Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@ygreen no na to jsem se ptala taky...říkala jsem že bych to mluvení zatím tolik neřešila jako reakci...ale řekla mi, že to je s tím vše spojené :-/

jinak taky řeším období vzdoru, protože se mi nela někdy tak vzteká až se začne škrábat na obličeji a švihne sebou o zem kámen nekámen....no snad to je jen období, než se naučí co může co ne...

sisstin
autor
11. dub 2011

@wsmoulinkaa no tam je to o tom, že bez porozumění řeči prostě mluvit nejde 😉 ale malá už ti docela mluví ne? 😕

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@sisstin no mluví...spíš žvatlá nesmysli...ale když ji řeknu kde je mimi, tak říká mimí a najde ho...kde je ee tak najde nočník....rozumí, ale nikdy mi nic nechce donést....panenku nechce vzít do ruky sama a ani nechce vozit kočárek a ukazuju ji to, panenku ji dám do ruky ale položí ji a lehne na ni a tulí se a pusinkuje ji :-/
něco řekne, ale základní slova...zvuky zvířat a máma, táta, modrá-modá,mimi.
ale neříká...tam, tady, to, dej apod. ☹

sisstin
autor
11. dub 2011

@wsmoulinkaa no hele, na nějakou imaginární hru je fakt ještě malá...to dělají děti až okolo dvou let nejdřív, a ani ta slovní zásoba a porozumění není tak špatná 😉 to mi jako nepřijde nijak hrozný....

rozumí dvojsložkovým pokynům?Třeba dones si botičky, dej kostku na stůl atd.? 😉

wsmoulinkaa
11. dub 2011

puclíky složí...protože jsem ji to ukázala...tak chv ji to baví, pak to hází za sebe...nevím taky co to je, že od mala furt houpe nohama ve stoličce když papá, to jsou fofry, ted to dělá i v kočárku, začíná mě to znepokojovat :-O jinak je v poho...asi se v tom moc vrtám 😀

sisstin
autor
11. dub 2011

@wsmoulinkaa no asi jo, jako takhle mi to teda nepřijde divný...holčičce nejsou ani dva roky 😕 co se tý vaší pediatře nezdálo? 😕

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@sisstin tak na slovo dones nechce nic ani botičky, to zkouším pořád...dej boty, podej boty...nic ale? ona to nedonese jako z pokoje mi do obýváku např...když sedím u ní tak mi je na pokyn dej dá, i jiné věci...dudlík když řeknu dej na stůl a ukážu dá ho tam...
ale nedonese nic na dálku, nevím proč

sisstin
autor
11. dub 2011

@wsmoulinkaa no tak to je třeba možný, že se tam bojí jít sama..vzdor, cokoliv....ale jinak se ti zdá, že rozumí? 😕 Třeba jako Tygr v tomhle věku fakt nerozuměl, max. hají, hačí, jdeme, křupka, pití...fakt jak roční dítě 😉

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@sisstin nezdá se jí to že nespojuje slova, že moc nereaguje na jméno a jak si tam hrála na zemi, tak se mě ptala jestli je takhle samostatná furt, no nelžu..je až moc...dokáže se zabavit sama i na 3hodky, ikdyž třeba přiběhne a odběhne...tak mi řekla, že to taky není moc dobrý že je tak samostatná...na písku si přesýpá písek a nehce bábovičky, nechce a neumí se pořádně držet na houpačce..sedne a kouká...já to zase pozoruju tak, že mladší děti to umějí a tak mě to i mrzí...třeba je jen líná, nevím.
nechci vás tím moc zatěžovat, máte tu důležitější záležitosti...možná že jsem starší 36let 😀 a mám druhé tak to porovnávám a víc se bojím 🙂

sisstin
autor
11. dub 2011

@wsmoulinkaa tak v tomhle věku, pokud je dítě zabrané do hry, tak ani ta reakce na jméno nemusí být 100%, že nespojuje slova ( resp. málo), to taky ještě neznamená vůbec nic. Že si hraje sama, jsou takový děti - pokud není vyloženě "mimo", tak mi to taky nepřijde nijak zvláštní.

Na bábovičky a houpačku mi jako fakt přijde malá 😉 to jsou fakt takový jakoby blbiny, na tom nestojí svět. Hlavní je, jestli ukazuje prstem, jestli rozumí, jestli má oční kontakt. V tomhle věku mají fakt děti nárok si hrát jenom mechanicky. Mezi dětma jsou obrovské rozdíly, některé v tomhle věku už krmí panenky, někdo si spíš přendává kostičky. Ty tabulky jsou dost široké a myslím, že se vejdete v pohodě 😉 však až budeš psát Krejčířové, tak se ji můžeš zeptat na názor 😉

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@sisstin no rozumí taky jen na hačí, hají, dej ruku, nech to, pití(brm brm),ham tak nějak co se furt opakuje...
no jinak moc asi nerozumí např : koukej táta přišel z práce běz k tátovi....tak to třeba jde až když to řeknu potřetí...nebo když je v pokojíčku a já volám Neli pojd sem...tak kolikrát nepřijde...jen něco huláká 😀 jak ale řeknu neli ňami ňami tak přilítne, jdeme cáky cáky lítne do koupelny....rozumí tomu asi čemu chce, nebo co se často opakuje...mluvíme na ni dost, ale asi ne tak jak by bylo potřeba...si myslím
zítra jdu na tu neurologii tak písnu jak jsme dopadly 😉

sisstin
autor
11. dub 2011

@wsmoulinkaa já už to mám taky takové zkreslené.....ale fakt mám pocit, že Tygr v tomhle věku fakt nerozuměl a spíš jenom odhadoval... 😕 třeba, když viděl rozházený kostky a kyblík a řekla jsem mu: dej kostky do kyblíku- tak to udělal. Ale kdyby neměl žádnou takovouhle nápovědu a řekla bych mu : dej kostku na stůl....tak on by možná znal slovo dej, a tím by to haslo 😉

ale u nás to bylo prostě o víc věcech, neukazoval prstem, dlouho nechápal ani ukazování od druhých - třeba mu spadlo pití na zem a neviděl ho, tak já mu říkám.:Péto tam, a ukazovala jsem prstem..a on mi čučel na ten prst a vůbec nechápal, že se má koukat tím směrem atd. 😉 u nás se to fakt zlomilo až kousek po druhým roce, do tý doby fakt těžkej mimon 😉

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@sisstin s tím ukazováním.. ☹ nikdy neukázala...☹ ukázala snad občas na zvířátko...ale já furt tam je kostička, tak se tam podívá, ale neukáže...řeknu ji ukaž kde je kostička??nezájem a odchází 😖
je narozená o měsíc dříve, tak třeba bude pozadu...uvidíme a Krejčířové písnu 🙂 díky za pokec 🙂

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@sisstin mimochodem...četla jsem jak Péta pokročil , je šikula a ty bezva máma, líbí se mi jak se mu věnuješ a dáváš dotoho vše 🙂 takže jste z toho vlastně skoro venku... 🙂

sisstin
autor
11. dub 2011

@wsmoulinkaa no jako to bude asi na dýl - to mluvení, ale jinak jo 😉 už je to v pohodě...uvidíme do budoucna, zatím teda prognozy jsou dobré, že by tu řeč dohnat měl možná už do školy.. 😉 pro mě je hlavní, že tam není žádnej mentální deficit, ani porucha autistickýho spektra....

i když jako je to peklo, když vidíš (slyšíš) stejně starý děti, a pak Tygr spustí jak rok a půl starý dítě...ono pak celkově to dítě fakt vypadá jak "retard", no ale já už jsem tak jako zvyklá...on furt vypadá malej, takže ta řeč relativně ještě k němu pasuje....horší to bude, až bude starší...ale snad ta logopedická školka taky hodně pomůže 🙂

wsmoulinkaa
11. dub 2011

@sisstin jj to máš pravdu...když vidím 2leté dítě tak kouknu na nelu a říkám si, teda holka 😀 ty vypadáš na rok a půl 😅 ona má i obličejík takový miminkovský říkají lidé...říkám..bude dlouho mladá 😀 ale dělají to i vlasy, je jak po chemoterapii... 😀
právě já když jdu ven a potkávám stejně staré děti, tak pomalu nikdo nevěří že ji budou dva...už kdysi na koupališti se mě paní ptá a kolik je holčičce? půl roku?? a já povídám rok! paní žasla 😀 no a tak se to s ní táhne ...ale ještě jim to všem nandáme...

wsmoulinkaa
11. dub 2011

tak dobrou 😔 🙂

wsmoulinkaa
11. dub 2011

..ještě jsem si vzpomněla, byla jsem v obchodě a byla tam holčička odhadovala jsem dva roky...a babička ji povídá...chceš tohle pití? holka : jo! babička: jahodový? holka: ne! babička: pomeranč? holka jo! a furt ukazovala a to taky babi...mě ti bylo do breku...to moje trdlo sedělo na košíku a koukalo jak blikaj světla 😀

andreabe
12. dub 2011

@smardik @sisstin ja viem 😉 predpovedat sa to neda, ale keby som mala druhe dieta s manzelom, tak mam vazne podozrenie, ze by to nebolo ok 😔
ja mam viac typov, preco je to u nas ako to je, spackany porod, predispozicia z manzelovej strany(jeho brat je fakt divny), ockovanie..
tak fakt tazko povedat, mne jedna mamicka, ktora ma 2 zdrave deti a dievcatko,ktore ma autizmus+tazka mr stale odporuca druhe dieta 😉 ale ja som cim dalej,tym viac presvedcena, ze dalsie dieta nechcem. A samozrejme stale dufam, ze maleho vykompenzujem do akej takej sirsej normy 😵
inak ako si popisovala mladsieho, tak presne tak sa Luky zacal spravat po 3tom roku. ked nieco spadlo, krici baaa(bac), teraz k tomu pridal aj slovo pallo (padlo) a pod. takze u nas oneskorenie vo vela veciach takmer 2 roky 😝

sisstin
autor
12. dub 2011

@wsmoulinkaa tak takovýho rozhovoru byl schopnej Tygr tak ve 3 letech, kdy už odpovídal ano - ne 😝

@andreabe no mě to k druhýmu dítěti taky nějak netáhne, teda ne, že bych nechtěla jako vůbec...ale právě ty obavy tam jsou a velký...když teda ještě pominu, že ho jako fakt nemám, s kým mít 😅

smardik
12. dub 2011

@andreabe ono je to těžké rozhodnutí, fakt tam něco může být a nemusí, uvidíš časem jak to budeš cítit. my třeba uvažujem o třetím - tak za 8,9 let, oba se bojíme to jo ale kluci jsou mé lásky a přináší nám radost a vím že i kdybych věděla že budou nemocní tak bychom je měli, jsou naši a nejsou na tom tak špatně, Honzíčkovu operaci kdy mu šlo o život jsme zvládli a ty možné další zvládneme taky a Tomáška taky zvládneme, naučí se mluvit, vývoj dožene 🙂 tak si zas říkám proč ne. ale fakt je že mě napadá jeden důvod proč oba něco mají-neříkám že to je kvůli toho a může být a to už za 8let nebude-kdyby jo není dítě, aspon ne s mým manželem

sisstin
autor
12. dub 2011

třeba na postižené děti chodí holka a má všechny 3!!! děti s expresivní dysfázií. Což mě teda děsí. Na rodinu taky chodí holčina, oba kluci mají expresivní, starší těžkou, mladší lehkou a ted je těhotná, a chtěli to...takže to asi opravdu záleží na povaze a rozhodnutí těch konkrétních dvou lidí.

Já si neumím představit mít další dítě opět s dysfázkou apod., sice to není konec světa, ale prostě ta péče je šíleně náročná a nevím, jestli bych na to měla znova...spíš asi ne 😒

smardik
12. dub 2011

@sisstin tak já mám srovnání jak nám bylo když se přišlo na srdíčko a dr. nám řekl že musí na operace jinak se nedožije 2let,možná ani roku že to do budoucna neslučitelné ze životem,vím jak jsme se báli a jak mi bylo jak byl na sále a pak napojený a všechny hnusné přístroje, oproti tomu je Tomík nic a vím že to s ním zvládneme,jak nejde o život jde o houby, zvládnem to a on všechno dohoní 🙂 ale jak píšeš je to na povaze těch lidí, já se nebojím dysfazky nebo tak že by třetí mělo to moc neřeším, spíš se bojím toho srdíčka že tam bude něco co by třeba nešlo operovat nebo že to bude něco vážnějšího než jen dysfazka, srdíčko. ale jestli půjdu do třetího vím že budu chtít jít na genetiku

sisstin
autor
12. dub 2011

@smardik tak za mě jsou tyhle komunikační poruchy (zejména těžké formy), mnohem horší, než když je dítě třeba vozíčkář apod.., ale normálně se domluví, rozumí a funguje 😉

např. smíšená dysfázka patří do III.stupně postižení, jsou na to mimořádné výhody a ZTP, IV mají už jenom ležáci...takže si umíš představit, jak ta porucha je vážná 😉

smardik
12. dub 2011

@sisstin chápu ale věřím že tak vážné to prostě nebude, nikdy nevíš co se stane, kukni na tohle http://karolinkakyselova.wz.cz/index.html a to měli zdravé dítě, prostě nejde myslet jen na nejhorší. ale zatím do třetího nechce, mluvíme o tom ale bojíme se a časem uvidíme

sisstin
autor
12. dub 2011

@smardik to jsem tu psala včera, že nemáš nikdy jistotu...že se zdravého dítěte můžeš mít za 6 let ležáka díky progresivní metabolické poruše, já tohle vím 😉 ale samozřejmě čím mín dětí, tím menší riziko 😉 já prostě nejsem silnej člověk, mi přijde, že i tahle blbá expresivní dysfázka nám nesmírně, ale nesmírně komplikuje život...

prostě já se bojim, bojim se i jiných postižení....když jsem byla těhotná, tak mě vůbec nenapadlo, že by se mohlo něco posrat...prostě jsem měla 100% jistotu, že nám se nic takovýho nestane...o postižené lidi jsem se nijak víc nezajímala, mě se to přece netýká atd.

mně se s tím Tygrem totálně změnil pohled na život, změnily se mi priority, názory...všechny prostě 😉

smardik
12. dub 2011

@sisstin já si taky myslela že si z porodnice nesu zdravé děti a nic, u Honzíka jsem byla i na NT a bylo to v pohodě

sisstin
autor
12. dub 2011

@smardik no tyhle komunikační poruchy se zatím nijak zjistit nedají a myslím, že je to i dobře 😉 zas si jako neumím představit, že by někdo zjistil, že bude mít dítě s expr. dysfázií a šel na potrat...to už mi přijde jako hustá selekce, a ani radši nechci vědět, kam by tohle směřovalo...

ono je to strašně těžký.... holky, zkuste si pustit to Zachrante Edwardse....já jsem se taky s tím jejich rozhodnutím nechat si těžce postižené dítě a nejít na potrat neztotožnovala, ale když jsem ten dokument pak viděla....tak jsem je naprosto chápala 😔

smardik
12. dub 2011

@wsmoulinkaa neboj to bude v pohodě, malá je ještě malá 🙂, Tom bude mít dva a půl roku ted 25 a prstem ukazál poprvé před 14dny a dělá to jen občas, jak mu ukážu prstem na zem at mi něco podá většinou nechápe, chápe max. to co zná třeba jak má na zemi tepláčky nebo spadne plínka, spíš co vidí spadnout, ještě svůj čaj ale jinak nechápe co po něm chci, jak jsi psala že nechápe koukej táta přišel z práce běz k tátovi to by taky nepochopil, musela bych říct běž za tatínkem ale ne to co předtím, třeba nemůžu říct zvedni čaj a zanes ho do kuchyně to nepochopí, musím říct zvedni čaj a už to udělá můžu říct kde ho má zanést apod.
ale my zatím žádnou diagnozu nemáme, minulý týden jsme byli poprvé na logopedii a ted nás čeká neurologie, foniatrie a psycholog a pak se uvidí

smardik
12. dub 2011

@sisstin jo to je dobře že se to to nedá zjistit-ta dysfazka ale to srdíčko mě překvapilo, ono kdybychom to věděli v těhu stejně si Honzíčka nechám ale nebylo by to pro nás takové překvapení a nervy z čekání,vědět to v těhu je operace hned po narození. i když možná je to tak dobře, tak bych se nervovala celé těhotenství. já dřív říkala že bych na potrat nikdy nešla ale ted se přiznám že nevím, kdybych věděla že dítě fakt bude těžce postižené, naprostý ležák nevím jak bych se zachovala.