by byl, kdyby paní byla kráva, mohla by tě pak slušně šikanovat a zvát si tě v dobu, kdy ti to nevyhovuje a posílat na kdejaký pitomý pohovor. Proti tomu se moc bránit nedá, protože by jen důsledně dělala svou práci. Jestli ti je to jedno, tak bych na to kašlala, ale stejně bych jí to řekla.
k těm tabulkám, tabulky jsou na houby, jako každé tabulky. Nicméně pravdou je, že vždycky jde o výklad, tedy o lidi, kteří to vykládají. Myslím si, že kdyby byla snaha, tak se tam jde ledacos napasovat, ale to pak chce důslednou znalost problémů, aby své rozhodnutí uměli obhájit. Vždycky je jednoduší říct, že to nejde a nemuset vymýšlet odůvodnění než, že to jde a muset se hájit.
siss-ono je pravda,že vždycky se všude najde blbec,ale jinak to tak prostě funguje celkově,s těma více diagnozama,ty se ted už podle nových tabulek taky nesčítají a jinak mám kamarádku,která má roztroušenou a má PID,ale taky mám známého,ten ji má taky a na důchod nárok nemá,neřekla bych,že je to chyba revizáka,ale skutečně záleží,jakou zprávu má každý od specialistů,na tom hodně záleží,takže pak se stává,že dvě osoby mají tu samou nemoc,ale důchod stejný nedostanou,protože jeden z nich může mít třeba jenom horší nějaké výsledky a už se to hodnotí jinak 😝 a jak jsem psala,i když revizák něco schválí,nebo neschválí,tak jeho rozhodnutí podstupuje ještě dalšímu prozkoumání a schválení na OSSZ v Praze,jinak samozřejmě netvrdím,že celý systém je v pořádku,protože v tom mám docela přehled,mám na dceru péči o osobu blízkou už 15let,takže to fakt hodnotím podle toho,jak se za tu dobu ty tabulky mění
Ahojky nevím jestli jsem to sem psala ale minulý týden ve školce jsem se dozvěděla že na Stáníka jsou stížnosti že bije děti a hází po nich hračky.Podle toho co jsem slyšela o naší školce tak si spíš myslím že jsou líní se mu víc věnovat a je první na ráně tak na něho všechno svedou už jen proto že nemluví.Máme to řešit na psychologii ale k tomu jdeme až v polovině prosince.Už ani nechápou to že mě prostě dřív neobjednaly. 😒 😠
tak jsme udělali aspon dvě sady kartiček, a už se mi tolik spát nechce 😀
@aleachim jako paní byla fakt milá, to já nemůžu říct, že by byla nějak nepříjemná nebo tak, to vůbec 😉 řekla mi, že samozřejmě mě nikde honit nebude po pohovorech, dokonce příští návštěvu mi dala podle toho, jak mám hlídání a tak 🙂 ale prostě asi mají instrukce se "nepotřebných" lidí tam zbavovat nebo co 😕
@radka.m. Radko, já jsem PNP ( dříve POB) ani nezkoušela 😉 koukala jsem přesně na ty úkony a Tygr nezvládnul jeden bod 😝 tj. vytváření smysluplných mluvených zpráv 😝 jako některé další body taky nezvládá 100%, ale ta pomoc je víceméně podobná jako u zdravých vrstevníků, takže smolda 😉 ale stejně si myslím, že narozdíl od rodičů zdravých dětí, já do toho, aby byl Tygr kde je ( a že to ještě není furt 100% ok) dávám strašně moc času, energie a v nejdůležitějším případě taky peněz 😉 furt s tím lítám po všech čertech, platím dopravu, terapie... což jako ostatní rodiče dělat nemusej. Tady je zas blbý to, že prostě ty tabulky na PNP jsou debilně udělaný, vesmě jenom pro lidi, co mají fyzický handicap 😝
@jajik25 no tak rozhodně, jestli chodí Stáník do normální školky, tak se mu tam učitelky nevěnujou..to ani nejde 😉 Stáník by měl chodit nelépe do logopedické třídy, nebo do třídy s Montessori pedagogikou, eventuélně teda do té své školky, ale s asistentkou 😉 ale jelikož vy zatím nemáte vůbec žádné zprávy od odborníků, tak na asistentku nemáte nárok a předpokládám, že na to, aby jste si ji platili( při plné docházce je to asi 10tis. měsíčně), nemáte.
Tady je velkej problém, že to jeho nemluvení začínáte řešit až ted, což je jako dost pozdě...vím, že to není tvoje vina..to je vina zejména vaší pediatry, a i ve školce ti měli říct, že to, že 3leté dítě plynně nekomunikuje je problém a velkej. Hlavně si nenech na tý psychologii namluvit, že nemluví, páč je línej nebo že z toho vyroste a podobný kydy. Měli by mu udělat celkový vývojový profil, ale s přihlédnutím na to, že nemluví. Jinak by mu taky mohla vyjít celkem slušná mentální retardace( když to tak vůbec být nemusí), jelikož ty testy jsou dělané pro mluvící děti 😉
velká škoda, že ses neobjednala k té Krejčířové, už je plný i květen, což je na řešení Vašeho problému jako už hodně pozdě...tady se mělo min. už rok se Stáníkem intenzivně logopedicky a celkově pracovat 😒
to je prostě ta neiifnormovanost pediatrů a celkově okolí, kdy "jenom" nemluvící dítě je považovaný za banalitu a mluvit se přece naučí každej, že jo 😝 to je prostě smutný 😖
@sisstin minulý týden v úterý jsme měli ve školce schůzky a byla tam i místní logopedka ke který budeme potom chodit,ptala jsem se jí co se Stáníkem jak s ním mluvit,trénovat a tak.Bylo mi řečeno že si máme hodně prohlížet,vyprávět,číst si a tak.Děláme to už asi dva týdny a naučil se říkat táta ikdyž to někdy říká vícekrát ale prý to nevadí mám ho nechat.Taky se naučit jak dělá kočka,pes,kůň,husa,kráva,vlak,auto,říká i teta.Teď se ho snažím naučit ahoj ale to mu zatím moc nejde.Ještě umí ukázat tytyty a jak letí letadlo.Jo a zrovna včera něco řekl a já mu rozuměla maminka a mimi.Tak snad je to na dobrý cestě. 😒
@jajik25 Koukam ze mas podobne problemy jako my ☹ . My teda mame spis poruchu chovani nez reci samotne,ale Terezka zacala mluvit nedavno lip. Ona mluvila hezky pred druhym rokem,ale pak se nam narodila Natalka a ze dne na den nic,ani slovicko ☹ ,pres rok trvalo nez se rozmluvila a stejne ji nejvic rozumim jen ja,vsichni kolem maji velke problemy ji porozumet a taky to resime az ted vic,Terezka nastoupila od listopadu do skolky a hrnuly se na nas problemy a stiznosti 😅 No hl. my uz byli u psycholozek pred rokem,obe nam dali jen dg ADHD syndrom,ale ze pry je to predcasne a ze T. takto reaguje na narozeni mladsiho sourozence. Jenze vsichni nic nechteli resit,nase detska lekarka rekla,ze je Terezka normalni,pomalu jsem si pripadala jako blazen,ktery na Terezce jen a jen neco hleda 😔 Detska me dala zadost na psych. vysetreni az pod mym natlakem a stejne se nic nevyresilo.Jen rada byt dusledny a dodrzovat rezim,jenze i kdyz se tohle snazime dodrzovat je videt ze potrebuje jeste neco navic,ale muzu sama za sebe i okoli rict ze se vekem malicko zlepsuje.Rec se zlepsuje posledniho pul roku neuveritelne,takze ted budeme dochazet pilovat vyslovnost,aby rozumeli i dalsi lidi. Jinak my cteme,chodime do detske knihovny,Terezka ale teprve ted dokaze mluvit rict co potrebuje a chce. Ale nespojuje vety,to ne,jen slova,max. 2
@sisstin A mas narok na nejake penize od statu kdyz se musis starat o dite 😕 ,vzdyt z neceho zit musite 😨 To je fakt hrozny 😔